Estoy desesperado por mi hijo. ¿Cómo van los avances, por favor?

Esta mañana, como muchas otras, me he vuelto a despertar con llorera porque mi hijo de 5 años ha dormido toda la noche a 230 según el sensor. El pinchazo diferido no le ha hecho nada esta noche (otras si.....). Quería escribiros esta mañana pero no he tenido fuerza.

Mi hijo de 5 años va a hacer que tiene diabetes tipo 1 des de hace 8 meses y todavía no lo he superado del todo.

Tomo pastillas para la depresión y no termino de ir bien. Me hundo en la miseria de pensar que su vida puede verse mermada en cuanto a calidad de forma temprana, su aceptación social puede verse influida por la puta enfermedad (los padres de sus amigos no lo aceptan a dormir en sus casas, las fiestas de cumpleaños son un coñazo y ya no me divierto, lo noto a veces también preocupado y me dice que no quiere ser diabético.... aquí me tengo que esconder a llorar porque no puedo....)

¿Alguna alma caritativa puede ponerme al dia de los avances?

Yo cada 5-10 días pongo en Google "cura diabetes 1" o "pancreas bioartificial" y en Herramientas de búsqueda pongo 1 mes.

Veo noticias y artículos que hablan de terapia con células madre, terapia genética, trasplante de células encapsuladas.... Parece viable y factible como lo cuentan, y dicen que la cura puede llegar en 5 o 10 años....

Solo con esto también estoy llorando y me cuesta salir y hacer vida normal. En el trabajo a veces también me tengo que esconder a llorar.

No entiendo muy bien del todo estos avances de celulas madre y genética que me pueden regalar la vida a mí y a mi hijo.

¿Alguien puede darme un poco de esperanza sobre estos nuevos avances, por favor?

Gracias!



Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
«13

Comentarios

  • @Lowcarb,me recuerdas a mí cuando empecé con mi hija de 5 años , pero es importante que tu hijo no te vea llorar ni agobiado , ellos tienen que seguir viviendo como niños ,lo más tranquilos posible.
    Si ves que se despierta alto , irá necesitando más lenta. Yo subía de una en una unidad , cuando veía que lo necesitaba , después de dos días de despertarse alta , o de media en media. A veces con media unidad más lo arreglábamos. La verdad es que para la lenta usamos jeringuilla muchos años.
    Los avances irán llegando ,pero tienes mucho tiempo para esperarlos , no va a llegar la curación de un día para otro , pero sí los suficientes para mantener buenas glicosiladas y vivir sin complicaciones.
    Cuidate , y céntrate en el control , que tampoco tiene que ser perfecto para conseguir glicosiladas por debajo de 7 que le mantendrán a salvo de complicaciones .
    Después de casi 30 años mi hija sigue con las analíticas sin alteraciones. Y en menos años llegará una cura o un tratamiento mucho más seguro y eficaz.
    Un abrazo y mucho ánimo , que tu hijo tiene toda la vida por delante para ser feliz.
    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.
  • Muchas gracias @Regina.
    El problema con la diabetes de mi hijo es que es muy labil. Tiene una sensibilidad a la insulina de 120 mg y por otro lado los HC incluso lentos le suben mucho la glúcosa en sangre.
    Luego, con ligeros cambios del entorno también cambian los requerimientos (venimos de vacaciones de la montaña donde no hay mucha humedad y al volver aquí vemos que necesita más insulina).

    El niño suele estar bien controlado pero cuando cambian sus requerimientos y se dispara la glucemia, que nos pasa cada 2 semanas aprox, yo me derrumbo.
    Su glicada es de 6,8%, eso sí.

    También soy consciente que no tiene que verme deprimido y me esfuerzo en hacerle sentirse bien, más de lo que solía hacer antes, cosa que también me entristece.

    No digo que me quiero morir porque tengo que cuidar del niño. No sé qué haría sin él, esto es muy duro, te requiere estar al 100% alerta durante todo el día, por prevenir hipos, por elegir y pesar alimentos, por calcular la dosis de insulina, vigilarlo en el ejercicio, dándole ánimos, informando a terceros de cómo tratar la DM de mi hijo en el colegio o familiares, no puedo hacer siesta porque tengo que sacarlo a la calle, buscando información ...

    Muchas gracias por contestar, gracias por tu consuelo. Espero que llegue una cura o algún avance misericordioso.
    Un abrazo Regina.
    Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
  • Hola @Lowcarb mi consejo es que busques algún tipo de terapia o apoyo para superar lo que te está suponiendo tener un hijo diabético.
    Yo no tengo hijos diabeticos pero soy diabética desde los 9 años (tengo 41) y en mayor o menor medida llevé una infancia bastante normal. Por aquél entonces no había ni sensores ni plumas ni bombas, tenía que ir con mi vial y mi jeringuilla, imagínate... y dormía en casa de amigos, iba a las excursiones del cole, a cumpleaños...
    Más tarde llegó la adolescencia y tampoco dejé de hacer cosas por mi diabetes. Luego llegaron largos años de descontrol y de ignorar mi enfermedad pero lo superé y retomé el control de la diabetes.
    Con esto te quiero decir que el control no tiene que ser siempre perfecto, que vais a tener etapas mejores y etapas peores y que estar pendiente de la cura definitiva es un tanto utópico.
    Es importante que él empiece a ser lo más autónomo posible cuanto antes y que tú aceptes la enfermedad y consigas convivir con ella.
    Te mando mucho ánimo y mucha fuerza.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 5,4
  • Gracias @nigiri, escuchar la realidad de que no tengo que esperar una cura me entristece mucho más pero me abre los ojos a la realidad como un puño en el estómago.

    También tengo mucho miedo y pena pensar en la adolescencia de mi hijo, con su respectiva rebeldía... Dios, pensar en eso me carcome.

    Ya estoy en terapia, bueno, la dejé por encontrarme mejor pero hace unos 2 meses que recaí nuevamente.

    Me da envidia tu caso. Ojalá hubiera sido yo en vez de mi hijo.
    Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
  • @Lowcarb eso también lo decía mi madre al principio, que ojalá hubiera sido ella en vez de yo pero fui yo y aquí estoy, con 41 años, perfectamente sana, ahora mismo embarazada de 6 meses, sin haber dejado de hacer nada por mi enfermedad y viviendo el día a día como cualquier persona "normal".
    Sé que es muy fácil decirlo y quizás suena un poco a "Mr Wonderful" pero es mejor que te centres en el día a día, en las pequeñas victorias y cuando llegue la adolescencia, pues ya se verá. Para entonces la enfermedad va a depender de él, no de ti, así que muchas veces te tocará hacer de tripas corazón. Y oye, igual mientras tanto, llega la cura pero no podemos agarrarnos a eso porque yo personalmente la llevo esperando 32 años!!
    Vuelve a la terapia, es importante que tú estés bien y fuerte para que él también lo esté y sobre todo que puedas matizar esos miedos para que él normalice la situación, no queda otra.
    Un saludo.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 5,4
  • @nigiri Dios te escuche, y aunque no he sido especialmente creyente pero ya no sé donde encontrar consuelo.

    Yo veo estas noticias y me dan esperanza, aunque también pienso que podría pecar de optimista o que me quieran engañar la industria farmacéutica que pretende captar inversores.

    [URL="https://www.google.com/amp/s/www.eldebate.com/sociedad/20220731/cura-diabetes-mas-cerca-regeneran-insulina-celulas-madre-pancreas_amp.html"]https://www.google.com/amp/s/www.eldebate.com/sociedad/20220731/cura-diabetes-mas-cerca-regeneran-insulina-celulas-madre-pancreas_amp.html [/URL]

    No te paso el enlace para debatir su contenido, sino para preguntarte si, con tu experiencia, sientes que la noticia es una mentira.
    Quiero conocer tu grado de esperanza después de tantos años para saber si yo soy ciegamente optimista y no me doy cuenta.
    Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
  • @Lowcarb llevo escuchando que la cura de la diabetes está cada vez más cerca exactamente 32 años, saca tus propias conclusiones.
    Yo es algo que ni me planteo ni cuento con ello pero bueno, cada uno es cada uno.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 5,4
  • @Lowcarb yo he debutado de adulta y no tengo hijos, pero con lo que he aprendido si mi hijo fuera diabético me centraría en aprender y en enseñarle a ser autosuficiente para que no tuviese problemas cuando yo no estuviese con él.
    Con los años conseguiremos mejores métodos de control, pero dudo mucho que yo vea la curación. Ojalá tu hijo si.
    La diabetes es una esclavitud, pero hacemos las mismas cosas que un no diabético con control eso si.
    LADA DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 6,2% (May 2021) 6,3% (Nov 2021) 5,9% (Abr 2022)
    FreeStyle desde abril 2016
  • @Lowcarb , 6,8 es muy buena glico para un niño.
    Yo vivía muy angustiada también , si llego a saber lo bien que sigue estando después de 30 años, me habría ahorrado todo ese sufrimiento
    Si ves que necesitas ansiolíticos , te los tomas , y vas actuando sobre los controles y automatizando , sin agobios
    Es un seguimiento continuo ,pero, cuando consigues automatizarlo ,se quita la angustia y se vive tranquilo.
    A mí me llevó años , pero si pudiera volver atrás habría vivido mucho más tranquila.
    Cuando se empieza bien ,con esa glicosilada, se sigue bien , y la labilidad va remitiendo a medida que crecen y se gana experiencia.
    Los sensores de ahora son de mucha ayuda ,pero también se ven picos que no se veían con el glucómetro y pueden generar más ansiedad.
    Te van a ir tranquilizando las revisiones y las glicosiladas.

    Yo confío en que en pocos años tengamos bombas autónomas que les consigan glicos de 6 o menos y apenas se tengan que ocupar del control .
    Un abrazo , que todo va a ir bien y es una pena que no puedas disfrutar de la infancia de tu hijo.
    Los niños que empiezan ahora tienen que llegar a ver tratamientos que les permitan normalizar la vida y quién sabe si implantes de células beta antes de lo que pensamos.
    Mucho ánimo ,pero con tranquilidad.

    .
    .
    .



    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.
  • @Lowcarb , acabo de leer tu enlace y me parece muy creíble esa terapia. A lo mejor nos llega mucho antes de lo que pensamos.
    Mucho ánimo
    Ah, la siesta ,claro que puedes hacerla , solo controla la rápida, y las hipos es bueno que las reconozca y que se tome un zumo o lo que le vaya bien .
    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.
  • @Ruthbia, @nigiri, @Regina, muchas gracias a todas por la ayuda.
    No hay descanso con esta enfermedad.
    Después de 8 meses de diagnóstico, supongo que todavía es normal que tenga depresión y llorera (ansiedad no tengo, por suerte). Supongo que quiero mucho a mi hijo y no me lo puedo quitar de la cabeza. Puede lo también lo quiera controlar a cada momento yo mismo y haya tocado fondo yo mismo.

    He escuchado que hay padres de diabéticos de todo tipo, algunos sobreprotectores (como mi caso), otros son más pasotas e incluso escuché un caso de una familia con niño diabético de 6 u 8 años que le hacían a él mismo calcularse las raciones de HC en la comida porque estaban sobrepasados o no entendían muy bien la enfermedad... Esto es muy fuerte y grave, aunque puedo CASI entenderlos porque seguramente se sentirán saturados, cosa que a mí no me ocurrirá, prefiero vivir lo que me queda de vida llorando a ser tan cruel con mi hijo.

    Vuelvo a agradeceros la amabilidad, me siento muy vulnerable, espero mejorar pronto.
    Un beso a todas.
    Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
  • @Lowcarb: tienes que centrarte en el "aquí y ahora".La curación llegará pero mientras tanto utiliza los medios de los que dispones para que tu hijo siga con una buena glicosilada. Ánimo!
    DM1 desde 1982. Toujeo+Novorapid. NovoPen Echo y Freestyle libre2 desde 2021.
  • @Lowcarb , tómate serotonina o algo para la depre,. que no merece la pena estar así, ya verás las cosas más claras cuando estés mejor , y tu hijo estará mejor también viéndote bien a ti.
    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.
  • @Lowcarb por eso mismo, porque no hay descanso hay que intentar ver las cosas con otros ojos y aprovechar al máximo los medios que tenemos como los sensores que nos avisan de hiperglucemia o hipoglucemia.

    No te deprimas, piensa que tu hijo como es pequeño lo va a normalizar mucho mejor que si le hubiese pasado de adulto. Tiene una vida larga y bonita por delante, va a ser lo que el quiera, la diabetes no le va a impedir desarrollarse, casarse, tener familia....lo que desee con los años. Y tu dentro de unos meses miraras este presente, que entonces será pasado, con otros ojos y te darás cuenta que todo se pasa, que es cuestión de adaptación y aprovechar los medios que tenemos hoy en día.

    Nos pasan muchas, muchas cosas a lo largo de la vida, y la diabetes no es de las peores, es esclavitud pero indolora que ya es mucho. Si cursase con dolor, sería horrible.
    LADA DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 6,2% (May 2021) 6,3% (Nov 2021) 5,9% (Abr 2022)
    FreeStyle desde abril 2016
  • @Lowcarb cuanto antes aprenda a ser autónomo, mejor, no es crueldad es por su bien. Yo debuté con 9 como ya te he dicho y es cierto que me cayó mucha responsabilidad siendo muy pequeña pero es que no queda otra...
    Ánimo, verás que poco a poco estarás mejor.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 5,4
  • @Lowcarb ¿sabes qué me vino a mí muy bien cuando era pequeña para aprender a manejar la enfermedad? los campamentos para niños diabéticos. Estuve en 3 con 10, 11 y 12 años, había niños y niñas más pequeños y más mayores y luego, por supuesto, monitores especializados en diabetes y dos médicos. Los recuerdo con mucho cariño porque además de aprender un montón, lo pasábamos genial. A mi madre también le vino muy bien, te puedes imaginar...
    Hoy en día no sé qué asociación o centro los organizará, yo cuando iba eran campamentos de la Cruz Roja pero seguro que ahora hay un montón. Te animo a que lo probéis el verano que viene.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 5,4
  • @nigiri ya me hablaron de estos campamentos un conocido diabético de 40 años, dijo que de pequeño también le apuntaron pero que al final él no quería volver porque prefería hacer vida con niños "normales" que es lo que se encontrará en la vida real. No dijo que fueran malos los campamentos, al contrario, pero para empezar a "soltarse" parecen estar muy bien. No obstante, el mio tiene 6 años y de momento es muy pequeño.
    Se me encoje el corazón hasta el extremo del dolor de pensar que tiene que ir solo a un campamento a gestionarse él su enfermedad.
    Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
  • @Lowcarb , espera a que sea un poco mayor para los campamentos , que los aprovechará mejor.
    Cuídate tú también, que esto es un maratón de largo recorrido , pero vas seguro. Mucha fuerza .
    No te obsesiones con los controles y los picos , estando pendiente la glicosilada sale bien .
    Mira los valores al despertar , esos te indican si va necesitando más lenta.
    Y para las hipos ten siempre Cocacola en casa y azúcar en sus bolsillos.
    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.
  • @Regina gracias por los consejos.
    Hoy el psiquiatra me ha cambiado la medicación, a ver que tal.
    La diabetes la vamos llevando más o menos bien, lo que pasa es que es un control CONSTANTE tanto del azúcar que tiene y lo que va a comer como del tratamiento con insulina y el ejercicio diario.

    Nos ha cambiado la vida. Antes éramos más dejados y el niño iba siendo más libre y autónomo.
    Ahora no podemos dormirnos en los laureles ni un solo día. El niño ahora es dependiente total. Esto es lo que me afecta tanto. Y pensar que el niño, cuando sea adolescente tampoco tendrá descanso ni podrá hacer el loco como yo lo hacía me mata de penita.
    Pero la diabetes la controlamos bien.

    En vez de coca cola damos zumo que tenemos controlada la cantidad para que no haga hiperglicemia. Si la hipo se presenta por el día y va a hacer deporte 100ml y 3 galletitas saladas. Si va a dormir o hacer reposo 50ml de zumo y 2 galletitas, con ello sube a 110-120 ni mas ni menos. Doy por hecho que con el tiempo variará.
    Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
  • @Lowcarb , bueno ,pues ya lo tenéis todo controlado , el ejercicio tampoco tiene q ser una esclavitud , yo recuerdo que nos mandaban hacer ejercicio después de comer, hasta q me di cuenta de que subiendo la rápida podía quedarse jugando en casa tranquilamente.
    Adapta la diabetes a su vida todo lo que puedas, no al revés.
    Mucho ánimo y tómate la medicación , que yo también me la tuve que tomar mucho tiempo y me ayudó mucho
    Estaba igual que tú, pero me tranquilicé cuando me di cuenta de que sí se podía controlar y evitar las complicaciones . Irás conociendo mejores tratamientos que lo faciliten todo.
    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.
  • @Lowcarb ¿has mirado la asociación de diabetes de tu ciudad? En Madrid organizan muchos eventos para niños, senderismo con padres, rutas culturales, jornadas de apoyo, educación, recetas, campamentos de verano ,etc.
    Quizás te ayuden sobre todo a tí para sobrellevarlo.

    El niño lo normaliza enseguida; sufren mas los padres.
    LADA DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 6,2% (May 2021) 6,3% (Nov 2021) 5,9% (Abr 2022)
    FreeStyle desde abril 2016
  • @Ruthbia yo vivo en un pueblo de la provincia de Barcelona, a muchos kilómetros de la capital y aquí no hay actividades :(
    Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
  • @Lowcarb , en los pueblos hay más tranquilidad y más tiempo para todo. Tener tranquilidad es también muy importante.
    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.

  • @Lowcarb perdona, pensaba que tenía 8, no 6, por eso te decía probar el año que viene con campamentos.

    Respecto a lo de hacer el loco en la adolescencia... te contaría mi adolescencia y sobre todo mi juventud pero igual me echan del foro jajajaja. Con esto no estoy diciendo que tenga que ser un desfasado pero teniendo el sensor y midiéndose podrá tener sus noches de salir, beber, etc y no habrá ningún problema.
    Yo he viajado, me he ido a festivales, a conciertos, he estado noches sin dormir y hasta días sin apenas comer y todo esto sin sensores y sin las insulinas que hay ahora.
    Insisto, no estoy diciendo que esto sea ejemplo de nada pero que tendrá sus años de descontrol y desfase, esto tenlo por descontado.
    En fin, mi consejo es el de el otro día, céntrate lo más posible en el día a día y sobre todo, intenta estar tú bien y tranquilo.
    Un saludo.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 5,4
  • Muchas gracias @nigiri y a todas, me dais esperanza.
    El problema no sólo es la diabetes de mi hijo, es mi estado emocional.
    La diabetes la vamos llevando más o menos bien, el "problema" actual esque el niño no se está estabilizando con dosis de insulina fijas, sino que necesita variaciones de rapida casi cada 2 semanas, en principio creo que por factores ambientales como el calor o la humedad, también el ejercicio ha cambiado porque no hay cole y son cosas que me fastidian no poder dejar de modificar (aunque logro estabilizar glucemia en unas 48 horas, vuelve a cambiar en unas 2 semanas).
    La lenta también he tenido que subirla media unidad 3 veces este verano, empezó el verano a 3 unidades por la noche y a día de hoy ya lleva 4,5 unidades...
    Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
  • Bueno, pero es que cuando cambia cualquier factor externo (actividad física, alimentación o incluso el clima) hay que hacer retoques. El problema real que yo veo es que tu hijo aún es muy pequeño y no es capaz de llevar la enfermedad por sí solo. Por eso lo mejor es que aprendáis todos, pero sobretodo él, para que primero entienda los síntomas (fundamentalmente la hipoglucemia, que es lo realmente peligroso de esta enfermedad) y, con más uso de razón y algunos años de experiencia, a dominarla. Ello puede angustiarte, pero eso no va a solucionar nada...

    A mí me llegó con 12 años y un padre que ya hacía algunos años que también era tipo I, así que no me costó entender lo que me pasaba y cómo actuar. Aun así, tuve mis sustos.
  • @12mas37 ya se, pero manda huevos que lo peor de la enfermedad sea por un efecto secundario de la propia medicación. Es como rizar el rizo.

    Soy consciente de la importancia y de la utilidad de la insulina, pero llevamos más de 100 así y no han desarrollado algo mejor al respecto.
    Si el tratamiento fuese seguro, la enfermedad sería más llevadera, al igual que otras enfermedades autoinmunes como algunos hipotiroidismos o la psoriasis.
    Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
  • Lowcarb dijo:

    Muchas gracias @nigiri y a todas, me dais esperanza.
    El problema no sólo es la diabetes de mi hijo, es mi estado emocional.
    La diabetes la vamos llevando más o menos bien, el "problema" actual esque el niño no se está estabilizando con dosis de insulina fijas, sino que necesita variaciones de rapida casi cada 2 semanas, en principio creo que por factores ambientales como el calor o la humedad, también el ejercicio ha cambiado porque no hay cole y son cosas que me fastidian no poder dejar de modificar (aunque logro estabilizar glucemia en unas 48 horas, vuelve a cambiar en unas 2 semanas).
    La lenta también he tenido que subirla media unidad 3 veces este verano, empezó el verano a 3 unidades por la noche y a día de hoy ya lleva 4,5 unidades...

    La diabetes es así. Yo llevo casi un año diagnosticada y no he pasado dos semanas iguales. Al principio es muy estresante, luego vas asumiendo que ajustar la insulina es lo normal en la gestión de esta enfermedad, así que la ajustas y listo.
    No te hagas tantas preguntas ni te obsesiones con la idea de una cura. Hay que vivir al día, estar bien hoy, disfrutar lo que puedes hacer hoy. Proyectarse al futuro sólo sirve para angustiarse.
    Juega con él a juegos que impliquen movimiento: la pelota, la piscina. Disfruta de su compañía, no le mires con lástima. Los niños son increibles, son fuertes y resilientes, están llenos de alegría y vitalidad.
    Será un niño feliz, para eso necesita un padre sereno, bastante tiene con la diabetes para además vivir con tensión alrededor.
    Tú eres médico, tienes ventaja sobre todos nosotros para poder manejar la glucemia y el tratamiento de tu hijo. Si nosotros podemos, tú lo harás mejor.
    En este foro hay padres de diabéticos, algunos ya han alcanzado la edad adulta. Apóyate en su experiencia. Comprendo que es un palo, es tremendamente injusto que un niño tenga que vivir con esto, no va a tener una vida normal, pero sí puede tener una buena vida. Agárrate a eso y disfruta de su infancia, que no te haces idea de lo corta que es.
    LADA D1 desde septiembre de 2021
    Toujeo y Humalog
    Aprendiendo
  • Gracias @Ensalada.
    En la carrera y con la experiencia en consulta (de medicina de familia) aprendí mucho sobre la diabetes, pero hasta que no tienes un DM1 en casa no sabes lo que significa realmente. No solo se trata de control glucémico, ingesta de HC o pautas de insulina. La constancia, la fuerza de voluntad por no malcomer, el funcionamiento de la tecnología y entre otras y sobre todo el impacto emocional son cosas que estoy aprendiendo y que vosotros, por desgracia, conocéis mejor que yo. No he conocido la enfermedad al completo hasta ahora y doy por hecho que ustedes tienen mucho más conocimiento y experiencia que yo.

    Todos me habéis aportado el mismo punto de vista; vivir la vida al día y no esperar un futuro incierto o utópico, así que ese debería ser mi comportamiento y prometo que lo voy a intentar, por la cuenta que me trae a mi y a mi hijo. Tiene sentido y debería empezar a practicarlo porque siempre he sido muy pragmático y no he disfrutado de la vida al completo por seguir siempre un objetivo.

    Me duele decirlo, pero quizás incluso la enfermedad de mi hijo me cambie a mejor.
    Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
  • Lowcarb dijo:

    Gracias @Ensalada.
    En la carrera y con la experiencia en consulta (de medicina de familia) aprendí mucho sobre la diabetes, pero hasta que no tienes un DM1 en casa no sabes lo que significa realmente. No solo se trata de control glucémico, ingesta de HC o pautas de insulina. La constancia, la fuerza de voluntad por no malcomer, el funcionamiento de la tecnología y entre otras y sobre todo el impacto emocional son cosas que estoy aprendiendo y que vosotros, por desgracia, conocéis mejor que yo. No he conocido la enfermedad al completo hasta ahora y doy por hecho que ustedes tienen mucho más conocimiento y experiencia que yo.

    Todos me habéis aportado el mismo punto de vista; vivir la vida al día y no esperar un futuro incierto o utópico, así que ese debería ser mi comportamiento y prometo que lo voy a intentar, por la cuenta que me trae a mi y a mi hijo. Tiene sentido y debería empezar a practicarlo porque siempre he sido muy pragmático y no he disfrutado de la vida al completo por seguir siempre un objetivo.

    Me duele decirlo, pero quizás incluso la enfermedad de mi hijo me cambie a mejor.

    Claro que sí. Tu hijo va a ser feliz, porque los niños se adaptan a todo, ya verás. Y tú tienes que venirte arriba, por ti mismo y para no transmitirle nada negativo.
    En estos casos siempre sufrís más los padres que el niño. Y es normal. Pero ya verás como todo va bien.
    DM 2 con páncreas agotado desde diciembre 2020. 51 años entonces.
    HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2022, 5.6
    Abasaglar 8 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y para correcciones o excesos.
Accede o Regístrate para comentar.