Estoy desesperado por mi hijo. ¿Cómo van los avances, por favor?

isabelbota

@Lowcarb
Hablas de esperanza de vida y tú tienes perdida la esperanza...
Así vamos mal.

nigiri

Deja de buscar artículos en Internet y vive la vida que está pasando ante tus ojos. Un saludo y suerte.

javiertierno

Desde luego macho, preocúpate del presente y vive, que nunca sabemos lo que vamos a vivir.. Un saludo

Yessica_A

@Lowcarb la esperanza de vida es solo una media, habrá diabéticos tipo 1 que no se cuiden nada y sufran problemas y muerte prematura pero cuidándose esto no es así. Y mucha gente sin diabetes vive hasta los 80 o 90 pero con una calidad de vida que da pena y eso no es vivir. Solo hay que ir a una residencia de ancianos y ver el panorama, yo así no quiero vivir hasta los 80. Lo importante es vivir en buenas condiciones lo máximo posible y disfrutarlo a tope. No digo hacer lo que nos dé la gana y pasar de la enfermedad, yo me cuido mucho pero también disfruto. Para mi comerme una ensalada rica con una chuleta es disfrutar, no necesito ni quiero un dulce todos los días. Es algo que me perjudica y prefiero eliminar de mi vida al máximo y si un día me como uno lo disfruto también sin culpas. Los pinchazos y el estar pendiente de la diabetes es un rollo pero como otras cosas de la vida, yo no me levanto a las 6 de la mañana por gusto, es porque tengo que trabajar para poder vivir y aún así no lo veo como una losa que me amarga la vida, es solo otra cosa más que tengo que hacer. Todo en la vida depende de cómo te lo tomes.
Busca la historia del Dr Berstein, es diabético tipo 1 desde los 12 años y tiene ahora 85 años y sigue trabajando de médico atendiendo a diabéticos, hace ejercicio de fuerza (solo hay que verle, es todo músculo), no tiene ningún problema. Y vivió la época de las agujas que había que hervir, sin medidores de glucosa, etc. Pero en un momento dado que empezaba a tener complicaciones le dio la vuelta a su vida y recuperó la salud y decidió estudiar medicina para ayudar a otros diabéticos. Sigue dando teleseminarios mensuales en youtube, ha escrito un libro que es de lo más completo en diabetes y tiene una salud que ya quisieran muchos no diabéticos con 20 años menos que él.

No se puede mirar solo lo negativo de las cosas, tener diabetes es una mierda, no lo vamos a negar, pero no es ni mucho menos algo que tenga que arruinarte la vida si te lo tomas bien. A muchos incluso nos ha llevado por el camino de los buenos hábitos que igual sin diabetes nunca hubiésemos cogido y con 65 estaríamos peor de lo que estaremos con diabetes.
En mi caso yo he llevado un embarazo con glicosiladas de 4.9 -5% sin subidas por encima de 150 mas que alguna contada, la mayoría de no diabéticas si se les mirase la glucosa estarían bastante peor teniendo en cuanta la mierda que suele comer la mayoría de la gente. Yo con diabetes he tenido que esforzarme pero he conseguido un control mejor que si nunca me hubiese tenido que preocupar de mi alimentación y eso habrá beneficiado mucho a mi hijo. Yo no veo la diabetes en mi vida como algo negativo, es simplemente algo más con lo que tengo que lidiar días a día y también me ha traído mucho aprendizaje que me ha hecho mejorar mi vida. Por supuesto que si pudiese la eliminaría de mi vida, pero si me dan a elegir entre seguir con diabetes tal como estoy ahora o sin ella perdiendo todo lo que he aprendido gracias a ella probablemente me la quedo porque sería una persona muy diferente sin ella y ahora mismo me gusta cómo soy y hacia donde va mi vida.

Ricki21

@Lowcarb. Hay un documental titulado "The human trail" que habla de los últimos avances en diabetes 1.Yo no lo he visto porque está en inglés y yo no domino ese idioma. Tal vez deberías mirarlo.

antonimar

Lowcarb dijo:

@Ruthbia, @nigiri, @Regina, muchas gracias a todas por la ayuda.
No hay descanso con esta enfermedad.
Después de 8 meses de diagnóstico, supongo que todavía es normal que tenga depresión y llorera (ansiedad no tengo, por suerte). Supongo que quiero mucho a mi hijo y no me lo puedo quitar de la cabeza. Puede lo también lo quiera controlar a cada momento yo mismo y haya tocado fondo yo mismo.

He escuchado que hay padres de diabéticos de todo tipo, algunos sobreprotectores (como mi caso), otros son más pasotas e incluso escuché un caso de una familia con niño diabético de 6 u 8 años que le hacían a él mismo calcularse las raciones de HC en la comida porque estaban sobrepasados o no entendían muy bien la enfermedad... Esto es muy fuerte y grave, aunque puedo CASI entenderlos porque seguramente se sentirán saturados, cosa que a mí no me ocurrirá, prefiero vivir lo que me queda de vida llorando a ser tan cruel con mi hijo.

Vuelvo a agradeceros la amabilidad, me siento muy vulnerable, espero mejorar pronto.
Un beso a todas.

Con la diabetes se puede llevar una vida casi normal y mas ahora con los avances que hay,(insulinas, sensores, bombas etc) hay jugadores de fudboll famosos con diabetes, presidentes gobiernos, grandes empresarios, etc, la cura tardara mucho en llegar pero si te adaptas bien no la esperas y vives normal

Merchedm

Mi diabetes a pesar de los 39 años que convive conmigo sigue siendo muy lábil.
No todos los días don iguales, lo que ayer funcionó hoy ... Ni se parece. No obstante, ahora, desde hace 5 años que tengo sensor siempre por debajo de 7 y me permite seguir viendo con cierta normalidad. Tuve épocas mucho peores con glicosiladas fuera de rango y por ahora sigo sin problemas de salud, en todo caso los asociados a la edad, que aún no han llegado.
En mi opinión, respira, por unas semanas de reajustes cada cierto tiempo, (sí que es una pu****, pero que lo consigues) no es un GRAN PROBLEMA. Esto es una carrera de fondo, no es una lucha de segundo a segundo que esto acaba con cualquiera.
Yo cambio mucho de ratios y basales y aún así, aquí estoy.
Mucho ánimo.

ananamc

Lowcarb dijo:

Esta mañana, como muchas otras, me he vuelto a despertar con llorera porque mi hijo de 5 años ha dormido toda la noche a 230 según el sensor. El pinchazo diferido no le ha hecho nada esta noche (otras si.....). Quería escribiros esta mañana pero no he tenido fuerza.

Mi hijo de 5 años va a hacer que tiene diabetes tipo 1 des de hace 8 meses y todavía no lo he superado del todo.

Tomo pastillas para la depresión y no termino de ir bien. Me hundo en la miseria de pensar que su vida puede verse mermada en cuanto a calidad de forma temprana, su aceptación social puede verse influida por la puta enfermedad (los padres de sus amigos no lo aceptan a dormir en sus casas, las fiestas de cumpleaños son un coñazo y ya no me divierto, lo noto a veces también preocupado y me dice que no quiere ser diabético.... aquí me tengo que esconder a llorar porque no puedo....)

¿Alguna alma caritativa puede ponerme al dia de los avances?

Yo cada 5-10 días pongo en Google "cura diabetes 1" o "pancreas bioartificial" y en Herramientas de búsqueda pongo 1 mes.

Veo noticias y artículos que hablan de terapia con células madre, terapia genética, trasplante de células encapsuladas.... Parece viable y factible como lo cuentan, y dicen que la cura puede llegar en 5 o 10 años....

Solo con esto también estoy llorando y me cuesta salir y hacer vida normal. En el trabajo a veces también me tengo que esconder a llorar.

No entiendo muy bien del todo estos avances de celulas madre y genética que me pueden regalar la vida a mí y a mi hijo.

¿Alguien puede darme un poco de esperanza sobre estos nuevos avances, por favor?

Gracias!

A

ananamc

Lowcarb dijo:

Esta mañana, como muchas otras, me he vuelto a despertar con llorera porque mi hijo de 5 años ha dormido toda la noche a 230 según el sensor. El pinchazo diferido no le ha hecho nada esta noche (otras si.....). Quería escribiros esta mañana pero no he tenido fuerza.

Mi hijo de 5 años va a hacer que tiene diabetes tipo 1 des de hace 8 meses y todavía no lo he superado del todo.

Tomo pastillas para la depresión y no termino de ir bien. Me hundo en la miseria de pensar que su vida puede verse mermada en cuanto a calidad de forma temprana, su aceptación social puede verse influida por la puta enfermedad (los padres de sus amigos no lo aceptan a dormir en sus casas, las fiestas de cumpleaños son un coñazo y ya no me divierto, lo noto a veces también preocupado y me dice que no quiere ser diabético.... aquí me tengo que esconder a llorar porque no puedo....)

¿Alguna alma caritativa puede ponerme al dia de los avances?

Yo cada 5-10 días pongo en Google "cura diabetes 1" o "pancreas bioartificial" y en Herramientas de búsqueda pongo 1 mes.

Veo noticias y artículos que hablan de terapia con células madre, terapia genética, trasplante de células encapsuladas.... Parece viable y factible como lo cuentan, y dicen que la cura puede llegar en 5 o 10 años....

Solo con esto también estoy llorando y me cuesta salir y hacer vida normal. En el trabajo a veces también me tengo que esconder a llorar.

No entiendo muy bien del todo estos avances de celulas madre y genética que me pueden regalar la vida a mí y a mi hijo.

¿Alguien puede darme un poco de esperanza sobre estos nuevos avances, por favor?

Gracias!

Hola! Por desgracia no puedo darte información sobre nuevos avances porque todo es muy incierto... Pero puedo contarte un poco mi experiencia, tengo 23 años, me detectaron la diabetes cuando tenía 13, sé que no puedo hablarte de lo qué es tener un hijo de 5 años con diabetes y lo complicado que debe ser, pero puedo hablarte de mi experiencia siendo una adolescente y ahora joven con diabetes. Igual que al principio es muy complicado y como has puesto tu hijo ahora puede verse excluido en algunas situaciones, cuando sea mayor todo eso desaparecerá. Lo más importante es que él y tú sepáis que la vida que va a llevar va a ser como la de cualquier compañero suyo del cole, pero pinchandose su insulina. Te diría que paciencia (y también te mando mucho ánimo) hasta que ya tenga un poquito más de edad. A mi también me costó adaptarme, sobre todo cuando veía que todos comían cosas a mi alrededor que yo no podía, me sentaba realmente mal y me iba a mi habitación a llorar. Ahora ya puedo darme mis caprichos, salir y beberme unas copas, salir a cenar, ir a cumpleaños, viajes etc etc. Por supuesto que también tengo momentos complicados en los que no entiendo nada y también desearía no ser diabética, porque es completamente normal, y más siendo tan pequeño que no terminará de entender todo muy bien.
Mucho ánimo y que él no te note muy agobiada con lo suyo, yo cuando veía a mi madre demasiado preocupada me cargaba mucho a mi también.
Espero que esto te haya servido de algo y que todo vaya muy bien