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Edema macular, ¿gafas que prometen revertir la retinopatia?

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Comentarios

  • Mucho ánimo krrs, esto es una carrera de fondo, vamos, un coñazo pero desgraciadamente y aunque suene muy manido, es lo que hay. Yo me llevé un disgustazo cuando me dijeron lo del edema pero ya está, hay que tirar palante, en mi caso si es cierto que a raíz de todas las pruebas que me hicieron el ojo se me inflamó muchísimo y veía mucho peor que antes de que me dieran la noticia, en cuanto la inflamación bajó, volví a ver bastante bien a excepción de las líneas rectas. En fin, mucho ánimo y ya nos irás contando como vas, yo el lunes tengo mi segunda inyección.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1

  • Hola @nigiri y @krrs, cómo vais con vuestros tratamientos? Espero que bien.

    Solo quería contar mi experiencia, tal como os conté llevo esperando año y medio y aún no tengo cita, supuestamente anual, con el oftalmólogo. He ido a uno privado, me han mirado a fondo y puesto que llevo muchos años de evolución (27) tb me han hecho una angiografía, nunca me habían hecho una en la seguridad social. Con los resultados han creído conveniente darme láser en uno de los ojos.

    Lo cuento para que, aunque suene triste, quién pueda permitírselo y no lo miren adecuadamente en la SS no dude en revisarse la vista.

    Como nota mis hemoglobinas son bastante aceptables entre 5,6 y 6,5.
  • @Vita a mi me vieron en la seguridad social retinopatía en una angiografía que me hicieron por otro motivo y a raíz de eso ya me han mirado bien. De momento está en fase inicial, no he perdido nada de visión y no necesita láser, solo controlar. Ahora ya me han dado en 6 meses para revisión con el especialista en retina que me ha visto en la última consulta. En las revisiones normales anuales nunca me había visto el especialista en retina y a saber si ya llevaba mas tiempo la retinopatía y no lo habían visto. Así que has hecho bien en ir a uno privado porque en la SS igual no te lo habrían visto si no te ve el especialista en retina.
    Al final muchos años de hemos por encima de un no diabético nos acaban trayendo problemas. Yo casi siempre he estado entre 6 y 7 como recomiendan, alguna algo por encima de 7 pero nada exagerado y aún así ya ves. A partir de 5.6 cada 0.1 extra aumenta de forma proporcional el riesgo de complicaciones, así que para tener las misma probabilidades que un no diabético se debería estar con hemos de no diabético. Cualquier cosa por encima ya tiene riesgos.
    Yo ahora ya llevo unos 2 años por debajo de 6 y algunas 5.5 así que no creo que vaya empeorando la retinopatía pero nunca se sabe. Si veo que no me miran bien en la SS iré a uno privado.
    DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle 2 | HbA1c 5.5
  • Yo cuando termine el tratamiento voy a preguntar si me van a llevar un control más exhaustivo de ambos ojos, si no es así, me iré por lo privado, no me la juego más.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
  • Joder, ¿pero es que tengas el control que tengas la retinopatia va a llegar tarde o temprano? Que miedo me da, que mi niño empezo la diabetes con 1 año
    Papa niño 3 años diagnosticado julio 2017. Uso medtronic 640 con sensor enlite. Ultima glicosilada 6,3.

    Diagnosticado noviembre 2019.
  • @Dalu hoy en día es muy difícil que un diabético se quede ciego, hay muchísimo avances. Una retinopatía incipiente es perfectamente controlable de todas formas. No tengas miedo, habiendo empezado tan pequeño será responsable, y cuando lleve años de evolución habrá muchos avances más.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
  • @Dalu no siempre tiene porqué pasar. Mi hermana lleva muchos más años que yo con diabetes (desde los 3) y con épocas de peor control que yo y no tiene ninguna complicación. Cada cuerpo aguanta más o menos. De todas formas como te dice nigiri hoy en día hay muchos avances en el tratamiento y es muy difícil llegar a quedarse ciego salvo que pases de todo y tengas hemos desastrosas. Normalmente los casos de perdida muy importante de visión es en gente que no se cuida nada.
    Lo importante es centrarse en lo que si podemos hacer que es llevar el mejor control posible, hacerse revisiones, etc.
    DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle 2 | HbA1c 5.5
  • Gracias @nigiri y @Yessica_A por la tranquilidad que me transmitis. Y teneis razon, lo importante es centrarse en lo que nosotros podemos controlar y ahora mas, que llevamos 2 semanas con la bomba de medtronic y no damos con la tecla. De momento hemos dado un paso atras, aunque espero que sea para despues dar 2 hacia delante
    Papa niño 3 años diagnosticado julio 2017. Uso medtronic 640 con sensor enlite. Ultima glicosilada 6,3.

    Diagnosticado noviembre 2019.
  • ¡Seguro que en nada lo tenéis controladísimo @Dalu! No desesperes y como dice Yessica, hay que centrarse en el ahora que lo que venga ya vendrá y teniendo un buen control no pasará nada grave.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
  • Bueno pues acabo de venir del retinólogo, hay edema en ojo izquierdo y me tienen que pinchar Avastin, alguien lo conoce? Cómo os ha ido a vosotr@s? @nigiri tu como ves?
  • @krrs Yo no sé qué es lo que me están inyectando, la verdad, pero lo mío son tres pinchazos, uno al mes, y luego revisión y si el edema se ha revertido no me ponen más, si no, me tienen que pinchar dos veces más. La verdad que no sé qué decir respecto a mi visión. Cuando empecé a notar que veía raro es porque veía mal con el ojo derecho pero lo notaba teniendo los dos ojos abiertos, tenía la sensación de estar viendo a través de una gota de agua o de un cristal o algo raro, luego fui a urgencias y como me hicieron tantas perrerías en el ojo para ver qué es lo que me pasaba pues estuve otra semana y pico que veía aún peor pero de pronto empecé a ver mejor que incluso al principio y ahí aún no me habían puesto ningún tratamiento. Ahora veo bien con los dos ojos abiertos pero si me tapo el izquierdo sigo viendo las lineas rectas un poco onduladas aunque ya no tengo la sensación de estar viendo a través de un cristal y no sé si es porque mi cerebro ya se ha acostumbrado a ver así o si es que el edema ha disminuido.
    Me queda aún un pinchazo y luego el 11 de julio tengo la revisión, a ver qué me dicen entonces.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
  • Hombre habrás mejorado seguro éste tratamiento tiene muy buenos resultados, eso me han dicho. Ya me irás contando, yo tengo la inyección el 4 de Julio, ya te diré.
  • Hola, hoy estuve en la especialista de retina y esto es lo que me ha dicho. Lo dejo para los que me habéis preguntado por privado y por si le puede ayudar a alguien, @krrs por ejemplo.
    El edema macular es algo crónico así que no tiene cura por lo que el tratamiento con inyecciones es de por vida. Durante el primer año te ponen durante cinco meses una cada mes y durante los siguiente meses hasta que llegue al año la inyección es cada dos meses o más, dependiendo de como haya disminuido el edema. Después, en función de como haya respondido el ojo al tratamiento el tratamiento se espaciará más en el tiempo. En algunos casos recurren al láser como ayuda complementaria pero por lo visto esta técnica cada vez se utiliza menos en lo que a retinopatía se refiere.
    Por otro lado, si estás embarazada o estás pensando en quedarte embarazada, durante los mese de embarazo y durante la lactancia no puedes seguir el tratamiento por lo que esto haría que el edema probablemente aumentara. Así que nada, yo me he quedado un poco plof porque no me imaginaba que esto ya fuese para siempre pero es lo que hay, no me queda más que resignarme y seguir cuidándome para que me tengan que pinchar lo menos posible y para seguir manteniendo el otro ojo en perfectas condiciones.
    Un saludo a todos y todas y feliz verano.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
  • hola @nigiri me sorprende que te hayan dicho eso, no es que yo entienda de esto, quizá @oftalmologo nos pueda aclarar pero a mi no me han dicho esto, es más una vez acabe con las inyecciones me harán láser y una vez esté todo estable tengo vía libre para quedarme embarazada, no se....
  • Claro @krrs no es que no te puedas quedar embarazada, es que durante el embarazo no podemos recibir el tratamiento específico para los edemas maculares por lo que en mi caso, me ha recomendado que espere a terminar el tratamiento completo de un año.
    Por otro lado, supongo que tu endocrino/a te habrá comentado que durante el embarazo tanto las reinopatías como los edemas tienden a empeorar.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
  • Si claro, pero nunca me han dicho que fuera crónico, supongo que dependerá del caso. Lo que si me han dicho varios especialistas es que en el embarazo puede empeorar y luego vuelve al estado de antes de quedarte. Tu ya has acabado? Se te ha ido?
  • Pues es crónico @krrs , a mí eso me lo dijeron desde el primer día, lo que no entendí bien es lo del tratamiento, yo pensaba que como mucho cinco inyecciones pero no, las inyecciones son de por vida sólo que mucho más espaciadas que ahora. Si dejo de pincharme el edema vuelve a aparecer.
    Yo no he acabado y es que como he dicho antes, esto ya es para siempre. Ahora me tengo que pinchar en agosto y en septiembre, descanso octubre, me revisan en noviembre y si todo ha ido bien me pinchan de nuevo en noviembre y luego en febrero, a los dos meses otra vez revisión y ahí ya hay dos opciones, o bien seguir con el tratamiento cada x meses (esto depende de cómo esté el edema) o si para entonces empiezo a intentar quedarme embarazada, parar el tratamiento hasta que dé a luz (en el hipotético caso que esto sucediera).
    ¿Respecto a si el edema se ha ido? pues prácticamente, queda un quiste muy pequeño, pero parece ser que si dejas de pincharte a los meses vuelve a aparecer que si no me equivoco @oftalmologo esto ya lo dijo una vez.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1

  • Buenos días: Como ya os he comentado, he dejado de recibir vuestros comentarios por Facebook y solo me llegan algunos al correo, y hasta ahora no he abierto los últimos.
    Creo que debería empezar por explicar levemente que es un Edema Macular. La retina es al ojo lo que el carrete fotográfico o la tarjeta actual, a las cámaras de fotos. Sin ella, el ojo nos sirve para poco. Y dentro de la retina, la mácula es la parte más importante, en realidad es la única que ve con claridad, con una estructura absolutamente diferenciada del resto de la retina, ya que por su alta especialización, no puede tener la misma que el resto de la retina. En diabetes, la lesión primaria es la afectación de los pequeños vasos sanguíneos (microangoipatía). Es por lo que los órganos más afectados por la enfermedad, son ojo, riñón y cerebro, por ese orden, que es donde se encuentran los vasos sanguíneos más pequeños de nuestro organismo. La mácula no tiene vasos, para permitir su especialísima función por lo que, en teoría, podría quedar fuera del problema, pero en realidad no es así. Aunque no se conoce con certeza, el edema macular se produce por continuidad desde patologías adyacentes, o por, y esto es un descubrimiento relativamente reciente, por la acción del VDGF (factor de crecimiento endotelial vascular), presente en ojos con RD.
    Tradicionalmente, la RD se ha tratado mediante laser de argón intentando detener la evolución negativa de las lesiones retinianas, y vigilando estrechamente la zona macular para, en el momento en que se detecten las primeras lesiones, establecer una barrera con impactos de laser alrededor de la mácula para impedir el edema por desplazamiento. Lo que no se puede hacer bajo ningún concepto y en ningún momento de la evolución de la enfermedad, es tratar con laser el área macular afectada. Una vez que lo está, solo caben las inyecciones que os están poniendo, de forma repetida y en principio, para el resto de vuestra vida, ya que este tratamiento, no actúa contra el problema sino contra las consecuencias del problema. Es decir, si hay una sustancia como el VDGF, inyectaremos un fármaco (AntiVEGF, Avastin, Lucentis, o cualquier otro) para eliminar esta presencia. Pero la causa de la aparición del VEGF persiste por lo que cada vez que se reactive el edema, habrá que volver a inyectar.
    En mi experiencia, tratando con láser las lesiones que van apareciendo en la retina, el edema macular no se produce, o su aparición, se retrasa enormemente, por lo que siempre aconsejo dos cosas: Detectar cuanto antes los primeros signos de RD y no minusvalorarlos, y tratarlos con láser antes de que su evolución negativa, que es absolutamente inevitable, se convierta en un problema absolutamente intratable. Para lo primero, es necesaria la AFG, y para lo segundo, tener las cosas muy claras y saber qué es lo que va a pasar en el futuro.
    Por último, lo de que el láser es una “técnica que cada vez se utiliza menos en lo que a retinopatía se refiere”, que se vaya preparando la ONCE
  • @oftalmologo primero, muchas gracias por tu ayuda, he entendido que con una angiografia se puede detectar un edema antes de su aparición? En mi caso no fue así, como puede ser? Y luego mi retinólogo me ha comentado que mi tratamiento son 5 inyecciones y luego láser, no me ha preescrito nada más puede ser?
  • Si, puede ser. Cuando hay edema, el láser es imposible. Una vez resuelto el edema aunque sea transitoriamente, hasta que no se reproduzca, el láser es posible
  • Y siempre vuelve a reproducirse? No hay opción?
  • Hola yo no es que tenga nada contra los médicos de la seguridad social, pero viendo que estuve con una hemorragia intensa en el ojo derecho durante más de seis meses y venía cada mes apurando la operación porque no veía nada y decían que estaba bien que podía esperar. Y cuando operan definitivamente retina despredinda ni se sabía cuánto y porque me ve una médico residente sino quizás se me hubiera caído el ojo a cachos.
    Pues hace algún tiempo he decidido buscar una segunda opinión y lo que me dicen ellos lo contrasto.
    Voy una vez al año a la clínica IMO de Barcelona y la verdad que muy bien si lo miráis es relativamente barato en comparación con lo que vale la salud. Me atiende el doctor Mateo que es especialista en retina. Conozco gente que va y le va genial. Y que le han salvado la vista mientras en la seguridad social les decían que no se podía hacer nada. Os lo digo porque veo tantas diferencias de opiniones.
    Un saludo
  • Pues yo soy de sabadell iré xq a mi me pasa igual, demasiadas opiniones y todas distintas :-S
  • El IMO, me parece una opción muy válida, y el Dr. Mateo, una referencia
  • ¿Y en Madrid podéis recomendar alguno? @oftalmologo
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
  • @krrs ¿qué tal llevas el ojo?
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
  • @nigiri Pues ya me han puesto 3 inyecciones y a final de mes voy a la revisión para ver que tal, en principio ya estaría el tratamiento terminado y tu?
  • @krrs yo me acabo de poner la quinta y tengo revisión el mes que viene luego otro pinchazo en diciembre y otro en febrero y después se irán espaciando, el tratamiento es de por vida, si no, volvería a salir el edema.
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
  • Al parecer depende del edema
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