Padres de niños con diabetes

Zoiloyyo

Pues le pregunté a la pediatra si tenía que medir en la madrugada y me dijo que por ahora no. Le suelo medir sólo allá a las 12 cuando me voy yo a dormir. (confieso que por mi cuenta y en contra de mi marido le he puesto alguna vez media unidad sin despertarlo) Con los 264 empezamos a cenar, contamos las raciones y luego cruce las raciones y los 264 y pusimos la rápida. Unos días me parece que lo hago bien, y otros me da la sensación de que lo hago muy mal, y me siento frustrada porque después de convivir con la diabetes toda la vida esto lo tenía yo que tener dominado!

Velia

Doy por hecho que no le mides la pos? (2 horas después de las comidas)
Mira, hay médicos que piensan que medir poco es lo ideal, pero la experiencia nos dice que el mejor control pasa por medir medir y medir, aunque sea a costa de los deditos de nuestros hijos.
Para que te hagas idea, Ángela es ahora adolescente y tiene unas glucemias variables...Esta noche concretamente me he levantado 2 veces. Se midió su pos a las 11.3o...:Yo me acosté a la 1 y la volví a medir, luego puse el despertador a las 3 y como estaba algo justa me levanté a las 5 de nuevo para ver si estaba estable o no...Tenía 85, así que le bajé la basal durante 1/2 hora y se ha levantado con 110...
A mi no me parce normal que un niño con la inestabilidad que tiene en esas edades no se mida durante tantas horas...Además la noche es la que más condiciona la hemo.
Lo estás haciendo estupendamente, de eso no te quepan dudas....Desgraciadamente luchamos con una enfermedad en la que las matemáticas no encajan...hay tantos factores que hacen que la glucemia pueda alterarse....

aaandres

Je, jeee, Velia. Si te aburres a esas horas puedes llamarnos que también nos levantamos a las mismas horas. Es lo que hay.

Zoiloyyo

Gracias Velia, hoy lo he medido dos veces, a la 1 estaba con 85, y yo sin saber que hacer si despertarlo para que comiera o qué. Lo he dejado tal cual, luego lo he medido a las 4 y estaba con 136. Lo dejado así y a las 7 cuando nos hemos levantado estaba con 81. El no usa bomba todavía. Y la verdad no sé que hacer con estos valores, si están bien si no... La pediatra nos dijo precisamente, que no quería por ahora masacrarlo con tanto pinchazo, aunque la verdad que es que él ni se despierta, pero si que tiene ya algunos dedos con callo...

aaandres

Son unos valores estupendos, Zoiloyyo.

Regina

Zoilo, pon el pinchador al mínimo y usa tiras que necesiten muy poca sangre, que no le quedará casi marca. Cambia los dedos para pincharle.
Tiene muy buenos valores por la noche.¿ Usa Lantus? Mi hija, con esa insulina empezó a tener noches muy estables, y hace años ya que no se mide por las noches.

Zoiloyyo

Gracias a los dos. Vamos alternando los dedos, sí, y el pinchador también está al mínimo, pero tiene la piel muy seca y es muy bruto, le "encanta" apretar y apretar y sacar la gota muy gorda....
Sí usa Lantus desde el principio. A mi padre también la Lantus le cambió la vida para mejor.

txetxu

Animo Zoiloyyo. Dudas vamos a tener siempre. Pero como te han dicho mide tambien a las dos de cenar para poder obtener conclusiones.
Y por los pinchazos trankila. Pero creo q es importante tener varios controles.
yo le hago a las dos horas de cenar y a las tres. Utilizo la levemir y por ahora bien.

nahara28

Holaaaa he creado un blog mihijatienediabetes.blogspot.con a ver si entre todos lo hacemos crecer poco a poco.mi niña debuto el año pasado este julio hará siete años

nahara28

Mi niña también usa lantus pero le dan hipos de 50y 60algunas noches....y si bajamos unidades de día se pone a 450 o mas.ahora aun así esta entre 280y380 de media en todas las mediciones.variemos lo que variemos también tiene hipos de día.y la glucosilada a 8'2 no se si plantearme pedir la bomba o que.es desesperante....

Regina

nahara ¡¿ A qué hora le pones la Lantus? Eso mismo le pasaba a mi hija cuando se ponía Lantus por la noche. Se arregló cuando pasamos a ponerla por la mañana.

Zoiloyyo

Mi hijo también se la pone por la mañana, la Lantus.
Gracias Txetxu, le estoy haciendo eso, le mido a las dos de cenar, y algunas noches dos veces a la una y las tres y media, o solo a la una. De momento la conclusión que saco es que la noche es el mejor período, el más estable.

Velia

@Zoiloyyo, si está estable puede que con 1 vez tengas suficiente...No obstante yo debo ser una cagaza porque con un valor de 85 no me acuesto tranquila ni de broma, vamos que con esa edad le daría algo fijo ... ya, ya, me equivocaría, pero son valores demasiado justos para una noche, con lo variables que son los críos lo considero ciertamente arriesgado.
@nahara28, yo también optaría por el cambio de horario, desde luego esos extremos te están indicando que algo no va bien. Mi experiencia con lantus fue corta y mala, le cambié varias veces de horario pero no funcionaba bien, y eso que tenía muchas esperanzas depositadas en ella...Afortunadamente fue un periodo corto mientras nos dieron la bomba.
@aaandres pues no estaría mal poder hacer turnos, a menos descansariamos algo
Buen día a todos

RocioFT

Hola a tod@s, a ver si me podéis ayudar... En unos días mi hija cumplirá dos añitos y me gustaría poder llevar a la guarde un bizcocho o unas magdalenas y que ella pudiese comer un trocito, alguien me puede dar alguna idea o alguna receta? Graciaas!!

Pam

Hola Zoiloyyo! la verdad que mucho nos gustaría que esto fuera matemáticas y ya esta! pero la verdad que hay tantas variantes que uno va más o menos dandole a la piñata...A mi me paso lo que a ti por dos o tres semanas especialmente a media mañana así que hable con el medico y le subimos la dosis a 0.5 bolus por 1ch. pero después de las tres semanas ya estaba con las hipos así que volvimos a 0.3 por 1ch... nos han dicho que en épocas de más crecimieto y demás solia pasar eso. Pero ya van varias madres que me han dicho que notan cambios cuando hay cambio de estación... en pleno invierno o pleno verano... yo aún no lo he comprobado pero estoy atenta por si acaso...

saludos!

Pam

Hola RocioFT,
Yo lo que hago es que adapto las recetas de siempre... agrego stevia en lugar de azúcar y uso harina de escanda en vez de la harina blanca normal. Te recomiendo las magdalenas pues como van en moldes individuales y son todos iguale, se te hará más facil calcular los carbohidratos.
Ánimo en los preparativos y feliz cumple!

Pam

RocioFT, he visto en el foro un enlace de recetas, aqui te dejo la línea: https://www.diabetesforo.com/discussion/9874/magdalenas-de-avena#Item_2

Magdalenas de avena
@nina45 ya he hecho las magdalenas de avena que te dije, aquí tienes la receta! :D Ingredientes (12 magdalenas pequeñitas): - 1 huevo - 40 gr de azúcar - 80 gr de harina de avena - 5 gr de l...

RocioFT

Muchas gracias Pam!! Solo una preguntita, que tiene de especial la harina de escanda? No lo había oído nunca, es harina integral?

mimbek

@RocioFT, la idea que tienes es buena pero pregunta antes en la guarde si podrías llevar el bizcocho, magdalenas…o lo que hagas. Lo digo porque soy educadora infantil, y en todos los sitios que he estado no dejan que traigan comidas hechas en casa para los niños de clase. Sé que parece una tontería, pero es así…No tiene sentido que la comida que se hace en la guarde se lleve todas las semanas a analizar, y luego se deje entrar “comida de fuera”. Pero vamos, que si tú quieres que tu niña coma el bizcochito que hagas, en eso no habrá problemas.

Velia

Buenas!!!
Rocío, Yo los bizcochos los calculo como la mitad del peso mas un poquito...O sea, si pesa 20 gramos sería 1 ración y un poquito más...si no puedes llevar un bizcocho casero compra alguno comercial y más o menos se calcula de la misma forma, pero bueno, ahí te puedes guiar por la información nutricional.

Velia

El jueves fuimos al endocrino, ya nos despedimos del pediátrico y pasamos a adultos porque Ángela cumplió 16 añazos el domingo. La visita fue muy buena, hemo 6.1 y todo lo demás normal, nos dieron la enhorabuena por los controles y por la motivación. Mira que cuesta mantener la motivación, pero bueno, cuando se obtienen buenos resultados es mucho más fácil, aunque el cansancio no hay quien lo quite.
Ahora mi marido y mi hija irán al mismo endocrino, ya nos conoce perfectamente, además es de mi pueblo, así que a ver qué pasa en esta nueva etapa.
@aaandres qué tal os fue? en otro hilo en el que coincidimos comentaste que os tocaba revisión el mismo día que a nosotros. Supongo que "prueba superada" no?. Estos chicos son unos campeones.
Y hoy está de excursión, a pesar de las basales bajas ya se ha tenido que zampar un batido y unas galletas porque está ramplona...No obstante lleva días ramplona. Subí la insulina y ahora va tocando bajar...Será por cuentas?
Bueno papis y mamis, buen día a todos!

aaandres

Hola @Velia.
Aún no tenemos el resultado, pero me espero un 7,5 o más. Ha coincidido el análisis con unos días horribles por los exámenes... o el crecimiento, o el cambio de luna, o todo junto. X(

Velia

O todo a la vez...De todos modos unos días malos no condicionan mucho la hemo, no te preocupes. Yo también pensé que iba a ser mayor porque le pasó como a Andrés estuvo alta, subí las basales y ahora bajita...Nah, el pan nuestro de cada día. De todos modos con estas edades todo lo que sea estar por debajo de 7.5 es bueno

aaandres

Vaya, un 6, 9. ¡Bien!

Velia

Joooo muy bien!!!!

Zoiloyyo

Velia enhorabuena a tu hija por todo, por su cumple, por la hemo, por lo bien que lo hace... en vuestro caso no saltó una generación como dice el dictado popular.... veo que tu marido también tiene diabetes...
Felicidades también al papá de Andres, 6.9 no está mal!
Nosotros llevamos unos días despendolados porque como no para de llover no sale al recreo, no juegan, no quema... asi que le he subido media unidad por las mañanas la Humalog y parece que ya resultó ayer... hoy ya parece que el sol hace otra vez acto de presencia así que a ver si ha jugado al bendito futbol y viene bien.
Estoy un poco out porque mi padre está muy mal ya, y prefiero desconectar un poco de esto de la diabetes para no tener que estar pensando y repensando lo que trae a largo, larguísimo plazo en el caso de mi padre... y para no proyectar en el futuro de mi hijo... en fin.
un beso a todos. Gracias a Pam también por sus ánimos!!

Velia

Zoiloyyo, muchs gracias!!!...Una aclaración, mi marido no es el padre de Ángela, jajajaj, precisamente, esta es la cara amable de la diabetes . Me explico, nos conocimos a raiz de la diabetes, los dos éramos usuarios de un foro, como este, y una cosa llevó a la otra...:)
Yo quiero pensar que nuestros hijos tienen hoy en día muchos medios para llevar un buen control y además tener una buena calidad de vida. Seguro que tu padre no tuvo tanta suerte, eran otros tiempos, otros medios, así que nada de pensar que nuestros hijos van a terminar mal...Siento mucho lo que estaréis pasando. Un beso y aquí estamos para lo que necesites!!!

PaquiR

Hola mamás y papás! Siguiendo tu pregunta Paz, yo a mi peque, con sus tres añitos NO LA DEJO CON NADIE, va donde voy yo, bueno, con su padre sí, claro. Es que la familia no está preparada para "sospechar" una hipo y cosas así. Estamos pegadas como una lapa 24 horas al día y 365 días al año. Ya vendrán tiempos mejores. Ahora Noe tiene glucemias mejores, su problema eran las noche y amaneceres, muy bajos, pero como ya dije, con la soja va mejor. Saluditos.

Hola, ¿De donde eres? Mi niño también tiene 3añitos y me siento totalmente identificada con lo que dices.
Yo estoy intentando aprender a delegar un poquito e intentar que la familia se implique también, porque me da miedo que un día surja un contratiempo y mi niño no tenga a nadie con quien lo pueda dejar. Me agobia mucho pensar eso.
Además, después de un año con la diabetes, creo que es necesario intentar desconectar alguna vez por salud mental. Es importante que estemos bien anímicamente porque nuestros niños dependen totalmente de nosotros y para eso creo que es sano poder tener un momentito para descansar.

Papajesus

Buenos días . Soy el papa de Jesús. Hace mucho que no escribo. Seguimos luchando. Jesús tiene 4 y le dio con 18 meses. Llevamos bomba y gracias a velia usamos mucho los bolos cuadrados. Sigue siendo muy difícil pero aquí seguimos. Un abrazo.

PaquiR

Hola Papajesus, q tal la experiencia de la bomba? El endocrino de mi niño me ha dicho q a lo mejor seria una buena opción pero a mi me da cosa tan pequeñito. Te va bien? Que problemas tiene?