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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
Yo tengo diabetes desde los 3 años y a los 12 me fui 15 días a un campus de baloncesto y creo q fue una gran decisión por parte de mis padres. Fuimos varias amigas del equipo de baloncesto del colegio y cuando lo propusieron yo automaticamente pensé q eso no iba conmigo. un día mis padres me preguntaron q si queria ir, me alegre un monton.
Veo q tu hijo aun esta en la luna de miel, yo creo q no tendra mucho problemas para ir
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom
Un saludo y gracias
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
Apidra a demanda
Freestyle libre
@enma
¿Cómo vais?
Aquí vamos tirando, mi niña ya tiene un año más. El curso que viene empezará el instituto: maestros nuevos, amigas nuevas, horario diferente, exámenes.....ella feliz como siempre. Su cumpleaños fantástico mi casa parecía una escuela, se quedaron a dormir las amigas, 7 a dormir, risas y más risas. Y claro, quiere repetirlo, su propuesta es una vez al mes.
Tengo una pregunta que haceros: por la noche tengo que mirar la bomba para ver como está y se despierta, lleva la bomba pegada al pantalón por la pinza. Yo le he sugerido colocar la bomba en otro sitio: atada a la almohada o a la sábana, pero nada, no quiere, tiene miedo de que se le despegue. ¿habéis probado otros lugares de colocación de la bomba para dormir?
Además, cambiar el catéter sigue siendo un suplicio, le duele. De hecho, el sistema de colocación del catéter de la bomba de Medtronic deja que desear, no entiendo como una máquina precisa, tiene un sistema de inserción que a nosotros a veces no nos funciona: el catéter no queda insertado.En cambio el sistema de inserción del sensor es una maravilla casi no se entera y sólo una vez se nos salió.
Besitos a los peques.
Enma, he estado un poco apartada del foro, acabo de leerte. Nosotros damos golosinas sin azúcar y chicles a Ángela, pero la verdad es que no abusa de ellas. Debutó tan pequeña que pocas veces las había tomado y no las echa de menos. Los polialcoholes son malos tomados en grandes cantidades, así que porque tome algo de vez en cuando no le va a pasar nada. De cualquier modo ten golos con azúcar y aprovecha algún bajoncillo para darsela (junto con el zumo o los hc,s rápidos que tome). Lo disfrutan mucho.
Martina, me alegro que la peque vaya tan bien. Se nos hacen mayores. Lo de la fiesta de pijama también le encanta a la mía, el año pasado una en su cumple y este año celebra otra :shock: . Yo creoq ue como normalmente no duermen fuera de casa, les gusta compartir eso con sus amigos.
En cuanto al catéter, habéis preguntado por los oblícuos? Mi hija se los pone desde hace años, la inserción es más parecida a la del sensor y a Ángela no suele dolerle. Ni siquiera le ponemos Lambdalina. Además el porcentaje de fallo es mínimo. Te paso un enlace de cuáles son y yo no dudaría en comentarlo con el endocrino o con Medtronic.
Inserting the MiniMed Silhouette Infusion Set - YouTube
Besitos y buen día
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Muchas gracias, un saludo
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
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@enma
Si estás bien controlado lo normal es notar tanto las bajadas como las subidas. Si estás normalmente bajo, es más difícil notar las bajadas, por eso aconsejan estar unos días con valores un poco altos, y si normalmente estás alto, es más fácil que te sientas mal cuando tienes una hipo.
Besos a todos los papis que estáis muy calladitos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Muchas gracias por vuestra ayuda, os intento leer amenudo, y como dices a ver si se anima un poco más este hilo que esta un poco parado. Te contaré que mi hijo ayer me dijo que porque no habría una maquinita que midiera cunata insulina le hace falta, según lo que come, y así el no tendría que pincharse...
No te puedes imaginar como me quedo, o seguro que si....
Un abrazo
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
Apidra a demanda
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@enma
Pero yo quería saber si ponéis la bomba en algún lugar de la cama (almohada, sábana) para no tener que destaparla y mirar lo que marca el monitor (mi niña lleva sensor) de la bomba que lleva pegada a la cintura.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
https://www.change.org/petitions/por-un ... C3%A1ceres
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
El pasado día 19 de Marzo mi hijo pequeño, Adrián debuto.. sin tener antecedentes en la familia, según sepamos claro... el tema nos ha cogido de sopetón y ante todo ignorancia...
Adrián llevaba dos semanas bebiendo mucha agua y perder peso, al principio todo el mundo me quitaba importancia pero yo no lo veia normal, empece a curiosear por internet y la mayoria de las cosas que encontraba era relacionado con diábeticos y me asuste...
Coji cita con su pediatra, y se lo comente, me dijo q cuanto habria perdido le dije q dos kilos o asi, me dijo q si ha empezao a andar es normal q pierda peso y lo del agua tampoco era pa obsesionarse, q le haria igualmente una analítica de orina, se la hicimos pero le tardaba una semana en llegar resultados. Esa misma tarde al llegar a casa desde el trabajo, note a Adrian muy cansado..... agotado.... y la respiración rara.... sin pensarmelo me lo lleve para el hospital, le hicieron pruebas... y prueba d la glucemia q yo no sabia ni como iba eso... 595 le salio...
Ni idea de q significa eso, si mucho si poco.... pero la cara de la doctora me lo dijo todo, le pregunte que que pasaba??? y me dijo, su hijo es DIABÉTICO... y viene mal... con cetoacidosis grave.. en ese momento se me vino el mundo encima, Adrián al ser tan pequeño no me podía decir como se encontraba pero su carita me lo decia...
Hemos estado 12 dias en el hospital, ya estamos en casa. Con inyecciones de insulina antes de cada comida...
Espero hacerme pronto con todo esto... y contar con vuestras experiencias.
Un saludito
Mi hijo estaba ya siendo controlado por el endocrino porque en un control en la calle el día mundial de la diabetes dió un valor un poco alto, que bueno fue que se hiciera ese control, porque su debut fué más tranquilo, aunque no por ello menos traumático, y no llegamos a valores tan altos.
Ahora está en "luna de miel" y sus necesidades de insulina son minimas, y yo tengo asumido que esto cambiará pero él es pequeño y piensa que esto puede durar siempre.
Por ahora es más dependiente de mi y sobre todo de mi y no de su padre, aunque no por esto deja de ir a casa de sus amigos. Lo más importante y que él asimiló enseguida fué lo que le dijo su endocrino que es: vive con la diabetes y no para la diabetes.
Espero que a través de este foro podamos ayudarnos a vivir con ella y sobretodo ayudarles a ellos que es lo principal.
Un fuerte abrazo
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
Apidra a demanda
Freestyle libre
@enma
Ya se que ahora todo serán dudas, pero no te preocupes pregunta todo lo que necesites.
Bueno , poco a poco irás tranquilizándote, pero tienes que leer y aprender mucho para llevar tú las riendas del control. Este foro te ayudará mucho. Un abrazo.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Pienso igual que Regina aunque en neustro caso no fue de la misma manera....Ahora lo importan te es que el peque esté bien...Por suerte en este foro hay mucha experiencias con niños de edad parecida al tuyo. Así que puedes contar con nosotros, exprésanos tus dudas, tus miedos...Ya sabes que todos hemos pasado por lo mismo.
Besitos y buena noche.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
La verda es que su pediatra reconoce el gran error que cometió... como para no reconocerlo.... con lo fácil que hubiera sido una prueba de glucemia!! Pero eso mismo me digo yo, como yo misma no le hice tampoco una prueba en una farmacia o algo asi, aunque si os digo la verda es que de este tema mas perdida no podia estar ya os digo que cuando me dijo la doctora q tenia 595 no sabia que significaba eso...
Adrián un mes después esta muy feliz, muy activo y ahora si que le noto que esta bien....
De momento lo stan viendo en el hospital una vez en semana, y cambiándole dosis, esta cn Humalog dependiendo de la glucemia que tenga se le pone0,5 - 1 - 1,5 o 2... y de NPH 1.5 en desayuno, 2 en almuerzo y 1 en cena, hoy vamos de nuevo...
Si que ando perdida, bastante..pero tb es cierto que por día aprendo cosas nuevas, yo soy muy positiva y eso me ayuda bastante, aunke mis momentillos tengo la verda...
X cierto, la fase de luna de miel cuando entra?? Como me daré cuenta pq tenga muchas bajadas o que??
Y lo d los niveles d hemoglobina cm se los de Adrián?? Desde que salió del hospital no le han hecho mas pruebas, es normal??
Creo recordar que me dijeron que entro con un nivel 11 pero os lo confirmo en cuanto llege a casa...
UN BESAZOOO MUY GRANDE Y DE NUEVO GRACIAS
A ver, la fase de luna de miel es el periodo en que aún existen reservas pancreáticas, osea que más bien notarás cuando acaba. Cuando tu hijo empiece a necesitar más insulina verás que se está terminando. La duración depende de cada persona, mi hija apenas tuvo y sin embargo el hijo de una amiga lleva 2 años (2 años poniéndose 1 unidad de lantus y pinchándose rápida sólo al medio día)...
La hemoglobina se la determinarán cada 3 meses, al menos es lo habitual, bien mediante un análisis capilar (igual que el que le haces para determinar la glucemia) en la misma consulta del endo, y que tienes el resultado en 5 minutos, o bien, mediante un análisis de laboratorio, con una extracción de sangre venosa. La variación entre uno y otro puede ser 0.5%, poco significativa.
El valor de hemoglobina es variable dependiendo del control que haya llevado el trimestre en cuestión, así que si el valor obtenido es inferior a 7% podremos hablar de un control bastante aceptable, mucho mejor cuanto más cercano al 6...De todos modos en los niños, cuanto menores son, se pueden aceptar como válidos valores hasta 8% de hemoglobina, porque hay que evitar en la mayor medida posible las hipoglucemias...
Es normal que en debut la hemoglobina sea alta, date cuenta que hemos estado, a saber cuanto tiempo, con valores muy altos, por eso en cuanto se inicia el tratamiento lo habitual es que esa hemoglobina baje considerablemente y siga bajando a medida que va pasando el tiempo y se va ajustando bien la pauta de insulina.
Un abrazo.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Velia da gusto leerte...te explicas mejor que un medico!!
Ando desconectadisima de todo...el peke se puso malo pa semana santa y acabamos ingresados en el hospi...papa con el azucar de Dario..mal no peor...asi que en la visita de abril estaba en 8.1
Perooooo salimos con fecha de 28 de mayo para ponerle la animas viber...asi que deseandito que llegue
Mamme....mi xocolatin debuto con dos años y 4 meses...pero por suerte o por desgracia yo si qu esabia de que iba el tema...y fui yo la que le mire la glucemia...pq yo soy diabetica desde hace 27 años.
En fin, animo, aunque es dificl...a dia de hoy yo aun si me paro a pensar me pongo a llorar...sobretodo cuando una cifra se descontrola y se pone por las nubes, se vuelve agresivo y muy borde y....me lia unos pollos que pa que...y cuando no puede tranquilizarlo y redirigirlo....lo paso fatal....pero fatal
Asi que deseandito tener la vibe en casa....que cosas de la vida...ya sabeis que yo tb llevo la animas...y llevaba unos dias con problemas en los botones, y pense llamare, pero he esperado pq dije, a lo mejor con un poco de suerte me envian la vibe....y tachan..mañana la voy a buscar a MRW...asi auqnue yo no me ponga el sensor ya puedo ir haciendome a la maquinita
Oye Mamme...y se deja hacer tantos pinchazo tu peke?? El mio no se dejaba era un trauma cada vez... no se si te habran dicho por aki o tu endo...pero la bomba de insulina esta recomendada para menores de 5 años asi que ves informandote del tema y hazte pesada....hay un ante sy un despues de ella...eso si tienes que controlar en conteo de las raciones.
Veo que las preadolescentes genial...leeros tranquiliza un monton
Os mando abrazos dulces pa todas
Beso a todos y prometo leeros proximamente.
Me alegra ver que finalmente hayas podido entrar, si necesitas cualquier cosa, pídelo por el foro o me envías un privado.
Miembro del equipo de moderación del foro.
Un abrazo para todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Necesito saber urgentemente , sobretodo Velia y los veteranos, si sabeis de algun niño diabetico que le hayan tenido que pinchar tambien la hormona del crecimiento....
estoy echa polvo,,,auqnue lo veia venir...al final tendremos que pincharle la hormona a dario...y no quiere ni oir hablar de tema...mira lo de catater con la emla vale...pero un pinchazo diario....joooo ...necesito informacion
Alguien sabe de algun nene?
En fin, mil gracias!!
Velia recuerdos de Anuski, taty, diariosa......
Saludos
Es una de las teorías de por qué en la etapa adolescente suele haber tan mal control glucémico.
Inyectando la hormona del crecimiento creo que las glucemias tienden a ir hacia arriba.
No estoy seguro pero el tratamiento son algo así como 6 meses, pero mejor que os lo confirme el médico.
Leo Messi se inyectaba hormona crecimiento: http://www.plus.es/videos/Futbol/Informe/Robinson/diciembre/Lionel/Messi/pluvidftb/20071226pluutmftb_4/Ves/
Si Messi podía vosotros tambien, saldréis adelante.
Ánimo
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Lo de Messi lo sabe to el mundo...pero Messi no era diabetico!!
En fin...entonces se supone que mal no le ira....y porque no encuentro a otro diabetico en la misma situacion??
A ver si el finde escribo a la doctora.
Mil gracias y un saludo
Por lo demás, bien, después de un verano que nuestra maleta parecía el baúl de la Piquer, las glucemias un tanto "despistás" porque ya sabéis que los cambios de ritmos son casi que incompatibles con la diabetes, hemos pasado la revisión casi con nota, un 6.2, eso sí, los controles no tan estables como otras veces, pero bueno, no nos quejaremos.
Besos y buen día a todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Levemir (30ud. mañana y 24ud. noche) y Novorapid (en desayuno, comida, merienda y cena 40ud aprox - 24HC/día).
Medidor continuo DEXCOM G4 desde julio 2014
Hemo: 6.2 (Sept. 2013), 7.0 (Dic. 2013), 6.9 (Marzo 2014), 6,6 (Junio 2014), 6,7 (Sept. 2014), 7,0 (Dic. 2014), 7,7 (Mar 2015), 6,9 (Jul. 2015), 7,0 (Sept 2015), 7,4 (Dic 2015), 6,8 (Mar 2016), 6,6 (Julio 2016), 6,8 (Octubre2016)... 7,0 (Mar 2018)
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
velia pues esta ultima vez resulta que el niño ahora tiene un ritmo de crecimiento normal....me van a volver loca....asi que de momento no empezamos....espero que mi niño continue creciendo asi..
y otra gran cosa....este jueves nos pusieron el medidor continuo!!! guau....es fabuloso...auqnue al pobre le sobresale mucho del brazo...que dicidimos no ponerlo en la barriga no le diera por sacarselo...pero el tio es mas responsable!!
Ahora me surge una duda...que no creo me podais responder porque aqui llevan el dexcom....a nosotros nos han dado el dexcom, a pesar de que lo mismo que da el dexcom sale en la bomba....pero digo yo....me marca la pila de la bomba....que ya es cagarse que la cambio cada casi dos meses....y como lleva el medidor ....claro la cambio y que hago iniciar sesion??
Espero que la pila aguante al lunes y pueda llamar a hospital de dia...
sin mas decir que nos parece genial por lo poco que lo hemos usado
Velia.....ppedazo de hemo la de tu niña...ole ole y ole....en su edad es digno de admirar
yo voy a peor....estoy en 7.2
pero ya estoy bien pa lo poco que me controlo
Un saludo a todos
Besos
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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