Carta de un padre que comparte experiencia con su hijo diabético

Comparto carta publicada en el Periodico y con la que me solidarizo 100%.

Mi hijo es diabético desde los cuatro años. Tiene que llevar una mochila con una pesada carga que los demás no tienen, pero siempre le hemos animado a normalizarlo, a que sea independiente, y a que su diabetes no le condicione.

De repente, nos damos de bruces con la triste realidad: sanidad colapsada y sin personal. En el plano político, mejor no hablar. El primer batacazo, en el colegio: nos animan a no traer al niño porque infantil no es obligatorio. Los profesores no saben cómo actuar ni gestionarlo. De repente, uno se desmarca, entiende la situación y decide colaborar haciendo glucemias capilares. Sus compañeros se lo recriminan... muchos miedos... Y, en medio de la tormenta, un niño de cuatro años para el que lo único que queremos sus padres es que acuda al colegio como cualquier niño, pero que esté seguro durante la jornada escolar. Solicitamos una enfermera en el cole como otras comunidades: nos lo deniegan. Pasa el tiempo y, esperando que la situación mejore, la realidad es que empeora.

Asistimos al colegio entre cinco y seis veces al día para corregir sus niveles de azúcar, llegando a estar sentados en el coche, en el parking del cole, esperando a que nos llamen a demanda. Hemos encontrado al menor sólo en el patio del colegio con hipoglucemias severas, con riesgo de coma diabético. Hemos tenido que esconder al niño en una clase apartada para mirarle la glucemia, porque no nos dejaban hacerlo delante de los demás alumnos, como si estuviéramos haciendo algo malo. Hemos intentado que, al igual que se dan charlas de reanimación cardiopulmonar (RCP) con ambulancias en el cole, explicaran la diabetes a sus compañeros y y también al personal y cuidadoras de comedor. No lo hemos conseguido.


¿No se trata de normalizar?

Concretamente, hemos firmado un protocolo de actuación con el colegio, (porque no hay protocolo de actuación para diabéticos en Asturias) en el que he tenido que acreditar nuestra situación laboral y tener disponibilidad para la demanda del centro, es decir, que no podía trabajar y asistir diariamente al colegio a realizar mediciones de glucosa, así como asistir a excursiones extraescolares en las que mi hijo participara.

He preguntado en el colegio si en el caso de que hubiera una emergencia alguien le pondría el glucagón, y nadie me ha contestado (es una inyección de rescate y evitarla es una omisión de socorro).

Hemos llegado al colegio muchas veces con el corazón en un puño al encontrarle solo en el patio con una hipoglucemia severa y hemos dudado mil veces al salir por la puerta del colegio si llevárnoslo o dejarlo.

Hemos tenido que ver cómo le rechazaban en equipos de deporte extraescolar por ser diabético.

Nada ha sido fácil. Toda esta situación ha llevado a nuestro hijo a una descompensación emocional brutal. Hemos ido a Inspección, hablado con cargos políticos, trabajadores sociales, profesores. Todo muy buenas palabras, pero ninguna solución.

Por todo esto y muchas más cosas, decidimos, muy a nuestro pesar, solicitar año tras año el reconocimiento de su grado de discapacidad. Porque nosotros no queremos "hacer a nuestro hijo discapacitado", como nos dijeron, pero sí, necesita ese dictamen de un 33 por ciento para que le adapten su diabetes en su día a día. Porque sí, necesita de un adulto "como todos los menores", pero es un menor con una diabetes tipo 1, que necesita insulina cada vez que come, necesita que le cambien el sensor y el catéter a demanda, necesita hacer glucemias capilares, inyecciones de rescate para intentar evitar cetosis, hipo e hiperglucemias y gestionar una bomba de insulina con mil variables de alertas, controlar comidas, el ejercicio post y previo que hace...

Obtener su discapacidad sería la solución a muchos problemas. Entre otras cosas, podría practicar deporte adaptado e inclusivo con profesionales que sí saben trabajar con personas con este tipo de diversidades funcionales. Porque dejemos una cosa clara: con ese papel te cubres las espaldas; ese papel pone límites a muchas situaciones de marginación.


Ahí nos encontramos con otro problema que explico a continuación:

El criterio que se valora para conseguir el 33 por ciento de discapacidad en un diabético son tres ingresos al año de más de 48 horas en el hospital, con cetoacidosis. Un requisito indispensable, un criterio de evaluación absurdo, ilógico, una norma que no tiene ningún sentido, sin pies ni cabeza.

Este es el premio que recibimos, nosotros, sus padres, por un buen manejo de la diabetes ("casi perfecto", diría su endocrino) con una dedicación absoluta y exclusiva. Para nosotros sería muy fácil descompensar su diabetes y provocar su consiguiente ingreso, que –parece ser– es lo único que importa. Obviamente, no lo hacemos, porque no ponemos la vida de nuestro hijo en peligro. Es el único camino para evitar complicaciones a largo plazo y evitar el consiguiente gasto futuro al HUCA por un mal manejo de la enfermedad.

Son menores con una enfermedad crónica de por vida, que deberían tener una discapacidad reconocida sin necesidad de mendigarla. Es un derecho que les pertenece, que tendría que estar reconocido desde el diagnóstico de la enfermedad.

Hoy en día, ya se la han denegado tres veces, sin sobrepasar nunca el 24 por ciento. Queremos denunciar públicamente tal situación y exigir que se derogue esta absurda norma carente de ninguna lógica.

Nos llenamos la boca con palabras de solidaridad y comprensión. Presumimos de una sociedad colaboradora, empática, solidaria y que ayuda a los demás... Nos falta mucho.

Un saludo y ánimo a todos los diabéticos guerreros.


@fer - DM1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 2 | Novorapid + Lantus. | Sin complicaciones.
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Comentarios

  • Fer dijo:

    Mi hijo es diabético desde los cuatro años. Tiene que llevar una mochila con una pesada carga que los demás no tienen, pero siempre le hemos animado a normalizarlo, a que sea independiente, y a que su diabetes no le condicione.

    De repente, nos damos de bruces con la triste realidad: sanidad colapsada y sin personal. En el plano político, mejor no hablar. El primer batacazo, en el colegio: nos animan a no traer al niño porque infantil no es obligatorio. Los profesores no saben cómo actuar ni gestionarlo. De repente, uno se desmarca, entiende la situación y decide colaborar haciendo glucemias capilares. Sus compañeros se lo recriminan... muchos miedos... Y, en medio de la tormenta, un niño de cuatro años para el que lo único que queremos sus padres es que acuda al colegio como cualquier niño, pero que esté seguro durante la jornada escolar. Solicitamos una enfermera en el cole como otras comunidades: nos lo deniegan. Pasa el tiempo y, esperando que la situación mejore, la realidad es que empeora.

    Asistimos al colegio entre cinco y seis veces al día para corregir sus niveles de azúcar, llegando a estar sentados en el coche, en el parking del cole, esperando a que nos llamen a demanda. Hemos encontrado al menor sólo en el patio del colegio con hipoglucemias severas, con riesgo de coma diabético. Hemos tenido que esconder al niño en una clase apartada para mirarle la glucemia, porque no nos dejaban hacerlo delante de los demás alumnos, como si estuviéramos haciendo algo malo. Hemos intentado que, al igual que se dan charlas de reanimación cardiopulmonar (RCP) con ambulancias en el cole, explicaran la diabetes a sus compañeros y y también al personal y cuidadoras de comedor. No lo hemos conseguido.


    ¿No se trata de normalizar?

    Concretamente, hemos firmado un protocolo de actuación con el colegio, (porque no hay protocolo de actuación para diabéticos en Asturias) en el que he tenido que acreditar nuestra situación laboral y tener disponibilidad para la demanda del centro, es decir, que no podía trabajar y asistir diariamente al colegio a realizar mediciones de glucosa, así como asistir a excursiones extraescolares en las que mi hijo participara.

    He preguntado en el colegio si en el caso de que hubiera una emergencia alguien le pondría el glucagón, y nadie me ha contestado (es una inyección de rescate y evitarla es una omisión de socorro).

    Hemos llegado al colegio muchas veces con el corazón en un puño al encontrarle solo en el patio con una hipoglucemia severa y hemos dudado mil veces al salir por la puerta del colegio si llevárnoslo o dejarlo.

    Hemos tenido que ver cómo le rechazaban en equipos de deporte extraescolar por ser diabético.

    Nada ha sido fácil. Toda esta situación ha llevado a nuestro hijo a una descompensación emocional brutal. Hemos ido a Inspección, hablado con cargos políticos, trabajadores sociales, profesores. Todo muy buenas palabras, pero ninguna solución.

    Por todo esto y muchas más cosas, decidimos, muy a nuestro pesar, solicitar año tras año el reconocimiento de su grado de discapacidad. Porque nosotros no queremos "hacer a nuestro hijo discapacitado", como nos dijeron, pero sí, necesita ese dictamen de un 33 por ciento para que le adapten su diabetes en su día a día. Porque sí, necesita de un adulto "como todos los menores", pero es un menor con una diabetes tipo 1, que necesita insulina cada vez que come, necesita que le cambien el sensor y el catéter a demanda, necesita hacer glucemias capilares, inyecciones de rescate para intentar evitar cetosis, hipo e hiperglucemias y gestionar una bomba de insulina con mil variables de alertas, controlar comidas, el ejercicio post y previo que hace...

    Obtener su discapacidad sería la solución a muchos problemas. Entre otras cosas, podría practicar deporte adaptado e inclusivo con profesionales que sí saben trabajar con personas con este tipo de diversidades funcionales. Porque dejemos una cosa clara: con ese papel te cubres las espaldas; ese papel pone límites a muchas situaciones de marginación.


    Ahí nos encontramos con otro problema que explico a continuación:

    El criterio que se valora para conseguir el 33 por ciento de discapacidad en un diabético son tres ingresos al año de más de 48 horas en el hospital, con cetoacidosis. Un requisito indispensable, un criterio de evaluación absurdo, ilógico, una norma que no tiene ningún sentido, sin pies ni cabeza.

    Este es el premio que recibimos, nosotros, sus padres, por un buen manejo de la diabetes ("casi perfecto", diría su endocrino) con una dedicación absoluta y exclusiva. Para nosotros sería muy fácil descompensar su diabetes y provocar su consiguiente ingreso, que –parece ser– es lo único que importa. Obviamente, no lo hacemos, porque no ponemos la vida de nuestro hijo en peligro. Es el único camino para evitar complicaciones a largo plazo y evitar el consiguiente gasto futuro al HUCA por un mal manejo de la enfermedad.

    Son menores con una enfermedad crónica de por vida, que deberían tener una discapacidad reconocida sin necesidad de mendigarla. Es un derecho que les pertenece, que tendría que estar reconocido desde el diagnóstico de la enfermedad.

    Hoy en día, ya se la han denegado tres veces, sin sobrepasar nunca el 24 por ciento. Queremos denunciar públicamente tal situación y exigir que se derogue esta absurda norma carente de ninguna lógica.

    Nos llenamos la boca con palabras de solidaridad y comprensión. Presumimos de una sociedad colaboradora, empática, solidaria y que ayuda a los demás... Nos falta mucho.

    Un saludo y ánimo a todos los diabéticos guerreros.


    Qué triste Fer....no quiero llegar ni a imaginar por lo que estáis pasando.... qué impotencia!
    Espero que vuestra lucha esté mereciendo la pena y al final se trate a esta enfermedad tan desconocida con el reconocimiento que se merece.... ánimo y mucha fuerza compañero, un abrazo para estos papis tan valientes y guerreros que lo dan todo por lo más importante que tenemos los padres....los hijos. Espero que la vida os recompense como merecéis....💪💪💪
  • Esa incapacidad que tanto reivindique yo y estaba tan mal visto por los diabéticos y me trataban como un bicho raro y decían la diabetes no es nada hay enfermedades peores , si las hay peores , pero también mejores ,
  • Madre mía, Fer. Me parece terrible. Con la cantidad de niños diabéticos que hay hoy en día, no concibo que no haya un protocolo en la escuela para ellos. Además, deberían cada principio de curso, dar una charla a sus compañeros en la que se explique en qué consiste la diabetes, qué le puede pasar al chico y cómo le pueden ayudar en caso de que tenga alguna crisis y, por supuesto, darle normalidad al tema de capilares, insulina, rescates, etc. Nada de esconderse.
    Es tercermundista lo que cuentas. Tu hijo no necesita que le declaren una discapacidad, sólo necesita un apoyo en la escolarización, igual que se lo dan a los que tienen dislexia o problemas de aprendizaje, él necesita que un adulto esté pendiente de su glucemia y, con los medios que hay hoy, no es tan complicado. En fin, yo me pondría en contacto primero con el Ayuntamiento y luego con la Conserjería de educación poniendo de manifiesto la situación y solicitando una solución.
    D1 desde septiembre de 2021
    Toujeo y Humalog
    Aprendiendo
  • Para tomar esas medidas @Ensalada , hay que tener un 33% y como todos reivindicamos que estamos bien y somos como los no diabéticos , sino recuerdo mal alguno decía ‘m aún estamos mejor por que nos cuidamos más , la administración aprovecho esos comentarios y ahora nos lamentamos ,
  • Me recuerda mucho lo que pasé con mi hija , cambié el turno en el trabajo para poder ir a medirla en el recreo y alguna vez me la encontré a 30 , y corriendo por el patio. También solicité la minusvalía, con un 0% de respuesta.
    El glucagón ,ni lo llevé al cole, ya sabía q no podía exigir que se lo pusieran . Era vivir con el alma en vilo, y con aquellas insulinas tan traicioneras.
    Pero de esto hace casi 30
    años y ha habido avances, los padres pueden solicitar permisos laborales retribuídos , hay sensores , muchos colegios con enfermera. ,glucagón nasal...
    Yo recomendaría a ese padre un cambio de colegio por otro con enfermera.
    Y la concesión de la minusvalía en niños o como se llame ahora , debería de ser inmediata , son totalmente dependientes cuando son tan pequeños.
    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.
  • Y que conste que no hago el comentario por revancha, es que el comentario de ese niño me duele en el alma como si fuera yo , por que también se lo que es la diabetes ,y es jodido vivir así con esa mochila , y no tenemos ni ayudas ni jubilación anticipada , que hasta los marineros por la dureza del trabajo se pueden jubilar a los 55 y nosotros no conseguimos nada , es vergonzoso , pero igual nos lo hemos ganado
  • No todas las escuelas son iguales. En mi centro (público) existe un protocolo bastante claro con formación para todos los profes a principio de curso, enfermera del centro de salud disponible, información a los compañeros de clase, glucagon nasal en el aula.... Y nuestra alumna con diabetes de 7 años nunca se queda sola! Pero hemos tenido que lidiar con un problema que a mi me ponía de los nervios: una sobreprotección impresionante por parte de los padres. Vamos, que la perfección no existe...
    DM1 desde 1982. Toujeo+Novorapid. Utilizo NovoPen Echo y Freestyle libre2 desde 2021.
  • No creo que la discapacidad sea la solución, debe ser obligatorio contar con una enfermera en los colegios en cuanto hay niños que requieren atención, no sólo diabéticos, hay mas enfermedades que requieren atención. También queremos que a los niños no se les estigmatice, que sean todos iguales, ninguno diferente , etc. etc. etc.
    Padres sobre proteccionistas, todo el día pegados al móvil viendo la curva del niño y quejándose porque no le han puesto insulina a 180 o dado algo de comer a 150 (cada cual se gestiona como considera) o agrediendo a los profesores por si esto o lo otro.
    Muy complicado, difícil satisfacer las expectativas de esos padres y reducir la responsabilidad de profesores y la enfermera del cole.

    Tan pronto como una enfermedad es limitante para desarrollar un trabajo se debe dar la discapacidad, sea la que sea y también hay que entender que los diabéticos queremos que nos traten como a uno mas y no tengamos restricciones como en el carné de conducir, acceso a cuerpos de seguridad, etc. etc. etc.
    ¿donde está el equilibrio?
    LADA DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 6,2% (May 2021) 6,3% (Nov 2021) 5,9% (Abr 2022)
    FreeStyle desde abril 2016
  • Demagogia , sobreprotección de los padres , agresiones “ pero de que hablamos , que es lo que defendemos , para que te pongan una enfermera deberán reconocerte algo , y si somos como los no diabéticos , pues que no nos pongan nada , paso de esto , esto es como intentar poner puertas al mar , o peor la comunidad que siempre hay alguno que no lo ve así , pues cada cual que la gestione lo mejor posible ,,que guay tener diabetes así me cuido más !!
    Es mi opinión particular ,
  • @andrespmat si te reconocen la diabetes estupendo para la discapacidad y las ayudas asociadas, pero por otro lado te merman derechos como la renovación del carné cada 10 años u opositar a cuerpos de seguridad.
    Yo veo muy difícil satisfacer a todos.
    Lo mismo en el cole. Todos los padres quieren que sus hijos sean atendidos por la enfermera en el cole pero a la vez no quieren que los demás niños señalen al suyo por ser diferente.

    No es demagogia, es el comportamiento humano. Nada nos satisface.
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  • Yo creo que el equilibrio está en que se reconozca la discapacidad en niños ,porque no pueden gestionarse solos y morirían sin el tratamiento y ,después de mayores, cada uno puede decidir si sigue solicitándola o no.
    De todas formas , ahora ya se ha dado un paso muy importante con el derecho de los padres a la excedencia retribuida en el trabajo , por cuidado de un hijo con enfermedad grave.
    Yo habría tenido que dejar de trabajar para atender a mi hija, si no hubiera podido cambiar horarios y turnarme con mi marido.
    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
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  • @Regina el niño no esta incapacitado, sólo necesita atención médica y se soluciona con una enfermera. Si le incapacitan, el padre tendrá deducciones en la renta pero no le evita el ir y venir al cole y las preocupaciones.
    Si conceden la excedencia por atención a un menor enfermo, olvídate que te contraten, te despiden antes de los 6 meses por no haber superado el periodo de prueba; y si estas en plantilla te echan o te hacen moving hasta que te largas.
    La opción existente es un servicio de enfermería. Ojo! que a mí no me gustaría ser esa enfermera con 4 o 5 niños diabéticos y cada uno con una pauta según cada padre/madre....una locura.
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  • En mi barrio hay un colegio público con enfermera. Que yo sepa, los alumnos diabéticos no tienen reconocida discapacidad. Es un colegio de integración, donde se pueden escolarizar niños con problemas motóricos, síndrome de down, parálisis cerebral, si sus padres prefieren no acudir a la educación especial.
    Mis hijos (ellos son sanos) fueron a ese colegio y coincidieron con algún niño con necesidades especiales.
    Cada comienzo de curso, se da una charla a todos los profesores para explicarles cómo tienen que velar por los niños que tienen alguna condición médica. Le enseñan cuándo y cómo poner adrenalina a un alérgico o glucagón a un diabético. Todo ello por si acaso no está disponible la enfermera.
    Los diabéticos salen de excursión como los demás y participan sin restricciones en todas las actividades del colegio. Incluso han podido ir a la semana de la nieve, eso sí, acompañados por su padre o madre.
    No hace falta declarar discapacidad a un niño diabético, hay que escolarizarlo en un centro que tenga medios. Desconozco si en Asturias no hay colegios con este servicio, yo hablo de la Comunidad de Madrid.
    Por eso recomendaba que acudiesen al Ayuntamiento (que tiene las competencias sobre los centros de infantil y primaria) para plantear su situación.
    D1 desde septiembre de 2021
    Toujeo y Humalog
    Aprendiendo
  • @Ensalada , yo trabajé en un instituto de integración aquí en Asturias, y esos niños con discapacidad tenían su cuidadora, lo que no había era enfermera , no sé ahora, pero si tuvieran concedida la discapacidad los niños diabéticos tendrían concedida su cuidadora especializada ( enfermera/o) obligatoriamente. Esa es la ventaja.
    @Ruthbia ,ahora los padres se acogen a ese derecho laboral , no les subvenciona la empresa , sino su mutua . Es una medida salvadora.
    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.
  • Regina dijo:

    @Ensalada , yo trabajé en un instituto de integración aquí en Asturias, y esos niños con discapacidad tenían su cuidadora, lo que no había era enfermera , no sé ahora, pero si tuvieran concedida la discapacidad los niños diabéticos tendrían concedida su cuidadora especializada ( enfermera/o) obligatoriamente. Esa es la ventaja.
    @Ruthbia ,ahora los padres se acogen a ese derecho laboral , no les subvenciona la empresa , sino su mutua . Es una medida salvadora.

    El colegio del que yo hablo tiene enfermera porque acuden niños con discapacidad.
    Los niños con discapacidad cuentan con cuidadora, cierto.
    Los niños diabéticos no tienen discapacidad ni cuidadora.
    La enfermera atiende a todos los niños del colegio que lo necesiten: los que tienen discapacidad, los que tienen diabetes, los que tienen alergias y los que no tienen nada, los niños sanos, que son abrumadoramente la mayoria (afortunadamente). Mi hijo se hizo una brecha en la cabeza en infantil y fue el primer recurso que le atendió hasta que le recogí y llevé al centro de salud.
    No defiendo que todos los colegios cuenten con enfermera porque debe ser muy oneroso para las arcas públicas, pero dado que cada vez hay más niños con alergias alimentarias, asma, diabetes, etc... no estaría de más contar con un centro que disponga de ese servicio para escolarizar en condiciones de seguridad a estos niños.
    De la escuela privada ni hablamos, ahí son libres de seleccionar el alumnado y no van a acoger niños que requieran más atención que la propiamente académica.
    ¿Cuál es el destino de esos niños? ¿Quedarse en casa? ¿Estar en el colegio corriendo por el patio con 30 de glucemia como el ejemplo de Fer?
    Yo no estoy haciendo una propuesta, estoy exponiendo cómo funciona un CEIP que conozco de primera mano, porque es donde mis hijos estudiaron primaria.
    D1 desde septiembre de 2021
    Toujeo y Humalog
    Aprendiendo
  • @Ensalada , de acuerdo contigo ,pero esos centros especializados son contados , te pueden quedar muy lejos de casa. Lo ideal sería que todos los colegios tuvieran enfermera/o ,. pero a eso no llegamos todavía.
    La niña que corría por el patio a 30 de glucosa era mi hija. Ya te puedes imaginar cómo vivía yo., y cómo hubiera agradecido una ayuda, sin discapacidad o con ella.
    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.
  • Qué experiencia más desoladora, horrorosa y cómo debió cambiar la vida a la família.
    En nuestro caso, vivimos en un pueblo de Cataluña, en la escuela hay 3 niños con diabetes 1 y tanto dirección como los maestros siempre han estado con nosotros los padres. Nuestra infermera en diabetes enseñó al claustro de profesores qué hacer. Una profesora hizo una formación extra como referente para los demás en un hospital de Barcelona. Cada año con el cambio de tutor se le ha explicado qué hacer en clase en gimnasia en las excursiones y en las colonias y siempre al contrario queriendo que los chicos hicieran de todo. No solo he encontrado apoyo en la escuela sinó también en todos los extraescolares. Total que mi hijo nunca ha tenido sensación de ser diferente. Empezamos a los 7 años y ahora ya tiene 12.
  • evacf dijo:

    Qué experiencia más desoladora, horrorosa y cómo debió cambiar la vida a la família.
    En nuestro caso, vivimos en un pueblo de Cataluña, en la escuela hay 3 niños con diabetes 1 y tanto dirección como los maestros siempre han estado con nosotros los padres. Nuestra infermera en diabetes enseñó al claustro de profesores qué hacer. Una profesora hizo una formación extra como referente para los demás en un hospital de Barcelona. Cada año con el cambio de tutor se le ha explicado qué hacer en clase en gimnasia en las excursiones y en las colonias y siempre al contrario queriendo que los chicos hicieran de todo. No solo he encontrado apoyo en la escuela sinó también en todos los extraescolares. Total que mi hijo nunca ha tenido sensación de ser diferente. Empezamos a los 7 años y ahora ya tiene 12.

    Felicitaciones a tu colegio. Ese es el camino.
    Afortunadamente mis hijos son sanos y no hemos requerido ayuda en la etapa de escolarización.
    Pero empatizo sinceramente con los padres de niños diabéticos. Me parece tan injusto para los niños y tan complicado para los padres...
    El caso que ha expuesto Fer y el de Regina me han revuelto, me produce indignación y tristeza a partes iguales.
    D1 desde septiembre de 2021
    Toujeo y Humalog
    Aprendiendo
  • Hola a todos yo soy enfermera y diabética desde los 8, mis padres pasaron por todo eso y en mi colegio había un glucagón pero nadie adiestrado para ponerlo ahora eso ya estaría solucionado con el glucagón nasal cualquiera puede administrarlo y referente al resto poner insulina o dominar una bomba debe ser una persona experta y el papel de la enfermera escolar solo existe en Madrid y depende tb del número de niños diabéticos q haya en el colegio si hay dos o tres se puede hacer algo de presión . El papel de la disminución a este nivel no se si te serviría de algo yo creo q todos los diabéticos deberíamos de tenerlo ya q no llevamos una vida normal tenemos unas limitaciones: nos dan hipos, hiperglucemias, nos inyectamos insulina, cuando hacemos ejercicio a veces se nos descompensa la glicemia etc porque hay algunas personas con diabetes q aún no se han enterado q tenemos algunas limitaciones y no es lo mismo tener 4 años q no te enteras de las hipos porque estás jugando y distraído q tener 47 q yo si me entero de todo porque soy adulta. El papel de la disminución no significa q estés incapacitado los q lo tienen van a trabajar con normalidad solo tiene beneficios fiscales y en las oposiciones y no recibes ninguna paga adicional yo lo veo beneficioso hay mucha gente q lo tiene y está mejor q nosotros antes no ponían limitaciones ahora se pasan.
  • Es una auténtica vergüenza. Yo hablaría con el director y con el departemento educación. Mi hijo tenía 6 años cuando empezó con la diabetes.ahora tiene 9 años. lleva un medidor de glucosa continuo,el dexcom que no sale un dineral al año pero era lo mejor. Por los hijos cualquier cosa y en temas de salud menos. cuando tocó piscina,la tutora me dijo que si se quedaba en casa mejor. No me lo podía creer!!!. Tuve que ir a hablar con el director y los días que yo trabajaba y no podía acompañar a la piscina, tenía que ser ella como tutora y responsable de un niño de 6 años diabético que tiene en clase y es su responsabilidad. Tuve que cambiar turno de trabajo para poder ir al recreo a controlar la glucemia.Me lo encontraba con 50 y como estaba corriendo por el patio el profesor me decía que estaba bien.ni preocuparse de nada. Así que decidimos compramos es medidor Dexcom que resulta de mucha ayuda. Ha habido cambioi de tutor y tener que pedir yo reunión con la tutora para explicarle los protocolos. No muestran ningún interés porque ya me dijo una profesora en mi cara que esto de la diabetes es un "rollo y un marrón". Menuda desfachatez!!!.Yo la despedía ya por esos comentario. No se que van a a educar. No hay valores en esta sociedad. Son niños. Tendrían que estar pensando en jugar y pasarselo bien y no en hacerse pruebas capilares y contar carbohidratos pero es lo que les ha tocado y mejor que lo asimilen cuanto antes.
    Intenté pedir una ayuda por depencencia y el médico inspector me dijo que como se sabe vestir y comer solo, no hay derecho a nada. Si,pero se sabe poner las múltiples dosis de insulina?? sabe contar carbohidratos?? indice de sensibilidad?? todo eso un niño de 6 años. Casi me pongo a llorar cuando oi esa contestación de un médico!!!. En definitiva,es mucha carga para los niños, los padres, y encima la mayoría de la sociedad no comprende la seriedad de la enfermedad. Animo!!!!
  • @imelda , vaya una contestación del médico , tendría que saber que si no le ponen insulina de nada le sirve saber comer ni vestirse.
    También es verdad que a los profesores no se les puede exigir tratamientos médicos , por eso hace falta la enfermera/o.
    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.
  • Yo sé que lo que voy a decir va levantar ampollas , pero lo siento es lo que pienso , el profesor está para enseñar y que estudien no para hacerse cargo de ninguna enfermedad , ni el profesor ni nadie de la sociedad tiene que entender nuestra enfermedad , hay que luchar por que en el colegio pongan una enfermera o alguien que se ocupe de los niños con enfermedades , pero no culpar al profesor o la sociedad , es nuestra enfermedad y debemos luchar por conseguir cosas y no culpar a los demás de nuestras desgracias , lo siento es mi manera de pensar , se que igual no gusta y si alguien se ofende , pido perdón , pero estoy harto de escuchar la sociedad no nos entiende el profe no hace caso , alguno de vosotros se ocupa de alguien enfermo de otra cosa , lo siento , buenas tardes
  • El profesor no se hace cargo de ninguna enfermedad. En clase por desgracia le ha tocado un niño con diabetes y mientres esté en clase, tendrá que velar por que se encuentre bien mientras no haya nadie más para hacerlo. A mi hijo cuando le dan hipoglucemias, el sensor le pita a modo de alarma. él ya sabe lo que tiene que hacer pero el profesor ni pregunta, estas bien?? necesitas que te ayude con algo?? eso, tengas o no tengas diabetes, es una responsabilidad que los alumnos se encuentren bien en el aula. no solo es enseñar, hay otros valores que tiene que enseñar un profesor.No solo la lección. Un profesor abarca más funciones. Como si le toca un niño sordo, cojo o cualquier otra cosa. Tendrá que velar que se sienta intagrado en el aula. Si solo va a enseñar la lección, olvidate de más. Estará discriminado totalemente. no te parece?? y eso no es culpar a los demás de nuestras desgracias como tú dices. Los niños tampoco son culpables de su enfermedad y niños son. Tu comentario es muy egoista.
  • Entiendo que se me tache de egoísta , lo que quiero decir , yo reivindico recoger firmas y hacer otras cosas , que se nos reconozcan , ciertos beneficios , con entrar al foro y decir , se me despega el free , que no digo que no se haga , pero ya que tenemos el foro,reivindicar y recoger firmas y hacer presión , para que pongan enfermeras en los colegios , en el trabajo por ejemplo que nos dejen jubilar a los 55 como los polis o los bomberos , no se , cosas que nos beneficien , ciertas deducciones fiscales y un niño sordo debe ir a un centro de educación especial , para eso están los profes de educación especial y lo siento, pero creo que nadie ni la sociedad ni ningún profesor debe cargar con eso , para eso están las enfermeras y médicos , al menos creo que a nadie ni a ti te gustaría llegar a tu trabajo y te manden hacer algo que no te pertenece , cada cual ya tiene sus problemas
  • Yo trabajo en la construcción y nunca le dije a ningún compañero si me ves así o asa haz esto , no el día que me pase , gracias a dios aún no paso y espero no pase nunca , ya llamarán una ambulancia y los enfermeros se ocuparán , es duro pero la vida es así ,, que pongan enfermeras en los colegios , eso es lo que tienen que hacer
  • Como profesora vengo a dar mi opinión...
    Sí, mientras los niños están en el cole/insti están bajo nuestra responsabilidad. La junta (de CyL al menos) nos hace responsables de darles medicamentos y demás, pero... ¿quién nos forma para ello? Entiendo la preocupación de los padres por sus niños con diabetes, yo procuro ayudar en todo lo que puedo, pero ya me he negado a poner un glucagón (al haber sido voluntaria de Protección Civil y tener un máster de PC y gestión de emergencias me acabo comiendo todos los "marrones") porque no sabía si realmente ese alumno en concreto tenía una hipoglucemia. Por desgracia en aquel momento no tenía mi glucómetro (ya tenía hipoglucemias reactivas pero como las detectaba pues no me lo había comprado, una vez diagnosticada de diabetes, la SS no me da nada al ser, según ellos y sin hacer pruebas, tipo 2) y el alumno en cuestión no tenía ni glucómetro ni sensor (que bien es sabido que o tienes un buen sensor o el free falla más que una escopeta de feria). Resultado: cuando llegó el médico de urgencias y le hicieron la glucemia tenía hiperglucemia, la pérdida de conocimiento era por hiper y por bajada de tensión, la combinación de ambas. El médico en ese momento me dijo que había obrado perfectamente porque si le inyecto el glucagón lo podía haber matado (tenía casi 500 de azúcar, he de decir que no aceptaba su condición y que hacía lo que quería respecto a comida, no ponerse la insulina si sus padres no estaban pendientes, etc.) ¿Qué hubiese pasado si le inyecto el glucagón a ese chico? ¿Quién se hubiese hecho cargo de tan tremendo error? Los padres, ¿me hubiesen denunciado por el daño causado a su hijo, aunque hubiese sido con toda la buena voluntad del mundo? Ya os doy yo la respuesta: me hubiesen denunciado. Nosotros NO estamos formados para tratar enfermedades. Otra cosa es que la mayoría tengamos empatía y pongamos de nuestra parte, pero debéis comprender también que nos encontramos completamente desprotegidos.
    Y sí, nosotros también pedimos la figura de enfermero/a escolar, pero ¿sabéis una cosa? La administración no nos hace ni caso. Es el conjunto de los padres los que pueden hacer presión mediante manifestaciones y saliendo en prensa. Pero no los pocos (entre todos los que hay) cuyo hijo es diabético o tiene epilepsia u otra condición o enfermedad, sino todos unidos, a una. Y saliendo en la prensa. Y si es necesario porque un menor sufre algún daño por la falta de esa figura tan importante, al juzgado. Y sí, la mayor parte de los profesores nos uniríamos a los padres en esa reivindicación. Y digo que es cosa de todos los padres porque ningún niño está exento de necesitar a ese sanitario en algún momento, bien por una caída, bien porque se pone enfermo en el centro...
    Por favor, no carguéis a nuestras espaldas más equipaje del que ya llevamos gracias a la administración y a los políticos. La mayoría (siempre hay excepciones) intentamos hacer las cosas lo mejor posible e implicarnos lo máximo posible. Pero también tenemos miedo porque no estamos formados y además si vienen mal dadas estamos solos, nadie da la cara por nosotros. Yo, personalmente, os aseguro que soy la primera que intento ayudar a los alumnos, pero también os digo que no administro un glucagón, por ejemplo, sin cerciorarme antes que es una hipo. Igual que no administraría insulina ante una hiper porque no conozco la reacción de ese niño a la insulina, cuánto le tengo que poner, etc. Porque no, muchos padres dejan allí las cosas y no te dan ni una sola instrucción. Solo un si la tiene alta le pone la insulina. ¿Pero cuánta? No tenemos formación médica, lo poco que sabemos es a base de estos foros, de internet, de algún curso a distancia...
    Yo os entiendo, entiendo a los padres que se preocupan. Por favor, tratad de entendernos vosotros también a nosotros, los profes
    Diagnosticada de DM en enero de 2019
    Pendiente de saber el tipo; según dicen tipo 2 pero no les cuadra...
    De momento, solo con Forxiga y januvia por la mañana
    La glucosa hace lo que le da la gana
    Ultima Hemo: 7 (272/7/2022)
  • @imelda entiendo lo que dices pero algo que me ha quedado muy claro a lo largo de los años es que hay una gran diferencia entre profesores y maestros.
    Los profesores enseñan disciplinas y los maestros además de las disciplinas te educaban en valores, comportamiento, etc.

    Hoy en día todos son profesores y no se les puede pedir que se hagan responsables de las enfermedades de ningún niño, como dice @cgs no sólo hay diabéticos, hay epilépticos, deficit de atención, etc. y lo suyo es que haya en la enfermería un profesional de la salud en cada centro, como en las empresas de mas de X numero de trabajadores.
    El profesor se puede equivocar, o llegar tarde porque son muchos niños reclamando y no se puede estar pendiente de todos en un recreo, por ejemplo, y luego ¿quien le protege en caso de denuncia de esos padres?
    LADA DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
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  • cgs dijo:

    Como profesora vengo a dar mi opinión...
    Sí, mientras los niños están en el cole/insti están bajo nuestra responsabilidad. La junta (de CyL al menos) nos hace responsables de darles medicamentos y demás, pero... ¿quién nos forma para ello? Entiendo la preocupación de los padres por sus niños con diabetes, yo procuro ayudar en todo lo que puedo, pero ya me he negado a poner un glucagón (al haber sido voluntaria de Protección Civil y tener un máster de PC y gestión de emergencias me acabo comiendo todos los "marrones") porque no sabía si realmente ese alumno en concreto tenía una hipoglucemia. Por desgracia en aquel momento no tenía mi glucómetro (ya tenía hipoglucemias reactivas pero como las detectaba pues no me lo había comprado, una vez diagnosticada de diabetes, la SS no me da nada al ser, según ellos y sin hacer pruebas, tipo 2) y el alumno en cuestión no tenía ni glucómetro ni sensor (que bien es sabido que o tienes un buen sensor o el free falla más que una escopeta de feria). Resultado: cuando llegó el médico de urgencias y le hicieron la glucemia tenía hiperglucemia, la pérdida de conocimiento era por hiper y por bajada de tensión, la combinación de ambas. El médico en ese momento me dijo que había obrado perfectamente porque si le inyecto el glucagón lo podía haber matado (tenía casi 500 de azúcar, he de decir que no aceptaba su condición y que hacía lo que quería respecto a comida, no ponerse la insulina si sus padres no estaban pendientes, etc.) ¿Qué hubiese pasado si le inyecto el glucagón a ese chico? ¿Quién se hubiese hecho cargo de tan tremendo error? Los padres, ¿me hubiesen denunciado por el daño causado a su hijo, aunque hubiese sido con toda la buena voluntad del mundo? Ya os doy yo la respuesta: me hubiesen denunciado. Nosotros NO estamos formados para tratar enfermedades. Otra cosa es que la mayoría tengamos empatía y pongamos de nuestra parte, pero debéis comprender también que nos encontramos completamente desprotegidos.
    Y sí, nosotros también pedimos la figura de enfermero/a escolar, pero ¿sabéis una cosa? La administración no nos hace ni caso. Es el conjunto de los padres los que pueden hacer presión mediante manifestaciones y saliendo en prensa. Pero no los pocos (entre todos los que hay) cuyo hijo es diabético o tiene epilepsia u otra condición o enfermedad, sino todos unidos, a una. Y saliendo en la prensa. Y si es necesario porque un menor sufre algún daño por la falta de esa figura tan importante, al juzgado. Y sí, la mayor parte de los profesores nos uniríamos a los padres en esa reivindicación. Y digo que es cosa de todos los padres porque ningún niño está exento de necesitar a ese sanitario en algún momento, bien por una caída, bien porque se pone enfermo en el centro...
    Por favor, no carguéis a nuestras espaldas más equipaje del que ya llevamos gracias a la administración y a los políticos. La mayoría (siempre hay excepciones) intentamos hacer las cosas lo mejor posible e implicarnos lo máximo posible. Pero también tenemos miedo porque no estamos formados y además si vienen mal dadas estamos solos, nadie da la cara por nosotros. Yo, personalmente, os aseguro que soy la primera que intento ayudar a los alumnos, pero también os digo que no administro un glucagón, por ejemplo, sin cerciorarme antes que es una hipo. Igual que no administraría insulina ante una hiper porque no conozco la reacción de ese niño a la insulina, cuánto le tengo que poner, etc. Porque no, muchos padres dejan allí las cosas y no te dan ni una sola instrucción. Solo un si la tiene alta le pone la insulina. ¿Pero cuánta? No tenemos formación médica, lo poco que sabemos es a base de estos foros, de internet, de algún curso a distancia...
    Yo os entiendo, entiendo a los padres que se preocupan. Por favor, tratad de entendernos vosotros también a nosotros, los profes

    Es que no entiendo un niño diabético sin control, sin sensor o al menos glucómetro. Hiciste muy bien, nadie es adivino y la responsabilidad tremenda.
    DM 2 con páncreas agotado desde diciembre 2020. 51 años entonces.
    HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2022, 5.6
    Abasaglar 8 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y para correcciones o excesos.
  • Solo pensais en que es un problema o "marrón" y eso mismo os provoca rechazo y no lo cogeís con el interés que deberíais. Y como a un niño le pase algo por falta de atención, creeis que tampoco va a ser vuestra responsabilidad?? Por supuesto que sí. Teneis que tener un protocolo de actuación. No escabullirse con el comentario de que no hay enfermera. Eso es una excusa para evadir la responsabilidad. porque mientras no hay enfermera, que hacemos?? los niños no pueden ir al colegio??. darme una respuesta. En mi caso, todos los profesores están formados porque desde la asocioación de diabetes fue una responsable y se dió un cursillo a los profesores que tenían clase con el niño. Teneis que saber cómo actuar en caso de hipoglucemia que es lo más peligroso. La mayoría de los niños van con glucométro, tiras reactivas, sensor, de todo. Evidentemente no vas a administrar glucagón si no sabeís ni lo que es y en qúe momento. La cuestión es que tampoco quereis la formación para no coger más responsabilidad. Pero mientras el niño esté en el colegio, es responsabilidad del colegio que el niño esté atendido, sino quién??? .lo de las firmas, manifestaciones, todo eso está fenomenal pero mientras también entender a los padres de niños pequeños que no saben gestionarse solos la enfermedad y dejamos a los niños en el colegio y nos vamos con el corazón en un puño por si les va a pasar algo y no van a ser atendidos.
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