Acaban de diagnosticar a mi hijo

Hola buenos dias,

Hace una semana mi hijo de 19 meses estuvo en la UCI por un debut diabetico, os podéis imaginar lo q fue para mi....

Como todo esto pillo en medio del coronavirus a los 7 días me dijeron que era mejor que estuviera en mi casa con el y que me fuera, que en el hospital corría peligro..... Así de claro me lo dijeron, me dijeron ni siquiera vengas a las visitas lo haremos por teléfono.

Y así fue cada día me llaman, hace 15 días que fue diagnosticado, no tengo ni idea de diabetes estoy estudiando e intentando saber mas sobre el tema mi hijo lleva el freestyle, lleva 4 de lantus por la mañana y luego entre 2, 2 y media y tres de rápida.

Aun y así hay días que muy bien pero hay días que a media tarde o después de comer se pone 480... y de repente a las 3 horas a 68.... ¿porqué?

Por las noches me dijeron que le diese recena porque el esta acostumbrado a su bibi de leche así que le doy 200g de bibi desnatado y después del bibi se pone a 250 o así, y así pasa toda la noche entre 190 y 230.

Tengo 27 años estoy desbordada, me da pena pincharle tengo pánico a que me haga hipoglucemias, no duermo por la noche pasándole el sensor...

¿algún día tendrá valores normales?

¿O la diabetes es asi d inestable siempre?

No se que hacer hablarme del tema solo llevo 15 días con esto y estoy super abrumada, lo veo descontrolado totalmente, le van subiendo las dosis pero no encuentro la lógica cuando hace subidas tan altas o bajadas cuando esta a 80 que según el medico es un valor normal pero al ser tan pequeño me dicen que lo vigile mucho cuando empiece a estar a 100.

Así que a cien empieza a cundirme el pánico, le doy media galleta maría sin azucares y se me pone a 300 ¿que pasa?

Ayudarme estoy desesperada y muy angustiada, tengo ansiedad y pánico no me gustaría que volviera a la UCI, le doy dieta sana y las raciones que me indican pero sigue sin contolar .....

Por favor empatizar conmigo y darme opiniones... ¿esto sera siempre asi?

A veces pienso que no voy a poder con esto... ¿es normal ese sentimiento?

¿Se pasa así de mal cuando te diagnostican una diabetes melllitus tipo 1?

Lo siento por el parrafón pero tenia que desahogarme....

Muchas gracias!!


Comentarios

  • Bienvenida al foro, Iruol.
    Es normal que estés desbordada, y que encima esto te haya pillado en mitad de la cuarentena y con un niño tan pequeñito... Pero tienes que intentar relajarte y pensar en positivo, la cuarentena pasara y la diabetes de tu hijo se volverá más estable según vaya creciendo.
    El problema en los niños tan pequeños es que tanto la insulina como los hidratos les afectan muchísimos más ser un cuerpo tan pequeño, voy a intentar darte algunos consejos desde mi experiencia (no tengo hijos con diabetes pero llevo teniendo diabetes desde pequeña)

    -No te obsesiones con los valores que tenga después de comer, de normal siempre da pico hacia arriba, pasale el freestyle como mínimo dos horas después de comer y la insulina, normalmente la insulina tarda entre dos y tres horas en acabar de hacer efecto, después de ese tiempo ya puedes fijarte de su glucosa. Si dices que después de tres horas está a 68 significa que el pico no tiene mayor importancia, ya que tal como sube nada más comer baja.

    -Si por la noche la recena le mantiene entre 190 y 230, que sin valores medianamente estables y eso está bien porque no le sube ni le baja en picado, entonces deberías hablar con el endocrino sobre quitarle un poco de cantidad a la recena, para que se mantuviese en valores más dentro del rango.

    -Si para pararle una hipoglucemia le das media galleta y se pone en 300 es que le estás dando de más, prueba a darle un cuarto y ver si con eso es suficiente.

    Sobre todo tranquilidad, esto mejorará, y tu cada día aprenderás más y será más fácil ayudar a tu hijo. Lee y estudia de la diabetes todo lo que puedas y pregunta absolutamente todas las dudas que tengas durante las consultas por teléfono.

    Espero que alguna de las mamás que tienen niños pequeños con diabetes se pase por aquí a ayudarte también.

    Animo.
  • Lo estás haciendo muy bien ,estate tranquila. . Es difícil el control con niños pequeños, pero a medida que crecen se va haciendo más fácil.

    Tómate algo para la ansiedad,todos lo pasamos muy mal con el debut de nuestros hijos, pero salieron adelante sin ningún problema. No sé si podrán darte tiras de glucosa para el control y comprobar algunos valores ,mi hija no usa el Free , pero hay que comprobarlo con las tiras de vez en cuando.
    Sí se despierta bien , y tiene las noches sin hipoglucemias, eso es lo más importante
    Para las hipos es mejor los zumos,son más rápidos.
    Tranquila , que vas muy bien.
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Muchas Gracias por contestarme cualquier palabra me alivia ahora.....siento la necesidad d estar en contacto cn gente q padezca de diabetes para poder resolver dudas pero sobre todo para animarme y sentirme mejor os lo agradezco de corazon.
  • @Iruol, un diagnóstico de diabetes 1 siempre es un duro golpe. Solo me puedo imaginar la magnitud de tu situación. Te prometo que en poco tiempo vas a controlar todo sobre la diabetes. Procura cuidarte anímicamente que debes estar bien para cuidar al bebé. Saludos y abrazos solidarios.
    Debut 46 â- 2012. DM1. Celiaquía e intolerancia lactosa. Anemia perniciosa.
    MiniMed 640g + SmartGuard.

  • @lruol te intentaré tranquilizar sin engañarte. Tengo un hijo de 4 años con diabetes, se la diagnosticaron cuando tenia 21 meses, así que se puede decir que igual que a tu hijo, el primer mes o 2 meses fue un descontrol, subidas, bajadas, sustos pero poco a poco vas conociendo como afevta cada alimento y la insulina a tu hijo y al final controlaras la diabetes, eso no quiere decir que nunca vaya a tener subidas o alguna hipoglucemia, eso es inevitable que de vez en cuando suceda, no importante es que cua do suceda sabras actuar. Mi hijo ya está mucho mas estable, suele tener buenos niveles y te puedo asegurar que hace las mismas cosas que cualquier niño de su edad, incluso su trozo de tarta en los cumpleaños, pero eso poco a poco, no hay que correr. Y para acabar, entiendo perfectamente por lo que estas pasando, mi mujer y yo lo pasamos y pensé que jamás podría volver a ser feliz, pues bien, casi 3 años despues, mi hijo es feliz, su hermano es feliz, mi mujer es feliz y yo soy feliz y eso que hace medio año me diagnosticaron a mi tambien diabetes tipo 1, con 36 años y tanto mi hijo como yo estamos bien controlados, sanos y felices. Mucho ánimo que verás como en unas semanas iras viendo cada vez las cosas mejor.
    Papa niño 3 años diagnosticado julio 2017. Uso medtronic 640 con sensor enlite. Ultima glicosilada 6,3.

    Diagnosticado noviembre 2019.
  • Gracias a todos ....sois de gran ayuda!! Me vienen muy bien vuestras experiencias y consejos en estos momentos.

    Mil gracias.
  • Hola! Tranquila! Yo también tengo un bebé diagnosticado con Diabetes tipo 1. Ufff! El inicio es muy difícil, en caso nuestro nos tomó varios meses estabilizarlo, asumirlo, es muchísimo trabajo entre anotar todo, estar pendiente de los síntomas... Pero sí, vas a aprender, todo se va a acomodar. Y siempre se puede mejorar.
    Mi bebito ahora tiene un año y 5 meses, con Diabetes desde los 11 meses :s
    Te digo qué nos sirvió a nosotros: tener bien ajustada la basal y para las correcciones fuimos bajando las dosis porque mi bb come poco y la rápida era mucho para él. Nos pasaba eso de que tenia 300 y a las 2 horas 60 y yo me ponia mal, me daba un ataque de angustia e impotencia. Podrías fijarte si puede haber algo de eso.
    Estoy de acuerdo con lo que te dicen de pasar el free recien a las 2 horas de comer, la subida esa en la curva la va a hacer, al principio eso no me preocuparía, sino que llegue a la próxima comida sin hacer una hipoglucemia. Si no, tal vez sea mucha rápida. Pero todo por supuesto consultando al médico. Como cada organismo es diferente, el médico también debe aprender qué funciona mejor para cada caso. Tiene mucho de ir probando, ajustando, al médico lo que le sirve más es tener los valores y el registro de lo que comió para proponer esos ajustes. Con el tiempo, vamos a ser expertos. A mi al principio también me parecía algo que no tenía ninguna lógica, y ahora estoy mucho más tranquila.
    Mucho ánimo!
  • Hola! Tranquila! Yo también tengo un bebé diagnosticado con Diabetes tipo 1. Ufff! El inicio es muy difícil, en caso nuestro nos tomó varios meses estabilizarlo, asumirlo, es muchísimo trabajo entre anotar todo, estar pendiente de los síntomas... Pero sí, vas a aprender, todo se va a acomodar. Y siempre se puede mejorar.
    Mi bebito ahora tiene un año y 5 meses, con Diabetes desde los 11 meses :s
    Te digo qué nos sirvió a nosotros: tener bien ajustada la basal y para las correcciones fuimos bajando las dosis porque mi bb come poco y la rápida era mucho para él. Nos pasaba eso de que tenia 300 y a las 2 horas 60 y yo me ponia mal, me daba un ataque de angustia e impotencia. Podrías fijarte si puede haber algo de eso.
    Estoy de acuerdo con lo que te dicen de pasar el free recien a las 2 horas de comer, la subida esa en la curva la va a hacer, al principio eso no me preocuparía, sino que llegue a la próxima comida sin hacer una hipoglucemia. Si no, tal vez sea mucha rápida. Pero todo por supuesto consultando al médico. Como cada organismo es diferente, el médico también debe aprender qué funciona mejor para cada caso. Tiene mucho de ir probando, ajustando, al médico lo que le sirve más es tener los valores y el registro de lo que comió para proponer esos ajustes. Con el tiempo, vamos a ser expertos. A mi al principio también me parecía algo que no tenía ninguna lógica, y ahora estoy mucho más tranquila.
    Mucho ánimo!
  • lruol dijo:

    Hola buenos dias, hace una semana mi hijo de 19 meses estuvo en la uci x un debut diabetico os podeis imaginar lo q fue para mi....cmo todo esto pillo en medio del coronavirus alos 7 dias me dijeron q era mejor q estubiera en mi casa cn el y q me fuera q en el hospital corria peligro.....asi de claro me lo dijeron me dijeron nisikiera vengas alas visitas lo haremos x telefono y asi fue cada di me llaman hace 15 dias q fue diagnosticado no tengo ni idea de diabetes estoy estudiando e intentando saber mas sobre el tema mi hijo lleva el freestyle lleva 4 de lantus x la mañana y luego entre 2, 2i media i tres de rapida aun y asi hay dias q muy bien xo hay dias q a media tarde o despues de comer se pone 480 ....y derepente alas 3 horas a 68....pq? Por las noches me dijeros q le diese recena pq el esta acostumbrado a su bibi de leche asi q le doy 200g de bibi desnatado y despues del bibi se pone a 250 o asi y asi pasa toda la noche entre 190 y 230 tengo 27 años estoy desbordada me da pena pinxarle tengo panico a q me haga hipoglucemias no duermo por la noche pasandole el sensor algun dia tendra valores normales? O la diabetes es asi d inestable siempre? No se q hacer hablarme del tema solo llevo 15 dias cn esto y estoy super abrumada lo veo descontrolado totalmente le van subiendo las dosis xo no encuentro la logica cuando hace subidas tan altas o bajadas cuando esta a 80 q segun el medico es un valor normal xo al ser tan pequeño me dicen q lo vigile muxo cuando empieze a estar a 100 asi q a cien empieza a cundirme el panico le doy media galleta maria sin azucares y se me pone a 300 q pasa? Ayudarme estoy desesperada y muy angustiada tengo ansiedad y panico no me gustaria q volviera a la uci le doy dieta sana y las raciones q me indican xo sigue sin contolar .....xfavor empatizar cnmigo y darme opiniones esto sera siempre asi? Aveces pienso q no voy a poder cn esto es normal ese sentimiento? Se pasa asi de mal cuando te diagnostican una diabetes melllitus tipo 1? Lo siento x el parrafon xo tenia q desahogarme....

    Hola, siento muchísimo lo de tu bebé. Yo soy DT1 y hace una semana, en pleno coronavirus, le hice una glucemia a mi hija porque había perdido peso y me dio un poco alta. Por suerte se la fui repitiendo varios días y todo bien. Pero cuando pensé que era diabetes me quería morir. Llamé a una pediatra amiga mía llorando. Si me escribes por email no me importa darte mi teléfono para cuando tengas dudas por si con el problema que hay te cuesta más contactar con los médicos.
    Mi email es virdoba@hotmail.com.
    Saludos y mucho ánimo
  • Hola, siento mucho lo de tu pequeño, pero ya veras como cada dia que pasa aprenderas un poco mas a manejar esta enfermedad, aunque de vez en cuando nos pase un expediente x que nadie se explica...

    Cuando comentas que despues de comer se pone a 480 y a las 3 horas a 68, es porque tambien hay que controlar los tiempos desde que pones la insulina hasta que empieza a comer, dependiendo del tipo de alimento que ingiere (a mayor IG la glucosa subira mas rapidamente). De esta manera se tratara de hacer coincidir el momento de maxima accion de la insulina con el pico de la comida y asi suavizas la curva para que no haga tanto pico.

    A falta de mas datos en el caso comentado anteriormente, me atreveria a decir que tendrias que haber esperado mas tiempo en empezar a comer para que la insulina empezara a hacer efecto antes de llegar a esas cifras.

    Esto se ve muy bien mediante un MCG.

    Hijo 3 años DM1
  • Bienvenida al foro @lruol , primero decirte que entendemos muy bien tú situación, y que cuentes con nuestro apoyo, aquí hay personas con mucha experiencia, padres con hijos con diabetes como tú, y otros con diabetes como yo.

    Los inicios son muy duros, así que sobretodo, no te desanimes!, piensa que la diabetes tiene un proceso de aprendizaje y necesitas tiempo, los normal son días o semanas para empezar a tenerlo controlado, así que tranquila, y piensa que de los errores se aprende!

    Por favor, pregunta todo lo que necesites, intentaremos ayudar con nuestra experiencia.

    Si todavía no lo has leído, te recomiendo lectura a este tema.

    https://www.diabetesforo.com/discussion/13503/guia-para-recien-diagnosticados-de-diabetes
    Guía para recién diagnosticados de diabetes
    Si acabas de llegar al foro, espero que podamos ayudarte, estoy seguro que tienes mucho para leer en el foro y aprender. Te recomiendo algunos temas por los puedes empezar a leer y que te servirán...


    Un abrazo y muchos ánimos!!!!
    @fer - DM1 desde 1.998 | Dexcom G4 | Novorapid + Lantus. | Sin complicaciones.
    Miembro del equipo de moderación del foro.
  • Hola! Creo que ya te han dado muy buenos consejos, sobretodo intenta estar tranquila (se que es muy difícil) y piensa que esto es una carrera de fondo, no puedes asimilar y controlar todo en unos días, tardarás su tiempo... Pero poco a poco verás patrones y aprenderás a controlar las dosis de insulina. Lo de los tiempos entre insulina y comidas es fundamental para entender algunos "expedientes X", yo quizás empezaría por ahí.
    Si tienes el free y con un niño tan pequeño te recomendaria instalar nightscout para que puedas ver en todo momento en tu móvil sus glucemias y poder ver las curvas, te ayudará a entender los los picos. Hay un grupo en FB (nightscout España), te explica todo paso a paso
    Mucho ánimo 😘
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