Frustracion diabetes

Mis padres no me escuchan y no quieren hablar conmigo.

Hablo sobre la diabetes. Me regañan porque tengo hipoglucemias... me dicen constantemente que porqué tengo hipoglucemias, que si tengo el miao miao, como es que tengo hipoglucemias?

Me frustra mucho y no me escuchan, dice que no va a escuchar estupideces y se va.

Mi padre en cambio es como un disco rallado.

Preguntan pero no me dejan contestar, encima me lo hacen cuando estoy bajo muchas veces.

Hace un dia por ejemplo no pude ir a un examen por una hipo. Estaba constante en 120 y de repente 110 y bajando a la velocidad de la luz, estaba sin rapida activa, solo lenta, bebí un zumo de dos raciones y aun así acabé en 60...

No me pasa casi nunca y se me mantiene constante el azucar...

Y esta es solamente una razón por la que puede bajarme el azúcar teniendo el libre con miao miao, también se quejan si es después de hacer deporte? que hago? alguna sugerencia? :'(

Me frustra mucho que no lo entiendan y que no me dejen explicarme.

Gracias!


TIPO I
Con Apidra y Toujeo.
HBA1c 6%
Etiquetado:

Comentarios

  • Me parece increíble viniendo de tus padres. Cuando esas cosas te las dice gente que no convive contigo pues es inevitable y comprensible porque pocos conocen lo que es esta enfermedad por mucho que expliques y en la mayoría de los casos tampoco les interesa aprender. Pero que tus propios padres muestren tan poca empatía hacia su hijo... Si no tienen intención de escucharte y que les expliques poco puedes hacer, la verdad. Intenta hacerles ver que prácticamente te falta un órgano (aunque lo tengas no funciona bien), no es una cosa sencilla. Estás haciendo tú la función de un órgano muy complejo y no tienes ni la información ni los recursos que tiene un páncreas sano y es normal tener subidas y bajadas por bien que lo hagas. Es como si te cortan una pierna, por mucho que te pongan una prótesis nunca vas a poder hacer el movimiento como si fuese tuya. Podrás andar, incluso correr pero con limitaciones. Que vayan contigo al endocrino y pídele que el les explique lo complicado que es por mucha tecnología que uses y que es inevitable tener bajadas y subidas algunas veces. Igual viniendo de un médico se lo toman más en serio y por lo menos le escuchan, pero si con eso no lo entienden poco vas a poder hacer.
    DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle | HbA1c 5.3
  • Es complicado....hoy en día todos estamos muy ocupados y sin querer minimizamos asuntos que para otros son muy importantes, ahí incluyo a tus padres.

    Intenta sentarte con ellos un día que les veas tranquilos, que te parezca que no están muy ocupados. Seguramente ahora con las fiestas te surge una buena oportunidad. Háblales tranquilamente, sin que parezcas un "quejica" , seguro que te escuchan.

    Al ser menor, doy por hecho que uno de ellos va contigo al endocrino. Si tienes mucha confianza con este profesional, intenta que le explique que aunque tu eres autónomo y gestionas tu enfermedad, es muy difícil no tener picos, subidas, bajadas, etc. sobretodo en la adolescencia con los cambios hormonales. Prueba también con tu médico de cabecera como mediador, incluso a éste puedes ir solo, se lo explicas para que entienda lo que quieres de él y vuelves con uno de tus padres para que les de la charla. (yo lo hago para mi padre, je, je, je)

    Mis padres son mayores y tienen mas o menos ese comportamiento. No le doy importancia porque ya les sobrepasa cualquier cosa que no sean sus propias dolencias, pero a veces me dan ganas de pasar de ellos....se quejan continuamente de la pastilla de la tensión y el colesterol....ya les pasaba yo una semanita de diabetes para que se quejaran con razón.
    DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 6,3% (Dec-19)
    FreeStyle desde abril 2016
  • @Ruthbia y @Yessica_A muchas gracias por vuestras contestaciones, pero creo que es mucho mas complejo. Mi madre es la que "mas sabe" sobre la diabetes en toda mi família, ellos me compraron el miao miao, despues de estar insistiendo un mes (yo fui el que se informó) . Lo peor es que ahora se piensan que porque haga una prediccion de hasta noventa minutos de antelación no voy a tener hipoglucemias, y me hacen sentir muy mal como si tuviese la culpa por tener hipos(que como mucho son dos a la semana). Por favor necesito una respuesta contundente, necesito que esto pare, porque es cada día practicamente. Me come por dentro la impotencia... por que no es un problema aislado, es MI VIDA. Y no puedo enfatizarlo lo suficiente!... Antes ya se quejaban de mis hipos cuando iba con tiras, porque cito textualmente "si te lo mides todo y tienes un control exquisito de tu dieta puedes no tener ninguna hipoglucemia". Se quejaban cuando estuve con el libre porque como voy a tener hipos con esa "maravillosa herramienta"? Y ahora es que ya no tengo ni ganas de volver a casa para lo mismo de siempre. Y bueno... esos no son mis unicos problemas en mi familia, HAY MAS Y EL MIO NO ES QUE ES UNO MAS, ESQUE PARECE QUE NI SIQUIERA ES NADA!!??... Imaginaos como se pondrán cuando me ponga la bomba de insulina, a ver si me la ponen después de tanto insistir.... Quiero desahoragarme y chillar... buenno lo siento por soltar esto aqui, pero por lo visto lo unico que me escucha es este cuadrito de texto.....
    TIPO I
    Con Apidra y Toujeo.
    HBA1c 6%
  • Imagino que para las personas que no tienen la diabetes, muchas veces no debe ser fácil convivir con nosotros.
    No se como funcionan medidores ni bombas pq no soy partidaria de utilizarlo ( cada uno tenemos nuestra propia manera de llevarlo ), lo que si puedo decirte es que es algo nuestro, que solo nosotros podemos sentir, algo que para entenderlo hay que tenerlo. Quizá tus padres tengan más cosas y en ocasiones se saturan. Yo a los 8 años ya empecé a pincharme sola la insulina y a independizarme un poco de ellos. Aprendí a solucionarme y hacerme autosuficiente
    Si tienes hipos piensa en que momento se producen y debido a que pueden ser. Si es después del deporte, baja la dosis de rapida si es próximo a las comidas . Nse tu has de ser capaz de valerte y tomar decisiones por ti mismo.
    Habla con ellos de tu diabetes en un momento de comida o cena que quizá es el instante que se puede comentar alomejor con más tranquilidad.
    Animate
  • vanessa30 dijo:

    Imagino que para las personas que no tienen la diabetes, muchas veces no debe ser fácil convivir con nosotros.
    No se como funcionan medidores ni bombas pq no soy partidaria de utilizarlo ( cada uno tenemos nuestra propia manera de llevarlo ), lo que si puedo decirte es que es algo nuestro, que solo nosotros podemos sentir, algo que para entenderlo hay que tenerlo. Quizá tus padres tengan más cosas y en ocasiones se saturan. Yo a los 8 años ya empecé a pincharme sola la insulina y a independizarme un poco de ellos. Aprendí a solucionarme y hacerme autosuficiente
    Si tienes hipos piensa en que momento se producen y debido a que pueden ser. Si es después del deporte, baja la dosis de rapida si es próximo a las comidas . Nse tu has de ser capaz de valerte y tomar decisiones por ti mismo.
    Habla con ellos de tu diabetes en un momento de comida o cena que quizá es el instante que se puede comentar alomejor con más tranquilidad.
    Animate

    Yo ya hago todo lo que tu has dicho, y sigo teniendo hipos, porque son inevitables. Lo que pasa es que no lo entienden. Piensan que saben pero no saben
    TIPO I
    Con Apidra y Toujeo.
    HBA1c 6%
  • Teniendo en cuenta que tienes una hemoglobina tan buena, podrías intentar reducir un poco la insulina lenta (basal) para que así, aunque empeoraría el control de la diabetes (muy poco), se reduciría, notablemente, el riesgo de hipoglucemia.
  • Diles que la insulina que se pone bajo la piel no funciona como un órgano vivo y que a veces se absorbe mejor o peor ,y que eso es lo difícil de la diabetes.
    Además ,cuanto mayor es el control ,mayores son las posibilidades de hipoglucemias .
    Y si no lo entienden, allá ellos.
    Tú eres el que lo tiene que entender, y si llevas un buen control tienes que estar bien contento.

    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • @Jose3332 Yo no me lo tomaría a mal, míralo por el lado positivo y piensa que tus padres se preocupan mucho por tí y no quieren que tengas Hipos, por una parte son tus padres y es normal No? se preocupan por tí y en cierta manera y egoistamente también por ellos , viéndolo desde fuera y por mi salud mental a mí tampoco me gustaría tener que estar pendiente continuamente de que mi pareja, hij@, padre o madre estuviera muchos días en riesgo de Hipo , otra cosa es cómo te lo digan o cómo sea su reacción antes ellas, ahí ya no meto, es al ámbito personal y privado y cada uno en cada cada casa somos de una manera diferente.-

    Como te ha dicho @mamarvazq si eres activo y haces deporte regularmente yo intentaría bajar la basal a ver que tal te va y aunque sabemos que es dificil, intentar bajar alguna Hipo, con el MiaoMiao vas a tenerlo más fácil para ajustar.-
    Como ejemplo yo te diré que al principio salí del Hospital con una pauta de 32U de Lantus y al final tuve que ir rebajando hasta llegar a 18U con buenas hemoglobinas, no tengo que decirte las Hipos semanales que tenía con 32U.-

    Ánimo !!
  • @Jose3332, un abrazo, lamento mucho tu situación. En este momento estás saturado, para descansar un poco de la presión de tus padres tal como recomiendan mis compañeros, baja un poco la basal. Es importante tener una glucosilada ajustada pero no a costa de muchas hipoglucemias.
    Debut 46 â- 2012. DM1. Celiaquía e intolerancia lactosa. Anemia perniciosa.
    MiniMed 640g + SmartGuard.

  • @jose3332 tranquilízate. No es fácil y es duro que en tu propio hogar te sientas incomprendido y poco arropado. A todos nos ha pasado a tu años por otros motivos. Es una lucha diaria de la cual cada uno ha de salir como pueda.
    Siempre se dice "quien volviera a los 15 años (adolescencia en general)" y yo digo que me quedo con los 21-26 años si pudiera retroceder en el tiempo. De la adolescencia no tengo buenos recuerdos, a partir de los 19 años que salí de mi casa a estudiar fuera fue cuando empecé a vivir de verdad.

    Para solucionar lo de tus hipos, yo bajaría la lenta 2-4 uds, e intentaría estar alta todo el día a unos 130-140 mg/dL, con esta glucemia tendrás una buena glico y no tendrás hipos. Ajusta el Miao Miao para que te avise cuando bajas de 140 y te tomas algo ligero.

    Todos sabemos que el Free mide mal, falla muchísimo y que nuestro cuerpo es impredecible. Esto es muy difícil de hacer entender a personas sin diabetes, sin formación en medicina y sobre todo muy "matemáticas" donde 2+2=4 siempre cosa imposible con la diabetes.

    Cuando yo debuté hace casi 5 años el endocrino de Sanitas me dijo que mi mayor problema no era la diabetes, era mi formación como ingeniera: mente matemática, de procesos, de control, acción-reacción....y es totalmente acertado. Me ha costado mucho "perder el control" con la diabetes y aún me cuesta según que días.

    No se en que ciudad vives, quizás deberías apuntarte a una asociación de diabetes para conocer a gente con la que hablar cara a cara y compartir estas frustraciones. Aquí estamos para escucharte y apoyarte, pero como bien dices es un "cuadrito de texto".

    Mucha paciencia, es difícil a tu edad, pero piensa que en el fondo tus padres se preocupan por ti y ponen todos los medios que les pides para mejorar tu control.
    DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 6,3% (Dec-19)
    FreeStyle desde abril 2016
  • Solo de leer lo que te dicen tus padres ya me he sentido yo también mal y frustado. Casi que es mejor que los padres no se metan, como hacían los míos que no sabían apenas nada. Estaba más tranquilo.

    Tu, encima de que tienes que soportar la diabetes, una enfermedad muy jodida de llevar. Tienes a unos padres que en vez de ayudar te culpabilizan de algo que no se puede controlar nunca del todo.
    En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?
  • @Jose3332

    Todos hemos tenido algun problema de comunicacion / relaciones con nuestros familiares. En tu caso, a lo mejor, si hablas con tu endocrino y el habla con tus padres puede q te ayude. A lo mejor.

    En cualquier caso, tomate las cosas con perspectiva y distancia. Ya se q ahora es dificil para ti (y te entiendo), pero yo (q ya no tengo a mis padres) echo mucho mucho de menos las "broncas" o discusiones q tenia a veces con ellos porq se preocupaban en exceso de mi vida y de lo q hacia. Es normal. Dentro de algunos años me entenderas mejor.

    Ahora, de momento, procura manejar la situacion con diplomacia y calma. A mi un amigo me dio un consejo hace tiempo q me sirvio en aquella epoca: cuando discutas con tus padres, antes de contestar, respira y cuenta hasta diez. Procura centrarte en lo importante: tus estudios y en evitar las hipos.

    Animo
    DM1 desde Marzo 2018 (53 años). 6 unidades basal: Abasaglar (insulina glargina). NovoRapid. Factor 0.8/1.0.
    Vivo en Alemania. CarboH total dia 10 BrotEinheiten(120 gr CarboH). Deporte Gym todos dias L-V 1h-2 h. (con aprox 10 gr CarboH en Isostar)
    HbA1c 5,8% (julio 2020)
    Dexcom G6
  • @Jose3332 Te iba a decir algo parecido a lo de @Fer . Mis padres estuvieron en urgencias cuando me ingresaron, estuvieron cada vez que venía el médico o la enfermera en la semana que me pasé ingresada en el hospital, han venido conmigo a las consultas y la verdad, a día de hoy todavía creo que hay cosas básicas que no terminan de entender. Sólo vi mejoría cuando mi padre empezó a leer a otras personas con diabetes, porque claro, yo era una exagerada... Mi consejo es que les muestres este foro, youtubers o instagramers, alguien que cuente lo mismo que tú, pero que no seas tú.
    ¡Suerte y mucho ánimo!
    T1 diagnosticada a los 24, tengo 27.
    Fiasp: 6/7-5-?-5. Toujeo 17 yyyy por las mañanas. Levemir y Tresiba no me sentaron bien :(
    HbA1c : 6,7
    Además soy celiaca y con muchas alergias alimentarias.
Accede o Regístrate para comentar.