Amga
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Hola, yo tengo una pancreatitis crónica y prácticamente no me queda pancreas. Así que estoy casi como tu.Tomo entre 35.000 y 70.00 u de Kreon. El laboratorio de Kreon tiene publicado que se deben tomar, como base, 2000u por cada gramo de grasa en la…
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Mi hijo fue diagnosticado mody5 inespecifico pronto veremos a un genetista para ver si hay algún estudio más Hola, yo también tengo Mody5. Donde vivis? Un genetista? Creo que en españa no tenemos esa especialidad.
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Hola a todos, hace 2 dias me dieron el resultado del estudio genetico de mi hijo ya q su padre es mody 3 y por desgracia mi hijo es portador del gen. En algun momento antes de los 25 años debutara. Tras el disgusto, y varias conversaciones con profe…
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Hola, yo soy Mody 5. Recien diagnosticada después de 40 años desde que debuté. Es una enfermedad monogénica, como ya se ha comentado por aquí. Tambien me gustaría encontrar personas con esta enfermedad ya que es rara. Las variantes más comunes …
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Claro!!
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Claro.Tarda unos 2 meses y lo hacen en el hospital Clinic de Barcelona. Eso me tardaron mis resultados. Por si puede ayudar a alguien. Mi hija lleva muchos años con las transaminasas elevadas y nunca le dieron importancia. Ahora, en una analitica r…
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Hola, confirmado, Mody 5. No es diabetes 3c ( pancreatica) Se trata de un pro lema genético. Se llama sindrome de falta de HNF1B (Mody 5 lo llamaban antes). Malformación en los tejidos de diferentes organos, entre ellos el pancreas y las celulas be…
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Bueno un pasito más, a ver si te lo hacen. A mí me tardo bastante así que paciencia y ánimo! Gracias!!:-)
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Hola, tengo nuevo endocrino por la SS y le he comentado mi sospecha de Mody 5 ( pancreatitis crónica, malrotación riños e insificiencia renal no diabetica, etc) Me ha asegurado que me va a pedir estudio genético. Tenía cita para enero, pero ahora r…
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Yo creo que ya autogestionamos la diabetes. Nos medimos la glucosa, calculamos las raciones de hc que vamos a comer, decidimos cuánta insulina rápida ponernos para afrontar cada comida, corregimos si estamos altos, complementemos si estamos bajos. D…
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@Sandman: diabox te puede ser de mucha ayuda para mejorar tu control. Además de la glico, mira qué letras te salen en PGS y GVI. Yo llevo poco con esta app pero estoy entusiasmada! Soy una diabética veterana con "zapatos nuevos" Perdona, qué signi…
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Hola, a mi un endocrino me dijo que lo mio era Mody, pero sin pedirme pruebas genéticas. Ahora, investigando por mi cuenta, creo que tengo Mody 5 ( está es chungo, afecta tb otros órganos). Quiero hacerme las pruebas genéticas, pero no creo que me …
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Hola, yo estoy igual que tu. Tengo una diabetes rara y coincide con la Mody 5. Tuve un endocrino que me diagnosticó Mody, Pero, en realidad en mis informes sale desde tipo 1, tipo 2 hasta tipo 3c. Yo estoy en Barcelona y voy a intentar encontrar un…