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Hola soy nueva en este foro

Hola, es la primera vez que escribo en el foro. A mi hija le diagnosticaron diabetes 1 en noviembre del año pasado. Tiene 14 años. Todas las edades son malas para empezar con esta enfermedad, y a los 14 años imagino que muchos lo habréis pasado con vuestros hijos/as se juntan las inseguridades propias de la adolescencia, los complejos, las hormonas.... y la diabetes. Mi hija me pregunta cada vez que sale con amigas, si se le nota el sensor ( ahora en verano para ella es más complejo), donde se va a meter para ponerse la insulina cuando le toque y no la vean, que hace si todas se compran algún snack, helado, u otra cosa llena de carbohidratos...en fin.
Yo intento animarla y quitarle importancia y ayudarla a que lo normalice lo más que pueda.
Su padre y yo estamos destrozados.
Delante de ella no lo demostramos, pero cuando estamos solos muchas veces yo me vengo abajo. Es una enfermedad muy puñetera e injusta. Como todas las enfermades crónicas, supongo. Estoy todo el día leyendo noticias de avances y posibles curas. La verdad es que me está costando un mundo asimilarlo. Prácticamente me he aislado del mundo que me rodeaba antes. La gente al principio te llamaba pero es difícil saber que decirte ante esta situación así que ya no llaman para preguntar. Me cuesta un mundo tener una conversación amena como antes o ver qué en mi entorno la vida sigue igual para todo el mundo y la nuestra ha cambiado por completo. Y lo que más me cuesta es ver lo injusto que es para mi hija. Aún recuerdo mis 14 años y daria lo que fuera para que ella no tuviera que vivirlos con esta carga.
Supongo que con el tiempo te vas haciendo a la idea y lo llevas mejor.
Muchas gracias por este foro y darme la oportunidad de desahogarme, la verdad es que es la primera vez que lo suelto así de golpe. Siento el rollo que os he metido!.

Comentarios

  • @sofi

    Desahogarse es muy sano y recomendable. Hazlo más regularmente.

    Le puedes decir q no esconda el sensor, q lo muestre. Es alguien diferente. No tiene nada q esconder. Y q se ponga la insulina cuando haga falta. Este donde este. Dile q a lo mejor así le hablan más chicos.

    Probablemente no funcione ! Pero bueno.

    Es una edad siempre complicada y con diabetes me imagino q mas.

    Animo !

    Y cuéntanos cuando quieras más sensaciones y experiencias con un adolescente. Seguro q a otros padres les puede resultar muy útil.
    DM1 desde Marzo 2018 (53 años). 7-10 unidades basal: Abasaglar (insulina glargina). NovoRapid. Factor 1.0/1.5.
    Vivo en Alemania. CarboH total dia 70-80 gr. Deporte Gym todos dias L-V 1h-2 h
    HbA1c 5,5% (Abril 2022)
    Dexcom G6
  • Muchas gracias! Lo haré. Ya iré contando experiencias.
  • Hola @sofi

    Habeis probado a ir a la Asociación de diabéticos de vuestra ciudad? Yo empecé hace poco con la enfermedad y la verdad es que la gente que empiezo a conocer alli es extraordinaria, tienen psicologos y ayudan mucho a los recien iniciados, hacen muchos cursos, talleres, charlas con médicos y para los niños jornadas de convivencias.

    A parte de este foro creo que os podian ayudar.
    Diabetes tipo 1 desde enero 2021.
    Insulina Toujeo 10 u dia, Crestor 1 u dia.
    A1C: 5,7 % Agosto 2021
  • @sofi, cuesta asimilarlo más para los padres que para ellos. Vivirá la adolescencia casi con normalidad ,con sensor y azúcar ..,aunque yo me quedaba despierta esperando a que llegara , y menos mal que había móviles ..
    Sólo lo pasó mal un día q estuvo baja y mareada, pero las amigas rápidamente le dieron Cocacola. No llevaba sensor, así q ahora es más fácil.
    Lo pasamos peor los padres , pero el tiempo va devolviendo la tranquilidad.
    La verás vivir tranquila y feliz.
    Cuídate tú.
    Un abrazo.

    La insulina , sentada en la mesa y subiendo un poco la camiseta , ni se ve.

    Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
    Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
  • Si lo voy a mirar, hay una asociación. Muchas gracias
  • @sofi bienvenida al foro.

    Yo debuté con 15 años y ahora tengo 35. En mi caso yo lo llevaba perfectamente desde el minuto uno , mi respuesta cuando me dijeron lo que tenía fue , que podía haber sido algo peor ... esto es solo algo que te acompaña el tiempo pero te deja seguir viviendo con total normalidad.

    Mis padres no lo llevaron tan bien y mi madre sobretodo tenía un control excesivo sobre mi donde no me dejaba ir de excursiones en el colegio y demás porque claro ... era diabetico.

    Con esto lo que quiero decirte es que muchas veces somos nosotros mismos los que nos imponemos barreras en una enfermedad que sabiendola llevar no es complicado hacer vida normal....

    Un saludo y ánimo porque hoy dia salen novedades cada 2x3 y es todo mucho más fácil que antes.
  • IsiIsi
    sofi dijo:

    Hola, es la primera vez que escribo en el foro. A mi hija le diagnosticaron diabetes 1 en noviembre del año pasado. Tiene 14 años. Todas las edades son malas para empezar con esta enfermedad, y a los 14 años imagino que muchos lo habréis pasado con vuestros hijos/as se juntan las inseguridades propias de la adolescencia, los complejos, las hormonas.... y la diabetes. Mi hija me pregunta cada vez que sale con amigas, si se le nota el sensor ( ahora en verano para ella es más complejo), donde se va a meter para ponerse la insulina cuando le toque y no la vean, que hace si todas se compran algún snack, helado, u otra cosa llena de carbohidratos...en fin.
    Yo intento animarla y quitarle importancia y ayudarla a que lo normalice lo más que pueda.
    Su padre y yo estamos destrozados.
    Delante de ella no lo demostramos, pero cuando estamos solos muchas veces yo me vengo abajo. Es una enfermedad muy puñetera e injusta. Como todas las enfermades crónicas, supongo. Estoy todo el día leyendo noticias de avances y posibles curas. La verdad es que me está costando un mundo asimilarlo. Prácticamente me he aislado del mundo que me rodeaba antes. La gente al principio te llamaba pero es difícil saber que decirte ante esta situación así que ya no llaman para preguntar. Me cuesta un mundo tener una conversación amena como antes o ver qué en mi entorno la vida sigue igual para todo el mundo y la nuestra ha cambiado por completo. Y lo que más me cuesta es ver lo injusto que es para mi hija. Aún recuerdo mis 14 años y daria lo que fuera para que ella no tuviera que vivirlos con esta carga.
    Supongo que con el tiempo te vas haciendo a la idea y lo llevas mejor.
    Muchas gracias por este foro y darme la oportunidad de desahogarme, la verdad es que es la primera vez que lo suelto así de golpe. Siento el rollo que os he metido!.

    Hola! Aquí Isidoro padre de María de 5 años con diagnóstico en DM1 en octubre pasado. Aunque son edades diferentes yo te comprendo perfectamente... A nosotros también se nos cae el mundo encima cuando ella no está... Se quiere quedar al comedor como había hecho hasta antes de debutar y ahora ni nos lo planteamos...no quiere que nadie más que nosotros le ponga la insulina. Nuestra vida a dado un giro de 180 grados...

    Nosotros solíamos comer los dos días del fin de semana fuera de casa ( comida rápida) y ella de lunes a viernes en el comedor. Mi mujer ha dejado de trabajar para ir a ponerle la insulina al cole, cocinar ( cosa que odiamos ambos...) Anda que no ha cenado nuestra hija leche con 8 o 10 galletas y una fruta miles de noches...

    Ahora todo eso se ha ido al garete...se que nuestra forma de vida no era la más saludable pero es que ahora nos estamos apagando por momentos... Tampoco sé cuánto tiempo tardaremos en acostumbrarnos a este nuevo estilo de vida... Y nos mata que desde tan pequeña tenga una enfermedad crónica tan pesada de llevar.

    Os mandamos todo nuestro apoyo, debutar a esa edad tiene que ser difícil también... gracias por contar tu historia, ayuda saber que no estamos solos.
    Isidoro
  • Hola. Mi hijo de 16 debutó hace 3 meses. El no ha tenido problemas a la hora de contarlo a los amigos. Y ellos lo han aceptado superbien. Es más, desde el primer día les enseñó a ponerle el glucagón nasal si era necesario. Seguro que si consigue ir hablándolo con su grupo de amigos, verá que incluso encuentra mucho apoyo.
    Lo peor a estas edades, creo yo, las hormonas. Tiene la cabeza en mil sitios y le cuesta interiorizar todos hábitos que conlleva la diabetes. Sitios como este foro ayuda mucho a ir conociendo la enfermedad.
    Aprovecho para saludar y agradeceros enormemente todas las aportaciones que hacéis.
    Lucía
  • Muchas gracias a todos por los ánimos! Es verdad que como dice Isidoro no estamos solos. Mucho ánimo, con tu peque, es muy duro y al final lo conseguiremos llevar mejor. Yo me consuelo pensando y esperando a que nuestros hijos conozcan la cura dentro de no muchos años. Gracias Regina por el consejo de ponerse la insulina con disimulo.
    Otra vez gracias por aportar vuestras experiencias.
  • Hola Aníbal, muchas gracias, pues si, cualquier ayuda es bien recibida. Como se llama en español? Lo he mirado en Amazon pero solo lo encuentro en Inglés.
  • Me parece que el debut diabetico es más traumático para los padres que para el enfermo.
    Yo te diría que con 14 años es importante que su círculo de amigas más íntimas sepan como ayudarla en caso de hipoglucemia.
    Para pincharse se puede ir una al aseo o levantarse un poco la camiseta, es rápido y nadie se da cuenta.
    El sensor se lo puede poner el el glúteo, no se nota, no se ve, mide bien y lo cubre bien el bikini.
    En la adolescencia es importante sentirse parte del grupo y la diabetes puede ser un factor diferenciador, pero eso también te hace destacar y ser única/especial.

    En unas semanas lo tendrá totalmente asimilado y hará vida casi normal. Todos hemos pasado por ello a pesar de ser adultos.
    Lada enero 2015.
    Uso Toujeo y Novorapid.
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