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mamá de diabético con marcadores altos de celiaquía

hola, no se si alguna se acuerda de mi soy la mamá de Alejandro, el viernes cumplio 4 años, y es diabético desde que tiene 1 añito, hace mucho que no escribia aunque os leo de vez en cuando.

Os quería contar que estoy muy triste, se me hunde el mundo encima, ayer estuvimos en la revisión anual y me comunicaron que le habían salido los marcadores de celiaquía positivos, el viernes tenemos cita con el especialista aunque me dieron a entender que con esos resultados era ya casi seguro.

No se como llevar esto, no me veo con fuerzas, mi hijo tiene 4 años y dos enfermedades que no tienen cura, como se lo voy a explicar yo. Estabamos ya mas que acostumbrados a la diabetes el lleva bomba y habiamos conseguido que llevará una vida muy normal sin horarios rigidos y comiendo de todo, y ahora que? otra vez á empezar de cero con una enfermedad.

Por favor ayudadme si alguno/a conoceis gente que tenga las dos enfermedades como se lleva, cuantas limitaciones tienen.

No puedo dejar de llorar desde ayer me siento tan triste.

Comentarios

  • Hola Patrice, rebienvenida ;) ... Claro que me acuerdo, a ver si nos visitas más amenudo.
    Entiendo perfectametne cómo te sientes, volver a asumir una enfermedad crónica es duro, pero hay que sacar ánimo y fuerza para llevarlo....Ya sabes que ciertas enfermedades autoinmunes están relacionados con la diabetes, entre ellas la celiaquía....Aquí en el foro está Maruchi, su hijo fue diagnosticado antes a la intolerancia al gluten, creo, y algo más tarde debutó. Creo que hay algún peque más, que ahora no recuerdo, y yo personalmente tengo unos amigos cuyo hijo de 3 años debutó y a los 3 meses celiaco....Hoy en día se cuenta con gran variedad de alimentos y porductos sin gluten, Mercadona, Carrefour, etc....Si estás acostumbrada a la dieta por raciones no te costará, aunque ya sabes que los cambios siempre nos traen de cabeza...También la sociedad está hoy en día más concienciada con las alergias, intolerancias, los coles algo más preparados (comedores y demás)....Y si no, a explicar, como con la diabetes...Ya verás cómo teniendo ciertas precauciones, no vais a tener mayores problemas y vuestro hijo va a crecer estupendamente.....Ahhhh, para tu consuelo, conoces a Patricia Conde? Guapísima, graciosa, pues es celiaca....Valga de ejemplo....
    Un beso y cuenta con nosotros para lo que necesites.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Muchas gracias Velia, los ánimos siempre se agradecen, la verdad es que no logro encontrarme mejor lo único que me ayuda es pensar que ojala haya sido un error de la analítica cosa que es muy improbable, pero hasta que no me den el diagnóstico definitivo es como sino me pudiese hacer a la idea.

    No entiendo como puede ser todo tan injusto.

    Además tengo otro niño de 1 añito y es como si me hubiese entrado un miedo de repente a que le pueda ocurrir lo mismo, hasta hora pensaba como le va a pasar sería muy mala suerte, pero a partir de esto estoy segura que la suerte se ha olvidado de mi familia.
  • Pues sí, Patrice, ojalá sea un error de la analítica...Ya nos cuentas cuando tengas el resultado.
    Con r especto a tu otro peque, es inevitable, pero no te parece que es mejor que vivas tranquila con él?, que disfrute de todo?. Lo que haya de suceder, en estos casos no depende de nadie...Es mejor no darle muchas vueltas al coco....Seguro que un poco de tiempo te vendrá bien...Un abrazo.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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  • Hola Patrice,

    he visto tu mensaje del foro comentando que tu hijo pequeño de 4 años es diabético desde hace 1, y que ahora le han encontrado que tambien tiene celiaquía.

    Solo quería decirte que cuenta conmigo para lo que necesites. Yo también tengo las dos enfermedades. Tengo 25 años y a los 9 años de edad me diagnosticaron las dos, con diferencia de 3 o 4 meses.

    Llevo una vida completamente normal. El control de la diabetes es el mismo. Solo que ahora tienes que tener en cuenta si los alimentes contienen gluten o no. Hay muchas casas con alimentos sin gluten, cada vez más. Son un poco más caros, pero bueno...

    Cualquier duda, coméntamela, vale? Ánimos!

    Anna
  • Ah, tambien se me olvida otro comentario. Tengo un hermano 2 años mayor que yo que tambien tiene las dos enfermedades. Y tenemos un tercer hermano mayor, que no tiene nada. Jeje.

    Mi hermano es celíaco desde los 2 años, y diabético desde los 8 más o menos.

    Ah, y mi madre también es celíaca (aunque no diabética :) )

    Y no considero que mi familia tenga mala suerte. Suerte de que nos lo han podido diagnosticar, porque la celiaquía es una enfermedad que puede pasar desapercibida y provocar problemas de salud a largo plazo, cuando ya es demasiado tarde.

    A tu hijo le han encontrado muy pronto, y no tendrá ningun problema si se sigue la dieta correctamente.

    Aquí para lo que sea, como ya te he dicho ;) Espero poder tranquilizarte y hacerte ver que el mundo no se acaba aquí, sino que tu hijo se va a poder comer el mundo (eso sí, sin gluten, jeje).
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