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Recién patadón
Hola a todos, soy nuevo aquí.
Soy padre un niño de 6 años recién diagnosticado de DM1 hace un mes, en tratamiento con NR y lantus.
Soy médico de familia y tengo experiencia en DM2, pero está claro que no es lo mismo diagnosticar y tratar que cuidar diariamente.
He pasado por el trauma del diagnóstico tras hacer la cetoacidosis en el debut. La fase de negación, penando que se habían equivocado o que sería transitoria o como mínimo una LADA que podría tratar con glicazida.... La fase de ira, la fase de buscar culpables...
Actualmente en fase de depresión, en tratamiento psiquiatrico pero con capacidades y decisión para tratar y hacer costado a mi hijo.
Tengo días "malos" en los que me agoto mentalmente. Para mí, las 24h son monotematicas, todo es diabetes. Quiero hacerlo bien y siempre estoy conectado al móvil buscando temas de nutricion, actualizaciones de la DM1, ayuda psicològica, RRSS.... y sobretodo "nuevas investigaciones". Aquí he descubierto el lamentable avance de la terapia con células madre y los transplantes de islotes, los cuales se remontan hace unos 15-20 años y ni siquiera ha llegado ninguna a las pruebas en humanos, exceptuando el tal Brian Shelton que ha de tomar inmunosupresores de por vida....
Que decir? Al principio veía con expectativas favorables el tema, pero al descubrir que muchos estudios eran de hacía 2 décadas me ha dejado la cara de vinagre. Asco de pensar que podría haber interés en que el tema no avance.
En fin, os saludo y os acompañaré con mucho aprecio e interés.
Un saludo.
Soy padre un niño de 6 años recién diagnosticado de DM1 hace un mes, en tratamiento con NR y lantus.
Soy médico de familia y tengo experiencia en DM2, pero está claro que no es lo mismo diagnosticar y tratar que cuidar diariamente.
He pasado por el trauma del diagnóstico tras hacer la cetoacidosis en el debut. La fase de negación, penando que se habían equivocado o que sería transitoria o como mínimo una LADA que podría tratar con glicazida.... La fase de ira, la fase de buscar culpables...
Actualmente en fase de depresión, en tratamiento psiquiatrico pero con capacidades y decisión para tratar y hacer costado a mi hijo.
Tengo días "malos" en los que me agoto mentalmente. Para mí, las 24h son monotematicas, todo es diabetes. Quiero hacerlo bien y siempre estoy conectado al móvil buscando temas de nutricion, actualizaciones de la DM1, ayuda psicològica, RRSS.... y sobretodo "nuevas investigaciones". Aquí he descubierto el lamentable avance de la terapia con células madre y los transplantes de islotes, los cuales se remontan hace unos 15-20 años y ni siquiera ha llegado ninguna a las pruebas en humanos, exceptuando el tal Brian Shelton que ha de tomar inmunosupresores de por vida....
Que decir? Al principio veía con expectativas favorables el tema, pero al descubrir que muchos estudios eran de hacía 2 décadas me ha dejado la cara de vinagre. Asco de pensar que podría haber interés en que el tema no avance.
En fin, os saludo y os acompañaré con mucho aprecio e interés.
Un saludo.
Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
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Comentarios
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: enero 2024 5.9.
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
Comprendo tu desazón, es muy injusto que un niño de seis años tenga que cargar con ésto y tremendamente difícil que lo tengas que gestionar tú sin saber cuáles son sus sensaciones. Es un sinvivir, además cadena perpetua, 24/7.
Peeero, la aceptación llega y con ella la serenidad. Tu hijo está lleno de vida, de ilusión, de futuro. Acompáñale en esto, cuídale mucho, quiérele mucho y déjate apoyar por otras personas, incluido este foro.
Ánimo, saldrás de esa ansiedad y con tu preparación en la materia lo gestionarás muy bien, seguro.
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo
Pero te aseguro que los que menos sufren y más normalizan la vida son nuestros hijos.
IY van surgiendo mejores tratamientos que ayudan mucho.
No quiero pensar lo que yo pasé con mi hija de cinco años y aquellas insulinas tan traidoras.
Después de 27 años sigue teniendo una analítica perfecta sin ninguna complicación diabética. Conseguimos glicosiladas de menos de 6,5 todo el tiempo. No es difícil.
Mucho ánimo ,que nuestros hijos tienen toda una vida para ser felices y conseguir lo que se propongan .
Un abrazo.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
A parte de Vertex varios grupos intentan una cura. El verano pasado comparti en este foro la web para recaudar fondos del Dr. Shapiro en Canadá, me parece prometedor y están recaudando dinero. Nosotros también colaboramos con el cuando nuestra economía lo permite. Mi post explicando su trabajo y compartiendo su web solo duro unas horas aquí y fue borrado sin darme ninguna explicación. Pregunte a una persona administradora del foro porque no encontré a quien más dirigirme y nunca más he recibido respuesta. Si lees este mensaje te animo a colaborar, creo que el foro es una gran ayuda pero no entiendo porque no se promueven iniciativas que puedan llevar a una cura, hay millones de diabéticos solo en España y se puede contribuir con lo que cada uno considere oportuno. Además el Dr. Shapiro cuenta con el apoyo de la Universidad de Alberto en Canadá, colabora con Sernova, empresa similar a Vertex, es decir no me parece ningún fraude...
Un saludo y siento de veras que vuestra familia se haya unido a nuestro club... Yo necesito creer que algo mejor está por llegar para nuestros hijos, esto es lo que a mí me mantiene con los pies en la tierra.
@Isi , a mí, su pediatra de atención primaria lo visitó una vez y me dijo que le haría una visita en un año (por mí perfecto).
La pediatra endocrinóloga del hospital lo está visitando una vez al mes y luego pasará a 3 meses. Me visita con la presión de su agenda sobrecargada (incluso antes del covid), y es comprensible ver profesionales quemados en un hospital comarcal, aunque me perjudique.
La enfermera nutricionista me llama cada semana o tenemos consulta presencial. Ella me aconseja sobre las dosis de insulina, nutrición, actividad física, etc. Lo hace todo. Es más barato contratar a una enfermera que a un médico y por otro lado, los especialistas se van a otro país de la UE donde cobran x10. Médico especialista en España 1300-1500 (tras 12 años de carrera). Médico especialista en Alemania, Francia, Reino Unido: 10.000 euros/mes haciendo lo mismo y con agendas limitadas. Allí no hay escasez de profesionales.
En cuanto a la colaboración y asociaciones voy informándome y de momento he puesto dinero en iniciativas de "change.org", que no estoy seguro de ser eficaz, la verdad.
El laboratorio que inicie un programa de transplante de islotes en humanos (fase 2) lo seguiré, publicitaré y por supuesto ayudaré en todo lo que pueda.
Muchas gracias a todos.
Yo no veo solución curativa, me moriré sin verla y llevo sólo 7 años con esta cruz. Eso si no me impide hacer nada, todo se puede hacer con control.
Uso Toujeo y Novorapid.
Es una putada pero piensa q tu hijo tiene suerte de ser diabético ahora y no hace 40 a. Ahora hay muchos tipos de insulinas diferentes, sensores, medición continua... Nada q ver con cuando yo empecé. No es consuelo pero mira , aquí estoy. Permite a tu hijo q sea feliz, no lo agobies aunque le inculques una vida sana.
Por cierto, tu nombre es low carb, es por algo ? Yo sigo alimentación baja en HC y el control es infinitamente mejor desde entonces. Un abrazo.
@Lowcarb, en cualquier caso decirte, q todos te entendemos. Es duro, muy duro. Y solo los q han pasado por lo mismo te entenderán. Y aquí en el foro hay muchos como @meginer q llevan muchos años.
Solo comentarte q mi sobrino empezó con 7 años. Y ahora tiene 27. Tiene un trabajo, se ha ido a vivir con su chica. Y es, por lo q vi hace poco, muy feliz. Es cierto q yo solo entiendo lo complicado de su vida desde q tengo diabetes. Y a veces se lo comento y nos reímos. Porq hasta q uno no tiene diabetes no entiende lo duro q es. Desayuno, comida, cena, etc etc. Si te descuidas, metes la pata. Si procuras ser perfecto, no funciona a veces. En el cuerpo hay más hormonas y factores y no somos máquinas. Como dicen en el foro en Diabetes dos más dos no son cuatro. Pero se sale adelante. Yo cuando me dijeron de mayor q tenía diabetes, me acorde lo primero de mi sobrino y me dije, si el ha seguido adelante, ha estudiado, encontrado trabajo y seguir adelante, yo no puedo ser menos. El médico se rio mucho cuando me ingresaron y lo primero q le dije es, como puedo hacer para seguir haciendo deporte. Y luego me dijo, con esa pregunta te puedo decir q estoy tranquilo y tu diabetes estará siempre controlada.
Un saludo muy fuerte
Vivo en Alemania. CarboH total dia 70-80 gr. Deporte Gym todos dias L-V 1h-2 h
HbA1c 5,5% (Abril 2022)
Dexcom G6
Soy consciente que la "cura" no llegará el año que viene. Obviamente busco información por Internet de manera desesperada. He llegado a la conclusión que la cura solo puede llegar de parte de un transplante; el de pancreas total es una salvajada, pero celulas beta o islotes tenemos bibliografía desde hace 20 años, se puede inmunosuprimir (cosa que no me gusta) o se puede encapsular y otra opción es autoinjertar. Estas dos últimas opciones son plausibles y atractivas, pero llevan 15-20 años investigando (???).
No quiero decir que a la industria no le interesa porque me amargo, aunque también lo veo probable. Pero visto por otro lado, algún día, algún país en el mundo que no sea España, algún país serio que invierta en I+D empezará a producir tejidos para transplante para tratar canceres (con más o menos éxito), amputaciones, secciones medulares, deficiencias funcionales (como la DM1, hipotirodismos), etc.
Lo del hipotiroidismo es de traca también. En 2012 se publicó un estudio donde se consiguió replicar tejido tiroideo in vitro y luego implantarlo en ratones con éxtido. Y como todos los ensayos con BIOTRANSPLANTES no pasaron a fase 2.
Es por esto que creo que el día que inicien fase 2, todo irá bien y rápido porque tenemos mucha experiencia al parecer. Ocurrirá como con la ingenieria genética de las vacunas covid. Por eso pienso que a día de hoy o en unos 10 años podría haber una cura para mi hijo. Y lloraré y podré descansar mentalmente.
Si realmente hay una mano negra o una serie de interesados en que no salga a la luz toda esta tecnología solo por su propio beneficio económico merecen el INFIERNO. Son culpables del sufrimiento en millones de personas y de la muerte de muchos otros.
Mi nombre pretendía ser Slowcarb !!!! Pero me acabo de dar cuenta que me equivoqué.
Yo no voy a privar a mi hijo de 6 años en pleno crecimiento de los HC, los necesita para jugar en el parque y hacer vida normal. Eso de disminuir los HC lo dejo a su elección cuando crezca y explicándole que ha de vigilar la cetosis, claro.
@jldiazdel tengo pendiente de ver ese video, pero estoy muy saturado con el recién diagnóstico y tengo en "favoritos" cientos de artículos para leer y aprender. No obstante, ese video creo que podría funcionar si el diabético eres tú mismo, pero si se trata de tu hijo pequeño puede que no haga tanto efecto. Yo pasé un cancer hace años y recientemente un ingreso en UCI de 3 semanas inconsciente por covid y mal pronóstico. Me repuse. Mentalmente nunca sufrí, pero esto es inasumible y no recuerdo golpe más bajo de la vida. Ya me han prescrito el segundo antidepresivo por depresión con mucho decaimiento y ansiedad fluctuante, pero también te digo que delante del niño soy un padrazo; no le lloro, no me dejo ver afectado, soy consciente de que eso lo estropea todo. Esta medicación me da fuerza para levantarme a primera hora y no rallarme la cabeza para estar al nivel adecuado con mi hijo.
Imagino que en 6 meses lo tendré todo integrado en mis rutinas diarias y habré aceptado la enfermedad como algo normal.
Por supuesto q siempre nos afectan mas las cosas de nuestros hijos q las nuestras, y más si son tan pequeños. Yo no era tan pequeña como tú hijo pero tenía 10 años, pequeña también.
Que te voy a decir q no sepas?, Esto es un proceso y se aprende y desaprende cada día. Y lo irás integrando poco a poco, date tu tiempo y no te fuerces, todo irá encajando cuando tenga q hacerlo. Y cuídate mucho tú, si no , no podrás cuidar a tu hijo.
Siento lo del covid, espero q de eso estés bien, yo q sepa , no lo he cogido, toquemos madera... Vivo y trabajo en Sevilla por si te soy de alguna ayuda , y soy extremeña de nacimiento.
En cuanto a lo de la alimentación baja en hidratos, te diré q es un mito eso de q los niños necesitan muchos hidratos para crecer, no es verdad, los niños tienen incluso unas glucemias más bajas q los adultos, hay muchos niños con diabetes tipo 1 q hacen alimentación baja en HC y su desarrollo es perfecto en todo, crecimiento, inteligencia etc. Si lo piensas bien, no hay HC esenciales pero si ácidos grasos esenciales y aminoácidos esenciales para el organismo. Además los HC también están en las verduras y en frutas no muy dulces con índice glucémico menos elevado. Yo no hago cetogenica , tampoco low Carb estricta, pq como alguna fruta y también como legumbres. Pero sí he visto q mis controles han mejorado mucho , y q no tengo tanta variabilidad glucemica y es más fácil no equivocarse en pasarte de dosis de insulina o no llegar , ya q sin pequeñas dosis de HC las q tienes q tener en cuenta. Tampoco tomo gran cantidad de grasas, todo en su justa medida. Lo q si veo es q eso q te dicen de tomar un 60%de HC al día es una barbaridad, con tantos HC no se puede conseguir un buen control ni de coña, se escapan muchas cosas.
Y en cuanto a la cetosis, no es lo mismo cetosis q cetoacidosis. Cetosis hay p ej en un ayuno prolongado en la noche, pero hay insulina activa y no pasa nada , cetoacidosis no , no hay insulina y se produce todo el mecanismo q ya sabemos y q es de ingreso.
De todos modos , por supuesto es una elección personal, y un estilo de vida y cada uno lo lleva como mejor puede.
Un abrazo y cuídate, física y sobre todo mentalmente, en lo q podamos ayudarte ya sabes. Un abrazo.
Te entiendo perfectamente, yo debute a los 12 años ,a día de hoy voy hacer 44 años sin ninguna complicación por la DM1,al principio es duro pero te vas haciendo a vivir así dia a día,fui madre a los 35 años sin ninguna complicación,
En fin que se puede hacer una vida muy normal
O acaso los niños que les trasplantan ahora el hígado se van a morir con 30 por tomar inmunosupresores?? O todos van a tener cáncer?? Yo es algo que no entiendo... Que nosotros llevamos 2 años sin dormir pero bahh eso no importa una mierda... Se hace vida super normal y una mierda!! Porque hay que aceptar que hay un único camino...
Yo debo estar loco pero si me dejaran probaría mañana mismo, firmaría lo que hiciera falta... Aunque sólo fuera por un año, un año de descanso... Un año de comer y dormir sin preocuparse...
Yo recuerdo que dormí durante mucho tiempo al lado de mi hija y me despertaba cuando le cambiaba la respiración por estar baja y le daba zumo.., pero al cambiar de insulina ,se estabilizó mucho por las noches.., ahora hace mucho tiempo q dormimos tranquilos..
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Su endocrino dice que es pequeña y que depende de lo mucho o lo poco que se haya movido durante el día... No se ya a quien o que creer...
Yo a veces pienso que este sensor nos complica la vida con tanta alarma...ojalá encontréis otra manera de controlarlo y podáis descansar.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Me pasa igual que a ti, pero estamos aprendiendo y descubriendo cosas cada día.
El mio toma lantus y ahora también Humalog junior.
Le pongo 2,5 pero si va a comer HC con mucha grasa (patatas fritas, patata al horno con carne, pasta blanca, pitzza) pues podemos hacer dos cosas.
Subir media más o poner 2ui y a las dos horas la 0,5 en el pico y nuevo control.
Obviamente no siempre come esto. En casa hemos cambiado todos la alimentación, mucha crema de verduras, sopa, pasta integral, pan integral, etc.
Ahora está mejor controlado.
Os deseo la paz, escribirnos para cualquier duda
He aprendido muchísimo de una persona que tiene mucho contenido gratis en internet, no creo que pase nada por ponerlo aquí, busca enol sierra deporte mayores en YouTube.
Animo
Pronto estarás ayudando, contando tus experiencias a gente nueva, asustada, falta de consejos y de respuestas
Ánimo y que controles bien esa situación.