Soy nueva en el foro, me presento!

Hola a todos/as,

Soy madre de un maravilloso niño de 9 años, a punto de cumplir 10, que acaba de debutar con Diabetes tipo 1. Lo supimos el 30 de enero, estuvo ingresado una semana en el hospital (donde nos dieron una educación diabetológica buenísima, afortunadamente), y ahora estamos pasando las primeras semanas en casa, y para qué engañarnos, no está siendo nada fácil... Él, precisamente, es quien mejor lo lleva, es un niño muy tranquilo y conformado, se está haciendo a la idea de que tiene esto y por ahora lo está integrando muy bien en su vida diaria (excepto porque últimamente le están costando un poco los pinchazos, y le acabo de comprar el Tickleflex, a ver si nos acostumbramos y le va bien, porque hasta ahora hemos tenido algunos sustos por no saber si se había pinchado bien o no...).

Creo que la parte más complicada es cómo lo llevamos los padres, y especialmente yo, su madre. Sé que llevo poco tiempo y todavía lo estoy digiriendo, pero me cuesta mucho no angustiarme por controlar todo el día (y noche) sus niveles de glucosa y por evitar que haga picos de hiper e hipo. Pienso que ha empezado con la enfermedad muy pronto y que, de lo bien que lo hagamos ahora, dependerá su salud en el futuro, y lo paso mal si sus valores no son buenos o no logro entenderlos.

Esto por lo que respecta al día día, pero, además, creo que también me está costando aceptar que será un enfermo crónico toda su vida, y que yo me la pasaré sufriendo por él tenga la edad que tenga...Y pienso en cómo condicionará la enfermedad su vida y todo lo que podrá o no podrá hacer...y se me parte el corazón.

Funcionamos sólo con el Freestyle libre 2 y el lector, que él se lleva al colegio (todavía no tiene móvil, ni tampoco se pincha en el colegio aún, porque viene a comer a casa, por ahora), por lo que tampoco tengo lecturas continuas (y quizás por ahora es mejor así, no sé....).

Sé que es una carrera de fondo y que no puedo darlo todo ahora de forma intensa porque nos queda mucho camino por recorrer, pero realmente me doy cuenta de que me cuesta muchísimo estar tranquila y no sufrir, y no quiero que esto le repercuta a él y le perjudique.

Bien, ya os he explicado un poquito mi caso...creo que formar parte de la familia de este foro me irá bien, y así también poder leer vuestras experiencias y ayudarnos mútuamente, para que toda esta odisea sea un poco más llevadera!

Un saludo a todos/as,



Comentarios

  • @nuka

    Yo creo q todos te entendemos perfectamente. La verdad al principio no es fácil. La parte psicológica también es muy dura y difícil. Hay q hacerse a la idea y seguir adelante.

    Yo afortunadamente he empezado muy tarde (y aun así también me supuso un buen golpe) pero mi sobrino empezó con 8 años. Lo curioso es q ahora entiendo por lo q ha pasado el y mi hermano y su mujer. Ah entonces no había sensores. Mi hermano y su mujer le controlaban cada tres horas, incluidas las noches ! con controles capilares. Pero ha sabido adaptarse. Ahora tiene 27 años. Un trabajo normal. Y hace boxing de deporte y ya vive con su novia en un apartamento!

    Eso si el prefiere la bomba de insulina. Es algo q más tarde puede q tengáis q plantearos. Todo a su tiempo. Si todo un poco (o bastante) más difícil pero al final los seres humanos somos muy flexibles y adaptables. Y seguimos adelante.

    Un abrazo
    DM1 desde Marzo 2018 (53 años). 7 unidades basal: Abasaglar (insulina glargina). NovoRapid. Factor 1.0/1.3.
    Vivo en Alemania. CarboH total dia 10 BrotEinheiten(120 gr CarboH). Deporte Gym todos dias L-V 1h-2 h. (con aprox 10 gr CarboH en Isostar)
    HbA1c 5,4% (Enero 2021)
    Dexcom G6
  • Te entendemos perfectamente. Creo que mas difícil para los seres queridos que para el diabético.
    Yo debuté de adulta y muchas veces pienso que es como una filosofía de vida, si lo aprendes de niño, es mas fácil que de adulto.
    Tu hijo tendrá una vida normal y se desarrollará plenamente, podrá hacer todo aquello que quiera. Sólo es cuestión de tener controlada a la amiguita diabetes.
    Mucha paciencia y te aconsejo que no intentes controlarlo todo, por desgracia la diabetes no funciona matemáticamente, cada día es nuevo y diferente.
    DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 6,1% (Feb 2021)
    FreeStyle desde abril 2016
  • Hola,

    Gracias por vuestros comentarios...Sí que es verdad que ahora mismo sufrimos más sus padres que él...y eso en parte es bueno, porque la gran parte del día lo vemos feliz, como siempre, siendo el mismo de siempre...Pero también hay momentos (ahora llevamos casi un mes desde el debut) en que se empieza a dar cuenta de lo que le ha tocado y se lamenta un poco...y en esos momentos nos da mucha pena, no sabes como consolar a un niño cuando ve que la mayoría de los niños son "sanos" y a él le ha tocado esto...No es fácil...

    Por suerte es un niño muy conformado, paciente y tranquilo, y este carácter le ayuda con la diabetes, también.

    Y también estoy aprendiendo día a día a que no lo podré controlar todo nunca, la diabetes es así...por más que nos cueste de asimilar, hay días que haciendo lo mismo las gráficas son un desastre, y días que no entiendes nada...y otros que van muy bien, y eso desgasta mucho a nivel psicológico y emocional.

    El sábado pasado nos equivocamos con la insulina...por una vez no fui yo a acompañarle a pincharse la lenta por la noche, fue mi marido, y no se fijó en la pluma y se pinchó 8 unidades de rápida. Casi me muero...Nos pusimos muy nerviosos los tres, incluido él, pobrecito, que se asustó y se sintió culpable, pero poco a poco nos serenamos y lo salvamos a base de zumos, leche, chocolate y galletas...Ahora ya tengo las plumas separadas y las ponemos en sitios diferentes cada día, para no confundirnos más...

    Encima, ayer su endocrina nos dio un nuevo chasco...Nos dijo que tiene el valor de la celiaquía al límite...Le repetirán en unos meses la analítica, pero vamos, que salimos con la idea de que acabará siendo también celíaco, lo cual nos complicará la vida todavía un poco más...

    En fin, que empezamos a ver que esto será una carrera de fondo y hay que dosificar energías, porque solo llevamos 1 mes (el peor, espero...!) y hay que estar a tope para él...y para nuestras otras dos hijas, que también se merecen lo mejor de sus padres...

    Que tengáis un bonito jueves, un beso a todos/as!

    nuka
  • @nuka

    Seria bueno q tuvieseis, si es posible, colores distintos para los bolis de las insulinas. Yo tengo uno rojo para la lenta y otro azul para la rápida. Y además son muy distintos. Uno es de Lilly para la lenta y el de la rápida es de Novo Nordisk. Eso ayuda por q a veces uno se puede despistar !

    En un tema del foro, más de uno ha comentado ese error. No sois los únicos. Y creo q recordar q alguien se equivocó en muchas unidades !!!

    No hace falta deciros q aparte de los zumos tenéis q tener a mano y disponible dos (uno puede no ser suficiente) inyecciones de Glucagon para emergencias y leer bien las instrucciones. Solo es para emergencias y por si acaso. El glucagon le ayudará a generar glucosa en emergencias pero una inyección a veces puede no ser suficiente.

    Un saludo
    DM1 desde Marzo 2018 (53 años). 7 unidades basal: Abasaglar (insulina glargina). NovoRapid. Factor 1.0/1.3.
    Vivo en Alemania. CarboH total dia 10 BrotEinheiten(120 gr CarboH). Deporte Gym todos dias L-V 1h-2 h. (con aprox 10 gr CarboH en Isostar)
    HbA1c 5,4% (Enero 2021)
    Dexcom G6
  • jldiazdel dijo:

    @nuka

    Seria bueno q tuvieseis, si es posible, colores distintos para los bolis de las insulinas. Yo tengo uno rojo para la lenta y otro azul para la rápida. Y además son muy distintos. Uno es de Lilly para la lenta y el de la rápida es de Novo Nordisk. Eso ayuda por q a veces uno se puede despistar !

    En un tema del foro, más de uno ha comentado ese error. No sois los únicos. Y creo q recordar q alguien se equivocó en muchas unidades !!!

    No hace falta deciros q aparte de los zumos tenéis q tener a mano y disponible dos (uno puede no ser suficiente) inyecciones de Glucagon para emergencias y leer bien las instrucciones. Solo es para emergencias y por si acaso. El glucagon le ayudará a generar glucosa en emergencias pero una inyección a veces puede no ser suficiente.

    Un saludo

    Gracias por los consejos!
    Si, las plumas son una negra y la otra blanca (humalog y abasaglar), pero mira, mi marido no se fijó (he estado mucho más yo pendiente del niño durante este mes que él...) y se les pasó a los dos...
    Glucagon tenemos uno en casa y otro en el colegio, e incluso tenemos un vídeo grabando a su educadora donde explica cómo se prepara y se inyecta, pero la verdad es que pensamos que al ser 8 unidades lo podríamos solucionar con carbohidratos, y por suerte fue así. Nos acostamos a las tantas pero con todo controlado...

    Un saludo!
    Nuka

  • @nuka

    Eso ocurrre a veces !

    Cómo es muy joven, un niño, hormonas etc etc. Es muy conveniente q tengáis dos Glucagon en casa al menos por seguridad. Bueno y si tenéis otro extra en el colegio mejor. Si no se utilizan...mejor.

    Pero si surge la urgencia es mejor tener dos. Nunca se sabe. Nuestro cuerpo no es una máquina. Ya lo comprobarás, y lo q un día funciona bien, al día siguiente puede q no. Y con niños / jóvenes todo es más complicado por las hormonas. Les afectan mucho.

    Mi sobrino q empezó con 8 años, un día necesito dos inyecciones de glucagon. Solo le ha ocurrido una vez. Pero eso es suficiente para evitar el riesgo

    Un saludo
    DM1 desde Marzo 2018 (53 años). 7 unidades basal: Abasaglar (insulina glargina). NovoRapid. Factor 1.0/1.3.
    Vivo en Alemania. CarboH total dia 10 BrotEinheiten(120 gr CarboH). Deporte Gym todos dias L-V 1h-2 h. (con aprox 10 gr CarboH en Isostar)
    HbA1c 5,4% (Enero 2021)
    Dexcom G6
  • jldiazdel dijo:

    @nuka

    Eso ocurrre a veces !

    Cómo es muy joven, un niño, hormonas etc etc. Es muy conveniente q tengáis dos Glucagon en casa al menos por seguridad. Bueno y si tenéis otro extra en el colegio mejor. Si no se utilizan...mejor.

    Pero si surge la urgencia es mejor tener dos. Nunca se sabe. Nuestro cuerpo no es una máquina. Ya lo comprobarás, y lo q un día funciona bien, al día siguiente puede q no. Y con niños / jóvenes todo es más complicado por las hormonas. Les afectan mucho.

    Mi sobrino q empezó con 8 años, un día necesito dos inyecciones de glucagon. Solo le ha ocurrido una vez. Pero eso es suficiente para evitar el riesgo

    Un saludo

    ok, tomo nota, pues, compraremos otro glucagón...aunque sólo de pensar en tener que ponérselo (o que se lo tengan que poner en el colegio, aún peor...) me cogen todos los males...Normalmente no se solucionan las hipoglucemias antes de que haga falta el glucagón?? Aquí en cuanto el Free suena, le damos algo enseguida...y siempre remonta rápido...
    Gracias!
  • El glucagon es para emergencias. Si rectificais a tiempo con el Libre, no os hará falta nunca.
    La diabetes es inmunológica y es habitual que surjan otras enfermedades del mismo origen. He leído que la celiaquía suele aparecer, lo bueno es que esa dieta va muy bien para la diabetes.
    Podéis buscar una asociación de diabéticos en vuestra ciudad, hacen muchas actividades para niños diabéticos
    DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 6,1% (Feb 2021)
    FreeStyle desde abril 2016
  • Ruthbia dijo:

    El glucagon es para emergencias. Si rectificais a tiempo con el Libre, no os hará falta nunca.
    La diabetes es inmunológica y es habitual que surjan otras enfermedades del mismo origen. He leído que la celiaquía suele aparecer, lo bueno es que esa dieta va muy bien para la diabetes.
    Podéis buscar una asociación de diabéticos en vuestra ciudad, hacen muchas actividades para niños diabéticos


    Sí, de hecho yo tengo Tiroiditis de Hashimoto, también autoinmune, y llevo 5 meses sin comer gluten ni azúcar ni lácticos de vaca (por recomendación de mi endocrina), y he mejorado mucho! Así que supongo que a él con Diabetes también le irá bien, pero claro, siendo un niño es mucho más complicado que en un adulto, la dieta del día a día será más difícil, cuando salga a fuera también...pero vamos, que si toca, toca...
    Bueno, veremos...
    Sí, buscaré lo de las asociaciones, vivo en una ciudad cerca de Barcelona, así que seguro que encuentro alguna...!
    Gracias!
    nuka
  • nuka dijo:

    Hola a todos/as,

    Soy madre de un maravilloso niño de 9 años, a punto de cumplir 10, que acaba de debutar con Diabetes tipo 1. Lo supimos el 30 de enero, estuvo ingresado una semana en el hospital (donde nos dieron una educación diabetológica buenísima, afortunadamente), y ahora estamos pasando las primeras semanas en casa, y para qué engañarnos, no está siendo nada fácil... Él, precisamente, es quien mejor lo lleva, es un niño muy tranquilo y conformado, se está haciendo a la idea de que tiene esto y por ahora lo está integrando muy bien en su vida diaria (excepto porque últimamente le están costando un poco los pinchazos, y le acabo de comprar el Tickleflex, a ver si nos acostumbramos y le va bien, porque hasta ahora hemos tenido algunos sustos por no saber si se había pinchado bien o no...).

    Creo que la parte más complicada es cómo lo llevamos los padres, y especialmente yo, su madre. Sé que llevo poco tiempo y todavía lo estoy digiriendo, pero me cuesta mucho no angustiarme por controlar todo el día (y noche) sus niveles de glucosa y por evitar que haga picos de hiper e hipo. Pienso que ha empezado con la enfermedad muy pronto y que, de lo bien que lo hagamos ahora, dependerá su salud en el futuro, y lo paso mal si sus valores no son buenos o no logro entenderlos.

    Esto por lo que respecta al día día, pero, además, creo que también me está costando aceptar que será un enfermo crónico toda su vida, y que yo me la pasaré sufriendo por él tenga la edad que tenga...Y pienso en cómo condicionará la enfermedad su vida y todo lo que podrá o no podrá hacer...y se me parte el corazón.

    Funcionamos sólo con el Freestyle libre 2 y el lector, que él se lleva al colegio (todavía no tiene móvil, ni tampoco se pincha en el colegio aún, porque viene a comer a casa, por ahora), por lo que tampoco tengo lecturas continuas (y quizás por ahora es mejor así, no sé....).

    Sé que es una carrera de fondo y que no puedo darlo todo ahora de forma intensa porque nos queda mucho camino por recorrer, pero realmente me doy cuenta de que me cuesta muchísimo estar tranquila y no sufrir, y no quiero que esto le repercuta a él y le perjudique.

    Bien, ya os he explicado un poquito mi caso...creo que formar parte de la familia de este foro me irá bien, y así también poder leer vuestras experiencias y ayudarnos mútuamente, para que toda esta odisea sea un poco más llevadera!

    Un saludo a todos/as,



    En mi opinion tener diabetes no es para celebrarlo, pero dicho esto tener diabetes no es un motivo para que la vida no sea como uno quiera, es decir no impide hacer todo aquello que uno se proponga, podemos citar que hay presidentes de paises diabeticos tipo1, jugadores de primera division, bien reconocidos diabeticos tipo 1, cientificos de reconocido prestigio, diabeticos tipo 1, etc etc. lo importante es cuidarse, y como en algun foro se comentaba, ahora con todos los avances se hace mas llevadero, mejor controlado y con la esperanza que en un futuro no muy lejano se consiga una cura definitiva, mientras tanto a cuidarse y llevarlo lo mejor que uno pueda.
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