Agradecimiento a este por foro por la Ayuda - Padre de niño 6 años

Buenas Tardes,

Soy Juan padre de un niño con seis años, que apenas hace un mes hizo el debut con diabetes tipo 1, precisamente el día 14/11/2018, señalado ahora también para nosotros y mi entrada en este foro es con el animo de entender y poder normalizarlo en todos los sentidos.

Quisiera agradeceros vuestra forma de ayudar en esta nueva aventura para las familias, y poder humildemente aportar nuestra futura experiencia.

Muy agradecido por aceptarnos.


Etiquetado:

Comentarios

  • Hola, no os agobieis que todo va a ir bien Mi hija empezó con 5 años ,tiene ahora 29 y hoy precisamente tuvo consulta y analítica general y todo está perfecto. Ni rastro de complicaciones. Eso sí, la glicosilada siempre estuvo por debajo de 6,5 . y se puede conseguir estando informados.
    Ha estudiado fuera de casa, está trabajando y muy contenta. Así que sí se puede vivir feliz.
    Mucho ánimo.
    Por cierto, la endocrina no ha querido cambiarle de insulina, dice que ,yendo bien , mejor no tocarlo. Sigue con Lantus y Humalog.
    Pero a lo mejor prueba con Toujeo y luego con Fiasp. Yo la animo,porque siempre que ha cambiado de insulina ha sido para mejor.
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Regina Muchísimas gracias por tus comentarios y por el apoyo, la verdad que ahora mismo es un agobio, ni me quiero imaginar hace 25 años y son muy pequeños, aunque mi hijo es responsable dentro de su edad, ese es nuestro cometido normalizarle la vida.
    Estos días atrás ha tenido lo que le llaman luna de miel y casi que no le hemos inyectado Humalog, ahora ya casi en todas las comidas y creo que lo hacemos bien??? en lo que no ha cambiado en su día a día con su hermana, pero mi mujer y yo tenemos dias... no sé si nos pasará factura...
    Muchas gracias otra vez y también es un desahogo...
  • Buenas tardes @juantecmapro , como siempre digo me hubiera gustado conocerte tomándonos unas cañas y unas tapas en alguna terraza con los niños jugando, pero bueno ha sido aquí.

    Este foro se caracteriza por intentar ser muy controlado y verificar toda la información que se suele poner, aunque puede ser que alguna vez se escape algo y gracias a las denuncias de los usuarios pues es moderado, aquí somos un gran equipo.

    Yo particularmente tengo diabetes mas de 33 años, empecé a los 13 años y en la actualidad no tengo absolutamente ningún tipo de complicación ni afectado nada de mi cuerpo, habiéndome operado de miopía hará tres años, con una cicatrización muy buena a día de hoy incluso mejor de mucha gente que no tiene diabetes.

    Escucharás quizás personas que digas son felices por tener diabetes, yo jamás diré eso ni me gusta escucharlo porque podría cuidarme igual sin tenerla y vivir algo mejor.

    La diabetes es una enfermedad (quien diga que no lo es se engaña) que al principio a todos los papas casi siempre (a los míos les pasó también) pues crea su agobio tal y como dices que te pasa a tí, Lo que comentas de que tenéis días y días es normal, no os pasa a vosotros solos tampoco, es algo que carga y no poco.

    La formación de la diabetes puede tener la extensión que uno quiera, porque todos los días se puede aprender, pero cuidado con lo que lees ya que los médicos están para algo y no somos médicos la mayoría.

    Lo único que te comento es que tengáis mucha, mucha paciencia, más todavía, que intentéis formaros todo lo que podáis pero con cabeza porque os puede estallar tanta información recibida de golpe.

    Se comenta, se dice, que las personas que tienen diabetes son grandes guerreros, esto considero que es cierto, porque tenemos nuestras metas iguales que las de personas que no tienen diabetes y a nosotros queramos o no nos cuesta más que a las demás personas, pero es que con diabetes no se puede? claro que se puede con formación, voluntad y sabiéndonos levantar tras cada caída claro que se puede. Todavía te quedan épocas muy variables de tu pequeño guerrero que tendréis que superar y cada etapa tiene sus complicaciones en nuestro mundo.

    Cuando vuestro pequeño empiece a soñar, a querer hacer cosas que digáis "uffffff y si pasa algo?" no lo paréis nunca, simplemente aseguraros que tiene la formación adecuada y animarlo aunque tengáis que cerrar los ojos y morderos la lengua, animarlo a conseguir los sueños de todo tipo que tenga porque tanto a él como a vosotros se os cargarán los ojos por haberlo conseguido.

    Muy seguramente os pasará alguna vez cuando vaya creciendo que vosotros como padres y por su comportamiento y mirada detectareis que esta sufriendo una hipoglucemia y diréis tomate algo por favor, tener en cuenta que puede ser que no se lo tome, es algo que nos sucede a muchos, lo bastante que nos lo digan para no hacerlo y dirás, entonces que hacer? pues si os pasa simplemente hacerlo algo muy normal que suceda esa hipoglucemia no pongáis caras de preocupados y si tenéis que apartaros uno de los dos un poco para que no se os note en la cara yo lo haría porque alguna vez puede ser que se haga para que no os preocupéis.

    Y después de todo esto que te he contado solo daros un fortísimo abrazo y deciros que aquí en el foro siempre habrá alguien que os ayudará aunque solo sea escuchando.
    Miembro del equipo moderador del foro.

    Diabetes Experience Day 2019. Castellón 1 y 2 de marzo. El congreso de diabetes donde las caras se hacen realidad y los abrazos también. https://www.diabetesexperienceday.com/ponentes/

    Ultima prueba deportiva Generali Muenchen Marathon en Múnich, pronto la crónica.
    http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2018/10/generali-muenchen-marathon2018-en.html

    Blog: http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/
    Facebook: Jorge Moto
    Usuario Dexcom G6 y microinfusora Tandem T: Slim X2
  • Jorge, no sabes lo que te agradecemos estas palabras que viniendo de alguien que sabe lo que está viviendo mi pequeño y lo que se vive de padre, emocionado y fortalecido releo tus palabras, un fuerte abrazo
  • Como se suele decir, las implicaciones que tiene tener un hijo con diabetes las entiendes si tienes un hijo con diabetes... así que mucho animo para toda la familia y verás como todo se va normalizando, y desde luego que este foro te ayudara un montón al igual que me ayuda a mi.

    Hijo 3 años DM1
  • Regina dijo:

    Hola, no os agobieis que todo va a ir bien Mi hija empezó con 5 años ,tiene ahora 29 y hoy precisamente tuvo consulta y analítica general y todo está perfecto. Ni rastro de complicaciones. Eso sí, la glicosilada siempre estuvo por debajo de 6,5 . y se puede conseguir estando informados.
    Ha estudiado fuera de casa, está trabajando y muy contenta. Así que sí se puede vivir feliz.
    Mucho ánimo.
    Por cierto, la endocrina no ha querido cambiarle de insulina, dice que ,yendo bien , mejor no tocarlo. Sigue con Lantus y Humalog.
    Pero a lo mejor prueba con Toujeo y luego con Fiasp. Yo la animo,porque siempre que ha cambiado de insulina ha sido para mejor.

    Muchas gracias

    Hola Regina! Mi hijo debutó hace 3 meses pero todo es una montaña rusa... De noche se planta en 360 y al día puede tener 1 o 2 hipos...Sospechamos que la Levimir no le va bien... Mi pregunta es: ¿como podemos mantener unos buenos valores? Veo tu comentario y no puedo evitar sońar con unas glicadas como las de tu hija... (por cierto, el mío tiene 5 ańos). Sé que ese es el secreto para no tener complicaciones a la larga pero no lo tenemos estable aún. La primera glicada del debut fué de 10.6 y después del tratamiento es de 7,6 pero no es buena puesto que tiene muchas hipos... Ojalá puedas darme algunos consejos dada vuestra experiencia!! Muchas gracias!!
  • @MamidAdam no hay secreto para tener controlado el umbral óptimo de glucemia. Es prueba y error.
    Como usa Levemir tienes el problema que no cubre 24 horas del día, según la hora a la que se la pongas, tendrás valores al final de su curva de acción. Recomiendan ponerla a la noche pero en niños puede darte una hipo de madrugada. Adelantala un poco, hace pico a las 3 horas de inyectarla .

    Lo estáis haciendo bien, la glico ha mejorado un montón.
    Animo, en poco tiempo lo sabréis todo de diabetes y expedientes X.

    DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 5,5% enero 2019
    FreeStyle desde abril 2016
  • @Ruthbia Hola! Le ponemos de Levimir 9-0-5 y a última hora de la tarde y durante las noches está demasiado alto... por más que pongamos bolos no hay manera de bajarlo...
  • @MamidAdam , los niños van necesitando más dosis a medida que crecen y cuando se les acaba la luna de miel,que suele ser al poco tiempo del diagnóstico.
    Supongo que el endocrino te habrá dado unas pautas para ir aumentando dosis . En niños pequeños es mejor aumentar de media en media unidad, y esperar dos días para reajustar.
    Ajusta primero la lenta. Hay veces que al subir la lenta ,hay que bajar las rápidas..
    Sí se despierta alto , sube la Le emir de la noche, si llega alto a la cena ,sube la Le emir del día, y la rápida que controle las post por debajo de 180..
    Con dos dosis de lenta ,no es fácil,pero irá cambiando a insulinas más estables.Las hemos de 7 en niños tan pequeños son muy buenas. Lo estáis haciendo perfecto.,
    Mucho ánimo.!


    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Se está poniendo rápida en las comidas?
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • @Regina Hola! Si si, desde que debutó ha estado con rápida y lenta, él no ha pasado por el periodo de luna de miel... Me han hablado muy bien de Tresiba y me gustaría que me cambiaran a esta, a parte de reducir un pinchazo al día que eso siempre es positivo para niños y adultos... Tu hija empezó directamente con Lantus? Gracias!
  • Cuando mi hija empezó no había estás insulinas. La lenta hacía un pico en las comidas y había que comer justo a esa hora..,y hipos por la noche ,,. no me quiero acordar. Pasar a las lentas planas fue una bendición
    Ahora hay Toujeo y Tresiba ,pero no sé si están probadas en niños.
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