Desesperada. No puedo con esto :(

Buenas noches,

Antes que nada pongo un poco en contexto todo, me presento: me llamo Laura y tengo 30 años, en febrero me diagnosticaron diabetes tipo LADA autoinmune (según me dijeron forma parte de la diabetes tipo 1). Siempre he sido una persona bastante delgada por constitución, atlética y que ha hecho mucho deporte a lo largo de la vida y desde hace casi dos años como mucho mejor que en toda mi vida (todo "realfood", nada de comida basura ni bollería, he reducido el consumo de carne y aumentado el consumo de fruta y verdura). Mido 1.75 y siempre he pesado entre los 55-57kg. Desde los 12 años tengo psoriasis y desde los 16-17 artritis psoriásica (además de las migrañas desde los 3 años y cefaleas en racimos desde hace dos años, pero estas últimas no son enfermedades autoinmunes, aunque son enfermedades muy dolorosas y muy desesperantes).

Desde que me dieron la noticia, no he tenido un profesional específico que me haya seguido de forma constante. Cada vez que volvía a consulta me encontraba una persona distinta (8 veces, 8 personas diferentes), una de las veces la endocrino me dijo que me derivaba al hospital valorando y recomendando el ingreso, cuál fue mi sorpresa que al abrir la puerta de la consulta en el hospital estaba esa misma endocrino, la cual me dijo que nos veíamos mejor en 3meses porque ella aún no sabía qué hacer conmigo. Su frase estrella cuando le dije que me venía al extranjero a trabajar (3meses) fue "bueno, en Francia también tienes muy buenos endocrinos que pueden realizarte un seguimiento". En Francia necesitas la tarjeta sanitaria, que tarda más de 3 meses en llegar (me debería llegar en dos semanas.. justo antes de irme, vaya), sin la tarjeta sanitaria no puedes acceder a la insulina, por ejemplo (ni siquiera pagando los 200€ que cuesta). De hecho, a mitad del contrato hice un viaje a España para traerme insulina.

Hasta la última consulta, la visita número 8 (14/06/18), no me pautaron insulina, hasta ese momento había estado con metformina (con bastantes hipoglucemias sobre todo por la noche) pero en ningún momento he estado controlada. Perfiles muy variables (hiper e hipo) y hemoglobina glicosilada cada vez mayor. En esa consulta me pautaron 6ud de levemir y "la insulina rápida ya vas probando tú".

Desde junio he ganado 8kilos, pueden decir que la insulina no engorda pero a medida que he ido cambiando la zona de inyección he ido viendo cómo se hinchaba (primero la tripa y ahora las piernas), de hecho tengo el cuerpo lleno de "bolas" desde el primer día que me pinché insulina, sigo haciendo ejercicio (salgo a correr y nado dos veces por semana) y no he vuelto a mi peso de siempre, con lo cual me siento en un cuerpo que no es mío para nada. Y desde hace un año me duele muchísimo la zona de la boca del estómago todo el rato.

Pero no sólo me desespera verme en un cuerpo que no es el mío, me agota tener que estar haciendo duelos cada año por cada nueva enfermedad que añado a "mi mochila", me desespera sentirme enferma y triste todo el rato. No sé si podéis ayudarme. :_(

***Ah, según he ido leyendo experiencias de personas con diabetes, prácticamente todo el mundo ha estado ingresado al inicio para conseguir un control de su diabetes y aprender a desenvolverse con ella, yo me siento muy perdida con esto y me deprime muchísimo.

Siento mucho la chapa que os he dado, gracias a quien haya leído hasta aquí.

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Comentarios

  • Hola @aletheia13
    Lo que cuentas no es de recibo: "la insulina rápida ya vas probando tú" me deja sin palabras.
    ¿De qué Comunidad eres? ¿No puedes cambiar de médico/hospital y contar tu caso?
    En cualquier caso, es raro ganar tanto peso por la insulina en ta poco tiempo. Muy al contrario, al principio se suele perder. Y lo de que se hinchen la tripa y las piernas es la primera vez que lo oigo.
    Realmente no te puedo ayudar. Creo que deberías intentar acudir a un endocrino cuanto antes, aunque sea colándote por urgencias.
    Padre de Andrés, 17 años. Debut: septiembre de 2011.
    Levemir (30ud. mañana y 24ud. noche) y Novorapid (en desayuno, comida, merienda y cena 40ud aprox - 24HC/día).
    Medidor continuo DEXCOM G4 desde julio 2014
    Hemo: 6.2 (Sept. 2013), 7.0 (Dic. 2013), 6.9 (Marzo 2014), 6,6 (Junio 2014), 6,7 (Sept. 2014), 7,0 (Dic. 2014), 7,7 (Mar 2015), 6,9 (Jul. 2015), 7,0 (Sept 2015), 7,4 (Dic 2015), 6,8 (Mar 2016), 6,6 (Julio 2016), 6,8 (Octubre2016)... 7,0 (Mar 2018)
  • Hola! Yo tengo 28 años y desde los 15 diabetes tipo 1. Creo que es normal que te sientas así al principio, y más sin que alguien profesional te haya dado unas pautas claras de cómo actuar. Tambien es más difícil adaptarse a los cambios de más mayor. Aparte de contactar con una buena endocrina o endocrino creo que en este foro puedes encontrar información que puede servirte. De referencia ten en cuenta que la glucemia antes de comer debe estar entre 70 y 100 y 2 horas después de comer puede llegar hasta 140 (o siendo más flexible 180). Intenta comer las mismas raciones de hidratos en cada comida hasta que consigas esos niveles y luego ya irás variando (para evitar las hipos e hiper). Se supone que 1 unidad de rápida baja 50 mg/dl de glucosa, pero es diferente en cada persona, tienes q averiguar cómo te afecta a tí.
    Lo de engordar no tiene que ver con la insulina sino con comer, si comes bien no tienes porqué engordar (yo era delgada y sigo siendo delgada). También puede ser que tu metabolismo haya cambiado (se supone que alrededor de los 30 comienza a ser más fácil que antes coger peso). Lo de las bolas que comentas si que es raro y nunca lo había oído....

    Igual aparte de endocrino necesitas apoyo psicológico profesional para ayudarte a aceptar la nueva realidad e ir poco a poco animandote. Es duro pero se puede seguir disfrutando de la vida (a veces incluso más que antes), ánimo!
    DM1 desde abril 2006. 33años
    Tresiba:12-14
    Fiasp a demanda
    Dexcom G6

    Última HbA1c: 6% (junio)
  • Hola! Yo soy diabético desde los 15 años (ahora tengo 25) y entiendo bastante bien todo lo que cuentas. Yo sí estuve ingresado 3-4 días cuando debuté pero la formación que me dieron fue muy deficiente. Me marcaron una basal y con la insulina rápida me dijeron más o menos lo mismo que a ti, que ya iría viendo yo cómo lo ajustaba. Me han cambiado mil veces de endocrino y eso hace muy muy difícil llevar un buen seguimiento. Lo de engordar no me ha pasado pero lo de las «bolas» a mí me pasa en las piernas y también me produce mucho rechazo y vergüenza y no encuentro una forma de hacerlas desaparecer...
    Al final creo que esto es una batalla bastante personal y hay que acabar domando como podamos a la enfermedad. Mucho ánimo y nos leemos!
  • Hola @aletheia13 yo también soy diabético tipo LADA lo que cuentas me siendo bastante identificado, la verdad es que al principio perdi casi 30 kilo cuando me diagnosticaron en el año 2014, con 49 años y ahora he cogido mas de 25 kilos y no hay manera de quitarlos si es cierto que la insulina engorda porque retine ezucar, pero eso no es lo importante debes acudir a un buen endocrino que te haga un seguimiento de la diabetes y te paute las dosis adecuadas para un buen control tanto rápida como lenta, no es necesaria estar ingresada yo no lo estuve es un tratamiento ambulatorio. todo esto bien relacionado con enfermedad autoinmune
    animo y para adelante
  • Hola! Creo que tienes que empezar por equilibrar el ánimo. Quizás te vayan bien unos antidepresivos y que te trate un psiquiatra o el mismo médico de familia , cuéntale cómo te sientes. Una vez que estés más fuerte psíquicamente , seguramente encuentres mejor solución a lo demás.
    Quitar el dolor es lo primero , y que encuentren la causa del dolor de estómago , tal vez sea ansiedad o alguna medicación , o una úlcera que se puede curar con antibiótico , pero que te lo miren.
    Las bolas que comentas pueden ser lipodistrofias por acción de la insulina. No te la pongas en las piernas, ponla en la nalga, que va mucho mejor y no se forman bolas, y, la rápida, en la tripa. Para las que ya tienes, hay una pomada que las disuelve, creo que se llama Tiomucase,
    Creo que te vendría bien unos días de hospital ,donde te lo traten todo . Mientras tanto , hazte controles para ir entendiendo la insulina. Si ves que esas bolas son una reacción alérgica a la insulina , la pueden cambiar por otra , que las hay mejores.
    No te agobies con todo a la vez , ve solucionando cosas de una en una. Poco a poco te irás encontrando mejor , pero es muy importante atajar la depresión cuanto antes.
    Bienvenida al foro!


    hija de 32 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,2
    Humalog: 4- 4- 3 Lantus: 20 , mañanas.
  • Antes de saber q tenia diabetes también me dolía el estómago. Era un dolor localizado entre los dos pechos. Fui al médico y me recetó almax y error!!!, tenía diabetes. Al estar con glucemias altas duelen los abdominales. De eso me enteré pasado un tiempo.
    Sobre los bultos pues ni idea. No dejes pasar el tiempo y consulta a tu médico de cabecera.
    No a todos nos ingresan. Nunca he estado ingresada por esta enfermedad. Ni a todos nos educan en diabetes. Cada comunidad funciona de distinta manera. Intenta que te deriven a un endocrino. No entiendo q hayas pasado por ocho. Yo llevo con el mismo desde q empecé. Tampoco tengo mucho para elegir. Al principio no entendía nada y con el paso del tiempo incluso años me di cuenta q no hacía las cosas bien. Con esto te quiero decir q no a todos nos enseñan, pero puedes aprender tu, eso seguro :)
  • A mi tampoco me ingresaron en enero de 2015, había epidemia de gripe y no quedaban camas. Me dieron metformina al principio y me dolía muchísimo el estómago. Me la quitaron al ir al endocrino y no me volvieron los dolores.
    La educación es fundamental pero aún lo es más tu estado de ánimo.
    Yo también llevo mochila y todas las que tengo autoinmunes, sin cura y muy pesadas.
    Pide cambio de centro y si te lo puedes permitir ve por privado, al menos, este seguro que es el mismo todo en tiempo.

    Es este foro hay mucha información. Yo aprendí aquí mucho de lo que se.
    LADA DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 6,2% (May 2021) 6,3% (Nov 2021) 5,9% (Abr 2022)
    FreeStyle desde abril 2016
  • Hola buenas, yo soy diabético tipo 1 desde hace ya 23 años, se como te sientes, aunque a mi me pilló con 6 años y a esa edad no te enteras de nada..pero si que frustra a veces, también he estado ingresado a los 13 años de edad y bastante grave, necesitas a alguien que te asesore de verdad y se preocupe de ti realmente.
    DM 1 desde Junio de 1995
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    Tresiba N
    6.3
  • Buenas noches,

    Antes que nada pongo un poco en contexto todo, me presento: me llamo Laura y tengo 30 años, en febrero me diagnosticaron diabetes tipo LADA autoinmune (según me dijeron forma parte de la diabetes tipo 1). Siempre he sido una persona bastante delgada por constitución, atlética y que ha hecho mucho deporte a lo largo de la vida y desde hace casi dos años como mucho mejor que en toda mi vida (todo "realfood", nada de comida basura ni bollería, he reducido el consumo de carne y aumentado el consumo de fruta y verdura). Mido 1.75 y siempre he pesado entre los 55-57kg. Desde los 12 años tengo psoriasis y desde los 16-17 artritis psoriásica (además de las migrañas desde los 3 años y cefaleas en racimos desde hace dos años, pero estas últimas no son enfermedades autoinmunes, aunque son enfermedades muy dolorosas y muy desesperantes).

    Desde que me dieron la noticia, no he tenido un profesional específico que me haya seguido de forma constante. Cada vez que volvía a consulta me encontraba una persona distinta (8 veces, 8 personas diferentes), una de las veces la endocrino me dijo que me derivaba al hospital valorando y recomendando el ingreso, cuál fue mi sorpresa que al abrir la puerta de la consulta en el hospital estaba esa misma endocrino, la cual me dijo que nos veíamos mejor en 3meses porque ella aún no sabía qué hacer conmigo. Su frase estrella cuando le dije que me venía al extranjero a trabajar (3meses) fue "bueno, en Francia también tienes muy buenos endocrinos que pueden realizarte un seguimiento". En Francia necesitas la tarjeta sanitaria, que tarda más de 3 meses en llegar (me debería llegar en dos semanas.. justo antes de irme, vaya), sin la tarjeta sanitaria no puedes acceder a la insulina, por ejemplo (ni siquiera pagando los 200€ que cuesta). De hecho, a mitad del contrato hice un viaje a España para traerme insulina.

    Hasta la última consulta, la visita número 8 (14/06/18), no me pautaron insulina, hasta ese momento había estado con metformina (con bastantes hipoglucemias sobre todo por la noche) pero en ningún momento he estado controlada. Perfiles muy variables (hiper e hipo) y hemoglobina glicosilada cada vez mayor. En esa consulta me pautaron 6ud de levemir y "la insulina rápida ya vas probando tú".

    Desde junio he ganado 8kilos, pueden decir que la insulina no engorda pero a medida que he ido cambiando la zona de inyección he ido viendo cómo se hinchaba (primero la tripa y ahora las piernas), de hecho tengo el cuerpo lleno de "bolas" desde el primer día que me pinché insulina, sigo haciendo ejercicio (salgo a correr y nado dos veces por semana) y no he vuelto a mi peso de siempre, con lo cual me siento en un cuerpo que no es mío para nada. Y desde hace un año me duele muchísimo la zona de la boca del estómago todo el rato.

    Pero no sólo me desespera verme en un cuerpo que no es el mío, me agota tener que estar haciendo duelos cada año por cada nueva enfermedad que añado a "mi mochila", me desespera sentirme enferma y triste todo el rato. No sé si podéis ayudarme. :_(

    ***Ah, según he ido leyendo experiencias de personas con diabetes, prácticamente todo el mundo ha estado ingresado al inicio para conseguir un control de su diabetes y aprender a desenvolverse con ella, yo me siento muy perdida con esto y me deprime muchísimo.

    Siento mucho la chapa que os he dado, gracias a quien haya leído hasta aquí.

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    No te desesperes...yo tb soy del tipo LADA...no se si te servirá de mucho lo que te voy a decir....soy diabética desde los 27 y después del ingreso, cuando me dieron el alta, me dijeron que me derivaban al ambulatorio que me pertenecía y les dije que no, que prefería seguir viniendo al hospital y que me tratara el mismo que me había estado tratando, y así llevo 23 años con el mismo endocrino...no se de que comunidad eres, pero creo que tienes derecho a elegir especialista y centro u hospital .
    Lo segundo que te quería comentar es lo de la tarjeta sanitaria.....para eso debes ir al INSS y solicitarla con tu DNI, en una semana la tienes en casa y para dos años.Saludos .
  • Buenas noches. Yo tengo una diabetes tipo 1 desde hace 15 años siempre bien controlada y si he engordado en algunos momentos ha sido por un hipotiroidismo tratado. Pero lo mio es algo mucho más complicado de todo lo que habéis expuesto. Según mi alergolola tengo alergia a la proteína de la insulina. Os imagináis mi situación?? Cada vez que me inyecto la insulina noto como si me quemaran por dentro, se me pone toda la zona roja primero y después morada, y mantengo el dolor de cada inyección durante horas, incluso dejándome toda la pierna o brazo dolorido . Y esto desde hace 4 años, y solo tengo antihistamínicos para paliar los efectos. Conocéis a algún diabético con alergia a la proteína de la insulina?? Pues ya conocéis a una. Pero tengo muy claro que me levanto y me levantaré siempre con una gran sonrisa.☺️
  • @aletehia soy mamá de Tomi de 6 años con DBT 1. El no fue ingresado, nunca estuvo intrrnado, y la primera diabetologa ambulatoria era un desastre y nos trataba muy mal, sali llorando de varias consultas. Cuando cambie de profesional empezó mi educacion diabetologica, con nutricionista, diabetologo, este foro y cursos que hice y sigo haciendo, porq la educacion es permanente. Cuando fue el diagnostico de mi hijo empecé con psicologa, y pude ponerme de pie. Yo te recomiendo busques otro diabetologo que vayas al psicologo, lo emocional, quiza sin darnos cuenta, nos maneja en el dia a dia. Y que busques vos nutricionista, capacitaciones, consultes tus dudas aca, que si bien todos contamos nuestra experiencia personal y somos todos diferentes, contiene y ayuda, yo aprendi muchisiiiimo en este foro. Fuerzas y arriba, de pie siempre!
    Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
    Argentina
  • Buenas noches,

    Antes que nada pongo un poco en contexto todo, me presento: me llamo Laura y tengo 30 años, en febrero me diagnosticaron diabetes tipo LADA autoinmune (según me dijeron forma parte de la diabetes tipo 1). Siempre he sido una persona bastante delgada por constitución, atlética y que ha hecho mucho deporte a lo largo de la vida y desde hace casi dos años como mucho mejor que en toda mi vida (todo "realfood", nada de comida basura ni bollería, he reducido el consumo de carne y aumentado el consumo de fruta y verdura). Mido 1.75 y siempre he pesado entre los 55-57kg. Desde los 12 años tengo psoriasis y desde los 16-17 artritis psoriásica (además de las migrañas desde los 3 años y cefaleas en racimos desde hace dos años, pero estas últimas no son enfermedades autoinmunes, aunque son enfermedades muy dolorosas y muy desesperantes).

    Desde que me dieron la noticia, no he tenido un profesional específico que me haya seguido de forma constante. Cada vez que volvía a consulta me encontraba una persona distinta (8 veces, 8 personas diferentes), una de las veces la endocrino me dijo que me derivaba al hospital valorando y recomendando el ingreso, cuál fue mi sorpresa que al abrir la puerta de la consulta en el hospital estaba esa misma endocrino, la cual me dijo que nos veíamos mejor en 3meses porque ella aún no sabía qué hacer conmigo. Su frase estrella cuando le dije que me venía al extranjero a trabajar (3meses) fue "bueno, en Francia también tienes muy buenos endocrinos que pueden realizarte un seguimiento". En Francia necesitas la tarjeta sanitaria, que tarda más de 3 meses en llegar (me debería llegar en dos semanas.. justo antes de irme, vaya), sin la tarjeta sanitaria no puedes acceder a la insulina, por ejemplo (ni siquiera pagando los 200€ que cuesta). De hecho, a mitad del contrato hice un viaje a España para traerme insulina.

    Hasta la última consulta, la visita número 8 (14/06/18), no me pautaron insulina, hasta ese momento había estado con metformina (con bastantes hipoglucemias sobre todo por la noche) pero en ningún momento he estado controlada. Perfiles muy variables (hiper e hipo) y hemoglobina glicosilada cada vez mayor. En esa consulta me pautaron 6ud de levemir y "la insulina rápida ya vas probando tú".

    Desde junio he ganado 8kilos, pueden decir que la insulina no engorda pero a medida que he ido cambiando la zona de inyección he ido viendo cómo se hinchaba (primero la tripa y ahora las piernas), de hecho tengo el cuerpo lleno de "bolas" desde el primer día que me pinché insulina, sigo haciendo ejercicio (salgo a correr y nado dos veces por semana) y no he vuelto a mi peso de siempre, con lo cual me siento en un cuerpo que no es mío para nada. Y desde hace un año me duele muchísimo la zona de la boca del estómago todo el rato.

    Pero no sólo me desespera verme en un cuerpo que no es el mío, me agota tener que estar haciendo duelos cada año por cada nueva enfermedad que añado a "mi mochila", me desespera sentirme enferma y triste todo el rato. No sé si podéis ayudarme. :_(

    ***Ah, según he ido leyendo experiencias de personas con diabetes, prácticamente todo el mundo ha estado ingresado al inicio para conseguir un control de su diabetes y aprender a desenvolverse con ella, yo me siento muy perdida con esto y me deprime muchísimo.

    Siento mucho la chapa que os he dado, gracias a quien haya leído hasta aquí.

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    Un dato por mi parte.Tengo 67 años y soy diabetico desde los 26 años.Saludos.
  • Tranquila al final tu controlaras mejor la enfermedad que cualquier endocrino, yo solo voy para que me sigan dando los sensores y para la receta de la analítica
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