Hola soy el papa de Alex

Hola a tod@s,

Un papa mas con esta complicada y cada vez mas común DM1 en un niño de 3 años que ha debutado hace un mes, que llega a este foro para aprender y participar.

Saludos,

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Hijo 3 años DM1

Comentarios

  • Bien bienvenido espero q aprenda muchas cosita para ese gerrero
  • Gracias, porque uno no sabe bien lo que es esta enfermedad hasta que le toca...
    Hijo 3 años DM1
  • Bienvenido!
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Bienvenido y mucho animo. Al principio se ve todo negro, parece que tu vida cae en un agujero sin fondo, pero con el tiempo sales de ese agujero y vuelve la felicidad a tu vida. Ayer hizo 1 año mi hijo con esta enfermedad y despues de 1 año, puedo decir que mi hijo esta controlado, con hemoglobinas siempre por debabo de 7 y tanto el como la familia somos felices. Mucho animo, sera una larga lucha, pero se puede con ella.
    Papa niño 3 años diagnosticado julio 2017. Uso medtronic 640 con sensor enlite. Ultima glicosilada 6,3.

    Diagnosticado noviembre 2019.
  • FerFer
    Bienvenido al foro @Pepeluis77, espero que podamos ayudarte, pregunta lo que necesites! ;)
    @fer - DM1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 2 | Novorapid + Lantus. | Sin complicaciones.
    Miembro del equipo de moderación del foro.
  • Bueno yo como siempre he dicho diré que hubiera preferido conocernos tomándonos unas cañas, también te digo que has venido a parar a un gran foro acerca de diabetes.

    Tengo diabetes y la verdad no diré que soy feliz por tenerla, el decir diabetes tiene que ser sinónimo ya de "luchar", o lo que es lo mismo luchador o guerrero como te han comentado. Nuestro cerebro está en continuo proceso de aprendizaje porque realmente este libro no tiene fin.

    Tengo diabetes desde hace más de 33 años, mi primera glico fue de 6,7 y tras mucha formación consigo tener cifras bastante aceptables con glicos excelentes y controles muy buenos.

    Siempre diré que tenemos que luchar, que nos caeremos y que tendremos que levantarnos con más fuerza.

    Los papas sois base fundamental para conseguir que los niños sean grandes luchadores, deben de tener sueños, sueños que pensaréis que son disparates, pero tenéis que ayudar a luchar y no frenar, es muy importante.

    Dicen que tener diabetes no limita a conseguir cosas, esto es discutible porque nos tienen vetados ciertos puestos de trabajo, pero en lo demás podemos igual que los demás, eso sí nos costará mucho más, nos costará horrores pero el simple hecho de pensar en hacer algo complicado nos satisface más y cuando lo conseguimos es una satisfacción que se puede llegar a multiplicar x 5 referente a una persona que no tiene diabetes.

    La diabetes se lleva bien con una buenísima formación, con la insulina, con deporte que nos puede complicar el control si no hay formación y con una dieta que nos permite comer de todo teniendo formación, fíjate la de veces que se repite formación.

    La diabetes no son matemáticas, dos veces que suceda lo mismo las cifras de glucosa no tienen porqué ser iguales, dar consejos de cuantas unidades de insulina poner, o que cantidad de hc tomar partícularmente creo que es un disparate, para eso están los médicos que son los que nos conocen, ya entenderás porque digo esto.

    Y por todo lo demás un fuerte abrazo y no dudes en preguntar y en contarnos porque cosas que creas que se tienen que saber no tiene porqué ser así.
    Miembro del equipo moderador del foro.

    Ultima prueba realizada:
    Maratón San Petesrburgo (Rusia)
    https://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/07/maraton-san-petersburgo-rusa-42195-mts.html

    Prueba deportiva Ruta de las Fortalezas.
    http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/05/ruta-de-las-fortalezas-2019-54700.html

    Facebook: Jorge Moto
    Usuario Dexcom G6 y microinfusora Tandem T: Slim X2 Basal IQ
  • Muchas gracias a tod@s, por vuestros comentarios y ánimos que tanto hacen falta en estos momentos...

    Aprovecho para preguntaros si existe o conocéis algún libro (tipo manual por decirlo de alguna manera), donde expliquen bien bien como llevar controlada la diabetes en niños pequeños, porque cuanto más información poseo y mas leo, más dudas y contradicciones tengo, y es abrumador, por ello he pensado que si me centro en un buen libro donde ir a consultar, por lo menos tendré toda esta información de una manera ordenada.

    Saludos,
    Hijo 3 años DM1
  • Pues no sé de ninguno, quizás el endocrino te pueda recomendar alguno orientado a niños. De todas formas la diabetes es una enfermedad en la que por mucho que sepas siempre hay cosas que no te van a cuadrar, los llamados expedientes X. Y además cada persona es un mundo y lo que a uno le funciona a otro no. Además tu niño estará en la luna de miel todavía y como su cuerpo produce insulina a veces es más complicado todo.
    Yo creo que lo que puedes hacer es hacerte tu propio libro con lo que vas aprendiendo y lo que le va funcionando a tu hijo, lo que te vaya diciendo el endocrino, sus controles, lo que come, dosis de insulina, etc. Al principio ayuda apuntarlo todo para luego ir analizando qué ha pasado. De todas formas intenta no agobiarte mucho con esto porque es un aprendizaje lento que es sobre todo a base de ir conociendo como reacciona tu cuerpo a lo que vas haciendo y eso no se hace de un día para otro. Vete aprendiendo poco a poco sobre los distintos alimentos y como suben la glucosa, el efecto de las distintas insulinas, ejercicio, trucos que usa la gente para comer ciertos alimentos (como los que combinan mucha grasa y mucho hidrato), etc. De todo lo que vayas leyendo vete apuntándote lo que veas más importante y así lo tienes a modo de libro de consulta para cuando tengas dudas. Con el tiempo lo tendrás todo en la cabeza y te será más fácil. Sobre todo no te agobies porque es mucha información y se tarda en aprender.

    Aquí tienes material para ir leyendo, igual hay algo que se ajuste a lo que buscas:

    http://www.fundaciondiabetes.org/infantil/materiales

    Además si buscas un poco en google encontrará un montón de blogs de personas con diabetes o padres de niños con diabetes que ponen mucha información que también te puede ayudar (aquí tienes un montón agrupados por categorías http://www.fundaciondiabetes.org/infantil/enlaces). Y en redes sociales en facebook hay bastantes grupos de diabetes donde se comparten dudas. Puedes buscar "diabetes" y vas viendo si alguno te parece interesante. En inglés si te apañas con el idioma, hay muchos también. Y en instagram hay bastantes personas que comparten su día a día y se aprende bastante de ellos, lo mismo busca diabetes y vas viendo.

    Y luego tienes la famosa tabla que tenemos todos que es muy útil para contar hidratos:

    http://www.fundaciondiabetes.org/upload/publicaciones_ficheros/71/TABLAHC.pdf

    Yo la tengo pegada en la nevera para consultar de vez en cuando. Con el tiempo te la sabes de memoria pero siempre está bien tenerla para alimentos que no comas con mucha frecuencia que se te olvida.
    DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle | HbA1c 5.3
  • Muchas gracias Yessica,

    De la tabla tengo copias en casa de todo el mundo (abuelos, tios, amigos...) y luego me olvido la bascula cuando voy a comer... Todo sera acostumbrarse a esta nueva vida.
    Hijo 3 años DM1
  • Yo lo que hago es lo que te ha dicho @Yessica_A, me he creado una plantilla en la que apunto absomutamente todo. Insulina que administro, raciones de hidrstos, niveles de glucosa, lo que come, etc. Y luego lo analizo. Te adjunto una plantilla por si te sirve de ayuda
    Papa niño 3 años diagnosticado julio 2017. Uso medtronic 640 con sensor enlite. Ultima glicosilada 6,3.

    Diagnosticado noviembre 2019.
  • Veras cifras raras de insulina, nosotros estamos con bomba desde hace 2 meses y es algo distinto a las plumas y la lenta no se utiliza
    Papa niño 3 años diagnosticado julio 2017. Uso medtronic 640 con sensor enlite. Ultima glicosilada 6,3.

    Diagnosticado noviembre 2019.
  • Muchas Gracias ;)
    Hijo 3 años DM1
  • Ya te han dicho todo lo importante. Por aportar algo, y ya que has preguntado por algún libro, te recomiendo el que a mí me dieron en la unidad diabetológica cuando mi hijo salió del hospital recién diagnosticado:
    "Diabetes Tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes" del Dr. Hanas.
    Fue mi libro de cabecera durante varios meses y aún hoy recurro a él en alguna ocasión. Es del 2003 y en algunas cosas como por ejemplo los tipos de insulina ya se ha quedado algo obsoleto, pero en el resto (90%) sigue siendo absolutamente revelador, formador y totalmente recomendable.
    https://books.google.es/books/about/Diabetes_tipo_1_en_niños_adolescentes_y.html?id=zjmUpwAACAAJ&redir_esc=y&hl=es
    Hijo con DM1 desde Mayo 2017, con 13 años.
    Tresiba + Novorapid. Freestyle + Blucon.
    Última hemo: 6,8(Noviembre 2018)
  • Hola, Decirte que animo, tu guerrero puede llevar una vida perfecta y exitosa. La diabetes no es un impedimiento. Mi hermana mayor debuto con 3 años y 7 meses, (hoy tiene 44) en una época en la que no había tanto avance, y nunca se ha quejado de nada. Fue un gran apoyo cuando me toco debutar a mi (Yo lo hice hace 9 años, con 33) pese haber convivido con ella toda la vida (abuelos, padre, tio, un primo, mi hermana) te cuesta asimilarlo pero su apoyo fue fundamental. No estais solos.
  • Gracias PGarcia, me haré con él.

    Admiro a las personas que llevan tiempo con la enfermedad y han sabido controlarla sin los medios de hoy en día. Cada vez que falla el sensor de MCG entro en pánico..

    Hijo 3 años DM1
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