Nueva petición en CHANGE.ORG

Monica_LTD

Yo de momemto dejaria fuera a los políticos. En cualquier caso si se "invita" a algún politico yo contaria con los dos nuevos partidos, de forma que se represente tanto a la derecha como a la izquierda, pero de momento los dejaría al margen. Y también en caso de que los politicos se apunten dejando muy claro que el protagonismo no es de ellos, es nuestro.

Ainhoa

Y hacerlo coincidente con el diabetes experience day? diabetesexperienceday.com/evento/

Monica_LTD

Si es una opción pero........ a lo mejor interfieren uno con otro.... ¿Qué pensáis?

ROAR

Lo más importante va a ser el definir un ideario, y eso es difícil, porque somos un colectivo muy heterogéneo. Están los que no tienen ningún tipo de tecnología y viven en una montaña rusa glucémica, los que parecen Robocop y viven súper controlados, sin tener ni una hipo, los que no se mueven y quieren la discapacidad, los que se sentirían ofendidos ante esa petición porque hacen deporte a alto nivel y están físicamente mejor que la mayoría de los mortales (con diabetes o sin ella)....Quiero decir que hay muchas cosas que nos separan, pero quizá haya alguna que todos queramos conseguir. Eso es lo que tenemos que reivindicar.

Monica_LTD

Hola,

Sobre este tema os pongo lo que podría ser el objeto de la marcha y las reivindicaciones. Se admiten sugerencias.

Reivindicaciones ante la Administración Pública

1º Igualdad asistencial en todas las CC.AA., incorporando a las carteras de servicios todas las mejoras asistenciales que cada CC.AA. ofrece a las personas con diabetes (en todas las CC.AA. y en todos los Hospitales de cada CC.AA.):

*Medición Continua Glucosa.
*Servicios de podología.
*Entrega de tiras reactivas en suficiente cantidad
*Entrega de medidores y tiras reactivas para medición de cuerpos cetónicos.
*Entrega de material de calidad.

2º Implantar en los Hospitales y Centros de Especialidades de todas las CC.AA. Unidades de Endocrinología dedicadas a la atención de personas con diabetes.

3º Generalizar la implantación de los sistemas de infusión continua, bombas de insulina, a todos aquellas personas que las demanden. El objetivo debe ser que en un plazo no superior a 3 años toda persona con diabetes que lo demande y tenga los conocimientos necesarios pueda ser tratada con bomba de insulina.

4º Restablecer el grado de discapacidad de mínimo el 33% para todas aquellas personas que tienen diabetes.

5º Establecer cursos de formación periódicos en Hospitales y Centros de Salud para personas con diabetes.

6º Establecer sistemas de ayuda para aquellas personas con diabetes con escasos recursos para poder acceder a los tratamientos necesarios.

7º Eliminar la discriminación laboral existente para personas con diabetes y eliminar las restricciones existentes para presentarse a oposiciones de empleo público y/o privado. Para ello deberá legislarse en este sentido de forma inmediata.

8º Incorporar personal sanitario a todos los colegios (públicos, concertados y privados) donde haya estudiantes con diabetes. Formar al profesorado de los colegios e institutos (públicos, concertados y privados) en diabetes.

Hay un tema sobre el que se ha debatido mucho y está incluido. La valoración de discapacidad. Yo soy delos que piensan que la mayoría de personas con diabetes somos muy capaces, eso no quita que se valore una minusválida en nuestro sistema endocrino.

Por lo demás se admiten sugerencias.

xxxOOOxxx

Dori

Estoy de acuerdo en todos los puntos.
Y bueno, es que en lo de la discapacidad no tengo una posición definida, para mí sería estudiar cada caso porque hay personas que no tienen tan buen control como otras. Además, con el medidor continuo si que estaríamos más preparados para cualquier contratiempo en cualquier trabajo.

También exigiría que en los colegios haya menú para personas diabéticas. (En algunos habrá, no sé).

Ainhoa

La verdad es que yo creo que much@s de nosotr@s estaremos de acuerdo en la mayoria de los puntos enunciados por @Monica_LTD... El mas polemico, referente a la consideracion de la diebetes como discapacitante, yo entiendo que no deberia de ser mas que un problema de elección personal, quiero decir, en el supuesto de que volviese a considerarse una enfermedad discapacitante con grado 33% no quiere decir que este reconocimiento sea impuesto. Si alguien no lo quiere, pq no se considera merecedor del mismo o no lo necesita, con no solicitarlo y no ir al centro de valoracion a pasar las entrevistas de médico, psicologo y trabajador social es suficiente. Pero que exista la posibilidad de que el que si desea acogerse a ese reconocimiento pueda hacerlo. Y como esto, todo lo demas... Que cada uno de nosotros pueda decidir si quiere o no llevar bomba de insulina. .. Si quiere o no utilizar la medicion continua... Que tipo de flexibilidad quiere en su tratamiento.... Que la educacion diabetologica sea amplisima, continua , actualizada, profesional, tan completa como para que cada persona diabetica, dentro de esa heterogeneidad del conjunto que tan bien describe @roar, pueda vivir su vida con diabetes de la manera que crea mejor para si mism@. Lo del material y los suministros bueno, para que hablar. .. que se racionen las tiras es de juzgado de guardia. De hecho en mi opinion deberían de recetarnos tambien los diabalance y glucosport para hipoglucemias. Este colectivo tiene mucho por reivindicar.

ROAR

Para mi lo más importante con diferencia es LA CURA. Osea, que destinen más presupuesto a investigar posibles curas. Hoy en día se cronifican las enfermedades, en vez de curarlas y creo que es una forma de actuar errónea. Hay que reivindicar nuestro derecho a la salud (que es distinto de "ir tirando" con el material que nos den).Hay que decir que estamos hartos de tener que aceptar una situación que, prestándole la debida atención, tendría fecha de caducidad.

Y también, que nos dejen participar en pruebas experimentales, bajo nuestra propia responsabilidad, en vez de tener que esperar mil años hasta que se aprueben.

Otra cosa muy importante es la presencia de personal sanitario en los colegios.