Madre de niño de 27 meses con diabetes

adina

Hola a todos me ha costado mucho atreverme a escribir de este tema y es solo por que estoy acostumbrada de aguantarlo todo para mi voy a resumir mi experiencia, resulta que mi hijo Gabriel es fruto de una inseminación artificial después de 8 años de búsqueda.

Ahora tiene 27 meses y tuvo su debut con 21, cuando yo lleve a mi hijo al hospital sabia ya que me iban a decir por ser auxiliar de enfermería por sus síntomas y por mi marido que era diabético desde hace 28 años, la verdad es que se me cayo el mundo encima cuando me lo dijeron pero decidí ser fuerte y que el nunca me viera mal.

Me cambio la vida por completo ya que cogí una excedencia en el trabajo para poder cuidar de el.tengo días buenos cuando veo que el es feliz pero hay muchas veces que lloro cuando el esta durmiendo pensando en el futuro que me da mucho miedo afrontarlo

aranzazuleg

mi hijo debuto con 18 meses, han pasado 3 meses y lloro muuuchas noches por lo que espera, y eso te lo dice una diabética, que la verdad no es lo mismo ser diabética que tener un hijo diabético, yo creo que se sufre mas, yo nunca llore por tener diabetes y llevo desde los 14 años.

Tampoco te escribo para desanimarte, la verdad es que a todo te haces, y como veras tu hijo ira mas chulo que un ocho con su bomba (si es que lleva) y se mirara el dedo con toda tranquilidad, la verdad es que ellos son el motor de tu lucha.

no se si dentro de 10 años habrá un tratamiento mas llevadero o tendrá solución, pero de momento es lo que hay y hay que llevarlo como mejor se pueda.

cuéntanos de donde eres? que tratamiento lleva?

aquí encontraras mucho apoyo y solución a muchas dudas. :-*

adina

Hola.somos de lleida.mi hijo de.momento no lleva la bomba de insulina.no tiene una pauta fija de insulina rápida ya que al ser tan pequeño le pincho después de comer.calculo con la glicemia previa a la ingesta mas las raciones de hc que come.de la insulina rápida utiliza la apidra ya que tiene un boli que puede pinchar medias unidades.la insulina lenta utiliza la levemir y tiene 3 unidades por la mañana y otras 3 a la noche.en total le pincho6 veces insulina al día.y las glicemias se las hago cada dos horas día y noche ya que muchas veces no presenta ningún tipo de síntoma con las hipos.la verdad llevo muchos años pinchando ya que soy auxiliar de enfermería con una experiencia de 11 años pero cada pinchazo a mi me duele en el alma.el lo lleva bien me da cada día lecciones de vida es un niño fuerte y listo y muy agradecido.ya sabe que puede y que no puede comer.ha sido una esponja pero claro el no es consciente de las limitaciones que conlleva esta enfermedad.yo cada día me doy cuenta mas y mas y me asusta pensar el día que ira al colé o a una excursión.se que cúando tenga 6 o 7 años ya sera diferente pero por ahora nisiquiera es capaz de decirme cuando esta mal.

Vetaes

Yo solo puedo daros animo!!! Porq no se lo q es aunq te lo imagines. Mi prima q tb es diabetica le salio de pequeña tb y ella era mucho mas consciente q yo q a mi me salio a los 23 años... Los niños lo aprenden facil i viven con eso tan normal porq es con lo q han vivido y recuerdan. Ahora solo cuidarlos, ayudarlos y apoyarlos en todo para q aprendan a vivir como un niño mas sin sentirse extraño... Mucho animo!!! Y recordad q si vosotros sois felices ellos mas! :x

Regina

Tenéis que pensar q no es lo mismo un debut ahora q el de hace 30 años. El futuro de estos niños vaa ser muy distinto al nuestro.
Centraros solo en el control y con optimismo.

aranzazuleg

REgina tiene razón, antes no había ni cocacola lihgt en los bares, ahora es super normal los refresco CERO en cualquier sitio, los turrones sin azúcar y los helados los venden en todos los super.

Sin contar que ahora la hemoglobina te la miran en un pinchazo en el dedo y en 3 minutos, antes era un análisis completo, y la insulina da mejor resultado.

yo espero tb que vayan mejorando el tratamiento, y ano espero una cura, pero si que saquen una insulina mejorada y que quizás solo nos tengamos que pinchar una vez al dia.
Nuestro hijos son muy jóvenes y seguro que algún avance sacan de aquí a diez años.

yo tb pienso en cuando haya que enseñarle a nadar pq con la bomba uno se puede estar poco tiempo en el agua, y bueno lo del cole es otro cantar.

Lo primero es ser optimista, tu hijo esta bien y a el no le supone nada ni mirarse el dedo ni comer mas o menos.

yo al mio en septiembre ira a la guardería, será un buen ensaño para el cole, en la guardería están mas controlado y para empezar esta muy bien, si no lo llevas apuntalo, desde luego no te lo cogerán para comer, pero aunque lo lleves 4 horas es mas que suficiente para que tu te acostumbres a dejarlo con extraños y el se habitúe a estar en una clase.

tienes que internar volver al trabajo, y volver a tu vida normal, que la gente mas cercana, los abuelos o los tios aprendan a pincharle y a saber que hacer en caso de bajon.

te explicaría tantas cosas..... no se si irme a Lleida de vacaciones, jajaja....

seguro que antes de los 6 años el se da cuenta de lo que es un bajon, o eso quiero pensar yo, jejeje.....

tu hijo podrá hacer muchas mas cosas de las que crees, ahora es complicado pero ya veras como dentro de un año todo es mas fácil, te sabrás de memoria las equivalencias de hidratos, conocerás mejor la diabetes de tu hijo, pq cada uno somos diferentes.

Pero vamos que si a mi me resulta complicado con una experiencia de 20 años a mis espaldas no te digo nada a una persona que viene mas o menos virgen. Pero vamos tb esta tu marido no? es diabético según cuentas, que tal hemoglobina lleva el?? el te ayudara, el conoce la enfermedad.

animo mujer, que si os ponen la bomba de insulina todo será por un lado mas fácil.

adina

Si te soy sincera mi marido es el peor diabético que hay.para decirte que no se mira la glicemia ni una sola vez al día.antes era motivo de discusión pero ahora mucho mas por que no quiero que mi hijo se tome el ejemplo de su padre.la ultima hemoglobina de no marido a 8.9.y es casi un milagro que no este peor por que el solo se pincha la insulina como le da la gana. Lo de volver a trabajar me encantaría pero vez es otro tema que mi marido no me apoya.anoche lo estaba hablando con el y me dijo que era una egoísta por querer volver siendo el niño tan pequeño.y claro a veces me da el bajón por que yo solo quiero el bine de todos.mi marido no lo pincha nunca al niño y ha dejado toda responsabilidad en mis manos.no se ahora mismo solo quiero que mi hijo siga hasta ahora por que cuando ingreso hace 6 meses tenia la hemoglobina de 10.2 y la ultima que le hicieron era de 6.5.

aranzazuleg

pues perdona, pero aquí el mas egoísta me parece tu marido, que el hijo es de los dos no solo tuyo, vamos digo yo!!

pues con semejante ejemplo en casa mal, yo llevo hemoglobinas de 6.7 esta ultima de julio, mínimo hay que mirarse antes de cada comida para poder rectificar si hace falta. Pero bueno si tu marido quiere seguir igual pasa de el, el mismo se las vera. Mas le valía apuntarse el al foro tb para qe aprendiera un poco.

tu hijo va muy bien y eso que hace poco que es diabético, lo único que debe mantenerse, no hay que dejar de lado el problema, pq no es lo mismo hacerse diabético con 29 años que con 2 años, tiene que ir muy bien para que el dia de mñn no haya complicaciones.
Si le enseñas a ir bien seguirá bien, no te preocupes, que luego será tu hijo quien le eche la bronca a su padre por ir mal.

apuntante a alguna asociación para relacionarte con gente igual que tu, aquí encontraras mucho apoyo, me puedes preguntar lo que quieras, en lo que pueda te ayudare.

adina

La verdad es que mi marido se ha alejado bastante de nosotros. No se si es por que se siente culpable de la enfermedad de.nuestro hijo o le viene demasiado grande ser padre y encima padre de un niño con diferentes necesidades.la verdad es que no lo ha pinchado nunca ni la insulina y tampoco la glicemia.el se piensa que yo vivo tranquila al no trabajar fuera de casa pero se equivoca.yo le dije que si lo veía tan fácil que se quede el en casa.en lo que es mi hijo la verdad es que nos da una lección de vida cada día.el otro día sin ir mas lejos una señora le dio una piruleta y el enseguida me la dio a mi diciéndome mama esto no tiene azúcar.me entraba hasta las ganas de llorar de lo rápido que lo pilla todo.estoy traqquila por la parte medica por que a diferencia de otros yo ya sabia lo que era esta enfermedad y sabia pinchar.eso para mi ha sido una gran ventaja por lo menos no ha empezado todo de zero.gracias por vuestros comentarios me ayuda mucho el poder hablar

RocioLlinares

Hola, no creo que os ayude mucho, más bien me ayudais vosotras......
Mi hija de trece años fue diágnosticada hace ahora un mes (ya me presenté en su dia), el dia a dia lo llevamos bastante bien, este foro nos ha ayudado muchísimo, pero cada vez que pienso en el futuro que le espera me derrumbo. De hecho, ya no ha podido ir al campamento que el gupo de juniors al que pertenece organiza todos los años, y al que le hacia muchísima ilusión y por el que se había esforzado durante todo su 1º de la ESO. Tampoco puedo comentar con ella mis temores porque empiezo a llorar y no quiero que me vea así. Eso sí, toda la familia estamos con ello, hasta mi hija pequeña de 9 años y a la que le llamo "la enfermera en miniatura de su hermana".
Adina, sé que no puedo ayudarte mucho, sólo consolarte y que veas que no eres la única a la que todo esto le supera y se derrumba.
¡¡¡¡Mucho ánimo (ya veis....cosa que yo no tengo) y esperemos que en un futuro no muy lejano todo sea mucho más fácil!!!! y que de verdad al final aprendamos a vivir con esto, cosa que la mayoria comentais, pero que a mí me cuesta de creer....

adina

Rocío yo tengo mucha fe aunque muchas veces me derrumbe.tengo fe en que la medicina avance y que todos nuestros niños y todos las personas que padecen esta enfermedad puedan seguir como si todo hubiese sido una pesadilla.la verdad que la fuerza yo la encuentro en mi hijo que me pregunta a cada rato si estoy bien jajaj como yo le pregunto a el ahora el me pregunta a mi.lo positivo que saco de toda esta situación es la relación tan especial que tengo con mi angelito y poder conocer gente como vosotros que a pesar de las distancia y de todas las cosas nos hemos encontrado y nos brindamos apoyo incondicional.tienes mucha suerte rocío que toda tu familia se vuelqueen el ccuidado de tu hija.yo estoy muy sola en esto la verdad pero no me importa luchare día y noche para que mi hijo lleve una vida lo mas normal y feliz que pueda.un besazo para todos

RocioLlinares

Adina, al igual que a otras madres que estan por aquí, creyentes o no......a mí me lo mandó una amiga nada más llegar a casa después del alta hospitalaria, me emocionó muchísimo pero también me hizo ver que nuestros hijos tienen mucha suerte de tener unas madres como nosotras, sabiendo que vamos a estar siempre a su lado y haciendo que todo esta sea mucho más fácil....
Adina tú tienes un ángel, pero él tiene la grandísima suerte de tener una madre que le va a hacer muy feliz........



Carta para la madre de un niño con diabetes
Cómo Dios elige la madre de un niño con diabetes
Algunas mujeres se convierten en madres por accidente, otras por decisión, unas pocas por presiones sociales y un par por costumbre.
¿Te has preguntado alguna vez cómo las madres de niños con diabetes se eligen? De alguna manera yo visualizo a Dios rondando sobre la tierra seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, instruye a sus ángeles para tomar notas en un gran libro.

"Armstrong, Beth, hijo. Patrón San Mateo".

"Forrest, Marjorie, hija. Patrona Santa Cecilia".

"Rutledge, Carrie, mellizos. Patrón San Gerardo. Está acostumbrado a la blasfemia".

Finalmente, le pasa un nombre al ángel y sonríe, "Dale a un niño con diabetes".

El ángel siente curiosidad. "¿Por qué éste, Dios? Ella es tan feliz".

"Exactamente", sonríe Dios. "Podría darle un niño con diabetes a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel".

"¿Pero ella tiene la paciencia?", Pregunta el ángel.

"No quiero que tenga demasiada paciencia o se va a ahogar en un mar de autocompasión y la desesperación. Una vez que el shock y el resentimiento desaparezcan, podrá manejar la situación. La vi hoy. Ella tiene la sensación de seguridad y la independencia, tan raro y necesario en una madre. Mira, el niño que voy a darle tiene su propio mundo. Ella tiene que hacerlo vivir en su mundo y eso no va a ser fácil".

"Pero Señor, no creo que ella ni siquiera crea en ti".

Dios sonríe. "No importa. Eso lo puedo arreglar. Esto es perfecto. Tiene el suficiente egoísmo".

El ángel se asombra. "El egoísmo? ¿Es eso una virtud?"

Dios asiente con la cabeza. "Si no se puede separar de su hijo ocasionalmente, ella nunca sobrevivirá. Sí, aquí hay una mujer a la que voy a bendecir con algo menos que perfecto".

"Ella no se da cuenta todavía, pero será envidiable. Le permitiré darse cuenta de las cosas que veo: ignorancia, crueldad, prejuicio… y elevarse por encima de ellas. Nunca estará sola, estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque estará haciendo mi trabajo con tanta seguridad como si estuviera aquí a mi lado".

"¿Y cuás será su santo patrón?", Pregunta el ángel con la pluma suspendida en el aire. Dios sonríe. "Un espejo será suficiente".

Por Erma Bombeck

Regina

Bueno.,hay madres q no saben o no pueden cuidar así a sus hijos...y pobres niños...

aranzazuleg

ROCIO que me has echo llorar!! jejeje.... que bonita carta.

Y la verdad que casi todos los niños diabéticos son especiales, son niños listos y responsables para su edad y pensando en todas las crueldades que hay por el mundo si la de mi hijo es la diabetes pues bienvenida sea, que dentro de lo malo se puede sobrellevar.

tu marido pueda que se sienta culpable, aunque no tendría pq, la diabetes no es un enfermedad hereditaria, tienes 2% de posibilidades, lo mismo que los padres normales, es mas, lo normal es que los padres no la sufran.
Pero la culpabilidad no va solucionar el problema del niño.

No os preocupéis madres de diabeticos que al final hacemos vida normal, que viajamos y creamos nuestra familia, estudiamos y trabajamos, solo tenéis que apoyarlos en su dia a dia, por si os dicen que quieren ser ministros no desanimarlos.
No tienen que ver su enfermedad como una barrera, tienen que verla como algo cotidiano.

adina

Hay una parte de mi historia que n he contado todavía.bueno resulta que Gabriel es el resultado de una búsqueda de 8 años y un tratamiento de inseminación.me ha costado muchísimo tenerlo.luego cuando estaba embarazada de 5 meses me dijieron que mi hijo solo tenia una arteria en el cordón umbilical por donde se alimentaba cuando tendría que tener dos.me dijeron que podía salir con algún problema de corazón de riñones y vete a saber. Tenia que comer mas a menudo para que cogiera peso total que llegue a engordarme 24 kg.a la hora de parirlo me tire 46 horas de parto con uns contracciónes de miedo por la oxitocina ya no que dilataba.al final llego era tan guapo tan perfecto un 10 en el test de apgar.ha sido muy difícil tenerlo y siempre he luchado.y cul a sido mi sorpresa.en el mes de noviembre me empiezo a notar rara..me hago un test y resulta estar embarazada.nome lo podia creer después de la experiencia que tuve con Gabriel. Eramos tan felices.teníamos al Gabriel y otro en camino.pero todo cambio el día 5 de noviembre perdí a mi bebe y el día 2 de febrero a los tres meses casi pierdo al Gabriel. No tuve tiempo de reponerme.en menos de tres.meses me cambio la vida radicalmente.pero sigo luchando y siempre lo haré tanto tiempo que veo a mi hijo feliz

aranzazuleg

A VECES parece que nos ha mirado un tuerto, jeje... pero bueno siempre hay que hacer hincapié en lo bueno, tu estas bien, tu hijo esta bien, y quizás en tres años vuelvas a tener otro.
YO no creo que la diabetes nos tenga que condicionar si tenemos un hijo o dos, si se quiere todo se puede.
NO mires atrás y mira lo bueno que te rodea. :-*

Enma

Hola!! Yo también soy madre de adolescente diabético (12 años ). Tanto su padre como yo intentamos que tenga una vida lo más normal posible y que haga de todo. Acaba de volver de un campamento de vela y ha tenido que defenderse el solo en cuanto a su diabetes, y me podeis creer que supo hacerlo y muy bien. A veces me cuesta un montón porque le tengo que reñir a las horas de las comidas, ya que esta creciendo mucho, y tiene un apetito descomunal y se comería todo lo que tiene por delante... Pero a parte de esto, lo va llevando bastante bien. Utilizamos el freestyle libre que le da una autonomía bestial, aunque ahora en verano no lo quiere llevar por temas de playa/piscina, pero nos esta dando unos resultados geniales y la ventaja de no tener que machacar sus dedos. Adina mi marido tammoco parece muy implicado, a veces, pero esta ahi y seguro que tu marido también.