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Buenos días,
Os sigo desde el diagnostico de mi hijo que ahora tiene 8 años pero que lleva conviviendo con la diabetes desde los 6. Os leo pero nunca me he atrevido a escribir. Llevamos tratamiento con bolis y tiene buen control en general...
Claro a costa de mucho sacrificio por su parte y de toda la familia ( que os voy a a contar que no sepáis ya).
El caso es que queremos probar la bomba pero no hay manera, que no es necesario, que así va bien y mil excusas mas...
En fin la ultima vez ya me harté y conseguí firmar los documentos para la monitorización continua pero llevamos esperando mas de 6 meses y cuando le pregunto por cuanto mas va a tardar me dice que a veces puede alargarse años...
Ya no sé que creerme la verdad. Me ha hundido totalmente, hasta el punto de estar buscando un hospital privado donde poder intentar que le pongan la 780 o la bomba de tandem con el sensor asociado.
¿Alguno puede ayudarme??
¿Sabéis de hospitales privados donde pudieran ayudarnos??
Gracias de antemano por vuestras respuestas!
Un saludo
Os sigo desde el diagnostico de mi hijo que ahora tiene 8 años pero que lleva conviviendo con la diabetes desde los 6. Os leo pero nunca me he atrevido a escribir. Llevamos tratamiento con bolis y tiene buen control en general...
Claro a costa de mucho sacrificio por su parte y de toda la familia ( que os voy a a contar que no sepáis ya).
El caso es que queremos probar la bomba pero no hay manera, que no es necesario, que así va bien y mil excusas mas...
En fin la ultima vez ya me harté y conseguí firmar los documentos para la monitorización continua pero llevamos esperando mas de 6 meses y cuando le pregunto por cuanto mas va a tardar me dice que a veces puede alargarse años...
Ya no sé que creerme la verdad. Me ha hundido totalmente, hasta el punto de estar buscando un hospital privado donde poder intentar que le pongan la 780 o la bomba de tandem con el sensor asociado.
¿Alguno puede ayudarme??
¿Sabéis de hospitales privados donde pudieran ayudarnos??
Gracias de antemano por vuestras respuestas!
Un saludo
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Comentarios
O en cualquiera de doctoralia.es
Para más información, lee el libro "Diabetes tipo X", disponible en la web "Diabetes avanzada" en:
https://sites.google.com/view/diabetes-avanzada
Las bombas son bajo prescripción médica, como ya sabrás. Yo hasta intenté comprarla por mi cuenta
Por clínica privada te puede salir demasiado caro pero pregunta a ver que te dicen. Otra opción sería cambiar de Hospital.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
Actualmente voy con 2 bolis (1 de rápida, otro de lenta), y con ellos me voy saliendo bien. Si que quizás, es un engorro, y con la bomba no me tendría de preocupar según los controles de ponerme yo la insulina, lo haría la bomba, eso entiendo.
Por otro lado hago BASTANTE DEPORTE, y no se si esto de llevarla siempre encima en bicicleta, o corriendo, seria mejor.
Luego tengo entendido, que el tubo de suministro de insulina de bomba a cuerpo, va hacia el exterior , y la bomba en el bolsillo, en cinturón, o soporte exterior.
La verdad no veo que este preparado para ello.
Acepto opiniones y ayuda para valorar el tema.
Yo la he rechazado varias veces
También hay que ver la edad del menor. El niño tiene que ser autosuficiente para gestionarla cuando está en el cole o en extraescolares.
Uso Toujeo y Novorapid.
Al final es la suerte que tengamos de que nos toque un médico apañado y empático y no obsesionado con ahorrar y conseguir incentivos.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8
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Tengo recetadas 4 tiras de glucemia capilar diarias, por lo que tardan en salirme en la farmacia mes y medio o más. Si estoy en un periodo (como ahora) de desajuste, las cuatro tira las puedo gastar en una tarde y necesitar más. Pues nada, no consigo que me recete más tiras porque tengo el puñetero Freestyle
Si no pudiera andar ya necesitaría rápida en todo, pero mientras pueda, prefiero andar.
Me receta 3 tiras diarias! A ver quién se controla con 3 tiras diarias necesitando insulina! Casi que las gasto a pesar de comprarme yo el free porque como salga uno loco hay que comprobar continuamente.
Pues la última vez que fui pretendía quitarme las tiras, diciendo que eran muchas. Le tuve que decir que yo me compro el free pero puede llegar el momento en que no pueda y que 3 tiras no son nada...
Y luego leo aquí a gente que le recetan las tiras sin problema...( Y a tipos 2 que les han recetado el free).
Es un círculo vicioso. Como tengo buen control no me lo recetan. Pero tengo buen control porque me lo compro yo. No olvidemos que debuté con 16 de glicosilada. Con 3 tiras diarias habría sido imposible llegar a tener el control que tengo. Me cabreo a veces, la verdad.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
Si pudiera darle mi opción de bomba a otra persona, lo haría.
Cada vez que me han cambiado de insulina, he donado las plumas que me quedaban sin abrir.
Me costó un montón que me pagarán los sensores, estuve pagándolos 4 años, además de hacer la lista de espera de clientes, y ahora me pago las tiras porque no me dan al tener asignado el sensor.
Uso Toujeo y Novorapid.
Espero que tengas suerte y que tarde o temprano tu hijo y toda la familia puedan disfrutar de esta tecnología, para mí ha sido un antes y un después en el control de mi diabetes y llevo desde los 11 añitos siendo DM1, pero, como comentaba antes, la bomba no es para tod@s. Suerte y muchos ánimos.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
Uso Toujeo y Novorapid.
También las venden en Amazon por unos 20€.
En las farmacias cuestan 50€.
He pasado de pagar sensores a pagar tiras, son mas baratas. Yo uso tiras optium para glucometro FreeStyle.
Uso Toujeo y Novorapid.
Me gusta tener aparte siempre una caja de tiras del Free para cuando me pongo sensor nuevo conprobar que todo va bien con ambos glucómetros y la variabilidad es mínima.
He ido a una farmacia y el suyo marca igual que los One Touch.
Pero lo curioso es que cuando leo el sensor con la aplicación movil oficial y me marca, por ejemplo, 120 el glucómetro me marca sobre 80-90
¿Puede ser que el glucómetro me me han enviado los de Abbott esté defectuoso?
El miércoles he pedido cita con mi médica de cabecera para ver si le perece bien el recetarme tiras para el One Touch porque del Abbott no me fío nada.
Ahora mismo LibreLink 123 y Diabox 121.
Se ve que en valores más altos hay mucha variación, mientras que en valores más normales están más igualados.
El Free me da prácticamente igual que el Glucomen y ahora que llevo un mes haciéndome mínimo una analítica a la semana en el hospital (análisis de sangre de que te sacan sangre) me salen valores similares al Free.
A mí ahora me cuadra tanto también porque con el embarazo, no tengo picos prácticamente, estoy todo el día entre 80 y 130 o menos...
La verdad es que tener valores tan dispares según donde lo mire me tiene un poco loco.
A la hora de almozar según el glucómetro Free estaba casi en hipo (70), en la app estaba en 96 y en Diabox en 101
Llega un momento que no se a cual hacer caso y me da miedo tener uno hipo por no fiarme de uno o de otro.
Mi consejo es que no te obsesiones tampoco, yo sólo comparo cuando hago cambio de sensor o si me salen cosas raras que veo yo que no me cuadran para nada con lo que haya comido.
A raíz del cambio de sensor y de que he empezado a utilizar el glucómetro Free es que he visto las cifras tan dispares.
Antes utilizaba el One Touch Verio y calibraba Diabox a lo que me daba el capilar. Además la app me cuadraba perfecta tanto con Diabox como con la capilar.
LibreLink es orientativo, tienes que aprender que no se basa en la exactitud, si no en rangos de magnitud.
Es decir, mi pauta de insulina ante una ingesta es la misma si estoy a 70, 90, 100 o 120, cambia entre 140-180, o 200-250; por eso no es importante saber is estoy a 95 o 113. Se que entre 70-120 me voy a poner por ejemplo 4ud para 1 R en el desayuno, en cambio si estoy entre 140-180 me pondré 5 uds.
Es como funciona, el objetivo no es la exactitud para eso está la analítica de sangre.
Uso Toujeo y Novorapid.