Padres de niños con diabetes

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Comentarios

  • Owash,ojala fueras el endo de Udane,je,je...
    Ya se, que tarde o temprano si no consigo corregir que este tan alta, a las noche-madrugadas,tendre que tomar otra decisión,no vamos a tener a la cria en esos valores,pero de momento lo de la bomba para mas adelante...
    De momento,hoy empiezo a suprimirle la recena,si esta en mas de 200,ya veremos en que niveles me la encuentro a las 3 de la madrugada,haber si por lo menos conseguimos unos valores mas bajitos.
    Aunque como tu bien dices Owash, para el pico de las 2 o 3 de la madrugada,necesitara reservas?
    Y aqui es donde yo me pregunto?
    Hago caso de lo que me dijo la Endo,que si me la encuentro en 120 o menos en la prueba de las 3 de la madrugada,la de recena (100ml de leche),o no? O solo 50ml?
    Claro ahora despues de las pautas tan raras que nos marco,cualquiera se fia...
  • Pa una vez que recomiendo la bomba, Velia me tira la bronca :mrgreen:

    Udane, es cuestión de mediciones y analizar los resultados...yo por la noche preferiría pecar de conservadores, aunque seguro que se nota las hipos, es mejor probar con 100 ml y analizar despues que ha pasado...si está muy alta al levantarse probar bajando un poco,pero no a la mitad.
    Seguro que hay dias que sin saber porqué le baja mucho más que otros...así que mejor prevenir esos días.

    Con la terapia bolus-basal que puedas usar (ya sea bomba o con levemir-lantus+novorapid) es mucho más fácil predecir y controlar las noches....pero hasta que ese momento llegue, lo mejor es conocer muy bien a tu hija y sus reacciones (días de mucha acción o muchos nervios, comidas que le suban mucho, enfermedades......)
    Todos los días sale el sol. Y sino sale ya me encargo yo de sacarlo.

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    DM1 desde 2004
    ISCI Medtronic Minimed
  • Jo, es que no lo puedo evitar :oops: :oops:
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Muy buenas,
    Ando "incomunicada" estamos arreglando el despacho y tenemos el ordenador desconectado, así que sólo puedo conectarme un ratillo con el portátil.
    Udane, yo no sé muchos de insulinas. Desde que Noe debutó le pusieron levemir y novorapid y por supuesto que pasabamos las noches en "hiperglucemias de seguridad", entorno a los 200, pero no llegábamos a los valores tan altos que comentas. La recena se la daba sólo si estába por debajo de los 200 y claro, en el momento de hacerle el control del post.
    Ahora con la bomba es otro mundo.
    Nosotros bien, el viernes estuvimos en el endo y la hemo bien, 7'9, no es gran cosa, pero después de lo mal que ha estado en este mes y pico estoy muy contenta. Además el endo la revisó de arriba abajo, hasta los deditos, y todo muy bien.
    Y ya de vacaciones. La fiesta fin de curso salió muy bien y ahora a "lidiar" con ella en casa todo el día... :)) :-/
    Besitos.
  • Aqui andamos, muy liada y sin tiempo para entrar un rato!
    Con las ganas que tenia de contaros que llevamos 3 noches,con sus 3 dias,femonenal.En el post de la cena,me la estoy encontrando en 150,130 :-/ ,són cifras que no habia visto,en estos 3 meses en ella,a esas horas.De madrugada,estamos notando una ligera mejoria,de momento solo són 3 dias y no quiero hablar muy alto...
    Muy agradecida a todas/os,espero que algun dia sea yo la que ayude a otros,como vosotros me estais ayudando a mi,besos.
  • Udane, me alegra un monton! sigue asi, esto es probar y probar, no queda otra.
    Velia, pues claro que eres pesada! que se lo digan a Owash :)) .Siempre insistias mucho con el tema y yo pensaba que si lo hacias era por algo, asi que tu fuistes uno de los motivos por los que me anime a buscar la bendita bomba.......asi que GRACIAS por ser tan "pesada" :)) ;)
    Esta claro que es mejor no hablar....Nayah se ha levantado esta mañana con 52 y eso que habia bajado las basales de madrugada y ha seguido todo el dia con unos bajones de 40 y comiendo mas raciones, asi que toco madera que no empiece con el virus este raro que se come los hidratos de carbono porque ayer estuvo algo suelta y hoy ya nada, de verdad que cosas mas raras la pasan a esta criatura.
    Buenas noches, no me puedo liar mas
  • Udane que bien que vayas con mejores cifras, me alegro un monton.

    Alejandro ha cogido unas anginas de caballo, vaya susto nos dio el lunes se desperto por la mañana con 40,3 de fiebre asi que directo a la bañera, vaya mal rato que pasamos ahora lo tengo por aqui todo pochito pobrecito, así que imaginaros glucemias que no bajan de 300 y acetona por supuesto, esto con la bomba me imagino que lo podria resolver mejor porque mirarlo a las 00:00 y ver 360 y no poder hacer nada para bajarselo sabiendo que cuando esta con fiebre la Insulatard es como ponerle agua, pero bueno ya empieza la cuenta atras para ponersela.
  • Alguna de vosotras sabe que derechos tiene en el colegio un niño diabético que tiene concedido el 33%?
  • Buenos días.
    Udane, me alegra que esté teniendo mejor control. Poco a poco.
    Ufff, Becky, aquí tb. hay un virus gastrointestinal y yo cruzando los dedos, que este fin de semana nos vamos a Madrid.
    Patrice, sin duda la bomba es la mejor opción para las enfermedades intercurrentes. El aumento y disminución de basales ya sea usando otro patrón, o utilizando las Basales temporales, así como la corrección de las hiperglucemias, sin necesidad de inyectar y sin correr riesgos, proporcionan un mejor control y una mayor tranquilidad. Y con ello enlazo con lo que comenta mormita, la calidad de vida y la estabilidad glucémica que aporta la bomba no la aporta ningún método ahora mismo, ni la lantus/levemir. Por poner un ejemplo, la última gastroenteritis de Ángela, tenía 80 en el médico, evidentemente con vómitos y náuseas, tan solo tuve que bajar la basal un par de horas hasta ver que ya no iba a bajar más y luego subirla a una cifra que la mantuviera en controles buenos sabiendo que no iba a tomar nada. No fue muy difícil mantenerla en normoglucemia, con lantus puesta hubiera sido imposible. De hecho aquí, cuando ingresan por gastroenteritis, suspenden la basal (eso sí, al día sigueinte claro) y tratan con actrapid.
    En fin, que no me enrollo, que parece que me dieran comisión, y nada más lejos de querer enseñar a quienes lo puedan necesitar la ventaja que yo aprecio en este sistema.
    Marcita, qué tal todo? Me alegra que todo esté bien. No sé si ya te he escrito en la ruta acerca de la hemo de Noe, como bien dices, un 7.9 después de estos meses es una buena cifra. Ahora a ver si el veranito acompaña.
    Ayer fue el fin de curso de Ángela, tuvo su graduación, más bonitos que estaban. Tocaron el himno de la alegría, cantaron el himno del cole delicias, y el himno de primaria, luego la imposición de becas, orlas...Muy emotivo. Y después de la entrega de regalos a la profe, foto de grupo con padres incluidos y demás, se fueron a la piscina todos los compis, a comer y a pasar la tarde, bueno y casi la noche, porque llegó a casa a las 9.30 h :shock: ....Ayssss, qué tarde pasé, me fui a llevar a Juanlu al tren, luego me fui a Carrefur, al Mercadona, a casa de mi hermana a tomar café, vamos que estaba como culo inquieto, pero salió bien. :D , se m idió cada vez que se bañaba, y antes de comer y merendar y para mi sorpresa llegó a casa con 79...Genial :D , se zampó una lasaña, un trozo de tortilla de patatas, un colacao y un pastelito portugués que nos había traído una amiga (casi ná :oops: :oops: ), hoy se levantó con 80, pero a las 2 horas estaba en 100 y a las 4 en 62 :( :? ... Es lo que tiene la actividad física.
    Besitos y buen dia a todos.
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  • Holaaah,llevo unos dias muy liada y os he leido pero no he pedido parar un rato para escribir y ya tenia ganas!.
    Beky,de que virus hablas? Me ha llamado la atención,lo de que se come los carbohidratos...vaya con el virus!.
    Patrize,animo y para adelante,me da la impresión que al final,siempre se llega sacar algo positivo de dos o tres dias malos,lo malo,como bien dices tu,es no poder corregirle,cuando te lo encuentras a las 00:00 en 360!,pero si ya te queda poquito para probar la bomba,piensa que todo mejorara.
    Mornita a mi nena tambien le han concedido la discapacidad del 33%.Que beneficios tienen en las escuelas no lo se,se que aqui,el Gobierno Vasco,ayuda economicamente.He oido algo sobre los puntos extra,que pueden conceder a cuenta de la discapacidad,para obtener plaza en caso de no haberla,pero no se mucho...
    Con esto del verano y el calor,ayer tuve a Udane mas bien bajita todo el dia...Que me contais, del verano y la diabetes?
    Para nosotros es el primer verano y nos han avisado de que tengamos mas precaución,con los viajes largos en coche,porque existe mas probabilidad de hipoglucemias por exceso de calor,pero poco mas...
    Un beso para todas/os.
  • Alguna de vosotras sabe que derechos tiene en el colegio un niño diabético que tiene concedido el 33%?
    en general más puntos (aunque depende de la comunidad autónoma y del centro escolar):

    Más puntos para las becas de comedor.
    Más puntos para "elegir" colegio
    Si tienes otro hijo ya sois familia numerosa (más puntos)

    Otros beneficios son;
    - prestación farmaceutica gratuita hasta los 18 años
    - prestación económica por hijo a cargo (1000 euros al año)...aunque hay límite de ingresos familiares.
    Todos los días sale el sol. Y sino sale ya me encargo yo de sacarlo.

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  • Gracias Owash. Yo me refería si tiene derecho a un profesor de apoyo o una enfermera para que cuide de él, acompañante para las excursiones o salidas culturales que se organizan en horario escolar. Yo he pedido la discapacidad de mi hijo por eso, hombre el dinerillo está bien, pero lo que me importa es que se respeten los derechos de mi hijo en el colegio. Creeís que por tener reconocida la discapacidad cumplirán su "amenaza" de trasladar a mi hijo a un colegio de integración, ya me lo han dicho varias veces, que si nosotros no nos ocupabamos de ir a poner la insulina la insulina al niño, dado que no disponen de los medios para atenderlo lo trasladarían a un cole de integración que si dispone de enfermeras, fisios, monitores, profesores de apoyo y de todo. No me entendáis mal pero yo creo que mi hijo tiene que ir al mismo colegio donde yo lo matriculé cuando no era diabético. Ahora que ya tengo el certificado me ha entrado el miedo, por eso todavía no he comunicado al centro escolar que mi hijo tiene concedida la discapacidad.
    Por favor, no me digaís que vaya a la asociación de diabéticos, no me ayudan en nada, no quieren conflictos, los entiendo por el caso de un solo niño no se van a enfrentar a la administración y que les retiren las migajas que dan a todos los niños diabéticos.
    Otra pregunta, a ver si me podeís ayudar, si por razones médicas justificadas a mi me fuera imposible acudir al colegio a poner insulina a mi hijo, podría no llevarlo al colegio alegando que no se garantiza su seguridad? Perdería la plaza? Mi hijo todavía va a preescolar, todavía no está en el tramo de "enseñanza obligatoria".
  • Marcita, una cosa es el certificado de minusvalía y otra cosa la patología por la cual se otorga.

    La diabetes en el colegio, sólo está regulado en Pais Vasco, Baleares, Cataluña y Valencia...al menos que yo sepa.
    Regulado, que no aplicado.
    Basicamente en todos los lados es lo mismo...reconocen el derecho a la normalización del niño con diabetes en la escuela (sólo faltaría lo contrario :o ) y asignan el centro de salud más cercano al colegio como "responsable" de los cuidado o urgencias.
    yo creo que no se cumple en casi ningún sitio.

    Lo de trasladar a tu niño a un cole de integración es una aberración...¿tambien lo van a hacer con los asmáticos? Por ejemplo...
    Ni tiene necesidades educativas especiales ni tiene necesidad de integración preferente...

    Aquí tienes un buen número de consultas parecidas a lo que planteas:
    http://www.fundaciondiabetes.org/diabetes/box05.htm

    aunque soluciones más bien pocas :(
    Todos los días sale el sol. Y sino sale ya me encargo yo de sacarlo.

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  • hola a tod@s....gracias velia y mormita por responderme sobre el tema de los cateteres que se despegaban en la piscina....me lo he aprendido...limpiar bien despues del la emla. gracias
    otra cosa veo que se debate sobre las incapacidades para niños diabeticos....no entiendo que en unas comunidades sigan unos criterios y en otras otras...yo lo solicite en 2007 en el debut de mi hijo omar...nos la denegaron directamente diciendo que el niño no se ajustaba a los patrones para la concesion de una discapacidad del 33%...ya me direis lo que es dependencia para quien tenemos hijos diabeticos muy pequeños...
    por eso me gustaria preguntar que criterios se siguen en otras comunidades a los que os han concedido una discapacidad....
    gracias y un saludo..
  • Hola,

    Ayer fue el gran día le pusieron la bomba a Alejandro y me da hasta vergüenza deciroslo pero estoy fatal. Creia que iba a ser maravilloso y no se q me pasa solo tengo ganas de llorar, me da mucha pena ver a mi hijo con la bomba todo el día es como si me recordase a cada momento del día que es diabético y eso que el no dice nada (pero claro que va a decir si tiene 3 años) el no puede decidir si se la pondria o no, y me parece tan incomoda.

    No se si a alguna os ocurrio esto o es que yo le doy muchas vueltas a la cabeza y luego es que con los bolis yo sentia que sabia como actuar en cada momento pero con la bomba me siento perdida.

    Necesito un poco de animo de verdad os leo a vosotras q estais encantadas y no entiendo porque yo no veo lo positivo
  • Patrice, eso te pasa porque todo es nuevo y lo nuevo asusta.
    No es incómoda la bomba. De hecho, suelen olvidarse de ella a los pocos días.
    No te preocupes, que ya verás cómo empiezas a verle las ventajas y dentro de poco no la cambias por nada.
    Ánimo y tranquilidad.

    Saludinos
  • Hola chicas

    Cuánto tiempo sin pasarme.
    Lo primero Patrice decirte que no te preocupes porque es normal como te sientes. Yo, ya lo he comentado otras veces, no quería la bomba precisamente por eso que comentas, me daba cosa que la criatura estuviera con ese aparato y ese cable enganchado todo el tiempo, incluso cuando se la pusimos me impactaba un poco "visualmente", pero ya verás como enseguida te acostumbras, de verdad. Mi hijo tenía 2 años cuando se la pusimos y lo veía demasiado aparatoso, pero él jamás dijo nada y nosotros enseguida vimos la mejoría de niveles y sobre todo nos permitía no ser tan estrictos a la hora de comer. Eso de poder comer entre horas y apretar un botón sin tener que pincharle es una comodidad muy grande. Además verás como sus niveles se van estabilizando en cuanto que encontreis la pauta.
    Venga anímate y piensa que a ellos no les importa llevarla, cuanto más pequeños son, mejor se adaptan a los cambios, y verás como dentro de un poquito sus niveles se estabilizan más y seguro que piensas "bendita bomba" :) y te vemos animando a la siguiente mamá que entre con los mismos miedos que tenemos casi todas (por lo menos las de los más pequeñines)
    Tranquila que todo lleva su tiempo y verás como tu peque te dará lecciones. El mío que tiene 5 años, no veas como se quita y se pone el solito la bomba para meterse en la piscina, se pone su tapón y al agua, es su rutina y lo lleva fenomenal.

    Mornita lo de la minusvalía prefiero no "meneallo" porque me enciendo, a mi peque cuando la pedí tenía 2 años y me concedieron un miserable 5% :x Vergonzoso e indignante. Y lo de los colegios pues peor, no tenemos derecho a nada. Una cría de aqui que acaba de debutar con 8 años pero que se pincha sola tenía una excursión, el colegio no dejó ir a los padres a la excursión ni quiso supervisar a la niña para comprobar que se inyectaba bien, resultado? pues que la niña se quedó en casa, llorando porque a partir de ahora no iba a poder ir con sus amigos. ES JUSTO???? UFFFFFFF

    Vaya se acabó mi tranquilidad, se acaba de despertar un peque. A ver si luego puedo volver que quería comentar una cosa de unos catéteres nuevos.

    Besitos
  • Patrice, ánimate, los principios son difíciles tienes que dejar que pase un poquito de tiempo, tranquila que os adaptareís, ya verás como es a mejor, oye y que si no, tampoco pasa nada, la devuelves y sigues como hasta ahora.
    El ver la máquina como algo extraño que te recuerda constantemente que está enfermo me lo ha comentado mucha gente incluso diabéticos adultos, es normal que te sientas así, para todos nosotros es muy dolorosa la "condición" de nuestros hijos, salvando las distancias es como cuando a un niño pequeño le ponen gafas, muchos padres también dicen ay!mi niño tan pequeño y con sus gafitas, pero miralo por otro lado menos mal que existen las "gafas"...
    Yo no tuve esa sensación, porque yo era del otro grupo "que pena me da pinchar a mi niño", no me acostumbré, era consciente de que mi hijo necesitaba la insulina pero el pincharle y oirle quejarse cada vez me hacia mucho daño emocional. Todavía recuerdo la primera comida de mi hijo, cuando simplemente tuve que apretar un botón, lloré de la emoción. Mi hijo también tenía 3 años, cuando le pusimos la bomba, le pedimos opinión dijo que sí, pero ya ves que van a saber, también como tú me sentía culpable por imponerle estar conectado a una máquina, porque sentía que no solo lo hacía por su bien, sino también por él mio, hasta que llegué a la conclusión de que soy yo la que lo cuido por lo tanto cuanto mejor este yo mejor cuidado estará él, cuando sea mayor si decide quitarse la bomba yo respetaré su decisión.
  • Mani, lo de que no dejen ir a los niños a las excursiones, es una discriminación que atenta con los derechos fundamentales de la Constitución, y que si alguien llegará hasta el Tribunal Constitucional ganaría y crearía jurisprudencia, ahora solo pienso como me arrepiento de no haber acabado la carrera de Derecho. Sí las asociaciones de diabéticos contarán con un abogado en plantilla, y cada vez que hubiera un problema de discriminación, se plantará en el colegio o la consellería correspondiente, verías como no tenían tantos humos. Yo se que por aquí hay gente de asociaciones, y espero que sepaís aceptar las criticas constructivas, muchas veces se os olvida que hay niños y bebés diabéticos, totalmente dependientes a los que se les pisotean constanmente sus derechos, y digo yo, no están las asociaciones para defenderlos?
    Creo que en todos los sitios existen los mismos problemas, al menos yo tengo los mismo que mani, que no me dejan más salida que los tribunales, lo que significa dinero y tiempo, no tengo ni uno ni otro, el tiempo juega a su favor, que no puede ir a la excursión te lo dicen dos días antes, ningún juez va dictar una medida cautelar por eso, así que va a pasar años hasta que te den la razón, vamos que tiene el niño 15 años.
  • Patrice, ánimate, los principios son difíciles tienes que dejar que pase un poquito de tiempo, tranquila que os adaptareís, ya verás como es a mejor, oye y que si no, tampoco pasa nada, la devuelves y sigues como hasta ahora.
    El ver la máquina como algo extraño que te recuerda constantemente que está enfermo me lo ha comentado mucha gente incluso diabéticos adultos, es normal que te sientas así, para todos nosotros es muy dolorosa la "condición" de nuestros hijos, salvando las distancias es como cuando a un niño pequeño le ponen gafas, muchos padres también dicen ay!mi niño tan pequeño y con sus gafitas, pero miralo por otro lado menos mal que existen las "gafas"...
    Yo no tuve esa sensación, porque yo era del otro grupo "que pena me da pinchar a mi niño", no me acostumbré, era consciente de que mi hijo necesitaba la insulina pero el pincharle y oirle quejarse cada vez me hacia mucho daño emocional. Todavía recuerdo la primera comida de mi hijo, cuando simplemente tuve que apretar un botón, lloré de la emoción. Mi hijo también tenía 3 años, cuando le pusimos la bomba, le pedimos opinión dijo que sí, pero ya ves que van a saber, también como tú me sentía culpable por imponerle estar conectado a una máquina, porque sentía que no solo lo hacía por su bien, sino también por él mio, hasta que llegué a la conclusión de que soy yo la que lo cuido por lo tanto cuanto mejor este yo mejor cuidado estará él, cuando sea mayor si decide quitarse la bomba yo respetaré su decisión.
    donde está el emoticono de los aplausos.... :mrgreen:

    Patrice, lo normal es preocuparse y verlo raro al principio...en niños tan pequeños, la mejor opción es la bomba.

    Lo de los abogados estoy al 100% de acuerdo...la Fundación para la Diabetes ha llevado varios casos de discriminación y deberían haber llevado muchos más de exclusión social en colegios...¿las asociaciones? algo se ha hecho en Cataluña y en Castilla la mancha y no sé si en el resto de España se podría hacer algo.
    Pero "ojalá" fuera solamente en casos de niños con diabetes...en muchas otras enfermedades pasa lo mismo...

    ¿Por qué en empresas de más de 100 trabajadores hay obligación de establecer un servicio médico y en colegios con 200 o 300 personas (como poco) no hay obligación de nada?
    Todos los días sale el sol. Y sino sale ya me encargo yo de sacarlo.

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    DM1 desde 2004
    ISCI Medtronic Minimed
  • Patrice, ánimo, verás como en poco tiempo esa sensación desaparece. A mi la esclavitud me la producían los bolis, los horarios estrictos, la bomba fue una liberación, y un gran acierto. Ojalá pronto puedas sentirlo así.

    Estamos en la playa, oye, los catéteres oblicuos una maravilla. El año pasado penamos un montón con los redondos, y este año hemos tenido algún contratiempo con los de Juan Luis, que tb. los lleva de ese tipo, pero con los oblícuos una maravilla. Y no se le ha despegado ni uno, vamos que estamos que no nos lo creemos.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Muy buenas,

    Ya hace días que no paso por aquí, entre unas cosas y otras no he tenido mucho ánimo ni muchas ganas para escribir, aunque os he estado leyendo.

    Patrice, es normal que te sientas así, a mí también se me cayó el mundo encima cuando ví a Noe "conectada" todo el tiempo a la máquina y con el cablecillo colgando, pero como ya conté, ella se acostumbró en poco tiempo y eso a mí me animó mucho. A tí también te pasará, será tu peque el que te dé ánimos y te demuestre que no pasa nada.

    ¿Cómo andais las demás mamis y peques Espero que el verano os esté yendo bien.

    Lena, Santesteban, Udane, Beky, Mornita, Velia... uf!!! y todas las demás mamis.

    Mani, a ver si nos cuentas lo de los catéteres nuevos que me interesa mucho, nosotros estamos en "guerra" con ellos y Medtronic poco caso hace. He pensado abrir un hilo en Bombas para poner el correo electrónico y fax de Medtronic para que se anime a quejarse todo aquel que tiene problemas, porque es una pasada la mala calidad que traen ultimamente los catéteres y el poco caso que hacen. Nosotros este finde hemos estado a punto de volver a las plumas, porque en dia y medio se le han despegado ¡¡¡cuatro!!, en fin, que, como decía alguien, "nunca existe la felicidad completa"...

    Besitos a todos y que tengais buen día.
  • Pues aquí estoy Marcita, te acabo de leer y he hecho un alto en el trabajo que este mes de julio me tiene loca.

    Resulta que este es nuestro primer verano con la bomba de Medtronic (creo que aún ni he cambiado en mi firma que antes teníamos Animas) y como he comentado varias veces, el sistema de Animas le da cien mil vueltas a Medtronic. Los 3 veranos anteriores que Nico llevaba la bomba de Animas no se le despegaba el catéter jamás y eso que aquí en verano es playa o piscina mañana y tarde, así que no será por no haber estado lo suficiente en remojo.

    En fin, que le cambiamos la bomba porque le compramos el Minilink y durante el invierno a pesar de ir a piscina (no era más que una hora seguida) no habíamos tenido problema, pero ha sido llegar el verano y se estropeó todo. En la playa un desastre, le poníamos el tapón y luego no había manera de desenroscarlo, se atascaba y eso que lo enjuagábamos bien. Ahora lo que hacemos es no ponerle tapón, le tapamos un poco con esparadrapo y al menos conseguimos que no entre arena. Para que no se le despegue pues hemos tenido que recurrir a ponérselo sin crema, o bien con hielo o bien a pelo (se queja un poco pero enseguida se le pasa). En Medtronic sólo nos ofrecían la opción de los oblicuos, al decirles que ya los habíamos probado y que tampoco funcionaban (habíamos probado los de 8mm), sólo se les ocurrió la brillante idea de mandarnos otros que "seguro que le van mejor" y nos mandaron unos de 13mm :shock: :shock: vamos una banderilla en toda regla que por supuesto ni vamos a probar. Si con los de 8mm ya le tocamos el músculo, en fin.

    Con el sensor es otra historia más larga y el resultado es que le hemos tenido que quitar el sensor en verano porque no había forma.

    Bueno que me enrollo, como no nos ofrecían soluciones, mi marido encontró en un foro americano que Medtronic tiene otros catéteres que tienen el sistema de Animas (la forma de enganche es como el oblicuo (se engancha con un click en vez de con rosca) pero la inserción es normal, perpendicular y lleva incorporado el insertador, con lo cual puedes llevar siempre uno de recambio en el bolso). Por lo visto la gente estaba muy contenta y no daban el problema de despegarse. Hablamos con Medtronic y nos dijeron que sí los tenían pero que eran más caros y entonces tenían un problema con la Administración para que se hiciera cargo de ese sobrecoste.

    Si tienen un sistema mejor debemos exigirlo, quejarnos las veces que haga falta y si no nos hacen caso pues quejarnos a nuestros endocrinos para que nos cambien de marca de bomba. Lo que no puede ser es que tengan soluciones y no las quieran proporcionar, como si no estuvieran ganando suficiente dinero con nosotros :x

    Ah los catéteres nuevos se llaman "MIO" , a ver si os funciona el enlace http://www.minimed.com/images/infusionsets/mio.png
  • :shock: :shock: Alucino en coleres, Mani, me he quedado a cuadros :shock: :shock:
    Lo que estamos pasando con los catéteres y tienen otros mejores que ni siquiera te hablan de ellos :evil: :evil: Ya he llamado a Medtronic y estoy a la espera de que me llame el delegado de zona a darme información, lo cierto es que sólo consigo mantenerlos puestos con el omnifix. Hoy me han llegado las cajas nuevas que me han cambiado, a ver lo que duran estos...
    Gracias Mani, y desde luego yo soy de tu opinión, de quejarse y reclamar lo que haga falta, sólo así se consiguen las cosas...
  • A mi hijo también se le despegan, unos más que otros, bueno y como quede algún resto de crema o el gel sea muy cremoso, le dura nada. A este paso voy a tener que lavar al niño con alcohol de quemar :evil:
    Yo elegí la Medtronic porque mi hijo lleva medidor pero la verdad es que hay otras bombas que también tienen unas buenas prestaciones, yo si en España estuviera la Animas Ping me lo pensaría, por ejemplo se puede bajar el umbral de oclusión, que en la de Medtronic no, y a veces yo le saco a mi hijo el cateter hecho una zeta pero como la bomba de medtronic tiene no se cuantos bares, lo que viene a ser unas 3-5 unidades, y yo a mi hijo no le pongo nunca esa cantidad de una tacada, pues nunca me salta la alarma de "no hay infusión" aunque es evidente que no pasa nada de insulina.
  • Hola familia
    pues yo debo ser la unica que no tiene problemas con los cateteres asi que no lo dire muy alto porque me da algo solo con pensarlo, pero vamos que si hay que reclamar se reclama igual, todo sea para que solucionen este problemon de una vez.
    Patrice, tranquila, ya veras como se pasa el bajon y si no como dice Mornita se vuelve a lo anterior y solucionado.
    Mornita, totalmente de acuerdo con lo de los abogados, yo pagaria mas de los 15 euros al año que pago por nada, perdon se me olvidaban las revistas. Lo del tema de los colegios..... creo que no seran tan tontos y nunca prohibiran que un niño vaya a una excursion, simplemente se negaran a hacerse cargo de la enfermedad y como estan dentro de su derecho....De todas formas por si a alguien le pasa alguna vez, que os lo pongan por escrito.
    Besitos.
  • Muchas gracias a todas por vuestros animos, la verdad es que despues ya de 1 semana las cosas se ven de otra manera ya no me impresiona tanto ver a Alejandro con la bomba puesta y además ayuda mucho que el no se queja nada al reves me entran ganas de llorar cuando llega la hora de comer y me dice "Mamá ponme el bolus aquí en la bomba". Ya vamos ajustando mas los valores aunque sigue algo alto por la noche en el tramo de las 00:00 a las 03:00 horas y ayer un bajon de 42 vaya susto!! me imagino que con un poco mas de tiempo lograremos entender bien como le afectan las basales y los bolus a su cuerpecito.

    A mi por ahora no se me ha despegado ningun cateter pero vamos que toco madera por lo que decis. Os quería preguntar si le dais alguna crema cuando le quitais el cateter, en el hospital me dijeron que me comprase una planta de aloe vera y le diese directamente con ella, no se si es buena idea que haceis vosotras?
  • Buenos días,
    Patrice, me alegro que ya vayais viendo las cosas de otra manera, todo es ajustar, siempre ajustar. Yo recien quitado el catéter le doy Bactroban para evitar cualquier infección (me lo recomendó su pediatra) y ya al día siguiente le doy Aloe Vera, pero en gel comprado de la farmacia, directamente de la planta me parecía muy fuerte porque se le quedaba la piel como tirante y con esta le va fenomenal.
    Beky, me alegra leerte ¿Cómo andan las peques, y tus mocos?.
    Mornita, a mí nunca me ha dado error de infusión (bueno, sí una vez cebando, pero puesta nunca) y eso que una vez sí que estaba la cánula obstruída con una gotita de sangre...
    Ya he hablado con Medtronic de los catéteres MIO, parece ser que todavía no se comercializan en España y están estudiando la forma de ir introduciéndolos, dicen que ya me dirán algo. De momento estamos probando los lotes nuevos, a ver qué pasa.
    Y este finde nos vamos a mi pueblo, que hoy es el cumple de mi padre y mañana el mío, a celebrarlo juntos.
    Besitos y buen finde. Que las glucemias os acompañen (como dice Velia) y no se caigan los catéteres... :)) :))
  • Buenos días!!!
    Ya estamos de vuelta.
    Veo que estamos liados con el tema cateters, vaya tela!. Nosotros este año de lujo con los oblícuos (por cierto Mani, Ágela usa los de 13 mm. pero no sabía que los había de 8, tienes alguno de esos para que los pruebe, si es así me lo dices y te doy la dirección, jolín es que sí que es larga la cánula), también es cierto que no le estamos poniendo anestesia y no se ha despegado ninguno con el agua, como debe ser, claro. (yo creo que la anestesia con el sudor o el agua es una mala combinación, aun limpiando bien la zona).
    Patrice, me alegra que estés más optimista. Poco a poco encontrareis la pauta que mejor le venga. Ánimo.
    Y como dice Becky, si hay que luchar, o protestar, o lo que sea, se hace y punto.
    Besitos y buen día para todos.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Hola a todas. Os acabo de leer, que hacía mucho que no lo hacia con tranquilidad. Osea que existen lo catéteres oblicuos de 8 mm? Primera noticia . A mi hijo con la poca chicha y lo que sigue quejandose al colocarlo creo que le iríen bien- Igual pregunto. Dime Velia si los pruebas qué tal.
    A nososotros no snos estan despegando los catéteres y se está bañando mucho. Usa los oblicuos de 13mm y usamos emla. Lo que si nos está pasando que no necesita bolos cuando se la quito (media hora) porque hace tanto ejercico en el agua que sigue bien. El año pasado se me subía a 300 cuado lo bañaba aunque le ponía los bolos correspondientes a la basal.
    Me estoy pensando hacerme con un cinturós de esos que usais para la bomba para cuando estamos en playa o piscina. Se la meto en el bolsillo del bañador, que los compro con bolsillo y belcro pero está incomodo.
    Lena, sigo probando cosas nuevas en cuanto a comidas. Ahora le doy helados de minimilk que es media ración y muy bien, mas todo lo que tu me dijiste, entre otros yogures bebidos que me han venido de perlas en Candá. Alli le ponen azucar hasta a los botellines de agua. Todo es hiper dulce y de coloricos. Ahora sí, etiquetan todo que es una gozada . Ponen los hidratos de carbono hasta en el macdonals y con letra visible, gorda. No hay que hacer calculo alguno. Es una gozada
    Patrice, suena a que vas ya por buen camino. Mucho ánimo. A mi ya te dije me cost´´o algo más de un mes tener cifras minimamnete decentes.Dóde lleva la bomba al final?
    Besosss
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