15 años de mierda.

Ruthbia

Un debut en diabetes 1 sin asistencia me parece intolerable en España con la sanidad que subvencionamos entre todos. @Narciso desde luego yo ya habría ido a atención al paciente y me habría inflado a reclamaciones. Y en paralelo, si te lo puedes permitir habría ido a un endocrino de pago.

En este foro hay gente muy buena y experta que te puede ir ayudando día a día si les das datos de lo que comes, glucemia antes y dos horas después de comer, cuando te levantas ,etc. nunca dejamos de aprender.

Artorias

LauDL dijo:

Una Diabetes tipo I te hace consciente de tu cuerpo. En sanidad siempre se dice que a los jóvenes es muy difícil venderles salud, ya que la tienen. Esto hace que te encuentres pacientes de 30-40 años (no diabéticos) que no se han cuidado en su vida, y que ahora tienen hipertensión o un problema coronario. Explícale tu a uno de esa edad lo que son los hidratos de carbono. De acuerdo que la Diabetes es una putada, pero nos hace conscientes de la importancia de cuidarse. De llevar una alimentación equilibrada y de practicar ejercicio físico. Si vieras a los pacientes de psiquiatría darías gracias por ser diabético, y no tener una patología .
Con diabetes puedes hacer las mismas cosas que los demás, LAS MISMAS.
Si no las haces o culpas a la Diabetes de tu vida, te recomiendo visites a un psicólogo, de verdad.
Un saludo.

Hola, estoy un poco harto del "la diabetes tipo 1 te hace ser una persona responsable", "te hace cuidarte" o el típico "yo estaba gordo como un cebolla y la diabetes tipo 1 me cambió la vida, ahora me cuido mucho".

Yo hasta que debuté llevaba toda la vida cuidándome un montón, mucho deporte, buena alimentación, salud de hierro, proyectos de futuro...

De repente me llegó esta mierda y me arruina la vida, literalmente, ni cumplir mi sueño puedo.

La diabetes no tiene nada de bueno, no te hace ni mejor, ni especial ni responsable. Te hace miserable, te limita te come psicológicamente poco a poco.
Pendiente de un número, de un maldito número todos los días, a todas horas, toda tu vida.
Yo era feliz antes, y ahora lo soy pero MENOS, obviamente. Y el que diga lo contrario se miente a sí mismo.

Sigo haciendo todo lo que hacía antes, sigo luchando por mis sueños vetados, aigo haciendo mucho deporte y comiendo lo mismo.

Pero todo me cuesta mucho más, mi vida es más miserable que antes, porque tengo una enfermedad crónica con un tratamiento torturador que tiene 100 años, y necesito una CURA.

ROAR

Artorias, te felicito por lo magníficamente bien que has expresado lo que es realmente la diabetes.
Yo también estoy muy harta de tanto soplagaitas feliz con su enfermedad. Y, lo peor de todo es que cuando les quieres hacer conscientes de que una enfermedad es únicamente una desgracia, te salen con lo de que "no eres feliz".....Sí soy feliz, pero miro las cosas de frente. No hay nada positivo en la diabetes.

JVH

La diabetes, además de enfermedad, es una forma de vida y hay que acostumbrarse, si o si.

No se si será mi caso una excepción, pero he vivido (y vivo) bastante feliz y te aseguro que he podido tener experiencias y "sustos" de muchos colores. Los tratamientos y materiales de ahora, nada tienen que ver con los primeros (lógicamente).

Creo que casi nadie habréis conocido la administración de insulina con jeringuillas de cristal y agujas como el dedo de gordas, previo "hervor" antes de cada administración, además, con unas calidades de insulina pésimas, ni siquiera existía la rápida, aún así, hay que asumirlo y "seguir palante".

Mira: tengo 57 años y 50 AÑOS de enfermedad (desde los 7 añitos), sigo trabajando (o no) y hago de todo un poco, en fin, disfrutando de la vida.

¡¡¡ÁNIMO !!!

Maria elena

Xavi, animo!! No lo veas tan mal. Es cierto que la diabetes es una mierda, pero yo llevo ya casi 31años y no me ha limitado para nada. Ahora es cuando a pesar de mis buenos controles esta empezando a pasarme factura con una gastroparesia y es muy incomoda.
Pero intenta salir, normalizar la enfermedad y disfrutar la vida que se pasa muy deprisa y eres muy joven
Un abrazo!!!

patri_caracol

tica dijo:

mi que me dejen con mi páncreas un poco chungo, pero que funciona todo menos al insulina, yo sigo con mi diabetes...

Jajjaaja he pensado muchas veces esta situación.
La verdad es que llevo poco aqui y me siento muy identificada con tantos casos, al fin y al cabo los sentimientos negativos hacia esta enfermedad los hemos tenido y los tenemos todos, pero en fin, la vida es una!

Fer

Por más que lo intento... sigo pensando que la diabetes me pone límites que antes no tenía... sobretodo en cuanto a actividad física, me parece una auténtica M*** todo lo que tengo que hacer para salir a caminar más de 20 minutos... ni me planteo hacer algo de deporte si no me he preparado antes... echo en falta la espontaneidad que tenía antes de ser diabético, poder decidir sobre la marcha y hacer cosas que me apetecen en un momento dado sin tener que haber pensado en eso con horas de anticipación.

¿A alguien más le pasa?

Regina

@Fer, si bajas la rápida , no te arreglas?
Mi hija hace rutas algún finde y a veces no le hace falta ni rápida en la comida.

Fer

El tema es que no es espontáneo, te pongo un ejemplo, voy a visitar un pueblo en la costa, en primavera, a lo mejor ese día hace un sol radiante, y me apetecería correr por la playa con mi perro, si hiciera frío probablemente no haría.

En esos casos es cuando me veo limitado, tengo que renunciar a hacer algunas cosas que me gustarían, y que me apetecen hacer espontáneamente, pero que por el control de la glucosa y el miedo a una hipo, me tengo que retener...

Imagina la típica situación en la que vas con amigos o familia y todos se ponen a correr como locos, como tú no lo haces, ya te cuelgan la etiqueta de "rancio", o "poco social"... una M*** vamos...

Disculpad, que quizás hoy veo más bien el vaso medio vacío.

andrespmat

Fer dijo:

Por más que lo intento... sigo pensando que la diabetes me pone límites que antes no tenía... sobretodo en cuanto a actividad física, me parece una auténtica M*** todo lo que tengo que hacer para salir a caminar más de 20 minutos... ni me planteo hacer algo de deporte si no me he preparado antes... echo en falta la espontaneidad que tenía antes de ser diabético, poder decidir sobre la marcha y hacer cosas que me apetecen en un momento dado sin tener que haber pensado en eso con horas de anticipación.

¿A alguien más le pasa?

Bienvenido @fer !!

Me identifico y eso que yo hago deporte !!

Nada que ver el antes y el después de la diabetes !!

A veces también apetece hablar mal de la diabetes , si no me da la sensación de que la adulamos , hay que pagarle con la misma moneda 🤣🤣🤣🤣

Josemibi

Fer dijo:

El tema es que no es espontáneo, te pongo un ejemplo, voy a visitar un pueblo en la costa, en primavera, a lo mejor ese día hace un sol radiante, y me apetecería correr por la playa con mi perro, si hiciera frío probablemente no haría.

En esos casos es cuando me veo limitado, tengo que renunciar a hacer algunas cosas que me gustarían, y que me apetecen hacer espontáneamente, pero que por el control de la glucosa y el miedo a una hipo, me tengo que retener...

Imagina la típica situación en la que vas con amigos o familia y todos se ponen a correr como locos, como tú no lo haces, ya te cuelgan la etiqueta de "rancio", o "poco social"... una M*** vamos...

Disculpad, que quizás hoy veo más bien el vaso medio vacío.

Fer, a mi también me pasa. Antes sin sensor y con la Glicosilada en buenos valores no era consciente de todo lo que debería de estar fuera de rango. Por glucogénesis e hiperglucemias de entrenar a altas intensidades e hipoglucemias nocturnas de después de entrenar (así me encontraba reguleras pero las anlíticas de 10).
A día de hoy si no planifico, o el trabajo no me lo permite prefiero descansar.

El problema es que se sigue vendiendo que con la diabetes se puede hacer de todo.

Y no se puede llevar una vida normal. De vez en cuando te puedes permitir algún exceso (con remordimientos) pero si lo quieres llevar bien hay que estar encima y ser previsor.

Me considero una persona positiva pero soy consciente 100% de mis limitaciones. Ayer salí a correr por la tarde (ritmo normal pero acabé cansadete), me fui a la cama y reforcé con un yogur griego. Tras quince años de diabetes me picho entre 5 y 7 de Tresiba. Pues a las 6 de la mañana hipoglucemia de 50mg/dl y alarma al canto. Mi novia contentísima (ironía).

12mas37

Yo no puedo decir que mis hábitos variasen a partir de la diabetes, puesto que cuando debuté con 12 años era un niño muy introvertido que no hacía deporte ni había ido nunca de colonias. Y tampoco lo hice después.

Evidentemente, cualquier actividad se puede hacer... pero con previsión. Puedes improvisar un paseo, pero no una carrera. Puedes rematar una comida con un pequeño helado en vez del postre, pero no pasa por mi cabeza volver a pincharme a la media hora porque de repente tengo antojo de algo hiperazucarado. Si ya soy reacio a ponerme bolos extra por hiperglucemia... (tengo que estar por encima de 350 para hacerlo).

Y sí, yo también maldije la enfermedad alguna vez, pero en realidad era yo quien la tomaba como excusa para no salir ahí fuera a vivir. Cosas de tímidos.

Ruthbia

@Fer creo que eso lo sentimos todos alguna vez. No se puede estar preparado para todo, a veces hay que improvisar.

Pyrri

Yo tengo Diabetes tipo 2 (8 años ya llevo diagnosticado) y sólo puedo decirte ÁNIMO e seguro que sacaran algo ya de una puñetera vez para la diabetes. Tantos años con la puñetera insulina lucrándose las farmaceúticas, esto ha de cambiar, por algún sitio tendrá que explotar y que se les acabe el cuento a estos ladrones que viven del sufrimiento de los demás....

Regina

@Fer, es que te veo con demasiada preocupación por hipos , es verdad que Lantus tiende a bajar, también mi hija estuvo así alguna temporada , tendente a hipos, pero se estabilizó mejor bajando una o dos unidades de Lantus..,no sé si será tu caso ..,pero una carrera con el perro sí que la tendrías que hacer sin miedo...

javiertierno

Buenas, yo la verdad soy de hacer deporte casi a diario, fuerza, algo de carrera, natación...y no siempre tengo planificada la hora. Se veo que me va a dar hipo pues me tomo zumo, galleta, pastillas...y sin problema. O si me da alguna hipo al final pues ac reponer. Tb es verdad q soy muy regular y ya controlo creo q bastante. Tb se lo que me viene mejor, ya no me meto palizas de correr, el correr solo un poco, pero porq prefiero nadar o hacer más fuerza. Lo importante es llevar siempre zumos, pastillas de glucosa, geles...

Ensalada

Es cierto que no se puede hacer vida normal, pero también creo que podemos tener una buena vida. La esclavitud de estar pendiente de los niveles de glucosa, calcular y ponerte la insulina adecuada, una vez lo integras en tus rutinas se puede manejar. Al menos esta enfermedad no produce dolor, el dolor sí que te proporciona una mala vida y más limitaciones.
Sé que es un comentario del tipo "hay cosas peores" que no suele servir de consuelo, pero yo cada día doy gracias porque puedo hacer muchas cosas que me gustan y espero seguir mucho tiempo así.

DavidCasinos

Es admirable como cada uno de nosotr@s llevamos nuestra glucemia, glucemia que marca la diferencia en cada una de nuestras vidas, para bien o para mal, unos luchan otros dejan de hacerlo, algunos lo hacen como una gran y enorme carga, lo puedo entender, lo que no se puede cambiar se tiene que aguantar.

Xavi, la glucemia como bien sabrás marca todo, hoy quizás no hay un daño aparente, pero lo es silencioso y corrosiba hasta que llega ese dia que comienza a fallar algo, un órgano, una arteria, un ojo, vete tu a saber.

yo como muchos tuve glicos normales de 6, "normales" no es sinónimo de bueno, es sinónimo de frecuente, desde hace muchos años he tratado de que mi diabetes "casi 50 años de diabetes" se adapte a mi, NO que yo me adapte a mi diabetes, hoy con toda la información que tenemos y tegnologia se puede y se debe.

Me pongo en tu piel, hace mas de 20 años perdí la visión, me volví loco, me odie, y no aceptaba esta situación, así que comencé hacerme muchas preguntas, pero lo primero fue pasar ese desierto tan complicado.

Quizás sueñe a chiste lo que te voy a decir, hoy me olvidado de que soy "diabético" bueno solo cuando voy al endocrino me acuerdo, jejeje.

Aqui tienes un colega para lo que necesites, un abrazo

Regina

@DavidCasinos , 50 años de díabetes son muchos, sobre todo por los tratamientos tan imperfectos que había antes , con los que sería imposible conseguir buenas glicosiladas.
Pero con los tratamientos actuales sí podemos acercarnos a un buen control y además los tratamientos de complicaciones son cada vez mejores.
Seguramente a ti no te llegó a tiempo el láser para tratar la retinopatia. . Es admirable la fuerza que has tenido para llegar a ser medallista olímpico.

DavidCasinos

@Regina no te creas, llevo una buena dosis de láser, vitreoctomias,etc eso si, la de antaño, bestial aquello, de eso hace mucho, hay que poner el ojo en la glucemia, sin que esta sea obsesión, pero sabiendo a lo que jugamos. Por esa razón a mi ya no me valen ciertas glucemias, a decir verdad, busco algo mas.

Carussa

Desde luego no podemos comparar los tratamientos que había antes con los que tenemos ahora a nuestra disposición. Incluidos los medidores continuos de glucosa y las bombas... madre mía qué inventos!
Y, sí, hay veces que todo se hace muy cuesta arriba y resulta muy pesado estar constantemente pendiente de la glucosa, pero yo también doy gracias de todas las posibilidades que tengo a mi alcance y de que sea una enfermedad que no duela y no me incapacite para hacer mi día a día. Y tampoco quiero que suene a "hay cosas mucho peores", pero es que realmente es así o por lo menos yo lo vivo así.

Josemibi

Alberto_13 dijo:

Bufff @DavidCasinos aqui hay muchos plañideros que solo piensan en que los discapaciten o los jubilen antes de tiempo.Me alegro de leerte porque tu filosofia de la vida es la que yo quiero para mi, un abrazo

@Alberto_13 Por opinar que la diabetes debería ser tratada como discapacidad y una jubilación anticipada no soy ningún plañidero.

Para tener un buen control yo estoy encima de mi enfermedad 24/7.

Yo he sido transparente con mi empresa y les comuniqué que soy diabético. Lo cual me permite poder ir a citas médicas, recogidas de sensores, analíticas…me lo permiten y les doy las gracias por ello. Eso supone bastante tiempo y preocupaciones.Tanto para mi como para mi empresa. En el día a día las variaciones glucémicas de un diabético afectan al trabajo. Y por eso, muchas personas lo esconden.

Yo soy consciente de mis limitaciones y por eso abogo a que nos las reconozcan. Ayer en el trabajo tenía planificado comer a la 1. Me pinché con 15 minutos de antelación. Surge una reunión de última hora y tengo que decir que no puedo atender. En un mercado laboral competitivo por mucha compresión que hay por parte de la empresa estamos en igualdad de condiciones y eso nos resta competitividad a nosotros.

¿Por qué un grado de discapacidad? Yo creo que somos conscientes de la cantidad de tiempo que dependemos de nuestra enfermedad. Tiempos de espera, hipoglucemias, hiperglucemias, visitas médicas, tiempo al teléfono gestionando citas, sensores…

isabelbota

Josemibi dijo:

Alberto_13 dijo:

Bufff @DavidCasinos aqui hay muchos plañideros que solo piensan en que los discapaciten o los jubilen antes de tiempo.Me alegro de leerte porque tu filosofia de la vida es la que yo quiero para mi, un abrazo

@Alberto_13 Por opinar que la diabetes debería ser tratada como discapacidad y una jubilación anticipada no soy ningún plañidero.

Para tener un buen control yo estoy encima de mi enfermedad 24/7.

Yo he sido transparente con mi empresa y les comuniqué que soy diabético. Lo cual me permite poder ir a citas médicas, recogidas de sensores, analíticas…me lo permiten y les doy las gracias por ello. Eso supone bastante tiempo y preocupaciones.Tanto para mi como para mi empresa. En el día a día las variaciones glucémicas de un diabético afectan al trabajo. Y por eso, muchas personas lo esconden.

Yo soy consciente de mis limitaciones y por eso abogo a que nos las reconozcan. Ayer en el trabajo tenía planificado comer a la 1. Me pinché con 15 minutos de antelación. Surge una reunión de última hora y tengo que decir que no puedo atender. En un mercado laboral competitivo por mucha compresión que hay por parte de la empresa estamos en igualdad de condiciones y eso nos resta competitividad a nosotros.

¿Por qué un grado de discapacidad? Yo creo que somos conscientes de la cantidad de tiempo que dependemos de nuestra enfermedad. Tiempos de espera, hipoglucemias, hiperglucemias, visitas médicas, tiempo al teléfono gestionando citas, sensores…

Tienes razón y no eres ningún plañidero. Las cosas se dificultan con diabetes aunque pongamos de nuestra parte y justificas muy bien la necesidad de una ayuda. Si yo fuera el Tribunal te la habría concedido...

isabelbota

Y pienso igual para los que tenéis trabajos físicos. Poner al límite la salud trabajando a 200 para evitar hipoglucemias no es de recibo.
Al final creo que sí que tendría que haber ayudas y jubilaciones anticipadas, creo que dependiendo de cada caso, pero algunos están clarísimos.

Carussa

isabelbota dijo:

Josemibi dijo:

Alberto_13 dijo:

Bufff @DavidCasinos aqui hay muchos plañideros que solo piensan en que los discapaciten o los jubilen antes de tiempo.Me alegro de leerte porque tu filosofia de la vida es la que yo quiero para mi, un abrazo

@Alberto_13 Por opinar que la diabetes debería ser tratada como discapacidad y una jubilación anticipada no soy ningún plañidero.

Para tener un buen control yo estoy encima de mi enfermedad 24/7.

Yo he sido transparente con mi empresa y les comuniqué que soy diabético. Lo cual me permite poder ir a citas médicas, recogidas de sensores, analíticas…me lo permiten y les doy las gracias por ello. Eso supone bastante tiempo y preocupaciones.Tanto para mi como para mi empresa. En el día a día las variaciones glucémicas de un diabético afectan al trabajo. Y por eso, muchas personas lo esconden.

Yo soy consciente de mis limitaciones y por eso abogo a que nos las reconozcan. Ayer en el trabajo tenía planificado comer a la 1. Me pinché con 15 minutos de antelación. Surge una reunión de última hora y tengo que decir que no puedo atender. En un mercado laboral competitivo por mucha compresión que hay por parte de la empresa estamos en igualdad de condiciones y eso nos resta competitividad a nosotros.

¿Por qué un grado de discapacidad? Yo creo que somos conscientes de la cantidad de tiempo que dependemos de nuestra enfermedad. Tiempos de espera, hipoglucemias, hiperglucemias, visitas médicas, tiempo al teléfono gestionando citas, sensores…

Tienes razón y no eres ningún plañidero. Las cosas se dificultan con diabetes aunque pongamos de nuestra parte y justificas muy bien la necesidad de una ayuda. Si yo fuera el Tribunal te la habría concedido...

También estoy de acuerdo con todo esto. Las limitaciones están ahí, eso tendría que reconocerse de alguna manera.

Alberto_13

Por cierto me gustaría saber cosas que haciais antes y que la diabetes os impide

anif

@Alberto_13 no es rendirse a la primera de cambio.
Hay gente que lleva mejor la enfermedad que otros. Esto pasa con todas las enfermedades y dolencias.
Hay gente que está muy “cascada” y es, en ese caso, en el que piden algunos que se les valore por un tribunal médico, como debería ser.

De verdad que no es descabellado, no todo el mundo tiene la enfermedad controlada y puede hacer “lo que hace todo el mundo”.

12mas37

Yo llevo 37 años de condena. La mía la afronto cada mañana con resignación, pero no me impidr llevar una vida "normal" más allá de tener que llevar siempre carbohidratos incluso oara bajar la basura, y el glucómetro y como mínimo la insulina rápida cada vez que salgo de mi barrio. Cada fin de semana me planteo hacer turismo o senderismo mientras mi cuerpo lo permita, y cada turno de vacaciones intento hacer algún viaje pendiente, porque nunca sé cuándo será el último. De hecho, nunca es 100% seguro que me vaya a despertar a la mañana siguiente... Pero aun así, planifico a corto y medio plazo, y los handicaps de la DM1 los voy sorteando con previsión primero y luego sobre la marcha.

También he de reconocer que yo trabajo sentado, y muy de vez en cuando tengo alguna hipoglucemia durante una reunión.

Considero que la incapacitación es una buena opción para aquellos que tengan un trabajo muy físico que no les permita cuidar su salud correctamente, pero también creo que debemos intentar integrarnos sin que se nos note demasiado.

Alberto_13

anif dijo:

@Alberto_13 no es rendirse a la primera de cambio.
Hay gente que lleva mejor la enfermedad que otros. Esto pasa con todas las enfermedades y dolencias.
Hay gente que está muy “cascada” y es, en ese caso, en el que piden algunos que se les valore por un tribunal médico, como debería ser.

De verdad que no es descabellado, no todo el mundo tiene la enfermedad controlada y puede hacer “lo que hace todo el mundo”.

Pero porque no la tienen controlada?

isabelbota

Alberto_13 dijo:

Lamento profundamente que penseis asi, y mas tu @isabelbota que la diabetes no te a incapacitado para nada ni te ha limitado y sigues haciendo tu vida como si nada incluso te comes tu tostada mañanera, , bastantes putadas nos guarda la vida como para rendirse a la primera con esta enfermedad.Pero esta visto que esto es cuestion de actitud, asi que suerte compañeros

Ojo, que yo por ahora no me quejo personalmente. De momento no tengo problemas que no pueda solventar. Pero no todos estamos igual y leo testimonios de personas que sí tienen problemas limitantes. Creo que trabajar en construcción dificulta un buen control y es más peligroso que trabajar en una oficina, por ejemplo.
Pero yo firmo por quedarme como estoy...