Quiero una Bomba

Gala

Pues en tu caso yo probaría con un MCG por las hipos y sobre todo si estás siempre con el coche, te daría mucha tranquilidad, yo me le puse por eso, por lo menos por un tiempo hasta que veas como son tus patrones y hagas los ajustes convenientes para evitar esas hipos y esos 200 por las mañanas, que igual son rebotes de una hipo nocturna

anicordoba

Hola Gala, si, estoy de acuerdo contigo, yo creo también que me levanto alta porque tengo hipos inadvertidas por la noche ( además me levanto hecha polvo).
Que pasos has dado tu para el MCG? que modelo es?
GRACIAS

pabloj2000

Pabloj2000, me alegro de que el MCG haya conseguido mejorar el control de tu diabetes y hayas ganado en calidad de vida.
Tengo poca experiencia con el MCG. Para mi punto de vista el perfil es algo diferente a los pacientes con bomba. Con lo que tú expones, me pareces un buen candidato a bomba de insulina, sobre todo por las hipoglucemias inadvertidas; habitualmente con el infusor se consigue reducir mucho la variabilidad glucémica y reducir las hipoglucemias (con ello hace en muchos casos que las vuelvas a notar, con lo que la monitorización continua no es tan necesaria; de hecho tengo un paciente que no notaba las hipoglucemias y tenía mucha sensibilidad a la insulina, con la bomba se redujo la variabilidad y tenía menos hipoglucemias, notándoselas). La bomba de insulina suele ir bien a gente con horarios irregulares, ya que puedes modificar tus perfiles basales, hacer basales temporales si haces ejercicio o en situación de enfermedad, distintos tipos de bolos (normal, cuadrado, dual, extendido, en tu caso podrían venir bien); además se ha demostrado que baja medio punto de HbA1c respecto a las múltiples inyecciones.
El monitor continuo asociado a la bomba da otra ayuda más: el llamado "low glucose suspend", que se para la bomba cuando la glucemia baja por encima de un determinado nivel (estaría indicado en pacientes con hipoglucemias inadvertidas a pesar de llevar la bomba). Este es un perfil de pacientes candidatos. Otros podrían ser pacientes pediátricos; durante unos días en un paciente, cuando no se aclara el motivo del insuficiente control de la diabetes,...
Problemas del monitor continuo de glucosa: el paciente debe saber interpretar los datos y tomar decisiones adecuadas en base a estos, si no es de poca utilidad. El MCG hay que calibrarlo con glucemias capilares (por lo que no se eliminan los pinchazos del dedo) y cuando hay muchos altos/bajos la glucemia que refleja el MCG puede variar a la capilar. Se sigue llevando un cacharro las 24 h del día. Para mi, el MCG a dia de hoy es para pacientes muy concretos y no veo clara la financiacion universal por la Sanidad Pública.
En los próximos meses, va a haber novedades en sistemas de medición de glucosa que prometen ser bastante interesantes.
Saludos.

Hola Manromz y gracias por la respuesta. Personalmente no me considero buen candidato para la bomba, las hipos que tengo me entero, vaya si me entero¡¡¡¡ (me acuerdo despues todo el día que me dejan hecho polvo), para mi no es ese el problema (es más, antes de la MGC, estaba continuamente tan alto 250-350, que con tenerla a 100 para mi ya era una hipo y notaba los síntomas). Realmente creo que la bomba puede tener buenos resultados -no hablo por esperiencia, es por suposiciones- pero no sirve para todo el mundo, y requiere ser estricto, pautado... justo todo lo contrario que para mi forma de ver permite la MGC, que incluso sin "conocimientos" -básicos- puedes vivir perfectamente, simplemente mirándolo. Puedes comer cuando el dexcom te "invita" o cuando te apetece, fines de semana te puedes levantar cuando quieras (o el dexcom te "despierte"), pero digamos que te olvidas de planificar nada, ni andar contando comidas, etc... por supuesto, hablo en mi caso, y soy consciente que si además de "ordenado" usas un mgc, puedes llegar a niveles casi de persona sana, ya que justamente cuando flirteas con valores bajos, es cuando más riesgo tienes de hipoglucemias.

Sobre el tema de calibrarlo, no lo veo mayor problema... a fin de cuentas, cualquier otro método precisa controlar la glucosa en sangre con las mediciones.

Yo insisto, agradezco tu opinión, me parece razonada por tu parte... aunque no la comparto. No entiendo que pueda tener una libertad y una calidad de vida bastante buena, y que la SS no quiera esto, si no que quiera que viva sujeto a unas pautas y condiciones "esclavistas" y que en determinadas situaciones laborales, o eres un sindicalistas que no te pueden tocar, o sobras.

A mi el dexcom me va fantásticamente, no le encuentro ni un pero. Es preciso, fiable, y yo tomo decisiones según lo que marca, me fío totalmente. Por supuesto, he aprendido tras muchos años a saber en que momentos es más fiable o no, y a descartarlo directamente al menor síntoma de falta de precisión (mi experiencia me dice que estirar 2 días más peleandome con él, no consigo nada, y si estar "desprotegido" de modo que yo al primer ???? despues de 14 días, lo cambio al instante.

saludos

anicordoba

Pablo totalmente de acuerdo contigo

pabloj2000

por cierto, totalmente de acuerdo con el comentario del compañero aaandres. Como padre, si mi hijo tuviese la misma desgracia que yo, el dexcom debería ser OBLIGATORIO... sería una tranquilidad para él, para nosotros....
Vivimos con unos avances que hacen injustificado ciertas cosas, y creo injustificado "adiestrar" a un niño como hace 15 años, todo actos de fe, si haces esto, pasa esto, si haces lo otro, pasa lo otro... que además, no siempre es así (hipos).
Un medidor continuo de glucosa tira por el suelo todo este "adoctrinamiento", o mejor dicho, lo pone en un segundo lugar, yo me fío más de lo que sucede y me marca el dexcom, que lo de que alguien me diga "si comes una manzana y andas 1km estarás estupendo" cuando como una manzana... y a los 500 metros el dexcom pitando como loco una hipo...

Yo creo que estamos en un momento con unos avances que nos permite dejar de lado un poco esas imposiciones. E insisto, para niños... estoy convencido que ganan más calidad de vida que nadie, ellos como los padres (menuda angustia...).

Y a mi me parece razonable que la SS empiece a financiar la medicion continua a niños, los mayores, pues a esperar (no es justo, pero comprensible). Y al final, todos.
¿que se comenta que la mcg tiene unos usuarios muy concretos? Pues mejor¡¡¡¡ así saldrá más barato... pero es curioso... el 99%, si no el 100% de usuarios de medicion continua ESTÁN ENCANTADOS Y SU CALIDAD DE VIDA AUMENTA MUCHISIMO... y sólo se deja de usar por... EL DINERO, nada más. Entonces ya sabemos cual es el problema de la MGC, el coste, y esto es lo que tiene que solucionar nuestro sistema sanitario.

saludos

pabloj2000

Hola Gala, si, estoy de acuerdo contigo, yo creo también que me levanto alta porque tengo hipos inadvertidas por la noche ( además me levanto hecha polvo).
Que pasos has dado tu para el MCG? que modelo es?
GRACIAS

Anicordoba, el MCG te va a ir fantástico, no lo dudes.
¿pasos para conseguirlo? hay un post aquí indicándo como contactar con el distribuidor, un médico, mismo el de cabecera, que te firme el papel (que no es autorización, simplemente que no tiene inconveniente) y nada más... preparar 1500 euros, y dependiendo de la duración que le saques a los sensores, pongamos 2 semanas... 370 euros cada 2 meses, más 400 euros cada 9-11 meses del transmisor, haciendo números, unos 230 euros de conste mensual -sin contar la inversión inicial-. Es muy fácil, pero nada barato.

la mcg te cambia la vida, y no cuesta nada acostumbrarse. Ahora todos miramos el movil cada 10 minutos... pues un aparatito más que mirar. Programas las alarmas a tu gusto, y despues decides lo que haces. Lo he dicho varias veces, es el PANCREAS MANUAL (tienes los valores instantáneos, manualmente tomas decisiones -comida-insulina), el pancreas automatico será cuando la propia bomba haga esto.

saludos y suerte

anicordoba

Gracias Pablo, es una pena¡¡ creo que todo el mundo tenemos que pelear por esto, la SS tiene que incorporarlo, cada vez tengo más claro que ésta enfermedad tiene freno de cura por intereses económicos.
Las empresas farmacétucas tienen un chollo con los diabéticos.
que triste es¡¡¡
A mi en éste momento se me va de mi alcance, imposible comprarlo y mantenerlo

Gala

Comentale a tu endocrino que te deje uno un par de semanas para probar, en los hospitales normalmente los tienen para eso, para que podamos probarlos. Yo le saco a cada sensor 3-4 semanas, con lo que se reduce considerablemente el precio

anicordoba

Gracias Gala, pues en septiembre tengo cita con el endocrino, lo que no sé si ahora que tengo vacaciones aprovechar y pasarme por la unidad de día para ver que gestión sigo para pedir la bomba o cambio de médico o esperarme a la cita con el médico.
ando confusa, porque sé que en mi cita con el endocrino no vamos a solucionar nada, es más seguro que me ha subido la hemo y el me va a decir que me suba la lenta, y no se entera que en cuanto me subo la lenta me dan hipos.

Gala

Jolín como me suena eso que estas contando.... Son cabezones cabezones!!

anicordoba

Gala de donde eres?, no serás de Sevilla? para ver si podemos compartir médido, jajajja

Gala

No, del centro, pero aquí tambien hay unos cuantos endocrinos cabezones que hasta que no les llevas los datos del MCG se piensan que te lo inventas oalgo así, no se convencen, Igual que Santo Tomás

anicordoba

Gala que me recomiendas que haga, espero a mi cita de septiembre o me paso por el hospital hablo con las enfermeras, jefe de la unidad etc..?
Porque tu tienes la bomba puesta?

Gala

No yo no tengo bomba, al tener el monitor y ver como vas quemando puedes ajustar muchor mejor las pautas de insulina y los hidratos de carbono. En todo momento sabes tus niveles de azucar y lo que es mas importante: las tendencias.
Tu en el glucometro puedes ver un 80 y dices que bien!! Si pero que haces? Comes porque piensan que va a bajar o te quedas sin hacer nada? Ahora estas en 80 pero en 15 minutos puedes estar en 50 ( vaya, tenías a haber comido, ahora estas con una hipo..) o lo mismo te has puesto en 140 y subiendo, me cachis, para qué habré tomada nada si me estaba empezando a subir solo..... Eso son las tendencias, que sepas hacia donde vas y actuar en consecuencia .
Yo hablaría con la educadora primero, que muchas veces tienen la mente mas abierta...

anicordoba

Hola Gala, si me voy a pasar por el hospital que las enfermeras son super.
Yo llevo un año con ACCU-CHEK AVIVA EXPERT, la verdad mucho mejor pero sigue siendo insuficiente.

jconegar

Yo tenia el problema con las hipos por el tema del deporte que realizo en gran medida. Acerca de las bombas no se porque solo he leido pero nunca la he utilizado y realmente las mejores personas que pueden opinar son los usuarios y algunos medicos que realmente esten especializados y sensibilizados con la diabetes, no que sean endocrinos unicamente.
Con el dexcom G4 mi vida cambió, cierto que es una inversión monetaria grande, pero la vida te cambia por completo, desde hace 2 años ni una hipoglucemia. Tengo el dexcom con alarma a 65, el MCG te avisa de la tendencia de bajada y subida que junto al valor te ayuda a tomar decisiones, eso si, teniendo siempre en cuenta la insulina que llevas en el cuerpo y lo que te acabas de poner, por ejemplo yo utilizo lantus y humalog.

anicordoba

Hola Chic@s, ¡POR FIN ME PONEN LA BOMBA¡¡, además el médico me ha ofrecido un MCG que aunque no lo pasa la SS es bastante más barato.
Ahora tengo un poco más de esperanza e ver si remonto....

laracrofft

Hola. Os cuento un poco mi situación y experiencia. Tengo 29 años, debuté hace 2 años y medio, con una hemoglobina de 14 y 580 de glucemia después de la comida y en la analítica 300 en ayunas. Estaba muuuy mal. Cansancio extremo, era verano, y un Domingo lloraba de camino a la playa porque me costaba hasta levantar las pestañas. En fin...conseguí bajar a 11 la hemo, después a 7, y eso es lo más bajo que he tenido. Lo habitual en mi eran cifras altas, 300, 400, 500 y hasta llegue a tener como 1000 un dia... A esto hay que añadir que le tengo fobia a las agujas. Con lo que tengo que depender de mi pareja o de los demás para ponerme la insulina, esto me limita en mi vida y mi trabajo una barbaridad. Como dicen en otros comentarios 7 u 8 pinchazos, a parte la lenta y los controles en los dedos...pues no es hasta ahora que me ofrecen la bomba. Y me la ponen por mi fobia a las agujas. No la ponen a todo el que la quiera, ni a todo el que tenga los niveles descontrolados por no hacer las cosas de la forma más correcta. La ponen bajo ciertos factores, puesto que como me dijeron es costosisima. Uno de los factores es el mio, la fobia a las agujas, niveles descontrolados aún haciendo todo bien, resistencia a la insulina, fenómeno del alba...pero tener claro que aún así lo piensan muy mucho. A mi me la colocan el 4 de Abril. Podré ser autónoma porque con el insuflon no lo era ya que tenían que ponermelo. Podré tratar mi enfermedad yo sola. Me ahorraré 8 pinchazos diarios durante 3 o 4 días. En verano en la playa me lo desconectare y podré estar un máximo de una hora sin ella. Después se vuelve a conectar y ya, porque me quedo con el catéter puesto. Y este también puedo ponerlo yo porque la aguja es pequeñita y no la veo. Lo único malo que tiene es tener que cargar con ella, porque aunque es un dispositivo pequeño es llevar eso colgando siempre. Pero lo demás es TODO positivo. Estoy deseando que me la pongan ya y volver a verme como una persona casi normal. Ser una mujer con diabetes no ser sólo una diabética, una enferma. Estoy encantada y ya contaré que tal. Me asusta un poco también al principio porque tiene que estar todo muy medido, muy controlado, de ahí que tengo que ir varias veces desde la colocación. De hecho los 3 primeros días no me pondrán insulina, me pondrán suero fisiológico para practicar. A ver...a ver...ufff ya os contaré.
Un saludo

Zarote

Hola a tod@s, acabo de leer todos los comentario y escribo xq necesito ayuda y creo q nadie mejor que vosotros para ayudarme. Mi hija de 5 años debutó en septiembre, con una glicosilada de 9, a día de hoy está en 6,4 con mucha dedicación y esfuerzo, en nuestro hospital nunca han puesto bomba, seríamos los primeros, ahora q llegó un pediatra nuevo que se atreve, con muchas ganas pero ronda los 30 años y poca experiencia en bombas. X lo q mi marido y yo fuimos con la pequeña a Barcelona a una privada, allí el 1*dia nos recomendaron bomba ( x ser niña),pero después de ponerle el dexcom unas semanas y valorar la glicosilada, el Dr Figuerola, así se llama me dijo q con ese control la bomba no nos proporcionaría una " ventaja franca"... El problema que a pesar de llevar días casi perfectos no puedo evitar anti albas de 250o 270, entre las 23horas y las 2 mañana, que no responden a novorapid, 2 o 3 veces a la semana , hay semanas q 4 días y algunas que cero. Y llegados a este punto no sabemos qué hacer, si poner la bomba para evitar anti albas o esperar, me da miedo la bomba... Pero queremos lo mejor para ella, x favor nos encantaría recibir consejos u opiniones , gracias a tod@s x leer todo este rollazo!!!

fer123

Hola buenas. ¿ porque no puedo ver las fechas en las que han escrito los post de este hilo? me aparece aparece un icono de un calendario pero a mí me gustaría ver la fecha que hace ha escrito que la mensaje ¿como puedo verlo?

sigsauer

@fer123 Muy sencillo, pon el puntero del ratón encima del calendario.-

fer123

sigsauer dijo:

@fer123 Muy sencillo, pon el puntero del ratón encima del calendario.-

Gracias por la aclaración. Es que estoy desde en móvil y no se puede. Ni en la versión móvil. Bueno, ya lo veré desde el pc.