Alguien ha dejado de usar la bomba de insulina???

Hola a tod@s,

Yo, tozuda, o no se cómo autodenominarme, todo el mundo habla maravillas de la bomba, yo los dientes más largos no los puedo tener ya....

Pero, se me ocurre una preguntita: Alguien ha usado bomba durante un tiempo y ha vuelto al boli? Pq alguno habrá o no? Conoceis algún caso?

Gracias por vuestro apoyo, de verdad.
Bomba Accu Check Insight de Roche con Novorapid.
Usuaria de bomba desde 2011 ( lleve la Combo hasta el año pasado).
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Comentarios

  • No creo que haya mucha gente, cuando la pruebas y ves que has ganado en calidad de vidad y que consigues disminuir la hemoglobina glicosilada con menos esfuerzo que antes, no quieres volver a las plumas.
  • pues dudo que se de el caso. por la sencilla razón de que en españa, a quien le ponen la bomba, es porque tiene mal control de la diabetes. Y en el 90% de los casos, la bomba mejora las cifras medias. O soluciona los problemas que se tenían (hipos asintomáticas, por ejemplo). Si por el contrario, le pones una bomba a alguien con un buen control, probablemente no mejore nada o casi nada. Quizá mayor control a la hora de administrar la insulina y acomodarlo a distintas comidas o situaciones, pero poco más.
    ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
  • Yo conozco de oídas 2 casos de adulltos, uno de ellos lo escribió en el antiguo foro. Creo que no se adaptó a llevar el aparato a cuestas. Una cuestión más psicológica que otra cosa. Y el caso de una adolescente, que no sé si la dejó o se la tuvieron que quitar....
    La bomba no sólo se pone en personas mal controladas, Juan Luis estaba muy bienn controlado y se la pusieron, Prado también, y aquí en nuestro Área de Salud hasta ahora no tenías más que pedirla...Y en niños ya ni cuento.
    Y aunque esta discusión ya la hemos tenido, gondrullo, y no quiero ser cansina, ¿que no mejora nada en un paciente bien controlado? Ja!No tienes más que darte una vueltecita por el foro. Te digo yo que a la mayoría de las personas le ha cambiado la vida...Y escucharás a muchos decir que no vuelven a los bolis ni de broma.

    Ah, y otra cosa que siempre digo también, esto es un tratamiento más, una alternativa a las inyecciones, no es irreversible, si no te adaptas, si no te va bien, siempre puedes volver a lo que tienes...Por supuesto hay un periodo de adaptación y de perfeccionamiento del tratamiento.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Corroboro lo que dice Velia, como se nota Gondrullo que nunca has tenido bomba, es imposible que comprendas lo que cambia la vida aun con buen control, pero es una decisión personal totalmente respetable no quererla. Pero yo si no la tuviera no me atrevería a opinar sobre si mejora o no la calidad de vida ;).

    Personalmente no conozco a nadie que haya renunciado a la bomba, pero aquí creo que la han devuelto un par de personas, un niño y un adulto porque no se adaptaron.
    Elena
    Dm1 desde 2000.
    Bomba de insulina desde 2005. Medtronic Veo
    Ultima hemo 6,4
  • la bomba se prescribe cuando hay ciertos condicionantes, y todos pasan por la misma conclusión: mal control. si no hay mal control, la teoría dice que la SS no te pone por capricho un aparato que cuesta una pasta. Si hay casos de buen control y te ponen la bomba, pues o tienes enchufe, o algo fuera del protocolo. porque la teoría no dice eso, como es normal.
    Y cuando alguien tiene mal control, la bomba mejora tu diabetes sí o sí. es fácil mejorar cuando hay problemas. Pero insisto que a una persona con terapia multidosis con buen control, una bomba no le supondrá ninguna mejora importante.

    Prado, yo no he dicho que una bomba mejore la calidad de vida. No lo se. A priori, a mi personalmente no me gustan (tal y como las conocemos hoy día) y creo que no me la mejoraría más de lo que tengo ahora. Pero es cierto que hay algún estudio sobre poner bombas a personas con buen control y los resultados son los que yo digo. No hay mejora importante. Como es lógico por otra parte. Es como si a un Ferrari le quieres llevar a un garaje para hacerle alguna modificación para potenciar el motor. Pues la verdad, poco notarás la diferencia sobre algo que ya tiene una gran potencia y prestaciones. En cambio, si llevas al taller a mejorar el motor de un Renault Megane, a buen seguro la mejora será apreciable.
    ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
  • Gondrullo yo te puedo asegurar que no tengo ningún enchufe, solamente me trata un endocrino que busca el mejor tratamiento para sus pacientes, además de la mejor calidad de vida y aquí son todos los endocrinos pro-bombas, se han puesto muchas, tanto a los que tienen mal control como a los que no.....como tiene que ser, todos por igual, sin distinciones. Ya sé que ahora no puede ser así por desgracia :|
    Elena
    Dm1 desde 2000.
    Bomba de insulina desde 2005. Medtronic Veo
    Ultima hemo 6,4
  • Yo conozco dos adolescentes que han dejado de usar bomba, pero para nada son lo normal sino dos casos particulares que constituyen la excepción. La mayoría de las personas que han "catao" la bomba no la sueltan así los maten, en mi caso mi hijo con lo pequeño que es desde bien pronto decía yo quiero bomba, no quiero pincharme. Y en ocasiones cuando se queja, yo siempre le digo, no pasada nada, si tú no quieres llevar más la bomba pasamos a los bolis (sí, soy mala :twisted: ) y él me dice noooo!los bolis no. Igual en un futuro cuando sea adulto prefiera dejar la bomba, lo que él decida estará bien.
    Gondrullo, yo no estoy de acuerdo contigo, respeto que no quieras probar la bomba, que estés contento con el tratamiento que llevas, es más me alegro por ti. No me gusta que deslices como quien no quiere la cosa que la bomba es un aparato carísimo y que solo es para diabéticos mal controlados, entonces los diabéticos competentes que se preocupan por controlar su enfermedad, se informan, se implican las 24 horas del día y por eso tienen unas hemos fantásticas, esos no tienen derecho a los avances tecnológicos que les proporcionan una mayor calidad de vida, eso quieres decir?. Con esto no estoy diciendo que haya personas que a pesar de sus esfuerzos no consiguen un adecuado control, pero vaya seamos sinceros, yo conozco muchísimas personas que no se han pasado las horas y horas que yo he pasado formándome e informándome, que se han limitado a lamentarse, a ceñirse a lo que dice el endocrino, como si esto fuera una enfermedad de me tomo una pastilla a las 3, a las 8, y a las 12, y a preguntarse en tono retórico como es que el niño está 400, o como es que a pesar de hacer lo que dice la pauta les sale una hemo por encima de 8. Son estos los candidatos a la bomba que tú propones?
    En la situación actual que vivimos afirmaciones como la tuya son muy peligrosas, sobre todo desde tu posición como representante de una asociación de diabéticos, deberías emplear tus energías en dejar de denostar tratamientos que han demostrado sobradamente su eficacia, y centrarte en reclamar EDUCACIÓN Y FORMACIÓN DIABETOLÓGICA continuada para todos los pacientes, fundamental para que las personas con diabetes y sus familiares puedan controlar la enfermedad de manera adecuada, y a partir de ahí nunca se ha de perder de vista que más allá de la eficacia clinica hemos de aspirar a una medicina humanista en la que prime la calidad de vida del paciente por encima de todo.
  • Siento mucho que mi tema haya suscitado esta "discusión" un tanto acalorada.
    Estoy totalmente de acuerdo con vosotros prado y mornita, las Asociaciones deben promover las nuevas terapias,asesorar,ayudar,etc, he sabido q varios foreros son de Asociaciones de sus provincias....no sabía que tb puedes recibir educación diabetológica en ellas.

    Yo,no sabía el conteo de hidratos,ni que existí el índice de sensibilidad....Alguien me aconsejó que me asociara???? NADIE NUNCA.

    La bomba es el tratamiento más novedoso para tratar la diabetes, por lo tanto debería estar al alcance de tod@s,pq nadie nos regala nada,nosotr@s con nuestros impuestos y lo que pagamos a la Seguridad Social, ya nos la hemos comprado suficientes veces, o no?

    Osea que si hemo está en 7 no me la ponen? debo incrementarla a 9 o a 10?????
    Mi hemo está ahora en 7.4,pero ha estado en 9.9 muchas veces.

    Ahora que? PUES SEGURO QUE SE ME DARÁUN NO ROTUNDO CUANDO VUELVA AL TEMA CON MI ENDOCRINO.

    Ya no se si me he ido de madre con el tema, alguno se encargará de hacérmelo saber, como siempre
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    Usuaria de bomba desde 2011 ( lleve la Combo hasta el año pasado).
  • Tranquila Romevila, mientras no se pierda el respeto cada uno puede y debe expresar su opinión, no tenemos por qué estar de acuerdo en todo. Las discusiones son buenas, muy buenas, siempre y cuando nos respetemos.
    Elena
    Dm1 desde 2000.
    Bomba de insulina desde 2005. Medtronic Veo
    Ultima hemo 6,4
  • Ya he contado mi caso en varias ocasiones. Mi control siempre ha sido bueno, no muy bueno, pero aceptable (al rededor de 7, decima arriba, decima abajo). Pero tenía muy claro que quería la bomba, incluso mis padres estuvieron a punto de pagarla de su bolsillo porque en Aragón no se ponían, pero no era opción por el precio de los consumibles.

    Cuando al final la conseguí fue muy duro acostumbrarme. Para mi pincharme con las inyecciones era parte de mi vida, de hecho prácticamente no me acuerdo de cuando no era diabetica y de pronto me vi conectada a un chisme 24 horas que me recordaba continuamente: "Eres diabetica". Estuve a punto de devolverla, no aguantaba más. Pero lo que hice fue irme a la playa y descansar una semana de la bomba. Entonces me di cuenta que no la devolvia por nada del mundo :D

    Ahora 6 años después me sigue resultado más "artificial" la bomba que los bolis, para mi fue como un debut en la diabetes a los 21 años porque realmente tenía muy interiorizados los pinchazos, recuerdo la sensación de pincharme y, tal vez una vez al mes, pensar: "es verdad, soy diabetica ¿Cuánto tiempo llevo sin pensar en esto?". Ahora eso no me pasa, por ejemplo me va a abrazar mi pareja, lo primero que digo: ¡cuida la bomba! Estoy corriendo y se me cae la bomba del sujetado y me pega tirón el aposito, y me sienta fata. Cojo yo sola un cabreo con el mudo por ser diabetica...

    Pero bueno, ahora mis controles rondan los 6.5 y lo más importante es que no hago picos como con la lantus que el 300 cuando me quedaban 3 horas para ponerme la lantus no me lo quitaba nadie... ni cambios de horarios, ni insulina regular para cubrir esas horas ni nada...
    Miembro del equipo de moderación del foro
    DM1 desde 1988
    Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
    Bomba + Dexcom


  • yo también conozco un par de casos que han abandonado la bomba... también adolescentes.
    De la misma forma que aún hay pacientes que usan viales y jeringas tradicionales en lugar de las plumas...cada uno somos un mundo.

    En cuanto al debate (interesante por cierto), la bomba no mejora sí o sí, como comenta Gondrullo.
    Quien mejora es el paciente...si el paciente no aprende a contar hidratos correctamente, a calcular los bolus según la situación y la sugerencia de la bomba, a reformular las basales según resultados, a saber sacarle partido de los bolus duales y usar las basales temporales según acontecimientos...la bomba no va a mejorar en nada, que no deja de ser un gotero tradicional equipado con un sistema electrónico de difusión y una calculadora que usa parámetros que hay que ir modificando.

    Y aquí esta la clave, en mi opinión, del asunto...el tema no son los requisitos legales para la concesión de las bombas sino la capacidad individual de cada paciente para cambiar la dinámica en la que estaba antes de la bomba (incluyendo la necesidad de de hacer un mínimo de 5-6 controles glucemia al día), poder asumir los nuevos (o los olvidados) conceptos de educación diabetológica y poder sacar el partido adecuado a un instrumento complejo como es la bomba de insulina. Y por supuesto la variable psicológica, tantas veces olvidada.

    Porque los requisitos legales son un chiste, los cumple el 95% de los pacientes tipo 1:
    - régimen de inyecciones múltiples: como mínimo tres diarias, y que hayan requerido autoajustes frecuentes de la dosis de insulina. Ya me contareis quien pasa el dia con esa pauta de 3 inyecciones :shock:
    Y que se encuentren en alguna de estas situaciones, remarcar que el BOE pone alguna, no todas.
    - Hemoglobina glicosilada > 7,0%.
    - Historia de hipoglucemia recurrente. recurrente en qué sentido??? diaria? semanal? incluimos las hipos por el ejercicio o solamente las "incontrolables"?
    - Amplias variaciones en la glucemia preprandial. Habría que definir amplias...y hasta qué límite...pero vamos, raro es la persona que no tenga variaciones de 50 o 60 mg/dl mínimo...teniendo en cuenta que pone preprandial, no habla de glucemia basal.
    - Fenómeno del alba con glucemias que superen los 200 mg/dl.
    - Historia de desviaciones glucémicas severas. Pues eso, hay que definir severas... pero raro es no tener algún pico de 200 y una cifra de 80-90 en el mismo día

    Estos requisitos olvidan casos como la gastroparesia, la diabetes lábil, de fobia a las agujas...o de personal médico entrenado para la instauración y seguimiento de las bombas :twisted:

    Lo que dice Clinidiabet: http://www.clinidiabet.com/es/infodiabe ... bas/23.htm mejorar la adhesión al tratamiento es la clave de la terapia con bomba.

    Se dice que con evitar 2 hipoglucemias severas/año (requiriendo la asistencia médica: ambulatoria u hospitalaria) la terapia con ISCI ya es coste efectiva.

    Dejo un enlace sobre un estudio de coste efectividad de las bombas de insulina: http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid= ... ci_arttext
    cuyas conclusiones son: La mejora en el control glucémico en pacientes con BICI se asoció a una reducción del coste global del manejo de pacientes con DM1, y resultó tener una relación coste-utilidad favorable al compararla con el tratamiento convencional MDI.

    Porque como hemos comentado ya muchas veces en este foro, los costes de la diabetes se disparan por las complicaciones y no por la prevención.
    Todos los días sale el sol. Y sino sale ya me encargo yo de sacarlo.

    She is on my mind

    DM1 desde 2004
    ISCI Medtronic Minimed
  • Totalmente de acuerdo Owas. Me da temor insistir,conseguirla y luego no conseguir un aprovechamiento máximo de ella.
    Se que no es un páncreas artificial, no es una bomba inteligente,eres tu mismo quien la programas y rectificas.....
    Me pasaría como a tica,que no recuerdo mi época cuando no era diabética, además por mucho que roto la zona de inyección, tengo unos abultamientos en muslos y tripa,no como la foto que pusiste tu Owas,pero de las mismas características, placas de lipodistrofia,ya hablé en un post de ellas(placas).

    No se, la verdad es que estoy muy pero que muy hartita,hoy he llegado a comer con 348, ayer con la misma insulina,mismo desayuno y misma glucosa matutina estuve con hipo media mañana...NO PUEDO MÁS.
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  • Romevilla, es posible que esos altibajos sean consecuencia de la lipodistrofia. La bomba dicen que ayuda (aunque a mi ahora me aparecido levemente en la tripa). Si tienes la oportunidad de probarlo intentalo, es muy probable que mejores el tratamiento...
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  • Gracias tica, si, lo intentaré,ya veremos a ver cómo me responde...no tengo todas conmigo.
    Gracias.
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  • Romevila, si no tienes muy machacados los glúteos, es una zona estupenda para insertar el catéters, así puedes descansar la tripa..Tanto Juan Luis como Ángela los llevan atrás y les funciona perfectamente...
    Owash, jomío, cómo te explicas de bien ;) , ayssss, qué haríamos sin ti :D
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  • owash, de acuerdo contigo en tu explicación.

    pero yo insisto con mis conclusiones: la bomba no es la panacea universal. la bomba actualmente (para bien o para mal) NO se le da a todo el mundo sólo porque la solicite. hay que cumplir ciertos condicionantes que al final son demasiado arbitrarios y depende de quién tengas enfrente con la bata blanca. La bomba requiere una predisposición y un paciente activo y muy entrenado. La bomba requiere que esa consulta tenga el personal formado específicamente (cosa que muchos centros NO pueden ofrecer actualmente). La bomba no suele mejorar la diabetes de alguien que ya tiene una diabetes bien controlada.
    ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
  • Gondrullo, nadie ha dicho que la bomba sea la panacea universal, ya nos gustaría , pero sí es el mejor tratamiento que existe actualmente...Es cierto que en algunos casos al final depende del de la bata blanca, pero digo yo que el paciente también tendrá algo que decir, no? (en muchos casos funciona). Por supuesto que hay que querer tener la bomba, e implicarse, tanto el profesional como el paciente, pero en nuestro caso, tanto los facultativos como nosotros empezamos a la par, y sí , queriendo mejorar y haciendose uno cargo de la situación se puede conseguir utilizarla correctamente y sacarle el máximo partido. Y para terminar, ¿qué significa mejorar la diabetes? porque aquí hay muchos factores a tener en cuenta...Si te refieres a las cifras...ufff, uno puede llevar muy requetebien su diabetes con insulinas mixtas, seguro que tienes unas hemos cojonudas, pero a costa de qué? , pues de lo que todos ya sabemos...Y eso es llevar bien la diabetes? No hombre, hay mucho más...No nos limitemos más de lo que ya estamos...A veces no hay peor ciego que el que no quiere ver.
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  • Gondrullo, nadie ha dicho que la bomba sea la panacea universal, ya nos gustaría , pero sí es el mejor tratamiento que existe actualmente...Es cierto que en algunos casos al final depende del de la bata blanca, pero digo yo que el paciente también tendrá algo que decir, no? (en muchos casos funciona). Por supuesto que hay que querer tener la bomba, e implicarse, tanto el profesional como el paciente, pero en nuestro caso, tanto los facultativos como nosotros empezamos a la par, y sí , queriendo mejorar y haciendose uno cargo de la situación se puede conseguir utilizarla correctamente y sacarle el máximo partido. Y para terminar, ¿qué significa mejorar la diabetes? porque aquí hay muchos factores a tener en cuenta...Si te refieres a las cifras...ufff, uno puede llevar muy requetebien su diabetes con insulinas mixtas, seguro que tienes unas hemos cojonudas, pero a costa de qué? , pues de lo que todos ya sabemos...Y eso es llevar bien la diabetes? No hombre, hay mucho más...No nos limitemos más de lo que ya estamos...A veces no hay peor ciego que el que no quiere ver.

    velia, para mi -tras el paso de los años con esta mierda encima- una buena diabetes es la que no da problemas con los años. lo demás es atrezzo.
    Pero no estoy de acuerdo que la bomba sea el mejor tratamiento. Cada uno tiene unas particularidades que le acompañan en su vida, y también tiene un metabolismo particular y todo eso hace que la terapia multidosis sea la mejor terapia posible para muchas personas. En lo que sí estoy de acuerdo es en que la práctica totalidad de las personas que se pasan a bomba están encantadas. Por qué? porque han pasado a ese sistema por necesidad, debido a la ineficacia de la multidosis. Y a quién no le ha ido bien con la bomba? pues generalmente a pacientes díscolos, poco o nada adherentes al tratamiento, que se lo chutan todo y que ya sea con plumas o con bomba, no hacen las cosas bien. Y esto nuevamente me enlaza con el titular de este hilo. Alguien ha dejado de usar la bomba? pues probablemente muy pocos, pero a buen seguro que serán personas nada adherentes al tratamiento o que valoran más otras cosas de su vida antes que su diabetes, lo cual les hace inadecuados para la formalidad y la destreza que exige la bomba de insulina.
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  • Ay Gondrullo, si no fuera porque te respeto te contestaría "Pa ti la perra gorda"".... o "me canzo" que diría Nati... o "que me cuesta entenderte"... No tengo ganas de discutir, en el mejor de los sentidos...
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  • Gondrullo, yo sólo decirte primero que yo no me pasé a la bomba por necesidad, que sigo llevando muy bien mi tratamiento al igual que con plumas después de 11 años y que hay una diferencia sustancíal en cuanto a la mejora de mi calidad de vida, por eso es el mejor tratamiento que hay actualmente para mi, sin duda. Creo que lo es para mi y por eso creo que lo es para el 99,99% de los diabéticos tipo 1. Tú mismo lo has dicho, casi nadie quiere devolverla al hospital, cada uno tendrá sus razones, pero la realidad es esa......
    Elena
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  • A ver,Gondrullo,paisano mio, solamente que te "pinchas" con la bomba 2 veces a la semana y con los bolis son unas 35 veces a la semana,ya, para mi, sobran las palabras.
    Bomba Accu Check Insight de Roche con Novorapid.
    Usuaria de bomba desde 2011 ( lleve la Combo hasta el año pasado).
  • No os sintáis atacadas, por favor. Nada más lejos de mi intención. Estoy dando una opinión que difiere diametralmente de la vuestra, nada más. No todos ven las ventajas de la bomba de la misma manera. Digamos que soy de la "corriente crítica" (aunque es fácil decirlo cuando no me hace falta, claro. Si no fuera así, habría que escucharme a ver qué pienso. Puede que cambiara de opinión).
    Gondrullo, yo sólo decirte primero que yo no me pasé a la bomba por necesidad, que sigo llevando muy bien mi tratamiento al igual que con plumas después de 11 años y que hay una diferencia sustancíal en cuanto a la mejora de mi calidad de vida, por eso es el mejor tratamiento que hay actualmente para mi, sin duda. Creo que lo es para mi y por eso creo que lo es para el 99,99% de los diabéticos tipo 1
    Prado, esa es la decisión que tomaste y de la que pareces contenta, porque ahora la analizas y estás satisfecha, lo cual es genial. Porque lo convierte sin duda en el mejor tratamiento para ti. Pero cada uno tenemos unas prioridades y un modo de analizar las cosas, y yo no coincido con vosotras en vuestras preferencias o vuestro concepto de "calidad de vida". Para mi calidad de vida es pincharme sólo 4 veces al día y no depender de una máquina ni tenerla pegada como una rémora. Mi sistema con plumas me hace sentirme (a mi, a gondrullo) más normalizado, integrado y cercano al resto de personas sanas, aún con ese par de limitaciones que una bomba es capaz de lidiar mejor.
    ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
  • MeIMeI
    Creo yo que poco más puedo aportar a este tema, salvando mi experiencia personal.

    Decir que llevo bomba desde hace unos tres años y a mejorado mi diabetes enormemente, pero debo romper una lanza a favor de lo que dice gondrullo también puesto que tiene sus "desventajas" a parte de que la llevas todo el día encima (que al final te acostumbras y no te das cuenta); dependiendo de donde pongas el catéter y donde te guardes la bomba ha veces que el cable se tensa y te tira (lo colocas y punto pero es incomodo cuando sucede); cuando vas a la playa te miran diciendo pero que lleva ese ahí pegado y además tienes que calcular el tiempo que vas a estar desconectado para darte un bolo y prevenir una hiperglucemia; si se atasca el catéter en nada te pones en 400; cuando pasas por un arco de seguridad sensible (algunos ayuntamientos y la mayoría de administraciones publicas) tienes que andar dando explicaciones al guarda de porque no puedes soltar lo que llevas en el bolsillo e incluso enseñar el cable y el catéter para que no te tengan 2 horas esperando con lo cual recibes miradas como si fueses un alíen... Y estos son solo algunos ejemplos de diversos "trastornos" que ocurren cuando llevas bomba.

    Dicho esto, afirmo y me reitero en que la colocación de la bomba a sido de lo mejor que me a pasado para mi diabetes, el control es fenomenal, las hipoglucemias salvo casos puntuales han desaparecido y me da mucha más independencia con la comida, con el ejercicio. En definitiva a mejorado mi calidad de vida en general, si he de hacer una valoración seria positiva, pero esta claro que también tiene inconvenientes y negar esto seria algo absurdo.

    Un saludo.
  • Hum...

    El problema de ser "corriente crítica" es el puesto que libremente ocupas. Si se supone que las asociaciones de diabéticos están para unir fuerzas y defender los derechos de los diabéticos, lo que no es de recibo es que sus representantes sean "críticos" con el que actualmente es el mejor tratamiento para los insulinodependientes, sin ninguna duda. es como si alguien se presenta a defender los derechos de los obreros y se muestra públicamente crítico con sus demandas ante los empresarios. Poco sentido le veo.

    No voy a entrar en que a ti personalmente no te guste, supongo que por desconocimiento de lo que supone tener en la práctica (en la teoría ya sé que sí) una bomba de insulina. Lo que sí te voy a rebatir son Tus argumentos:

    1º Dices que la bomba sólo se pone cuando hay mal control. Es falso. Aquí hay bastantes casos de bombas puestas con buen control, o en bebés que ni siquiera tenían tratamiento previo. Por desgracia, es más frecuente el que haya gente con mal control a la que médicos cavernarios se empeñan en denegar la bomba una y otra vez con los argumentos más peregrinos.

    2º El tratamiento con bomba mejora sí o sí el buen control del diabético: También es falso. Se puede tener buen o mal control con bomba y sin ella.

    3º Las mejoras en un Ferrari no serían significativas: Deduzco que no te gusta la Fórmula 1, o no dirías semejante cosa.

    4º Es una estupidez usar un método tan complejo y caro cuando el habitual de las inyecciones funciona. Supongo que se puede ir a Bilbao desde Cáceres en un 600 y por carreteras secundarias. pero, salvo que seas un enamorado de lo retro, es preferible ir en un coche más cómodo, más rápido, más fiable, más seguro y por autovía.

    Podría seguir, pero tengo que hacer la comida. Sólo quiero que medites bien antes de hablar en según qué sitios, porque el hecho de que un representante de los diabéticos de tu región desprecie el tratamiento con bomba de ese modo puede dar argumentos a los que, por razones económicas, o por intereses ajenos a la calidad de vida de los diabéticos, se encuentren con argumentos a su favor. Es posible que ésa sea una de las razones (naturalmente no la única) de que en el País vasco se pongan las bombas con cuentagotas y sólo en casos extremos.

    Por último, si el único argumento fuese el que la bomba mejora el control sí o sí, ya sería una razón de peso para ponerla sin trabas, porque mirando a largo plazo, el ahorro en complicaciones hará que sea rentable por encima de caro.

    Y me gustaría saber, por curiosidad, qué ventajas crees que tiene el tratamiento con inyecciones múltiples frente al tratamiento con bomba y, por decirlo de alguna manera, en qué aventaja ese tratamiento al de la bomba, que igual nos estamos perdiendo algo.

    Saludinos
  • Un saludo a tod@s.

    Para mí la bomba ha sido fantástica, cuando me la mandaron estuve un mes pensando en que si me la ponía o no, yo soy medio bruta para el uso de las nuevas tecnologías y me parecía que no iba a poder entender el manejo, me decidí al fin a usarla y les digo que si me dan a escoger entre mi marido y la bomba...me quedo con mi bomba :)) :)) :)) (eso es puro chiste). Mi última hemo glucosilada fue de 6.0 ya llevo 6 meses con ella y estoy encantada, después de tantos largos años de pincharme... es cómo si me hubiese sacado la lotería. :D
    Desde los 8 años con mi amiga Diabetes, llevamos de amistad 55 años...pa'lante siempre.

    Hemo 5.9 enero 2014 Bombera 3 años.

    Si algún día te sientes pequeño, inútil ultrajado y deprimido, recuerda que un día fuiste el espermatozoide mas rápido y victorioso de tu grupo.

  • Hola;

    Yo soy diabetica desde los 8 añitos y tengo 36 es decir llevo con esto 28 años. Soy una paciente disciplinada, no me paso me miro la glicemia 20 veces al dia y cuando empeze me pinchaba con jeringa que encima tenian que pagar mis padres 35 pesetas por cada una, los glucometros no existian, solo las tiras de glucosa en sangre, la insulina era de cerdo, luego llego la insulina humana, despues los glucometros, las bombas etc.
    La bomba es un avance pero si no eres disciplinado da igual la bomba que lleves si no te miras la glicemia muchas veces y haces dieta y ejercicio la bomba no hace milagros pq no piensa por ti y no sabe si la basal de hoy te va a llegar o te va a sobrar, no sabe si esta noche va a ser plana o va haber pico de subida, para mi no todos los dias son iguales y yo ahora llevo bomba pq soy muy sensible a la insulina supongo que por mi peso solo peso 46 kg, soy variable y con la pluma a veces me daban hasta 4 hipoglicemias diarias sobre todo cuando me tenia que venir la menstruación. Soy portadora de bomba desde abril y la bomba esta bien pq te puedes corregir tantas veces quieras, no te dan tantas hipoglicemias cuando te corriges y si te pasas te paras la bomba y ya esta, cosa que antes te pasabas el dia comiendo para compensar hipos, de hecho ahora como menos que antes pq el resopon de la noche ya no lo hago y para mi comer tantas veces es equivocarme mas veces con los bolos, pq aunque comas un dia lo mismo a veces te falta o te sobra insulina. Mis glicadas son iguales con bomba que sin ella asi que los que deciis que la bomba es una maravilla no lo entiendo pq el azucar lo controlas tu no tu bomba y no es lo mismo llevar 5 años con DM que 28 como llevo yo, los primeros años todo es mas facil pq tienes reservas y a partir de los 15 años no hay reservas y el control es mas complicado y en las mujeres es mas complicado cuando maduras y te viene la regla, cuando eres madre, nosotras lo tenemos mas complicado que los hombres.
    Yo desde que debute he tenido glicadas los primeros años de 6,5-7% sin esfuerzo y ahora 7,4% con más esfuerzo por mi parte. Con bomba desde abril 7,6% la ultima y creo que es por que ya no tengo tantas hipos pq sino no lo entiendo.
    Yo no me considero una experta pero llevo muchos años de experiencia con los bolis y las inyecciones y la verdad que no me han ido mal si existieran los bolis de media unidad a lo mejor no llevaría bomba. Tambien creo que va bien hacer algunos descansos en verano cuando la bomba es mas visible y asi descansas un poco y yo en la playa no llevo la bomba pq considero que a nadie le importa si soy diabética o no y creo que queda bastante ortero con el bañador o el bikini.
    Diabetica desde 1983. glicadas 7,2% de media y sin complicaciones al menos de momento.

    Mi hermana tb es diabetica tipoI desde los 11 años . Lantus y lispro y tiene glicadas de 6,8% y sin complicaciones
    Es una reflexión personal. Cada uno que entienda lo que quiera.
  • De acuerdo, ya hemos visto o no pros y contras.
    Yaiza ,yo llevo 5 años más q tu d evolución, es decir 33 años. No obstante ,si no estás bien con la bomba,devuélvela al hospital pq seguro q hay más de 100 al deseo de ponérsela.
    Una preguntita,utilizabas Thiomucase para los "abultamientos " producidos por las muchas inyecciones q nos ponemos? Parece q nadie tiene ese problemilla tan común en los diabéticos insulinodependientes....Ya me dirás cómo solventabas ese problema tan feo sobretodo en verano, no hay semana q no tengas un moratón,por lo menos yo....y todo el mundo pregunta.
    Mi glicosilada en Diciembre era de 7.4, veremos cómo está ahora. No me parece del todo mala, pero podría mejorarse y mucho y tb te digo q hay días q tengo hasta 4 hipoglucemias con su consiguiente subidón.
    Si estos problemillas me los soluciona la bomba me doy por satisfecha, a ver si alguien la devuelve a mi hospital y me la dan a mi.
    Un beso a tod@s.
    Bomba Accu Check Insight de Roche con Novorapid.
    Usuaria de bomba desde 2011 ( lleve la Combo hasta el año pasado).
  • Nana, tb te pregunto por cómo mantenías a raya tus muslos y tripa,etc.... Gusto por escuchar q después de tantos años d evolución la tengas. yo pensaba q nos dejaban ya de lado....y, sabemos tanto yaiza, como tu, como yo como es esta enfermedad sin bolis,sin glucómetros, con insulina porcina,embarazo,bla bla bla.
    Bomba Accu Check Insight de Roche con Novorapid.
    Usuaria de bomba desde 2011 ( lleve la Combo hasta el año pasado).
  • El problema de ser "corriente crítica" es el puesto que libremente ocupas. Si se supone que las asociaciones de diabéticos están para unir fuerzas y defender los derechos de los diabéticos, lo que no es de recibo es que sus representantes sean "críticos" con el que actualmente es el mejor tratamiento para los insulinodependientes, sin ninguna duda. es como si alguien se presenta a defender los derechos de los obreros y se muestra públicamente crítico con sus demandas ante los empresarios. Poco sentido le veo.
    disiento. no he leído ni escuchado oficialmente a ningún organismo que diga que la bomba es el mejor método de tratamiento para la diabetes tipo 1. No lo he escuchado porque decirlo es una osadía. COmo he dicho más arriba, cada persona es muy distinta y sólo se puede generalizar un poco, pero no darle más rango. La bomba es un buen sistema. Y tiene ventajas que no tiene la pluma. Y hasta aquí puedo leer, como diría Mayra.
    1º Dices que la bomba sólo se pone cuando hay mal control. Es falso. Aquí hay bastantes casos de bombas puestas con buen control, o en bebés que ni siquiera tenían tratamiento previo
    No lo niego. Pero yo he hablado del punto de vista "oficial", de las directrices que se manejan para prescribir una bomba. Y cuando un paciente tiene buen control, pues no se le pone. Que aún así se le pone? pues puede ser por muchos motivos; que le haya convencido al médico, que sea amigo suyo, que su trabajo lo justifique, que tenga hipos asintomáticas, etc.
    3º Las mejoras en un Ferrari no serían significativas: Deduzco que no te gusta la Fórmula 1, o no dirías semejante cosa.
    No he debido explicarme bien. Hablaba en mensajes anteriores de que la mayoría de pacientes a los que se les pone la bomba mejoraría su diabetes. Porqué? pues porque generalmente, parten de una situación previa no demasiado buena. Y suele ocurrir que -lógicamente- las cifras mejoran al poner la bomba. Y me preguntaba entonces qué pasa cuando le pones la bomba a alguien con buen control. Y comentaba que creo haber leído en algún lado sobre un estudio de implantación de bombas a personas con buen control y los resultados eran que no había mejora importante. Y es entonces cuando decía la analogía de que si quieres potenciar tu coche, no es lo mismo si tienes un Megane o un Ferrari, porque con el Megane obtendrás buenos resultados al meter mano a su motor, pero no obtendrás prácticamente nada si hurgas en un motor tan potente como el de un Ferrari. La analogía no es buena? bueno, pues olvidémosla.
    4º Es una estupidez usar un método tan complejo y caro cuando el habitual de las inyecciones funciona
    Yo no he dicho eso. Hay mucha gente a la que la bomba le supone una mejora importante en su diabetes. Y además hay que exigir que se pongan más. Yo mismo lo he pedido a mi Consejero de Sanidad aquí en Euskadi. Que no me convenza algo a nivel personal no quiere decir que lo elimine de mi catálogo de reivindicaciones como representante de las personas con diabetes a las que represento. Imagínate que los políticos hacen eso en su trabajo. Estaríamos buenos. Volviendo al tema de este punto que rebato, reconozco que no todos son candidatos a bomba. Ni por sus características como persona, ni por su diabetes, ni por su tipo de vida, ni por otras causas.
    Sólo quiero que medites bien antes de hablar en según qué sitios, porque el hecho de que un representante de los diabéticos de tu región desprecie el tratamiento con bomba de ese modo puede dar argumentos a los que, por razones económicas, o por intereses ajenos a la calidad de vida de los diabéticos, se encuentren con argumentos a su favor. Es posible que ésa sea una de las razones (naturalmente no la única) de que en el País vasco se pongan las bombas con cuentagotas y sólo en casos extremos.
    En ningún caso y en ningún momento he ofendido a nadie en particular, ni a las personas con bomba en general. He dado MI opinión personal de porqué alguien puede querer dejar de usar una bomba, y eso ha enlazado con el tema de porqué se pone una bomba, y ahí las personas con bomba habéis entrado como elefante en una cacharrería, lo cual no critico, pues eso demuestra que estáis encantados con la bomba. Me parece genial, pero yo no os he criticado. sólo doy mi opinión. NO puedo? a mi personalmente no me gustan. Y no me la pondría (me la ofrecieron cuando estuve una época con malos controles, pero dije que no).

    En cuanto a lo de que no se pongan más bombas aquí, pues no se la razón. Pero en ningún post de este hilo he dado pie a que nadie pueda usar nada en contra de nuestras peticiones de más bombas para quien las necesite. Estamos debatiendo sobre las bombas, sobre su uso, sobre quién las necesita más, sobre sus ventajas e inconvenientes (para unos y otros). Qué hay de malo en ello? insisto. Mi opinión es distinta de la vuestra, y es tan válida como la vuestra. Pero no hablo en nombre de nadie, y además repetidamente lo dejo claro.
    Y me gustaría saber, por curiosidad, qué ventajas crees que tiene el tratamiento con inyecciones múltiples frente al tratamiento con bomba y, por decirlo de alguna manera, en qué aventaja ese tratamiento al de la bomba, que igual nos estamos perdiendo algo.
    Pues insisto una vez más (y no es la primera vez ni la segunda ni la tercera que lo digo). La diabetes tiene una serie de condicionantes que afectan de manera muy personal a cada uno. Y como sabéis, a todos no nos supone lo mismo. SI preguntas a 100 personas tipo 1 qué es lo peor de la diabetes, obtendrás un catálogo de respuestas muy variado. Y por esa razón, si preguntas "qué te gusta más, la bomba o la pluma y porqué", obtendrás igualmente un repertorio de ventajas e inconvenientes de ambos sistemas. Y yo soy de los que a día de hoy piensa que la pluma me gusta más que la bomba. Que puedo decirlo porque no tengo mal control de la diabetes? pues sí, también. Pero el caso es que opino así. E insisto, lo cual no quita para que defienda las bombas donde hay que defenderlas, ante la administración pública.
    ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
  • Como he escrito más atrás (creo :-/ ), aún hay personas que, por increíble que parezca, siguen usando las jeringillas y viales en contra de las plumas.
    Así que preferir las plumas a la bomba tampoco es que sea tan raro...aunque Gondrullo lo sea ;) :))

    Es perfectamente válido que alguien no quiera un cacharro pegado al cuerpo...igual que nadie quiere pincharse insulina 8 veces al día o hacerse 7 glucemias todos los días.
    Todo es cuestión de cada cual.

    En mi caso particular, la bomba me ha librado de 8 pinchazos/día...y solamente con eso ya me conformo, porque ya estaba siendo un problema, me afectaba al control glucémico, a la motivación para seguir controlándome y a mi vida diaria.
    Pero no ha solucionado mi problema con la diabetes: llevarla en la cabeza las 24 horas del día y tenerlo en cuenta para casi todas las actividades que hago.

    Mi resumen de todo este debate es que hay 1 problema principal:
    - los criterios legales actuales para poner una bomba hacen que en la práctica las cosas no estén nada claras para casi nadie, que dependan de la voluntad del endocrino exclusivamente y del estado económico de cada hospital/comunidad autónoma (o de la voluntad de gastarse los dineros en esto, claro).

    Además, nuestra posición como pacientes es insignificante porque en términos legales ambiguos y genéricos tenemos las de perder ante la burrocracia administrativa.
    Quizás, el camino de FEDE en este tema de las ISCI podría empezar por ahí, por la definición legal y lograr introducir la decisión del paciente como un elemento más a la hora de la concesión de la bomba.

    Aunque en mi opinión, mucho más importante es exigir una verdadera educación diabetológica a través de profesionales formados adecuadamente.
    Pero este es un tema taaaaaaaaaan largo e importante que mejor lo dejamos para otro hilo.
    Todos los días sale el sol. Y sino sale ya me encargo yo de sacarlo.

    She is on my mind

    DM1 desde 2004
    ISCI Medtronic Minimed
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