Soy mama de una niña diabetica que debutó hace apenas un mes

AuroAuro afernandez@gea21.es
Hola a todos;

Quería contar nuestra experiencia en este mundo para nosotros tan nuevo y al que de pronto nos hemos tenido que enfrentar. Somos los papas de Marta una niña de 6 años que debutó hace apenas un mes.

Ingresó el 18 de febrero en la UCI, con una CETOACIDOSIS GRAVE y despues de 4 dias horrorosos pasó a planta, estuvo otra semanita mas y despues nos dieron el alta. Bueno que os voy a decir, que es muy duro para nosotros porque es pequeña y ademas en nuestro caso es trilliza, con lo cual tengo a los otros dos que no puedo dejar de atenderlos.

La verdad que estamos sorprendidos por la aceptacion de la niña ante la enfermedad (es una pasada), ella solita en el cole, se hace sus controles de glucemia, nos llama para darnos esa informacion y asi todos los dias. La semana que viene empieza ya el comedor y la verdad Marta nos lo está poniendo muy fácil, para lo que la enfermedad supone.

Ahora estamos poniendole NPH, dos veces al dia mezclada con HUMALOG, y a medio dia le ponemos otra vez HUMALOG.Estamos esperando que le pasen a la LANTUS, porque creemos que nos mejorará a todos la vida, sobre todo con el tema de los horarios.

Nosotros le hacemos tambien de 6-8 controles al dia porque le dan hipoglucemias nocturnas, con lo cual andamos por las noches bastantes liados. Creemos que esta insulina no le termina de ir bien (la NPH), porque le produce muchos picos, y a veces andamos como muy perdidos.

Ayer estuvimos en la Asociación de Diabeticos de nuestra ciudad y la verdad que salimos encantados.

Bueno ya os seguiré contando la evolución de Marta y espero poder compartir con vosotros , esto, que imagino que poco a poco nos haremos con la enfermedad y pasará a ser una rutina.

Comentarios

  • Hola, Auro.
    En primer lugar, te damos la bienvenida y la enhorabuena, por la actitud positiva que demostráis tanto vosotros como Marta.

    Te entiendo muy bien, porque el debut de mi hija fue parecido, aunque Celia tenía 8 años, pero sé lo duro que es, y más con esas insulinas. A ver si la cambian pronto a Lantus, porque os dará más estabilidad y más libertad de horarios.

    La verdad es que los niños nos dan lecciones. Otra historia será la adolescencia, pero aún falta mucho.
    Sólo un consejo: intentad que la niña no se sienta "diferente" ni que piense que es algo a ocultar. Cuanta más naturalidad, mejor será para ella y para todos.

    Un abrazo y aquí nos tenéis para las dudas que os surjan, que al principio suelen ser muchas, y para compartir experiencias.

    Bienvenidas a casa.
  • Hola Auro, bienvenida al foro... Yo soy la mamá de Ángela, que acaba de cumplir 11 años y debutó con 5, por tanto, como dice Alea, te entiendo pero que muy bien.
    Hay un hilo en este mismo apartado que se llama PADRES, ahora está un poco paradillo, pero siempre hay respuestas para quien lo necesita.
    Esto no es fácil, pero el tiempo hace que todo sea mucho más asequible, además esa es la actitud que se necesita para llevar esta nueva vida mejor.
    Un abrazo.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Holassss
    Es habitual que con esas edades ( de 3 a 6 años) la aceptación de la enfermedad sea muy buena...aunque son muchos años los que le esperan por delante y tendrá mejores y peores momentos...pero todo el mundo sale adelante.

    Normalidad dentro de lo especial que es: todas las personas con diabetes podemos hacer cualquier cosa que queramos o deseemos...siempre teniendo en cuenta a la diabetes.

    Saluditos, ánimo y paciencia.
    Todos los días sale el sol. Y sino sale ya me encargo yo de sacarlo.

    She is on my mind

    DM1 desde 2004
    ISCI Medtronic Minimed
  • Bienvenida Auro,
    nos alegra mucho teneros en nuestra pequeña familia. Como te han dicho, en el hilo de padres estamos siempre para resolver cualquier duda aunque sea una minucia y aunque este´ un poco parado, porque tu mejor que nadie sabra´ que la vida con niños es bastante ajetreada, siempre intentamos responder lo antes posible.
    Ah, por cierto, soy la mama de Nayah de 4 años, empezamos con solo 8 mesecitos pero desde que nos han puesto la bomba nuestra calidad de vida ha mejorado bastante, antes estuvimos con NPH y luego con Levemir que facilito´un poco los horarios.
    Tienes toda una campeona en casa, ojala Nayah sea tan responsable dentro de poco.
    Un abrazo muy fuerte y enhorabuena por ese optimismo que al principio es dificil de encontrar.
  • Hola Auro!
    Mal venido!!
    Soy la mamá de un niño de 3 años(cumple hoy) que debutó hace 9 meses. A mí me está ayudando mucho "caparrear" por este foro. Estoy aprendiendo más por lo que leo aquí que por lo que me orientan los endocrinos sobre todo desde que le han puesto la bomba.
    Dentro del desaste es el diagnóstico tienes suerte de que tu peque tenga esa edad y sea parcialmente auntónoma y responsable. Con los muy peques es más complicadillo. Tambien la bomba nos ha facilitado algo las cosas.
    Nos leeremos y pasate por el hilo de"padres"
  • HOLA, SOY UNA DEBUTANTE DE DIABETES TIPO 1 DESDE HACE 2 MESES, DEBUYÉ CON UNA HEMOGLOBINA DE 14, ME PONGO LANTUS Y APIDRA, ESTOY MUY CONTENTA Y CON POCAS HIPOGLUCEMIAS. DE MOMENTO, ME LO HE TOMADO MUY BIEN, TENGO 38 AÑOS Y TENGO UNA HIJA PRECIOSA DE 2 AÑOS Y MEDIO.

    EN 1 MES Y MEDIO VOLVERE A HACERME TODAS LAS PRUEBAS Y SI SALEN BIEN ME GUSTARÍA TENER OTRO HIJO.

    ESTOY APRENDIENDO POCO A POCO A SABER COMER, ME REFIERO A LAS CANTIDADES DE HIDRATOS, ETC.

    PIENSO , O QUIERO PENSAR QUE EN BREVE ( 4 O 5 AÑOS) MEJORARÁ TODO LO REFERENTE A LA INVESTIGACIÓN DE LA DIABETES.


    UN ABRAZO. ANIMO.


    ADRIANA
  • Hola, Adriana.
    Tienes la actitud ideal para afrontar la diabetes sin traumas innecesarios, con realismo y mirando adelante.

    Para todas las dudas que te surjan, que no serán pocas, aquí nos tienes.
    Bienvenida al club.
  • Mucho ánimo y fuerza para los recién debutados y para sus familias.Al principo es todo muy duro y confuso, pero poco a poco es verdad que todo se normaliza, no sin tener algún que otro subidón o bajón y no de glucosa precisamente, sino de ánimo, por eso es buenísimo tener actitud muy positiva y tener mucha información buena, como la que aquí se da, al menos eso intentamos entre todos.
    Un saludo afectuoso. :)
  • Hola Auro:

    Bienvenida al foro, aquí encontrarás mucho apoyo, cariño, consejos e información por parte de todos, yo soy nueva y me siento muy bien en este foro.

    Saludos,

    Nube :)
    Diagnosticada en Agosto del 2009, solicite la curva de glucosa, diabetes melitus II, actualmente tomo Jentadueto, dos al día. Glicosilada 6,4
  • hola a todas la personas de ecuador que quieran formar un grupo de apoyo en quito favor escribir zurc.grafic@hotmail.com
  • Hola a todos, mi hijo le dio con 6 añitos y ya tiene 22 y la verdad esta bien aunque la diabetes no son las matematicas casi todos los dias hay algun pico. Aunque se lleva lo mejor que podemos , un beso a todos.
  • Bienvenida!!!! Mi hija tiene 14 años y fue diagnosticada hace 8 meses. No sé que tienen estos niños que desmuestran una madurez impresionante frente a la enfermedad. Aquí aprenderá muchísimo, y ni me puedo creer todo lo que he aprendido en estos meses gracias al foro, Mucho ánimo!!!!
    Mamá de María. 15 años. Diagnósticada 05/06/2015
    Humalog
    Tresiba
    @RocioLlinares
    Última hemo 6,1
  • Hola @Auro, mi hija también tiene 6 años y desde diciembre que es diabética, al principio ella lo llevaba muy bien porque era novedad y le hacía gracia lo de pincharse pero ahora que volvemos otra vez a ponerle insulina, ya que se le está acabando el proceso de luna d miel, le está costando mucho. Yo lo llevo fatal porque ahora he empezado hacer los cálculos de los hc y madre mía que complicado es todo pero ya le voy cogiendo el truquillo. El problema lo tengo ahora con el hermano que tiene 10 años y claro hay muchas cosas que ya no compro por ella y él no lo entiende, me dice que que culpa tiene él si ella no puede comer y la verdad que tiene razón pero y que hago, a veces se lo tengo que dar a escondidas.
    Leo mucho por aquí y aunque la verdad sea dicha a veces me asusto con lo que decís pero también es verdad que estoy aprendiendo mucho.
    Mucho ánimo @Auro.
    Mama de niña de 7 años diabetes tipo 1 diciembre 2015
    Levemir: Desayuno 2u - Cena 3u
    Novorapid: Desayuno-Comida-Merienda-Cena
    Última hemo: 7.8
  • Buenas tardes, mi hija tiene 7 años y debutó en enero. Ella lo lleva muy bien pero a mí me cuesta porque tengo mucjos miedos. Estaba bastante estable y ha comenzado con picos al alza. Tengo poca información sobre la alimentación más adecuada aunque intento leer todo lo que encuentro sobre el tema. Os admiro. Un saludo.
  • Buenas noche, mi hija tiene 10 años y debutó en diciembre. La verdad es que estoy orgullosa de cómo se lo ha tomado ella. Yo lo llevo un poco peor, pero estoy en las mejores manos médicas en mi ciudad, Caceres. Espero ir aprendiendo poco c poco de esta enfermedad. Muchas gracias por ayudar en este aprendizaje.
  • Candela dijo:

    Buenas tardes, mi hija tiene 7 años y debutó en enero. Ella lo lleva muy bien pero a mí me cuesta porque tengo mucjos miedos. Estaba bastante estable y ha comenzado con picos al alza. Tengo poca información sobre la alimentación más adecuada aunque intento leer todo lo que encuentro sobre el tema. Os admiro. Un saludo.

  • Los niños van aumentando la dosis de insulina a medida que crecen ,Hay que ir adaptando dosis según sean las post o los controles al despertar.
    Si son muy pequeños es mejor aumentar de media en media unidad
    El endocrino o los educadores os tienen que indicar cómo ir subiendo dosis a medida que lo necesitan.
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
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