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Muchas dudas con mi hija de 8 años
Buenos días,
Soy el papá de una niña de 8 años que debutó hace 3 semanas.
Mi mujer y yo estamos leyendo y cuanto más lees más dudas te crean.
La endocrina nos ha dado 5 comidas todas ellas con hidratos, una de mis dudas es ¿si hay alguna comida que a la niña no le apetezca hidratos pasa algo?
¿Hay que poner insulina si tiene los valores bien?
Imagino que será la luna de miel pero ayer estuvo entre 90 y 110 todo el día con solo 1 unidad de insulina.
Os sigo leyendo. Ánimo a todos.
Soy el papá de una niña de 8 años que debutó hace 3 semanas.
Mi mujer y yo estamos leyendo y cuanto más lees más dudas te crean.
La endocrina nos ha dado 5 comidas todas ellas con hidratos, una de mis dudas es ¿si hay alguna comida que a la niña no le apetezca hidratos pasa algo?
¿Hay que poner insulina si tiene los valores bien?
Imagino que será la luna de miel pero ayer estuvo entre 90 y 110 todo el día con solo 1 unidad de insulina.
Os sigo leyendo. Ánimo a todos.
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Comentarios
Cuando lleves tiempo ya podrás hacer cambios, lo que si puedes hacer si no tiene hambre es darle algo diferente con los mismos hidratos.
Si, siempre hay que poner algo de insulina. Aunque este en luna de miel, es muy duro dejar la insulina y en unas semanas tener que volver a ponerla otra vez... sobré todo para los padres.
Busca una asociación de diabéticos.Hacen colonias para niños en verano. Es una experiencia buenísima para un niño.
Un saludo.
En luna de miel puede no hacer falta insulina rápida, yo no la use en casi 2 años, solo lenta y pocas unidades. Os lo irá diciendo la endocrina.
Lo habitual es que manden una dieta fija para ir pautando y vosotros aprendiendo. Importante que la niña vaya aprendiendo para ser autónoma, eso le permitirá ir de excursiones y a casa de amiguitos.
En las asociaciones de diabetes ayudan mucho con talleres, educación, excursiones, campamentos, etc.
Uso Toujeo y Novorapid.
Iréis cogiendo soltura con la insulina y los hidratos , pero lleva tiempo de aprendizaje y hay que ir adaptándose .Si apuntáis las comidas y sus controles podéis sacar muchas conclusiones de cómo le afecta cada cosa.
Cuando pase la luna de miel tendréis que ir subiendo lenta y rápida , y con el crecimiento irá necesitando cada vez más insulina hasta llegar a dosis de adulto.
Poco a poco...,pero ya veréis que las analíticas van saliendo bien aunque no se pueda controlar todo.
Mucho ánimo y tranquilidad , que con el tiempo todo será mucho más fácil..
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Eran tiempos muy diferentes con pocos medios y unas insulinas muy rígidas y no tan eficaces como las de hoy, con las q se conseguía un control muy irregular. Hoy es más llevadero, no quita q sea muy complicado y cuesta arriba al principio pero ya vereis q en breve lo vereis de otra manera. Seguramente estaréis más agobiados vosotros q vuestra hija, los niños se suelen adaptar rápido y no lo ven todo tan negro.
Lo q os aconsejo es q le deis normalidad, no la atosigueis demasiado y q poco a poco vayáis dándole autonomía para q vaya aprendiendo a autocuidarse.
Daros tiempo también, no todo se aprende de la noche a la mañana, paciencia, ensayo error y mucha tranquilidad y ánimo. Vuestra hija no debe vivir q estáis agobiados pq pensará q está muy mal de salud y se sentirá culpable y poco válida. Con el tiempo todo irá marchando más fluido . Aquí estamos en lo q podamos ayudaros.
Os comento algunas cosas que hemos ido aprendiendo por si os valen:
También a nosotros nos preocupaba la cantidad de hidratos que nos habían pautado, así que hablamos con los endocrinos y la ajustamos a lo que realmente comemos. La clave ahí es que os enseñen a adaptar la insulina a los hidratos, de manera que ajustes en función de si come más o menos.
Otra cosa que hemos visto -porque nuestro hijo es muy deportista- es que el deporte baja muchísimo, lo cual es muy bueno. Así que os animo a que, si a vuestra hija le gusta algún deporte, que lo haga. Le vendrá bien también para el resto de su vida.
En cuanto a cómo lo llevamos, no te voy a engañar, hemos llorado mucho y lo veíamos muy mal las primeras semanas. Pero es verdad que a medida que te metes en las rutinas es más llevadero. A nosotros nos ha ayudado ajustar la dieta para comer todos lo mismo en casa, incluido nuestro otro hijo. En realidad, es una inversión para el resto de la vida.
Ha sido importante que nuestro hijo se ha implicado mucho, y se pincha y controla solo, con nuestra ayuda. Eso con una niña de 8 años no es viable, pero seguramente hay cosas que le podáis ir enseñando para que se sienta más en control. A mi hijo le decimos que, más que una enfermedad, lo que tiene es una condición que hay que controlar, y que si la controla bien, podrá tener incluso mejor salud que el resto.
También nuestro hijo sigue en luna de miel y hay días de pincharse poquísima insulina. Yo si los niveles están en 90-110 y no come hidratos no le aconsejo que se la ponga y no se la pone. Pero ojo, que yo ni soy médico ni sé nada.
Otra cosa finalmente. Esto es duro de gestionar emocionalmente como padre/madre. Se llora y se pasa duelo, y yo creo que eso hay que aceptarlo como parte del proceso. A mi me ayuda pensar en la suerte de vivir en España, con sanidad pública (en EEUU ya nos habríamos arruinado) y en tener acceso a comida de calidad en nuestros mercados.
Bueno, mucho ánimo y os deseo lo mejor. Ya veréis que en este foro hay muchísima gente maja que además lleva años siendo diabético y sabe mucho.
Abasaglar 19
80-150 Raciones HC/día, dependiendo mucho de los planes y del deporte.
Sensor FreeStyle Libre 3
Madrid
Cuanto antes aprenda mejor y hacerles participe de las decisiones de subir o bajo las dosis de insulina.
Los estáis esucando para ser autosuficientes cuando sean mayores, os lo dice un niño que ha crecido mucho.
Van aprendiendo , cada uno a su ritmo , y si se vieran en algún apuro sabrían hacerlo, pero la diabetes compartida se lleva mucho mejor , al menos mientras son niños.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Llevarla a colonias de verano, es buenísimo para ella y también para vosotros que tenéis que descansar.
Yo he estado de monitor en colonias, te cambian la vida a mejor.
Busca alguna asociación de diabeticos en tu zona.
A veces el exceso de información es malo, la endocrina, os irá asesorando y luego podreis ir haciendo “experimentos” para que se sients lo mas normal posible… un dia a la semana o quincena un trozo de pizza , ir a los cumpleaños y poder comer tarta…
Al principio parece todo muy cuesta arriba, pero luego se “normaliza”
Es un camino muy largo y desconocido para los que empiezan, pero hoy en día con las tecnologías, con todos los tipos de insulina que existen y lo que queda `por venir, se hace muy llevadero. En esta comunidad siempre encontraras apoyo e información, pero los primeros meses deben ser como marca los canones, seguir las instrucciones del médico, hay tantas diabetes como personas diabéticas, a cada uno le afecta de una manera distinta y lo que es bueno para uno no lo tiene que ser para otro, y ahora estais en la etapa de como es la diabetes de vuestra hija.
Informaros mucho, preguntar todas vuestras dudas, cuanto más sepais y os informeis mejor lo llevareis.
Salimos del hospital con 4 unidades de lenta y poco a poco hemos ido reduciendo hasta que lleva 1 mes sin ponerse lenta ya que le producían muchas hipos. Igual que la rápida solo le ponemos 1 en el desayuno y media en la comida y muchas veces después de la comida necesita un Actimel o pastilla.
Ayer fuimos al endocrino y le hicieron la prueba de la glicosilada y salió 5.2.
El doctor no sabía que decirnos y nos ha propuesto un ensayo clínico del teplizumab en Barcelona, porque dice que no había visto un caso como el de ella.
Nosotros seguimos igual con sus raciones y su deporte, pero lo que no entendemos es que vayamos bajando dosis y las pocas que ponemos cae aveces en hipos. Se que está en luna de miel pero tanta reserva tiene?
Perdonad el tostón y gracias por las dudas que resolveis siempre.
No sé si ahora hay tratamientos que puedan alargarla más.
Si ha tenido un debut claro , el diagnóstico es claro también ., pero cada caso es único.
Hay que ir vigilando y adaptarse a lo que vaya necesitando .
Ojalá que siga así de bien durante mucho tiempo.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Cuando debutó o después, le hicieron pruebas de anticuerpos y de la insulina que su cuerpo producía?. Si tienes alguna analítica, aparecerá la palabra Peptido C. Esto es un dato muy importante para darnos una pista sobre el tipo de diabetes.
Hoy por hoy ,no necesita insulina. Le están poniendo algo, para evitaros el palo sicologico que supone tener que volver a ponerse insulina cuando termine la luna de miel.
Ponerle la dosis mínima de insulina y si quiere comer algún caprichito de vez en cuando, yo se lo daría. Siempre con moderación y vigilando con ella los valores de glucosa. Es muy importante que aunque sea pequeña se implique en su diabetes.
Imagino que ella ya se está pinchando sola? Con vosotros pendientes.
Mucho ánimo...yo creo va a tener una diabetes de las más fáciles de controlar.
Dentro de unos meses o un año y ... ya se irá viendo el diagnóstico .
Lo que indica el tipo de diabetes son los anticuerpos, no el péptido c.
El péptido c lo que mide es la reserva pancreática. Que se agota en los tipo 1 pero también muchas veces en los tipo 2 ( mi caso, por ejemplo).
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: enero 2024 5.9.
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
Y en la tipo II. Se produce una alteración cromosomatica de las propias células beta, lo cual no afecta a su número, ni a la cantidad de insulina producida. Pero si a su calidad, es una insulina que no funciona bien, por lo que hay que producir más insulina, para hacer el mismo trabajo.
En mi caso fue directo, se agotó y punto, sin resistencia. Péptido c 0.6 cuando me lo midieron. Y sin anticuerpos, por tanto tipo 2.
Vamos, es que cuando es mi propio caso, algo sé de eso.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: enero 2024 5.9.
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
La tipo I se puede dar sin anticuerpos, aunque hay menos casos.
Tu pectido es 0,6, es bajito pero dentro de lo normal. Al tener una resistencia a la insulina, no debería ser más alto?
Estabas tomando metformina cuando te hicieron la analítica?
Y 0,6 no está en lo normal, no está en los límites.
Aparte tú siempre dices que hay que hacer caso al endocrino y mi endocrina me ha dicho que soy tipo 2 porque no tengo anticuerpos, que el páncreas está casi agotado ( lo que se ve en la analítica ya que el péptido c está por debajo del límite) y que NO tengo ninguna resistencia a la insulina.
Pero bueno, que cada uno piense lo que quiera. Yo hago caso a mi endocrina.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: enero 2024 5.9.
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
Id pensando en la opción de la bomba, da más flexibilidad en ese sentido.
Ánimo, veréis que con el tiempo conseguiréis llevar una vida prácticamente normalizada.
Para cualquier duda aquí estamos para intentar ayudaros.