Hola!!! Soy la recién llegada al foro!!!!

Hola, acabo de descubriros, nada más leeros me he dado de alta sin pensármelo.
Os voy a hacer un resumen de nuestra situación para empezar a "conocernos" un poco.
Mi hijo y yo tenemos un ramillete de enfermedades autoinmunes variadito. A los 9 años mi hijo tuvo un brote de una de sus enfermedades y tocó el páncreas, entre otras cosas, así que tuvimos un precioso debut diabético con 685 y glicosilada de 13. Pues nada, una enfermedad más al canto. Esto sucedió hace 13 años, ya tiene 24 años, como pasa el tiempo!!! Ahora viene lo más divertido, nadie me enseñó nada sobre la diabetes, me dieron 2 libros finitos y a casa, ale.... pero conseguí aprender lo suficiente, al menos para controlar hidratos e insulinas, funcionamiento del aparato endocrino etc
Ls cosa fue genial, solo dos hipoglucemias en 4 años, cada vez pautas más pequeñas de insulina hasta llegar a 2-2-2 de Novorapid y 2-0-2 de Levemir
Estuvimos así medio año y luego le quitaron la pauta, ¡ESTABAMOS SIN INSULINA!!!!!!! Por qué? No lo sé, pero fue así.
Desde más o menos los 15 años estuvimos haciendo mediciones diarias pero aleatorias, seguimos comiendo por raciones y pensándolo todo, pero sin insulina, controles semestrales con la endocrina, además de los trimestrales del resto de especialidades, y nunca tuvo una hipo ni hiper desde entonces, teniendo enfermedades nuevas, momentos de estrés por salud, estudios, novietas, cambio de residencia desde Palma a Madrid etc ¡Qué felicidad! Hasta septiembre de 2020 que empezó a tener sed, medimos... 500!!!!!!! Y nada, aquí estamos, nos acostado 2 meses controlar el querido azúcar, costó un mes que los valores estuviesen en 200 que no es ideal pero ahí íbamos. Le pusieron 20 de Toujeo y 12 de Novorápid, empezamos con la enfermera que nos habló de un montón de cosas que NUNCA nos habían explicado: ratio, sensibilidad de insulina... pero... cómo nadie me lo había explicado!!!! Lo de los hidratos, comida, raciones, saber pinchar, entender cómo funciona... todo eso ya lo teníamos de mano, pero los cálculos esos... vamos, que vuelvo a ser novata pero rara. Esta semana tenemos cita para la clases de los sensores, que va a empezar a usarlos, a ver que tal!!! Pero lo bueno será ver la cara de la enfermera cuando vea que estamos en pauta de 12 de Toujeo por la mañana y de 2-2-2 de Novorapid porque si ponemos más tiene hipoglucemias (que además no nota y eso que son de 50) 😆😆 Come exactamente lo mismo, no salimos de casa porque somos personas vulnerables, así que 0 deporte, las cantidades de comida, los alimentos son los mismos y ahora con 2 estamos en niveles normales tirando para abajo, alguien me lo explica? Yo he llegado a pensar que la insulina que ha ido inyectandose, de alguna manera "ha despertado" el que segregue insulina suficiente su organismo, pero vamos... buscando una razón de "andar por casa". Casi siempre nos suelen pasar cosas diferentes a los demás: mi hijo es positivo en anticuerpos de hiper e hipotiroidismo, sí, tiene los dos, a ver cuál se despierta primero y se lleva el premio, yo soy alérgica al agua 🤣🤣 lo sé, eso no puede ser, pues si jaja lo soy y así un pequeño etc de cosas arruinas.
Somos la Familia de los Pupas

Comentarios

  • Bienvenida @Sharon !
    Vaya experiencias! Es normal juntar varias autoinmunes con la diabetes.
    Lo de tu hijo pinta a un diagnostico no certero, puede que no sea diabético y que otra enfermedad le provoque resistencia a la insulina por temporadas, pero debería hacer pruebas un endocrino.
    Un diabético tipo 1 se pincha siempre, no puede vivir sin insulina exógena.
    Que le revisen los niveles de péptido C, anticuerpos GAD y otros indicadores de diabetes.
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  • @Sharon , si tu familia sois los Pupas, la mía los pupas2 :p
    Bienvenida al foro :)
  • Preguntale al endocrino si sabe lo que es la diabetes 3c, o pancreatogenica, es diferente de la 1 y de la 2 y de la LADA, por lo que cuentas un daño al pancreas puede provocarla como me sucedio a mi.Un saludo y bienvenida
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  • Diabetes 3c?? No la había oído nunca, @Alberto_13
    Siempre se aprende cosas :)
  • Preguntale al endocrino si sabe lo que es la diabetes 3c, o pancreatogenica, es diferente de la 1 y de la 2 y de la LADA, por lo que cuentas un daño al pancreas puede provocarla como me sucedio a mi.Un saludo y bienvenida

    Cuando le diagnosticaron la Diabetes tipo I la endocrina me explicó "de 3 partes en la que dividimos el páncreas Joel hay 1 que no le funciona debido al brote de ARJ sistémica que le dañó el páncreas.
    Cuando empezo a tener hiperglucemias enormes hace unos meses la endocrina que lo lleva aquí en Madrid nos dijo que ese tiempo había podido estar sin insulina porque le quedaban reservas de células beta pancreáticas y con eso nos quedamos, además, mi hijo está en 4° de bioquimica y tenía sentido para él, pero claro, lo de ahora ya riza el rizo, os aseguro que nos echamos unas risas cada vez que se mide.
    Muchas gracias por la información, el viernes acribillaré a preguntas a la enfermera y solicitaremos que nos adelanten la cita con la endocrina.
    He estado buscando información sobre la 3c y lo dejan todo como muy abierto, vamos, que no sé si elegir susto o muerte 🤣🤣🤣🤣
    En cuanto a tratamiento, comida, raciones etc se parece a la tipo I como tiene nada que ver?
    Muchisimas gracias por la información, abriste una puerta nueva
  • para eso estamos...a mandar!! :)
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  • ¡Qué raro todo!
    Yo tenía reserva de células beta, pero me ha durado solo 5 años, He necesitado insulina basal siempre y rápida desde el año 2.
    Soy tipo 1 LADA (lo acabo de descubrir en un informe de 2015 cuando debuté) y me queda 0,44 de peptido C (me ha subido 0,09). Vamos que poco o nada de reservas.

    Preguntad de todo a la endocrina, y que le pida anticuerpos y el peptido C para ver las reservas.
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