Me podeis ayudar a ajustar?voy muy mal

Es mi hijo quien padece diabetes tipo 1
Tiene mucha variabilidad. Lo que le funciona un dia, no lo hace al siguiente,asi que siempre es una sorpresa la cifra que va a tener, y con muchísimas diferencias inexplicables.
Ahora con el COVID la endocrina solo nos atiende por telefono, muy deprisa y una vez cada 2 meses...y esto no me soluciona nada...🤦🏼‍♀️😥
Mi hijo lleva el sensor y le mido muy a menudo.
No daba una con la dieta que nos puso, 2500kcal con muchos HC y los ajustes de insulina, asi que le reduje bastante la cantidad de HC para intentar manejarlo mejor.
Unos dias, fué bastante regular, pero me ha supuesto bajarle las raciones a 1-3-3 en desayuno-comida-cena.
****Mi primera pregunta importante, es si esto son demasiado pocos HC. (23 años, deficiente, 0 deporte, muy poca actividad física, trabaja 4h /dia)
Me estaba funcionando muy bien esta pauta.
Tresiba 30 por la mañana
Novorapid 0-1-1
Aunque se levantaba muy muy justito y lo llegaba a tener bajo durante la noche. 60.

Pensé en bajarle la lenta a 28, pues bien,tan solo ese cambio,ya me ha desbarajustado todo otra vez. Ahora está altísimo todo el dia...

****Mi segunda pregunta importante es.
Si vuelvo a subirle la Tresiba, ¿Se resolvería el problema de los bajones nocturnos subiendo los HC del dia sin tocar la rápida? Tomar una pequeña recena, no le funciona...

Ahora con el COVID no estoy teniendo ningun tipo de soporte de la endocrina. Por favor! 🙏🙏🙏🙏Estaría muy muy agradecida si alguien von mucha experiencia pudiera dedicarme un poco de tiempo y echarme un cable. Puedo aportar mediciones.
Lo estoy pasando fatal y me siento sola y desamparada.

Muchísimas gracias a todos por leerme.
😥
Madre de Daniel
23 años,deficiente,epiléptico,mioclónico.
Diabetes tipo 1 desde los 6 años
Tresiba + Novorapid.....¿Cantidad? Aún no lo he descubierto 😢
Vamos muy mal

Comentarios

  • El problema es grande y poco puedo ayudar pero una cosa q me funciona bien con mi hijo es mirar q tipo de carbohidratos come. Cuando llevamos unos días en q tiene picos altos substituyo parte de los carbohidratos mas rapidos por mas lentos y, al revés, cuando no hay pico y tengo miedo a una hipo pongo mas de carbohidratos rapidos. Esto es, si para comer tenemos q llegar a 6 unidades de ch, solemos hacer 4 (pan, patata, pasta, cereales) de ch mas rapidos y 2 de mas lentos (fruta, iogurt). Que no hay picos subimos los mas rapidos a 4,5 y 1,5 es de más lentos. Q hay demasido pico bajamos los mas rapidos a 3 uch y los otros 3 son?de los mas lentos
    A mi sí me parecen pocos los ch q comenta. Mi hijo con 11 años come 4,5- 1,5-6-1,5-4,5. Según nuestras pautas hay q comer unas 1600 kcal para un niño de 8 años e ir añadiendo 100 por cada año en este inicio por año de más. Y quitar algo si no se hace mucho deporte o el niño no tiene mucha hambre. La mitad debe ser en base a ch. 800 kcal. Y cada 1 ch aporta 40 kcal. Por lo q debería ser unas 20 u de ch las 800 kcal mas o menos.
    Pero solo somos un paciente mas y sin animo de dar lecciones a nadie porque ya es muy dificil todo de por si. Sirva solo de comentario por lo q nos preguntas.
    Animos y un abrazo!
  • Bajaste de 30 a 28 .
    Prueba a ponerle 29.
    Me parece muy poca rápida,aunque coma pocos hidratos.
    Ponle la suficiente rápida para que no suba de 180 en las post.
    Antes de cambiar a Tresiba, iba bien?
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Muchas gracias
    evacf dijo:

    El problema es grande y poco puedo ayudar pero una cosa q me funciona bien con mi hijo es mirar q tipo de carbohidratos come. Cuando llevamos unos días en q tiene picos altos substituyo parte de los carbohidratos mas rapidos por mas lentos y, al revés, cuando no hay pico y tengo miedo a una hipo pongo mas de carbohidratos rapidos. Esto es, si para comer tenemos q llegar a 6 unidades de ch, solemos hacer 4 (pan, patata, pasta, cereales) de ch mas rapidos y 2 de mas lentos (fruta, iogurt). Que no hay picos subimos los mas rapidos a 4,5 y 1,5 es de más lentos. Q hay demasido pico bajamos los mas rapidos a 3 uch y los otros 3 son?de los mas lentos
    A mi sí me parecen pocos los ch q comenta. Mi hijo con 11 años come 4,5- 1,5-6-1,5-4,5. Según nuestras pautas hay q comer unas 1600 kcal para un niño de 8 años e ir añadiendo 100 por cada año en este inicio por año de más. Y quitar algo si no se hace mucho deporte o el niño no tiene mucha hambre. La mitad debe ser en base a ch. 800 kcal. Y cada 1 ch aporta 40 kcal. Por lo q debería ser unas 20 u de ch las 800 kcal mas o menos.
    Pero solo somos un paciente mas y sin animo de dar lecciones a nadie porque ya es muy dificil todo de por si. Sirva solo de comentario por lo q nos preguntas.
    Animos y un abrazo!

    Muy amable. Estudiaré ese tema. No suelo tenerlo en cuenta 😥 Muy agradecida.
    Madre de Daniel
    23 años,deficiente,epiléptico,mioclónico.
    Diabetes tipo 1 desde los 6 años
    Tresiba + Novorapid.....¿Cantidad? Aún no lo he descubierto 😢
    Vamos muy mal
  • Regina dijo:

    Bajaste de 30 a 28 .
    Prueba a ponerle 29.
    Me parece muy poca rápida,aunque coma pocos hidratos.
    Ponle la suficiente rápida para que no suba de 180 en las post.
    Antes de cambiar a Tresiba, iba bien?

    A nada que subo la rápida, hace una hipo a la hora exacta despues de haber comido. Con la Tresiba lleva ya 1 año. 😔 Muchas gracias por intentar ayudar.
    Madre de Daniel
    23 años,deficiente,epiléptico,mioclónico.
    Diabetes tipo 1 desde los 6 años
    Tresiba + Novorapid.....¿Cantidad? Aún no lo he descubierto 😢
    Vamos muy mal
  • Lo primero siempre que hay que regular es la tresiba, así que si se levanta bajo habría que bajar la lenta. Los cambios hazlos cada tres días así ves si la subida o bajada es puntual.
    Una vez que la dosis de la lenta ya es la adecuada hay q ajustar la rápida del desayuno...Tres días....la rápida de la comida...Tres días la de la cena.....intenta q estos dias siempre sean los mismos hc.
    Lleva un tiempo hacerlo, pero para mi es la única forma.
  • No lo he dicho, pero siempre si no ves algo claro, acude al medico. Lo q nos funciona a uno no vale para otro.
  • Anaisabel dijo:

    Lo primero siempre que hay que regular es la tresiba, así que si se levanta bajo habría que bajar la lenta. Los cambios hazlos cada tres días así ves si la subida o bajada es puntual.
    Una vez que la dosis de la lenta ya es la adecuada hay q ajustar la rápida del desayuno...Tres días....la rápida de la comida...Tres días la de la cena.....intenta q estos dias siempre sean los mismos hc.
    Lleva un tiempo hacerlo, pero para mi es la única forma.

    Gracias por tu ayuda
    Madre de Daniel
    23 años,deficiente,epiléptico,mioclónico.
    Diabetes tipo 1 desde los 6 años
    Tresiba + Novorapid.....¿Cantidad? Aún no lo he descubierto 😢
    Vamos muy mal
  • Es mi hijo quien padece diabetes tipo 1
    Tiene mucha variabilidad. Lo que le funciona un dia, no lo hace al siguiente,asi que siempre es una sorpresa la cifra que va a tener, y con muchísimas diferencias inexplicables.
    Ahora con el COVID la endocrina solo nos atiende por telefono, muy deprisa y una vez cada 2 meses...y esto no me soluciona nada...🤦🏼‍♀️😥
    Mi hijo lleva el sensor y le mido muy a menudo.
    No daba una con la dieta que nos puso, 2500kcal con muchos HC y los ajustes de insulina, asi que le reduje bastante la cantidad de HC para intentar manejarlo mejor.
    Unos dias, fué bastante regular, pero me ha supuesto bajarle las raciones a 1-3-3 en desayuno-comida-cena.
    ****Mi primera pregunta importante, es si esto son demasiado pocos HC. (23 años, deficiente, 0 deporte, muy poca actividad física, trabaja 4h /dia)
    Me estaba funcionando muy bien esta pauta.
    Tresiba 30 por la mañana
    Novorapid 0-1-1
    Aunque se levantaba muy muy justito y lo llegaba a tener bajo durante la noche. 60.

    Pensé en bajarle la lenta a 28, pues bien,tan solo ese cambio,ya me ha desbarajustado todo otra vez. Ahora está altísimo todo el dia...

    ****Mi segunda pregunta importante es.
    Si vuelvo a subirle la Tresiba, ¿Se resolvería el problema de los bajones nocturnos subiendo los HC del dia sin tocar la rápida? Tomar una pequeña recena, no le funciona...

    Ahora con el COVID no estoy teniendo ningun tipo de soporte de la endocrina. Por favor! 🙏🙏🙏🙏Estaría muy muy agradecida si alguien von mucha experiencia pudiera dedicarme un poco de tiempo y echarme un cable. Puedo aportar mediciones.
    Lo estoy pasando fatal y me siento sola y desamparada.

    Muchísimas gracias a todos por leerme.
    😥

    Buenas @daniel_y_yo, como te comentan otros yo también te aconsejo modificar la lenta de 1 en 1. Yo hago este mes sólo 4 años de DM1 pero si quieres que te ayude con algo y si quieres me pasas esas mediciones y ratios que tiene a alon_dthj15@hotmail.com y estaré encantada de intentar ayudarte.

    Un saludo
  • Yo veo que usas mucha lenta y poca rápida. La dieta que mencionas es bastante baja en hidratos para un joven de 23 años, aunque sea sedentario.
    Para las hipos nocturnas puedes cambiar la hora de la Tresiba a la noche y bajar la dosis 2 uds 3 dias para ver qué tal, eso si, necesitará más rápida en las comidas.
    Ahora la lenta te está metabolizando parte de las comidas, si la bajas necesitará un poco mas en las comidas.
    No hay dos días iguales, tranquila hay días imposibles.
    DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 6,3% (Dec-19)
    FreeStyle desde abril 2016
  • Hola queria comentarte q si les has solicitado la bomba, que ayuda mucho con la variabilidad nosotros tb tenemos q estar subiendo y bajando la insulina por este tema, si esta en valores aceptables procuro no tocar la basal y l bajo o subo una unidad de rapida en las comidas, cuando esta muy alto o lleva unos dias alto pongo una unidad mas de basal asi hasta q llega el dia q esta mas bajo y quito basal o bien si no esta muy bajo reduzco rapida, tb hay dias q l quito la merienda si esta alto x la tarde, en lineas generales asi actuamos con glicos en torno a 7, cada dia es diferente y a veces andas mas acertado q otras espero haberte ayudado animo!!
  • Para la madre de David, debería hablar con el médico de cabecera de su hijo y que revise la medicación que toma con las patologías que tiene. Tresiba es incompatible con complejos vitamínicos y medicaciones que lleven un tipo de etanol.el modo de tres ibas el siguiente jamás deja bajar de 60, se almacenan en el hígado, cuando no hay actividad física ha llegado a durar 72 horas en algunas personas , si cada 3 días sale alto al desayuno aumentaremos 2 unidades si un día sale con hipoglucemia por debajo de 60 quitaremos 2. Yo implementaría alguna fruta más en cada comida. Si lleva el sensor ya me ha escuela de diabetes y que le den el número y de del centro para compartir datos. Y con la actual pandemia todos endocrinos lo están haciendo bien ellos o un compañero atiende de ese modo, si no puede el endocrino ya me ha escuela de diabetes su deber es atenderle informar a su médico endocrino. Mi madre USA tresiba, cuando las tuvo usando con novorapid y va fatal le cambiaron humalog va muy bien. Por la dosis que lleva de tresiba calculo que su hijo pesa unos 65 kg. Si continúa como nos explica ontal descontrol glucémico, le digo esto porque con la epilepsia me parece que las medicaciones no cuadran. Un saludo y póngase en contacto conmigo si me necesita. Siendo sanitario tendría cárcel leyendo su mensaje y no contestándole

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    K5288pn25.
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