Me va a dar algo

Buenos dias compis.

Soy madre de un chico de 23 años, deficiente y con otras muchas patologías graves. Debutó con 6 con DM tipo 1.

Y va muy muy muy mal. Todo su cuidado depende de mi sola y con respecto a la diabetes ya no se qué mas puedo hacer para entrar en valores.

Me sé toda la teoría al dedillo, pero lo que me funciona un día, es terrible al siguiente.

No me siento muy apoyada por mi equipo médico y menos ahora que con el covid te dedican 5 min por teléfono y no te resuelven nada.

Su respuesta siempre es "ya sabes lo que hay que hacer, que tienes todos los papeles que te dimos... "

El caso es que aplicando la teoría ,con su alimentación, pautas y correcciones estudiadas con mimo y dedicación plena, nada me funciona.

Siempre está altísimo, altísimo o bajísimo bajísimo...yo estoy desesperada. Él es asintomático y no me puede advertir según su sensaciones como está, así que le acaban de poner el sensor, mas que nada por facilitarme a mi sus cifras y tendencias....pero da tanta info y tan visual que lejos de ayudarme me está creando un trauma.

Menudos picos ,menudas cifras, menudas gráficas !! A mi me va a dar algo, porque quizá antes también los hacía, pero al menos, no los veía! 😔😔😔😔

El caso es que mañana ,tarde y noche , oigo la campanita de las alarmas y me descompongo. No dormir es una tortura y cada 2h tengo que ir a mirarle y corregir lo que sea que esté pasando, si es necesario, y si bien un dia es hipo al siguiente es hiper...

En fin, que necesito muchísimo apoyo y muchísima ayuda ,porque nadie me la presta y estoy sola y hundida. Sois mi esperanza
Gracias por aceptarme.

Un fortísimo abrazo, compis. 😘


Madre de Daniel
23 años,deficiente,epiléptico,mioclónico.
Diabetes tipo 1 desde los 6 años
Tresiba + Novorapid.....¿Cantidad? Aún no lo he descubierto 😢
Vamos muy mal

Comentarios

  • Buenos dias compis. Soy madre de un chico de 23 años, deficiente y con otras muchas patologías graves. Debutó con 6 con DM tipo 1. Y va muy muy muy mal. Todo su cuidado depende de mi sola y con respecto a la diabetes ya no se qué mas puedo hacer para entrar en valores. Me sé toda la teoría al dedillo, pero lo que me funciona un dia,es terrible al siguiente. No me siento muy apoyada por mi equipo médico y menos ahora que con el covid te dedican 5 min por telefono y no te resuelven nada. Su respuesta siempre es " ya sabes lo que hay que hacer, que tienes todos los papeles que te dimos..." El caso es que aplicando la teoria ,con su alimentacion,pautas,y correcciones estudiadas con mimo y dedicacion plena, nada me funciona. Siempre está altísimo,altísimo o bajísimo bajísimo...yo estoy desesperada. Él es asintomático y no me puede advertir segun su sensaciones como está,asi que le acaban de poner el sensor, mas que nada por facilitarne a mi sus cifras y tendencias....pero dá tanta info y tan visual que lejos de ayudarme me está creando un trauma. Menudos picos ,menudas cifras, menudas gráficas !! A mi me va a dar algo, porque quizá antes tambien los hacía,pero al menos, no los veía! 😔😔😔😔. El caso es que mañana ,tarde y noche , oigo la csmpanita de las alarmas y me descompongo. No dormir es una tortura y cada 2h tengo que ir a mirarle y corregir lo que sea que esté pasando, si es necesario, y si bien un dia es hipo al siguiente es hiper...
    En fin, que necesito muchísimo apoyo y muchísima ayuda ,porque nadie me la presta y estoy sola y hundida. Sois mi esperanza
    Gracias por aceptarme. Un fortísimo abrazo,compis. 😘

    Hola, yo tengo 20 años y desde que llevo el FreeStyle y las alarmas, desde hace unos 2 años, las noches están siendo lo peor para mí y me están mermando mis energías y mi sueño, ya que me suele despertar bastantes días. Esto es algo muy duro y difícil, y que no se debe tolerar.

    Por esto, hace unos meses, decidí pedirle a mi endocrino bomba de insulina y me la concedió. Sigo esperando a que me la pongan, y creo que sobre marzo de 2021 debería recibir ya noticias para que me la pongan, y así gestione mi diabetes por mí, aunque sea solo por las noches, que es lo que me hace falta.

    No sé si habías oído hablar sobre las bombas, pero puede que sea vuestra solución también.

    Suerte y un saludo.
  • @daniel_y_yo , Bienvenida al foro.
    Es muy importante que puedas dormir , quizá puedas espaciar un poco las alarmas , entre 55 y 190 ?
    Si estabas mejor sin el free..,,también es importante que te cuides tú.
    Supongo que usas insulina lenta plana y rápidas , y que ya sabes controlar más que nadie. ,puede ser que tome otras medicaciones que le alteren valores? , O que sea muy nervioso? O que coma a escondidas?
    En lo que podamos ayudar ,aquí estamos.
    Qué insulinas usa?
    Mucho ánimo , cuídate. Un abrazo.

    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Regina dijo:

    @daniel_y_yo , Bienvenida al foro.
    Es muy importante que puedas dormir , quizá puedas espaciar un poco las alarmas , entre 55 y 190 ?
    Si estabas mejor sin el free..,,también es importante que te cuides tú.
    Supongo que usas insulina lenta plana y rápidas , y que ya sabes controlar más que nadie. ,puede ser que tome otras medicaciones que le alteren valores? , O que sea muy nervioso? O que coma a escondidas?
    En lo que podamos ayudar ,aquí estamos.
    Qué insulinas usa?
    Mucho ánimo , cuídate. Un abrazo.

    Muchisimas gracias! 🙏🤗
    Usa Tresiba y Novorapid. Si bien es cierto que toma otras medicaciones, estan supervisadas por sus otros especialistas y recomendadas a propósito de no interferir en su diabetes. Las toma desde hace años. De hecho una de ellas, es para calmar sus nervios, porque sí. Siempre está nervioso...
    Lo que me pregunto yo es porqué si lleva años así, tomando medicacion y conociendo sus ataques de nervios, soy incapaz de ajustarle las dosis de insulina para q entre en valores estables... La verdad estoy desesperada. No doy una y me siento mas que tonta. Me da rabia. Me da coraje. Me da tristeza....
    Comer,no come nada sin mi supervision Está todo el dia conmigo y eso lo puedo garantizar.
    Muchisimas gracias por tu apoyo y mensaje de animo! 🙏🤗
    Madre de Daniel
    23 años,deficiente,epiléptico,mioclónico.
    Diabetes tipo 1 desde los 6 años
    Tresiba + Novorapid.....¿Cantidad? Aún no lo he descubierto 😢
    Vamos muy mal
  • Buenos dias compis. Soy madre de un chico de 23 años, deficiente y con otras muchas patologías graves. Debutó con 6 con DM tipo 1. Y va muy muy muy mal. Todo su cuidado depende de mi sola y con respecto a la diabetes ya no se qué mas puedo hacer para entrar en valores. Me sé toda la teoría al dedillo, pero lo que me funciona un dia,es terrible al siguiente. No me siento muy apoyada por mi equipo médico y menos ahora que con el covid te dedican 5 min por telefono y no te resuelven nada. Su respuesta siempre es " ya sabes lo que hay que hacer, que tienes todos los papeles que te dimos..." El caso es que aplicando la teoria ,con su alimentacion,pautas,y correcciones estudiadas con mimo y dedicacion plena, nada me funciona. Siempre está altísimo,altísimo o bajísimo bajísimo...yo estoy desesperada. Él es asintomático y no me puede advertir segun su sensaciones como está,asi que le acaban de poner el sensor, mas que nada por facilitarne a mi sus cifras y tendencias....pero dá tanta info y tan visual que lejos de ayudarme me está creando un trauma. Menudos picos ,menudas cifras, menudas gráficas !! A mi me va a dar algo, porque quizá antes tambien los hacía,pero al menos, no los veía! 😔😔😔😔. El caso es que mañana ,tarde y noche , oigo la csmpanita de las alarmas y me descompongo. No dormir es una tortura y cada 2h tengo que ir a mirarle y corregir lo que sea que esté pasando, si es necesario, y si bien un dia es hipo al siguiente es hiper...
    En fin, que necesito muchísimo apoyo y muchísima ayuda ,porque nadie me la presta y estoy sola y hundida. Sois mi esperanza
    Gracias por aceptarme. Un fortísimo abrazo,compis. 😘

    Hola, yo tengo 20 años y desde que llevo el FreeStyle y las alarmas, desde hace unos 2 años, las noches están siendo lo peor para mí y me están mermando mis energías y mi sueño, ya que me suele despertar bastantes días. Esto es algo muy duro y difícil, y que no se debe tolerar.

    Por esto, hace unos meses, decidí pedirle a mi endocrino bomba de insulina y me la concedió. Sigo esperando a que me la pongan, y creo que sobre marzo de 2021 debería recibir ya noticias para que me la pongan, y así gestione mi diabetes por mí, aunque sea solo por las noches, que es lo que me hace falta.

    No sé si habías oído hablar sobre las bombas, pero puede que sea vuestra solución también.

    Suerte y un saludo.
    Muchísimas gracias por tu mensaje. A él no le pueden poner la bomba, porque por su salud mental se la arrancaría....😔😔😔😔
    Madre de Daniel
    23 años,deficiente,epiléptico,mioclónico.
    Diabetes tipo 1 desde los 6 años
    Tresiba + Novorapid.....¿Cantidad? Aún no lo he descubierto 😢
    Vamos muy mal
  • @daniel_y_yo tranquilizate. Haces todo lo que puedes, el cuerpo muchas veces es inexplicable.
    Interfiere todo: estado anímico, medicamentos, hormonas, estres, etc. Cuando no es una cosa es otra. Pasamos de hiperglucemias a hipoglucemias en menos de 24 horas.

    Paciencia y no te agobies, cambia las alarmas a rangos mayores o quitalas por las noches, deja la de hipo sólo.

    Es cuestión de tiempo que vuelva a sus valores, nos pasa a todos.
    DM 1 desde Enero 2015.
    Novorapid y Toujeo
    A1c: 6,1% (Feb 2021)
    FreeStyle desde abril 2016
  • Hola amiga,

    realmente me ha emocionado leerte, qué rabia tan grande que tengamos que pasar por esto. ¿qué puedo decirte? espero de todo corazón que vengan tiempos mejores, estoy segura de que así será. La diabetes tiene muy malas rachas, yo ahora me encuentro en una con mi hijo también. Lo importante es que tú estés lo mejor posible y te cuides, es muy importante que nosotras estemos bien para que ellos también nos vean bien. Respecto al medidor continua de glucosa, a mí me pasaba lo mismo, me pasaba mirándolo todo el día y ahora estoy así también. Cuando él está descontrolado me paso el día mirando ese dichoso aparato pero lo veo normal, si estuvieran bien no tendríamos que mirarlo tanto. Yo también tenía pavor a esos sonidos, incluso soñaba con ellos. Al final uno se llega a acostumbrar porque también hay buenas temporadas. Te mando un super abrazo desde España, no sé si tú serás de aquí. Un beso y ánimo! eres una luchadora!
  • Hola!
    Yo creo que podría ayudar que hiciera una dieta baja en hidratos, así no tendría que ponerse mucha insulina y se reducirían los picos tanto a la alta como a la baja,siendo más fácil el manejo.
    DM1 desde abril 2006. 29años
    Tresiba:11u a la mañana (12 la semana premenstrual y menstrual). Apidra: a demanda
    Dexcom G4 desde finales dic-2016

    Última HbA1c: 6,5% (enero)


    Eroriz ikasten da oinez
  • Una sugerencia, tranquilízate, si has leído de todo, sabrás que la angustia es uno de los factores que pueden disparar los niveles de glucosa. Si a ti te está matando el aparatito con el beep a cada rato, a tu hijo debe estarlo poniendo muy mal es aparatito y su mamá al lado muriéndose de la angustia. Toma alguna terapia de relajación y compártela con él, pónganse a jugar, bailar, hacer ejercicio. Es muy importante buscar tranquilizarse.
    Otro consejo, no le apliques la insulina antes de acostarse, consúltalo con su médico pero yo sugeriría que lo hagas por la mañana o por la tarde, así tendrás tiempo de controlarle cuando estás despierta.
    Supongo que le enviaron una dieta que debe seguir estrictamente, cuida que no coma nada fuera de lo prescrito, que coma siempre a la misma hora y en las cantidades indicadas. Mucha fortaleza
  • Muchisimas gracias a todas por vuestros mensajes de apoyo. Da gusto encontrar con quien compartir tanta angustia. Un saludo a todas🙏🤗
    Madre de Daniel
    23 años,deficiente,epiléptico,mioclónico.
    Diabetes tipo 1 desde los 6 años
    Tresiba + Novorapid.....¿Cantidad? Aún no lo he descubierto 😢
    Vamos muy mal
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