Somos Luis, padre de Noa, con ganas de aprender y compartir

Buenas tardes, compañeros.
Tras lo que parecía un virus estomacal que no mejoraba, tuve que ingresa a mi hija Noa de 9 años en la UVI del Ramón y Cajal. Pasado el (tremendo) susto y volviendo a la normalidad me inscribo en el foro para aprender y ayudar si es que puedo.
Estoy leyendo mucho. Hay mucha información, a veces demasiada o poco estructurada para los padres o maestros que empezamos en esto.
Aunque soy aprendiz en esto, he hecho una ppt para ayudar a explicar las cosas básicas a profesores, abuelos, etc. Si alguien la quiere estoy a vuestra disposición. También espero poder participar en el foro.

Comentarios

  • Bienvenido @siulgonzalez a mí también me dijeron que era una gastroenteritis y resultó ser diabetes. Aquí encontraras muchos padres y madres en tu situación.

    ¡Un saludo!
    DM1 desde 1990 - Novorapid y Toujeo - HG: 5,7
  • Hola! Soy mama de Tomás de 5 años, y la ilusion que sea una infeccion urinaria se acabo cuando se confirmó el diagnostico de diabetes. En este foro se sentiran muyyy acompañados, pregunta lo que necesiten y compartan lo que sientan, que aquí estamos todos, de una u otra manera en el mismo camino!
    Soy DANIELA, mamà de Tomás de 8 años. Con tresiba 9u y lispro en comidas desde mayo 2017 . Iport y free+miao miao2 con xdrip y nigthscout .
    Argentina
  • Pues menos mal que decidí llevarla, si espero un poco más habría entrado en coma diabético.
    Creo que los padres deberíamos estar mejor informados sobre cómo reconocer los síntomas aunque no tengamos antecedentes ni factores de riesgo, lo mismo que nos cuentan las vacunas u otros temas de salud.
    Otra cosa es que me sorprende es lo rudimentario de las soluciones. En teoría solo tienes dos parámetros que equilibrar: glucemia y dosificación de insulina. Pero en la práctica lo tenemos que hacer con pinchazos, cálculos mentales y más pinchazos. Y aún siendo 100% rigurosos es difícil y estresante mantenerse en la franja adecuada. Los CGM y bombas siguen siendo engorrosos, caros o poco fiables. Y las investigaciones médicas siguen verdes.
    Si cualquier coche moderno inyecta dosis exactas de combustible miles de veces por minuto en función de 10 parámetros distintos, no entiendo que no hayan aún desarrollado un sistema de bucle cerrado eficaz, práctico y económico para la diabetes. :-?
    En fin, tengo esperanzas de que en los próximos 10 años haya mejoras relevantes. Mientras tanto nos ayudaremos unos a otros.
  • Buen día sr González, cómo muy bien usted dice pero no de ahora de hace muchísimos años la cura o tratamiento de la diabetes lleva un paso lento y no continuado.Seguro que ya se lo está preguntando interesa curar la enfermedad sabe usted el dinero que mueve dispositivos agujas insulinas medicaciones. Yo debute con unos 3 años ahora tengo 42 ibera mi madre tras la menopausia se volvió diabética con 56 años mi recuerdo de la infancia es salir corriendo siempre y mi madre perseguirme con una jeringuilla y una aguja que parecía un clavo
    Cuando ella debutó me preguntó saldré controlarme y pincharme y yo le contesté aunque se te olvide momentáneamente siempre me tendrás a mí
    . Tiene usted una muy buena actitud para afrontar la enfermedad crónica de su hijo, yo en mi experiencia hoy volución con la enfermedad he pasado por muchísimas etapas IE sufrido todo tipo de complicaciones, a día de hoy me encuentro cursando a mitad de carrera biomedicina, tiraré hacia la ingeniería fabricación de dispositivos médicos prótesis y ortesis para amputados pero sobre todo y en primer lugar para mí la cura de mi enfermedad. Sin ánimo de lucro los que hoy trabajan y colaboran conmigo quizás el día mañana no me puedan ni ver pero bueno tengo bien definida y conocida mi enfermedad y estaré encantado de ayudarle en cualquier pregunta que usted tenga. Cuándo voy a buscar agujas a mi enfermera me saca una caja de 100 chocante le digo desayuno almuerzo comida merienda cena ibassal 6 pinchazos al día más correcciones hay días que gasto 12 agujas. Suelo visitar colegios institutos dando clase de diabetes para niños y adolescentes enfermos amigos profesores y todo el que quiera acudir. Cuando comencé no era ni profesional sanitario a día de hoy sí que lo soy y cada vez veo qué más gente se apunta a mí charlas mítines. Luis la suerte que tiene su hijo, le contaré algo de cuando era joven transmite wood meter ingresado en el hospital 4 meses a mí vuelta a mis clases en el colegio. Había niños que me pegaban tras decírselo a mi profesora ellos explicaron que sus padres le habían dicho que mi enfermedad era contagiosa le estoy hablando hace 39 años. Me he mirado la azúcar en un bar tapándome y protegiéndome en la medida de lo posible y ha habido gente que me ha llamado la atención por hacer eso delante suya refiriéndome que no pueden ver la sangre les he sonreído pedido disculpas y me ha dado por pensar. Ánimo Luis y todo no se aprende el pelo y me arañó seguramente dentro de un año sea un verdadero experto
    Sí algún acontecimiento le hace querer tirar la toalla póngase en contacto conmigo y le contaré una de las 10000 historias que tengo. Cuando los niños nos preguntaba la profesora cuál es vuestro plato favorito lo más escuchado era bocadillo de Nocilla macarrones y cuando decía yo judías verdes se me quedaban todos mirando con cara sospechosa. Bastante complicados tener una enfermedad autoinmune sin cura icon completo desconocimiento de su origen cómo que aún encima tengas que esconderte o ocultar el tipo de vida cómo ir y tus rutinas de vida diarias. Si hacemos una encuesta en la calle y decimos que es la diabetes 9 de cada 10 contestarán pero muchos sin saber de lo que hablan y si les decimos oiga pues yo soy diabético seguramente te suelten pues ya te puedes cuidar. Frase típica qué contesta una persona que desconoce la enfermedad.

    Como usted muy bien ha dicho la unión de todos nosotros nos facilitará el no ser una comunidad desconocida para el resto, la Unión hace la fuerza y no hay nada como poder hablar con enfermos como tú y pedir consejo cuando por un momento te bloqueas o paralizas. Saludo al señor González y otro para su hijo
    K5288pn25.
  • Buen día sr González, cómo muy bien usted dice pero no de ahora de hace muchísimos años la cura o tratamiento de la diabetes lleva un paso lento y no continuado.Seguro que ya se lo está preguntando interesa curar la enfermedad sabe usted el dinero que mueve dispositivos agujas insulinas medicaciones. Yo debute con unos 3 años ahora tengo 42 ibera mi madre tras la menopausia se volvió diabética con 56 años mi recuerdo de la infancia es salir corriendo siempre y mi madre perseguirme con una jeringuilla y una aguja que parecía un clavo
    Cuando ella debutó me preguntó saldré controlarme y pincharme y yo le contesté aunque se te olvide momentáneamente siempre me tendrás a mí
    . Tiene usted una muy buena actitud para afrontar la enfermedad crónica de su hijo, yo en mi experiencia hoy volución con la enfermedad he pasado por muchísimas etapas IE sufrido todo tipo de complicaciones, a día de hoy me encuentro cursando a mitad de carrera biomedicina, tiraré hacia la ingeniería fabricación de dispositivos médicos prótesis y ortesis para amputados pero sobre todo y en primer lugar para mí la cura de mi enfermedad. Sin ánimo de lucro los que hoy trabajan y colaboran conmigo quizás el día mañana no me puedan ni ver pero bueno tengo bien definida y conocida mi enfermedad y estaré encantado de ayudarle en cualquier pregunta que usted tenga. Cuándo voy a buscar agujas a mi enfermera me saca una caja de 100 chocante le digo desayuno almuerzo comida merienda cena ibassal 6 pinchazos al día más correcciones hay días que gasto 12 agujas. Suelo visitar colegios institutos dando clase de diabetes para niños y adolescentes enfermos amigos profesores y todo el que quiera acudir. Cuando comencé no era ni profesional sanitario a día de hoy sí que lo soy y cada vez veo qué más gente se apunta a mí charlas mítines. Luis la suerte que tiene su hijo, le contaré algo de cuando era joven transmite wood meter ingresado en el hospital 4 meses a mí vuelta a mis clases en el colegio. Había niños que me pegaban tras decírselo a mi profesora ellos explicaron que sus padres le habían dicho que mi enfermedad era contagiosa le estoy hablando hace 39 años. Me he mirado la azúcar en un bar tapándome y protegiéndome en la medida de lo posible y ha habido gente que me ha llamado la atención por hacer eso delante suya refiriéndome que no pueden ver la sangre les he sonreído pedido disculpas y me ha dado por pensar. Ánimo Luis y todo no se aprende el pelo y me arañó seguramente dentro de un año sea un verdadero experto
    Sí algún acontecimiento le hace querer tirar la toalla póngase en contacto conmigo y le contaré una de las 10000 historias que tengo. Cuando los niños nos preguntaba la profesora cuál es vuestro plato favorito lo más escuchado era bocadillo de Nocilla macarrones y cuando decía yo judías verdes se me quedaban todos mirando con cara sospechosa. Bastante complicados tener una enfermedad autoinmune sin cura icon completo desconocimiento de su origen cómo que aún encima tengas que esconderte o ocultar el tipo de vida cómo ir y tus rutinas de vida diarias. Si hacemos una encuesta en la calle y decimos que es la diabetes 9 de cada 10 contestarán pero muchos sin saber de lo que hablan y si les decimos oiga pues yo soy diabético seguramente te suelten pues ya te puedes cuidar. Frase típica qué contesta una persona que desconoce la enfermedad.

    Como usted muy bien ha dicho la unión de todos nosotros nos facilitará el no ser una comunidad desconocida para el resto, la Unión hace la fuerza y no hay nada como poder hablar con enfermos como tú y pedir consejo cuando por un momento te bloqueas o paralizas. Saludo al señor González y otro para su hijo, perdón hija o


    K5288pn25.
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