Agobiado con esta enfermedad

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Comentarios

  • 200 unidades de insulina de hace 35 años = 5 mililitros (en esa época la insulina era de una concentración de 40UI/ml).
    ¿Qué jeringa utilizabas?
  • ¿No será que en realidad tienes diabetes MODY (herencia familiar) pero te han dicho que tienes diabetes tipo 1 porque empezaste durante tu infancia y además, en ese momento (hace 50 años) no se conocía esta categoría de diabetes?
  • umauma
    Usaba jeringas de cristal, creo que eran las de morfina, unas pequeñitas con agujas metálicas, de quita y pon. Guardaba la jeringuilla en una especie de bote con alcohol, de cierre hermético que tenía unos pequeños departamentos para varias agujas y así podía ir variando hasta que tocaba hervirlo todo y volver a empezar.Pinchaba la aguja y ahí la dejaba, cargaba la jeringa en su totalidad y la inyectaba, dejaba la aguja colgando y así hasta completar la dosis. Es lo que había. Con mi segundo hijo ya comencé con la jeringuillas de plástico, las finitas, pero al principio no las daba la SS y como no nos llegaba la pasta, no siempre podía usarlas hasta que las dispensó la SS.
    En cuanto a Diabetes Mody, no sé. Desde el primer día del diagnóstico ya me pusieron insulina. La enfermedad comenzó con los síntomas clásicos después de una infección muy grande que tuve en una mano y fue muy rápido. En la analítica se detectó con una glucemia de unos 300, según recuerda mi madre, porque claro, yo ni idea. Ya el día que me pusieron insulina me sentí revivir, porque lo único que recuerdo es que no podía con mi alma, en la noche me levantaba a orinar siete, ocho o más veces y en muy poco tiempo me quedé en los huesos, No podía comer de lo seca que tenía la boca. por eso nunca me dió miedo pincharme, desde ese día asocié la insulina a sentirme bien en comparación de lo requetemal que me encontraba. Así que el diagnóstico fue desde el principio diabetes infantil que era como lo llamaban en mi época. Pero creo que mi diabetes es de origen autoinmune, tanto por la aparición después de una infección, como porque tengo otros procesos autoinmunes en fase latente, anticuerpos. En fin después de tantos años la cosa parece que no tiene discusión para mis médicos.
    Curioso, todo esto me ha hecho recordar una épocas tan lejanas ya que parece las vivió otra persona...
    DM1 desde 1967- Con diez añitos de ná
    Tresiba 15 - Novorapid: 5-4-2 última Hemo: 6,1

    "Nunca dejes que el futuro te perturbe. Lo enfrentarás, con las mismas armas de la razón con las que hoy enfrentas el presente." Marco Aurelio.
    "Un gramo de práctica vale más que una tonelada de teoría" Swami Vishnudevananda
  • Pues sí que parece tipo 1 típica. Te pondrás poca rápida porque comes pocos hidratos ,no?
    Cuando debutaste ,te pusieron a dieta de hidratos?


    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • uma dijo:

    Hola Gset, es la primera vez que escribo en el foro y me he animado a hacerlo porque tu comentario me ha llegado al fondo.
    Tengo sesenta años y tengo diabetes mellitus tipo 1 desde los diez años.
    En todo este tiempo he tenido miles de experiencias relacionadas con la enfermedad y la persona que hoy soy es producto, entre otras cosas, de esa relación que tuve que establecer desde niña con ella.
    Cuando comencé a mi madre le dijeron que no pasaría de los cuarenta años a no ser que se encontrara una cura a la enfermedad, y aquí ESTOY.
    Mi primer piropo me lo dijo un oftalmólogo, como a los doce años, que fue al colegio a una prueba de rutina y cuando le dije que era diabética, con cara de lástima me dijo: "Qué pena con los ojos tan bonitos que tienes", Yo no sabía porqué lo decía y no paré hasta descubrir que era porque podría quedarme ciega. No me he quedado ciega, tengo una levísimo inicio de retinopatía en un ojo, estabilizado desde hace más de diez años sin ningún tipo de tratamiento. O sea que aquí ESTOY.
    Cuando tuve la regla y en mi adolescencia se me dijo que no podría tener hijos, eso era en aquellos tiempos prehistóricos donde no se hacían autocontroles y me inyectaba insulina porcina con jeringas de cristal. Cuando me quedé embarazada de mi primer hijo el médico de cabecera puso el grito en el cielo por "irresponsable" y poco menos que me instó a abortar para no traer al mundo a otro diabético más. Bien tuve dos hijos que ahora tienen 35 y 33 años, sanos, sin diabetes, inteligentes y cachondos como ellos solos. Así que aquí ESTOY Y AQUÍ ESTÁN ELLOS.
    En fin un no parar de anécdotas y sucesos que han influido en mi vida constantemente. Pero ¿sabes una cosa que aprendí?. Yo quería VIVIR por encima de todo, con diabetes o como fuera y me planté a todos los malos augurios que resultaron FALSOS, no me lo creí. Porque ¿qué sabe nadie de cada uno de nosotros y de lo que somos, de nuestras capacidades, de nuestros recursos, de nuestra voluntad y determinación? No tienen ni puta idea, ni la tendrán jamás. Contra todo pronóstico he sobrevivido y he vivido. Yo soy mucho más que la enfermedad por eso tengo que observarla, descubrirla, conocerla y si se necesita ayuda para salir adelante porque parece, solo parece, que ella nos puede, PEDIR AYUDA PROFESIONAL siempre. La mayor parte de nuestros procesos son mentales, porque esta enfermedad es mucho más llevadera cuando mentalmente estamos seguros y tranquilos, dejamos de caer en el circulo de la obsesión, la ansiedad y depresión. Es en la mente donde podemos cambiar radicalmente nuestra manera de afrontar la enfermedad. Y con la DIABETES hacemos lo que podemos, no todo está en nuestras manos, siempre habrá una parte que escape a nuestro control y con ESO NO PODEMOS HACER NADA, solo aceptarlo.
    Hubo un momento en mi vida que inicié la práctica de yoga y meditación, y esto me ha hecho mantenerme muy estable durante los últimos años, a nivel mental y físico.
    Esto rollo que he largado, es una mínimísima parte de mi experiencia a lo largo de 50 años de enfermedad y pasar por vicisitudes de todo tipo: afectivas, laborales y espirituales, pero eso es ya otra historia.
    Tienes toda la vida por delante, pero si te comparas con otros y en vez de vivir en el día a día, vives imaginando un futuro horrible, vivirás un infierno. Yo Decidí VIVIR y vivir lo mejor que pudiera con lo que tenía, y siento que mi vida es una bendición con diabetes o sin ella, con días mejores o peores, con luces o sombras.
    Fíjate antes, de joven, tenía conflictos con mi endocrino, con los médicos, con esas idioteces que nos dice la gente que no sabe nada de nosotros ni de nuestra historia.
    Ahora mi endocrina, en la última revisión me dijo " Es que tú eres una mujer muy poderosa"...y yo me quedé pensando que sí que efectivamente lo soy y que posiblemente la diabetes haya tenido algo que ver con ello.
    Un abrazo de corazón

    Hermoso. Muchas gracias por compartir tu experiencia.

  • @uma vaya historia, eres toda una luchadora. Eres un ejemplo para los que todavía nos quedan muchos años con esta enfermedad. Los que hemos sido diagnosticados en los tiempos de los bolis a veces no somos conscientes de lo complicado que era todo hace unos años. Yo nunca he usado jeringa aunque mi hermana cuando empezó sí pero ya eran las de plástico y había glucómetros.
    Yo a veces lo pienso y me doy cuenta de que a pesar de todo tenemos mucha suerte porque ahora tenemos muchos avances que nos hacen la vida más cómoda. Hace unos años cuando te diagnosticaron a ti era todo muy complicado y rudimentario. Y unos años antes era todavía peor, ni siquiera había tratamiento para los tipo 1. Mi bisabuelo murió de diabetes muy joven porque de aquella la diabetes tipo 1 era una condena a muerte.
    Hoy tenemos la opción de vivir y de hacer cualquier cosa que queramos a pesar de la diabetes y eso es algo que deberíamos valorar como positivo. No podemos dejar que la diabetes nos quite las ganas de hacer cosas y disfrutar de la vida porque con los tratamientos actuales podemos hacerlo, aunque a veces tengamos que esforzarnos más que el resto.
    Ojala todos después de 50 años con diabetes podamos tener esas ganas de vivir y esa actitud tan positiva ante la vida porque sin duda es lo más importante para afrontar una enfermedad crónica que no te da días libres.
    DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle | HbA1c 5.3
  • aniani
    me siento tan identificada con @uma que seria reescribir sus hermosas y correctas lineas explicando nuestras "aventuras dulces d antano"!! d diabtcs q llevamos ya mas d 56ans d dbts!! en realidad, cuando comentamos nuestro camino y alguno/a puede q no lo imagine q puede ser asi y lo ponga en dudas o vean las cantidads insulinas un poco raro, puedo asegurarles q es un simple sistema q, despues d tantos anos y experimentado miles d cambios para lograr un nivel glucemico aceptable, llegamos a la conclusion q esas cantidades con un cuidado bien atento en la alimentacion, se puede lograr! por mi parte uso levemir en las mannas solo 16U mas novorapid 5U, asi paso todo el dia y al cenar mas/menos 18h, solo novorapid 4U; hago una forma d comer salludable y jamas voy a restaurant, (si acompano a mi flia, yo lo hago en mi casa, antes de salir)
    comprendo q es una forma d vida q nos inculcaron al principio los medicos d antano, no habia grandes conocimientos sobre dbts, y no podiamos elejir!, asi q al final se hace ya un habito d vida y como nos daa buen resultado, pues lo continuamos!!! mi glicosilee dio: 6 por lo tanto........... estoy muy feliz y conforme d llevarlo asi!!! ojala y seguro los "nuevos" se decidan aplicar parecido y agradeceran el buen rsultado!
    un abrazo fuerte y dulce d ani >:D<
  • umauma
    Regina dijo:

    Pues sí que parece tipo 1 típica. Te pondrás poca rápida porque comes pocos hidratos ,no?
    Cuando debutaste ,te pusieron a dieta de hidratos?

    @Regina sí, en mi época te ponían dieta estricta, pesada y medida. Por aquel entonces tenía una dieta de 2500 calorías hasta que alcancé el peso normal porque e había quedado esquelética y siempre comía lo mismo, variando entre tipos de verdura, fruta, carnes sin grasa y pescados, patata hervida y legumbres cocidas con verdura. Por ser una niña tomaba bastantes más lácteos. Cocinado todo hervido o a la plancha. Igual que las dietas para DM2. Ten en cuenta que las glucemias no se podían medir más que una vez al mes cuando te hacían los análisis en el Hospital. El ejercicio siempre a la misma hora y el mismo tiempo. Ahora calculando a ojo puedo medir con un error de más-menos dos gramos las raciones de pan, por ejemplo. Cuando llegó la historia de las raciones yo ya llevaba muuuuuchos años pesando la comida. Seguro que @ani podría hablar también de esto.
    A partir de mis 30 años fueron bajando el número de calorías, también debido a mi actividad profesional, bastante sedentaria. Con la menopausia me volvieron a bajar, sobre todo a petición mía porque estaba empezando a ganar algo de peso, y ahora efectivamente tengo una dieta baja en carbohidratos, En total 9 raciones al día, excepto dos días en semana que tomo legumbre y subo a 11, adecuando la rápida claro. Esta dieta la hemos diseñado entre mi educadora, mi endocrina y yo, adaptándola a mis circunstancias tanto físicas como sociales y me encuentro con energía suficiente y controlada. Realmente si comparo con otras mujeres de mi entorno como bastante más que ellas, que comen como pajaritos para no engordar y por convicción, todas yoguis jajajaja. Esto hoy por hoy, más adelante ya se verá, porque aquí, como sabes muy bien, hay que ir ajustando y cambiando con cierta frecuencia. Por cierto, tengo la inmensa suerte que las grasazas me dan asco, no soporto la carne roja, ni embutidos, ni la comida procesada, ni la bollería, todo sano sanito y ecológico. Por otro lado la dieta me simplifica la vida, dispongo de poco tiempo libre, la verdad es que casi nada, para compra y cocinar, así que pido por internet y cocino lo más fácil que puedo, es decir, vapor, plancha y crudos y andando!!!!!. Supongo que después de tantos años estoy condicionada como el elefantito del cuento.
    Bueno gracias por permitirme contar todo esto que me está sirviendo a modo de terapia, ya que nunca lo había compartido con nadie.
    Un fuerte abrazo

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  • umauma
    ani dijo:

    me siento tan identificada con @uma que seria reescribir sus hermosas y correctas lineas explicando nuestras "aventuras dulces d antano"!! d diabtcs q llevamos ya mas d 56ans d dbts!! en realidad, cuando comentamos nuestro camino y alguno/a puede q no lo imagine q puede ser asi y lo ponga en dudas o vean las cantidads insulinas un poco raro, puedo asegurarles q es un simple sistema q, despues d tantos anos y experimentado miles d cambios para lograr un nivel glucemico aceptable, llegamos a la conclusion q esas cantidades con un cuidado bien atento en la alimentacion, se puede lograr! por mi parte uso levemir en las mannas solo 16U mas novorapid 5U, asi paso todo el dia y al cenar mas/menos 18h, solo novorapid 4U; hago una forma d comer salludable y jamas voy a restaurant, (si acompano a mi flia, yo lo hago en mi casa, antes de salir)
    comprendo q es una forma d vida q nos inculcaron al principio los medicos d antano, no habia grandes conocimientos sobre dbts, y no podiamos elejir!, asi q al final se hace ya un habito d vida y como nos daa buen resultado, pues lo continuamos!!! mi glicosilee dio: 6 por lo tanto........... estoy muy feliz y conforme d llevarlo asi!!! ojala y seguro los "nuevos" se decidan aplicar parecido y agradeceran el buen rsultado!
    un abrazo fuerte y dulce d ani >:D<

    @ani cuánta razón tienes, es que al final nos volvemos adictas a estar bien y de la forma más simple y cómoda posible. Un abrazo de superviviente a superviviente.

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  • aniani
    un hermoso saludo y muy contenta d leerte y .... como coincidimos en la misma aventura dulce!! ojala no nos olviden y salgamos en las paginas del GUINNESS !!!ja,ja,ja,
  • umauma
    Seguro, jajajajaaaa. :-* ;;)
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    "Nunca dejes que el futuro te perturbe. Lo enfrentarás, con las mismas armas de la razón con las que hoy enfrentas el presente." Marco Aurelio.
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  • Gracias a las dos por tanta vida. :x
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
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  • aniani
    @regina, mil gracias y cuanto te admiro !!!
  • umauma
    Regina dijo:

    Gracias a las dos por tanta vida. :x

    Gracias a tí @Regina

    :-* ;)
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  • Hola gente. Hace mucho los sigo en silencio.
    Creo que en la mayoría no es sólo un tema de la diabetes. Millones de personas contraen depresiones por diferentes motivos y la verdad es que si no fuera por eso sería por lo que tengamos a mano. Sito el caso de Markus "Notch" Persson. El creador de un famoso juego (Minecraft) el logro venderlo en 2700 millones de dólares. Una cifra que no nos entra en la cabeza y en su propio Twitter público frases casi suicidas. Ya que había logrado lo que siempre había querido y ya no le encontraba sentido a la vida. Ustedes dirán cómo una persona sana, joven y sin límites económicos puede estar triste. Pues está en nuestra naturaleza tener esos momentos y culpar a lo que tengamos a mano. Tampoco niego que la enfermedad es mala escusa. Solo digo que ya la tienen y ahora sólo queda afrontarla y buscar la forma de sobrellevarla. Mantenerse activos, buscar hobbies, estudiar, leer, salir. Nunca detenerse. Compartir quizás con gente en su misma situación pero no apoyarse en sus tristezas. Tenemos que buscar lo bueno y afrontar la vida como lo hace "Notch"..... Esto era un chiste ajajajaj, nunca voy a entender por qué está triste ajjajaja.
    Una vez que encuentren la forma de llevarlo esos síntomas van a mejorar, es un echo. Todo empieza por nuestros pensamientos.
  • Hola me llamo Javier me acabo de registrar en este foro, tengo 51 años. Me diagnosticaron diabetes tipo II a finales de 2015 pero creo que la tengo desde 2007 por algunos síntomas y también perdí la sensibilidad de las piernas de rodillas para abajo desde 2011, las tengo como dormidas.
    Con la dieta, la medicación Trajenta y el andar no conseguía que bajara de 200. Hasta Febrero de 2017 no me dieron la maquina de medir la glucosa y empece con la insulina Toujeo, primero con 16 unidades y ahora que me pongo 28 unidades una vez al día.
    Tomo Resincalcio porque tengo alto el potasio en sangre (5´6) y muy alto la proteína en orina 197´7 mg/dl (debe ser 1-14), la microalbuminuria 1.523 mg/dl (debe ser inferior a 30), creo que eso perjudica a los riñones.
    Me esta afectando también el ojo izquierdo me han puesto ya más de 20 inyecciones (Lucentis) por edema macular.
    También me esta afectando al sistema vascular periférico y al corazón, insuficiencia aórtica ligera (en noviembre me harán pruebas) me canso al subir las escaleras y las cuestas. El otro día se estropeo el ascensor y tarde 5 min. en subir cinco pisos y echando el bofe cuando llegué. No tengo buenas sensaciones y no creo que este mejorando.
    En mi 1ª cita con la nefróloga en la Fund. Jiménez Diaz en Madrid aunque llegue a la hora, me perdí y tarde 20 min. en encontrar la consulta.
    Me echo una bronca que reconozco que me merecí (creía que si no llegaba a tiempo pasaban al siguiente paciente) y tuve la sensación de que todo lo estoy haciendo mal. Le conté que desayunaba dos piezas de fruta, que comía tarde sobre las cinco, para no cenar, una ensalada con 15 aceitunas (mal por el potasio) con un segundo plato y de postre 40 gramos de chocolate puro sin azúcar (tampoco debo tomarlo), asi como 200 gramos de pan cuando debería comer 120 gr. y que no solía cenar porque tengo sobrepeso de 15 kilos y nunca salgo después. Me dijo que los alimentos sin azúcar son un timo y que no me estaba tomando en serio la gravedad de mi enfermedad.
    La glucosa la tengo controlada salvo tras la comida, 6 horas después, casi siempre esta entre 170 a más de 200 mg/dL y por eso me da miedo cenar, no quiero engordar y me gustaría adelgazar para ver si me canso menos y me siento con más energía.
    La verdad es que cada vez me encuentro peor aunque los análisis digan que he mejorado en otras cosas, me duelen los pies después de andar y me dan pinchazos y sensación de quemazón y entre la dieta diabética y la de contra el potasio, tengo sensación de culpa cuando como tomate, fresones, nísperos, frutos secos y otras alimentos naturales que no debería comer.
    Entre mi situación personal y la enfermedad, ya se lo he dicho a las medicas que me gustaría quitarme de en medio y no volver a las revisiones. Si alguien me puede aconsejar se lo agradecería. Saludos.
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