Medidores continuos a través de la sanidad pública ¿Que podemos hacer nosotros?

Buenas, quiero compartir con vosotros esta preocupación que tengo sobre los medidores continuos a través de la sanidad pública aquí en Cataluña, aunque obviamente es extensible al resto de España.

Hace unos meses fui al endocrino, y pregunté sobre el Freestyle libre y demás sistemas de medición continua. Me dijo textualmente que si queríamos que entrara a través del gasto público teníamos que "pelearlo" nosotros, que los médicos no pueden hacer nada. Después de la visita adquirí mi kit de inicio del Freestyle libre. Al ver que efectivamente, es una buena herramienta (y ya ni me imagino los que usáis el dexcom con las alertas automaticas) me puse en contacto con la asociación de diabéticos de catalunya, más que nada porque siendo parado como soy, desembolsar cada mes 125 euros es algo que apenas puedo mantener, y quería saber si había algún tipo de ayuda o subvención para intentar salvar un poco los gastos. Me contestaron que hay una petición entrada para la generalitat (que yo firmé ya en su dia) y que poco más se puede hacer.

Ayer mismo, tras llevar usándolo 3 meses sin ningún tipo de problema, mi Endo me confirma que he bajado de forma notable la media de hemoglobina glicosilada, a lo que yo le dije obviamente gracias a toda la información que obtengo del parche. Igual que la otra vez me dice que, o somos nosotros los que peleamos por esto o nada.

Entonces, después de todo este rollo mi pregunta es: ¿Qué podemos hacer nosotros? Porque no sé bien bien cuales son nuestras opciones, pero desde luego a mí me duele mucho tener que gastarme el dinero para estar relativamente bien cuando debería ser algo subvencionado. ¿Alguien conoce algo más al respecto? ¿Hace falta que nos manifestemos para reclamar que nos incluyan los medidores continuos? No se la respuesta.

Comentarios

  • CSGCSG
    Tengo la misma duda. La Farmacéutica a la que acudo a menudo me dijo que los medidores continuos son mas económicos para el gobierno, pero que no "interesa". Tampoco se por donde empezar pero me gustaría hacer algo. Esta claro que es algo que tiene muchos beneficios para nosotros, y en mi caso es algo que no me puedo permitir.
  • Yo lo de que no interesa también lo he oído y lo de que las tiras reactivas son más caras que los parches así que tampoco entiendo qué pasa.
    DM1 desde 1990 - Novorapid y Tresiba - HG: 6,2
    Miembro del equipo de moderación del foro.
  • Creo que para subvencionarlo tiene q ser un sistema fiable,como el Dexcom. No puede ser uno no fiable en todos los sensores.
    Y la propia empresa es quien tiene que pelearlo., no sé por qué el Dexcom no tiene intereses en España, en Alemania sí está subvencionado.




    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • a mi también me han dicho que no lo subvencionan porque no interesa y que se ahorraría el gasto en tiras de forma considerable.
    Lo mismo se puede abrir una petición de firmas por change.org y ver las que se recaudan.
  • Hasta donde yo se, la petición de firmas se llevó a cabo, desde change.org y desde la propia asociación de diabéticos de catalunya también. Sinceramente creo que este tipo de peticiones se las pasan por sus partes íntimas. Algo me dice que podríamos ser más agresivos.
  • Regina dijo:

    Creo que para subvencionarlo tiene q ser un sistema fiable,como el Dexcom. No puede ser uno.no fiable en todos los sensores.
    Y la propia empresa es quien tiene que pelearlo., no sé por qué el Dexcom no tiene intereses en España, en Alemania sí está subvencionado.

    Lo de fiable el dexcom yo no lo tengo tan claro, puesto que conozco personas que hablan de sus medidas y también se van más de 40 o 50 en la medida capilar. Sencillamente, me parece que hacen falta más estudios de los medidores continuos para ver dentro de qué rangos de fiabilidad se mueven.
    Lo de que tengan que pelearlo las empresas es relativo: las empresas pelearán lo que les interese, y ello se trata de intereses económicos.

    En un sistema capitalista, competitivo y en el que cada vez hay más enfermedades que nos desbordan, porque la hiperestimulación y el estrés a que estamos sometidos a diario nos abocan a llegar a nuestros límites corporales (porque la mente no tiene ninguno, pero somos cuerpo, y el cuerpo los tiene), poco podemos hacer las personas de a pie para pedir a papá Estado que nos ayude. Pero bueno, lo poco que podamos o esté en nuestras manos, adelante si consideramos que es lo justo (mira, me viene a la cabeza una pintada que vi el otro día en una pared... la cuelgo) o lo que hemos de hacer.

    Si algo te interesa, muévete hacia ello, dentro de los caminos que puedas, no esperes a que los demás lo hagan por ti. Eso es lo que pienso.
    Otra cosa es que lo que las personas de a pie podemos pelear en estos asuntos está en caminos muy restringidos y con poco impacto rápido en general. Pero si todos hiciéramos el poquito que podemos, poco a poco tendría impacto; quejarnos y quedarnos de brazos cruzados no sirve.

    Hay personas que pueden escribir (todos los que estamos en este foro podemos) ¿Por qué cada persona que tiene una de estas ideas de mejora no la escribe y la manda donde puedan leerla personas con alguna responsabilidad? (quejarse al médico, que ha de acoplarse al mismo sistema burocrático tampoco sirve). Por ejemplo: hablar con la coordinación del centro de salud (el otro día lo hice y veo que han hecho una reunión que implicó algún pequeño cambio; o sea, que mis dudas-sugerencias por lo menos las discutieron); otro ejemplo: un escrito dirigido a la coordinación del centro de salud (que es quien se ocupa del distribuir el material, por lo que me contó la coordinadora de mi centro) y una copia para la Consellería de Sanidad, que es la que decide en qué gasta sus presupuestos (los centros de salud no lo deciden, les viene desde arriba). Se puede hacer a nivel individual o, los que estén en asociaciones, plantearlo en una reunión de la asociación y que ésta haga el escrito, puesto que los empujes de las asociaciones parecen tener más fuerza. ¿Se limpian el culo con nuestros escritos? Es posible, pero si muchas personas insisten, quizás empiecen a escuchar.

    También hay personas "normales y corrientes" que están haciendo trabajos de investigación-búsqueda-difusión sobre la enfermedad; es otra opción.
    ¿Otras opciones? Quizás alguna asociación con buenos contactos con alguna empresa de los medidores y a partir de ahí se mueva la cosa a nivel político-administrativo.

    ¿Otras? Mover a la gente con un buen trabajo de coordinación para hacer una larga campaña que pueda incluir escritos, manifestaciones, etc.

    Lo de las firmas por internet... pues a veces he firmado cosas, pero no tengo claro la realidad del alcance, porque hay muchas cosas que se nos escapan de las manos...

    Hay para todos los gustos. Cada cual que se mueva donde le den sus características personales, capacidades, contactos, intereses, emociones, etc.

    Es todo muy lento y nos impacienta cuando algo lo necesitamos; y aunque pidamos no hay para todos (porque aunque nos creamos los únicos doloridos, hay gente que lo pasa muy mal con otras enfermedades menos atendidas todavía, y eso sólo por hablar de un tema y espacio-tiempo restringido: enfermedades en nuestra cultura) y que no nos queda otra que manejarnos lo mejor que podamos con lo que tenemos, y seguir aprendiendo de nuestro cuerpo y con él y en el entorno, y aprovechar las oportunidades que tengamos o pedir ayuda cuando la precisemos.

    Abrazos
  • El año pasado me encontré con un distribuidor de Freestyle y me comentó que estaban llegando a un acuerdo con la Seguridad Social, al menos en Andalucía, pero que no tenían para abastecer a la gente casi, como para abastecer a una comunidad autónoma. Así que pintaba para largo, no sé como sigue el tema o si me vendió humo.
  • @imara, de los 3 sistemas de medición continua, bueno el free es sistema flash no continua; parece que el dexcom si es el más fiable y está el tema de las alarmas que el free tampoco tiene
    "Miembro del equipo de moderación del foro"
  • FátimaGV dijo:

    a mi también me han dicho que no lo subvencionan porque no interesa y que se ahorraría el gasto en tiras de forma considerable.
    Lo mismo se puede abrir una petición de firmas por change.org y ver las que se recaudan.

    Hace tiempo solicite en change.org la subvención del libre pero como no tengo Facebook y desconocer cómo funciona el sistema de change.org no obtuve prácticamente ninguna firma
    Diabetes tipo 1 desde hace 25 años 6,4 Hb1aC
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