Diabetes tipo 1. Esta es mi historia.

Alvarozuma

Hola a todos, me llamo Álvaro y tengo 17 años. Os contare mi historia sobre la diabetes...

Todo empezó la primera semana del mes de enero de 2015, esa semana lo pase muy mal, tenia los típicos síntomas de la diabetes. Comía mucho, bebía mucho, me levantaba cada poco tiempo para ir al servicio, dolores de barriga. Entonces el día 6 de Enero (día de reyes) por la noche, me encontraba muy mal, así que sobre las 1 de la noche decidí ir al hospital con mis padres, bajando las escaleras de mi piso, en dirección al hospital vomite 3 veces.

Cuando llegamos al hospital me encontraba muy mal y mareado casi apunto de desmayarme así que los médicos me miraron el azúcar (lo tenía en 500 creo) me encamaron y me llevaron a una sala, hay fue cuando le dijeron a mis padres y a mi que era diabético. En el Hospital no dure ni 3 días, a los 2 días me fui porque había muchos pacientes en el hospital y poco personal. No me dieron ni una habitación propia, estaba en una sala con gente mas mayor que algunas veces por las noches se ponían a gritar y era casi imposible dormir.

Al 2 día vino un hombre donde nos contó a mi y a mi madre que el hospital estaba saturado y cosas a sin, en plan diciéndonos indirectamente que nos fuéramos y que iba a llamar a una medica especializada en diabetes para "enseñarnos" un poco antes de que nos fuéramos. Cuando vino la medica para "enseñarnos" como se usaba la pluma, en que zonas del cuerpo me puedo inyectar la insulina, como usar la lanceta etc. A los 30 minutos de enseñarnos todo eso nos fuimos para nuestra casa casi sin saber nada.

Así que prácticamente aprendi gracias a mis padres que se informaron sobre la diabetes :x.

Todavía soy un poco vago y algunas veces le pregunto a mis padres cuanto me tengo que inyectar de insulina según la comida :P.

Esta es mi historia y perdón por extenderla tanto pero lo he intentado resumir lo mejor posible.

PD: ojalá inventen algo para curar la diabetes o tomar pastillas en vez de inyectarte insulina.

Alvarozuma

Quisiera saber también si hay gente joven en este foro. Gracias a todos

juani

Hola Alvaro , que tal ?
Me presento , soy madre de un joven de tu edad y has descrito en tu caso el de mi hijo.
Al igual q tu a mi hijo le diagnosticaron diabetes siendo adolescente , también ingreso muy mal , con 500 de azucar y nosotros no teniamos ni idea de esta ...Enfermedad.
Te mando mucha fuerza y ánimo y me alegro mucho que estés por aquí, te ves con ganas de saber más ,relacionarte y compartir vivencias.
Al contrario de mi hijo , que se ha encerrado en si mismo y prácticamente cuando no tiene clase , está todo el dia jugando a la play , hasta ha perdido contacto con sus antiguos amigos.
Perdón por la extensión del texto , pero me he emocionado con tus palabras.
Mucha suerte rey.

LuVi

Bienvenido @Alvarozuma, primero darte ánimos y si es increíble que en el siglo XXI vayas a un hospital con una diabetes y te vuelvas a casa tal cual, ahora es cuando medianamente están haciendo campañas en caso todos los países sobre ella, visto la plaga en la que se ha convertido y va se va extender, pero poco más. Gente preparada sigue habiendo poca, medios y material pues que decirte lo justo. En cuanto a una "cura"? siento ser duro, pero puedes olvidarte de eso, por lo menos que nosotros la podamos ver. Acabas de entrar a ser un activo más de este gran negocio para farmacéuticas y laboratorios llamado diabetes, así que mientras las gallinas pongan huevos, para que cambiar nada. Pregunta lo que quieras en este foto, hay gente que sabe mucho sobre la diabetes y sobre todo lee e informate lo demás lo irás viendo en ti mismo en RTL día a día.

P.D. @juani no permitas eso, no dejes que tú hijo se encierre en una burbuja, se muy bien de que habló y solo te puedo decir, que pero entenderlo, pero que no lo recomiendo, así que ponle las pilas porque ese camino es erróneo y ahora lo mismo no es consciente pero lo será y quizás sea tarde para rectificar. Mucho ánimo para ti también.

Alvarozuma

Hoy tengo cita con el endocrino, porque cada cierto tiempo tengo que ir a que me mire como llevo la diabetes y la verdad es que lo odio porque nos hacen esperar 1 hora en la sala de espera para luego decirnos cosas que ya sabemos...

LuVi

Bueno y eso cuando te dicen algo, porque otras veces con decirte que estas bien y que cuides de alguna hipo ya esta la consulta echada.

Fer

Bienvenido al foro @Alvarozuma, tienes una historia interesante y común con muchas personas del foro, aquí encontrarás a personas de todas las edades, de la tuya también.

Aunque parezca mentira, muchos foreros dicen que han aprendido más de lo que han leído y compartido en el foro que de lo que les han explicado endocrinos, enfermeras, etc... así que como digo siempre: Pregunta lo que necesites y comparte lo que sepas!

Alvarozuma

Hola @juani seguro que cambia cuando pase un tiempo, yo al principio también jugaba mucho pero al ordenador. Ahora estoy mas con mis amigos o me voy a jugar al futbol y me lo paso genial. Animo!!!

Alvarozuma

Hola de nuevo otra vez tengo dos pregunta, el año que debute fui a una reunión sobre la diabetes donde solo fui 2 días porque eran todos mayores y no había nadie de mi edad, pero un hombre en esa reunión enseño un aparatito que servía para mirarse la glucosa sin pincharse, se pasaba un aparatito por el brazo donde tenía un parche y le decía cuanto tenia de glucosa en sangre. Y el decía que era lo mejor que le había ayudado mucho y le había echo la vida mas comoda. Pero los médicos de la reunión decían que eso no era exacto y que podía fallar... ¿Alguno de vosotros tenéis este aparato y me podéis decir si es verdad que puede fallar y darte una cifra errónea?

También le han dicho a mi madre una amiga de su amiga que tiene un niño diabético, que hay una insulina que lo que hace es mejorarte la glucosa y hace que no se te suba ni se te baje mucho. La insulina se llama tresiba no se si alguien conoce esta insulina que me pueda informar. Gracias de antemano.

LuVi

Por partes @Alvarozuma, lo primero es un medidor de glucosa continuó, mira los post de freestyle o dexcom sin los que usa la mayoría, decir que estos aparatos no están subvencionados, vamos que por lo menos en España no te los da la ss. En cuanto a medición lleva un poco de demora y puede variar respecto al Glucometro convencional por como y donde se mide esa glucosa, mientras en convencional lo mide directamente mediante una hora de sangre, en otro lo mide a través del líquido intersticial y consta del parche, receptor y transmisor. Por ejemplo el dexcom tiene alarmas según las tendencia de la glucemia, cosa que para los que tienen o sufren de hipos nocturnas es un alivio. Luego están los otros aparatos que son bombas de insulina.

Ruthbia

@Alvarozuma bienvenido. Yo pasé por lo mismo que tu, en el mismo año y mes. Pero a mi no me ingresaron porque no había camas y me mandaron a casa con la insulina sin saber donde ponérmela ni las dosis.
A los 3 días me tocó endocrino y enfermera diabetológica que me lo explico todo y me desanimó totalmente.
Fijate que mi impresión es al revés...yo fui a las "clases" y todos eran adolescentes y niños... nos teníamos que haber permutado tu y yo ;-)

Yo uso FreeStyle y es cómodo pero aun así me pincho 3-4 veces con el capilar para ir comparando porque no consigo que todos los sensores se calibren bien., Para mi la última ventaja que le he encontrado es que lo puedo leer con el móvil y me ahorro ir cargada por ahí con los glucómetros, solo los viales. Son unos 120€ al mes y no todo el mundo se lo puede permitir. Pásate por el post the FreeSyle o Dexom y pregunta sin miedo.

LuVi

Jajaja como recuerda a cuando debute y estuve ingresado en el centro de diabetes de cruz roja. Todo lleno de gente mayor y yo un criajo de 12 años una sala de estar, una sola tv y rodeada mañana, tarde y noche de gente mayor viendo a la Teresa Campos y demás programas de la época, menos mal que algunas de esas personas le caí en gracia y se peleaba para que me dejaran al menos ver oliver y benji jajaja

Alvarozuma

@RuthBia mi endocrina me lo ha dicho hoy que cuesta 120€ mes un poco caro... También me ha dicho que en países como Bélgica la seguridad social te lo cubre. Aquí en España tendremos que esperar unos cuantos años más.

LuVi

Pero esperar sentados jajajaja

Alvarozuma

@LuVi además el grupo en el que estaba con la gente mayor cada uno era diferente: Había uno que era muy listo y lo sabia todo sobre la diabetes incluso mas que los propios médicos,otro que era el sabio del grupo, una señora que estaba armagada, una madre desconsolada por su hija que tenia diabetes y se encerraba en su cuarto y otros que tenían esperanza en encontrar una cura para la diabetes. Yo era de los tímidos porque no había ninguno de mi edad y eran todos mayores.

LuVi

Bueno la diabetes cada uno la lleva o la acepta de distinta manera @Alvarozuma , ninguna persona es igual, ni tampoco ningún diabético es igual, la diabetes es una enfermedad de muchos, pero a la vez es de uno mismo, tú diabetes a lo mejor no tiene nada que ver con la mía oír muchas circunstancias, coinciden en el tipo y en tratamiento, pero nada más. Verdaderamente yo no me consideró que sepa más, que sea más listo o me las de de sabio, entre otras cosas porque no lo soy. Pero su es cierto y puedo dar fe que aquí hay gente que sabe mucho de esta enfermedad ya sea parte son diabéticos o por tener un familiar diabético.

MarMourenza

@Alvarozuma bienvendo!
Sobre el freestyle, yo lo uso y la verdad es que me ayuda mucho, hago tambien alguna glucemia capilar claro, pero es mucho más cómodo y útil, a mi me ha cambiado la vida. Es verdad que no es barato... pero bueno.
Esperemos que a finales de este año o el que viene salgan nuevas cosas que ayuden cada vez más.
Sobre Tresiba, a mi todavía non me la han recetado, pero mi hermana la usa desde mayo y está contenta con ella, es más plana y hace menos picos.
Yo la verdad nunca he ido a formación conjunta, nunca me han ofrecido esa opción, así que en eso no te puedo ayudar, si es verdad que podrías ver la asociación de diabéticos de tu comunidad y ver si hay algún campamento este verano o algo así porque suelen ir dirigidos a gente más joven como tu.
Pues eso bienvenido de nuevo y aquí estamos para ayudarte en lo que podamos

Alvarozuma

@MarMourenza En verano me apuntare a un campamento especializado para la diabetes, también mis padres me insisten un poco para que vaya y me apunte. ¿Alguien ha ido a alguno y me pueda decir que tal esta?

LuVi

Pues yo hace muchísimos años fui 2 años, entonces no había plumas, era viales y jeringuilla, se daban talleres y se hacía ejercicio, las comidas a la hora, recuerdo siempre la medición de antes de dormir y el vaso de leche y galleta que te daban si estabas justo, lógicamente había personal médico, a parte de los monitores también diabéticos. Pero bueno mi experiencia no valle como ejemplo, porque yo no entendía porque el resto se divertia y se lo pasaba bien con la diabetes, cuando yo no aceptaba tener esto y maldecia tenerlo. Pero ahora es otro tiempo y hay algo que cuando yo fui no existía y son los móviles, el whastapp, aprovecha para conocer y entablar amistad con diabétic@s de tu edad de tu ciudad y otras ciudades, eso te reforzara en llegar tu diabetes y quien sabe poder crear un grupo de amigos y amigas diabéticas, además de lo que puedan enseñarte que supongo que en eso también se habrá mejorado mucho.

Alvarozuma

@LuVi en tu época la diabetes era menos común que ahora?

LuVi

Pues si, yo creó que le preguntabas a alguien que era la diabetes y solo sabían decir que era muy grave, jajaja

Regina

@alvarozuma, de dónde eres? Es que me extraña eso que cuentas de que te mandaron a casa porque estaba saturado el hospital.
Cuídate ,pero estate tranquilo ,porque irán saliendo nuevos tratamientos que te ayudarán cada vez más.
Las nuevas insulinas, Toujeo y Tresiba ,ya tienen mayor duración que Lantus.¿Qué insulinas usas tú?

Alvarozuma

@Regina Soy de málaga, ahora uso de insulina lenta la Tresiba (me he quedado sorprendido con la facilidad que sale la insulina al pulsar comparado con la que tenia).Y de rápida uso la novorapid.

Regina

Pues tienes un buen tratamiento. Qué tal los controles? La glicosilada ,,bien?

Alvarozuma

@Regina Antes tenia el HbA1c: 6.5% ahora lo tengo a 6% me ha bajado. Los controles los tengo bien por la mañana, pero por la noche se me sube un poco. También me ha dicho mi pediatra que me añada 2 de insulina mas cada vez que vaya a comer porque muchas veces cuando me contaba la ración bien, me ponia 1/2 de insulina mas por si acaso pero muchas veces la seguia teniendo alta. El pico mas alto de este mes de junio era de 358.

Alvarozuma

Yo creo que si no fuera por el pico ese de 358, tendría el HbA1c en 5,8 o 5,9. ¿Sabeis en cuanto tengo que tener el HbA1c para que este en la media?

Regina

Tienes una hemoglobina muy buena.Por debajo de 7 ya es buena y ,por debajo de 6, muy buena.
A seguir así de bien!!

ani

@Alvarozuma , bienvenido a este foro y muchisimo animo en este "viaje dulce"!!! >:D<

Alvarozuma

@ani No necesito de azúcar para vivir una vida dulce

Marcos_J_M

Buenas @Alvarozuma soy Marcos, con 27 años y 13 en esto... Ánimo que la vida mola un huevo. Para cualquier cosa aquí estamos...

Ruthbia

Alvarozuma dijo:

@RuthBia mi endocrina me lo ha dicho hoy que cuesta 120€ mes un poco caro... También me ha dicho que en países como Bélgica la seguridad social te lo cubre. Aquí en España tendremos que esperar unos cuantos años más.

Pues en Alemania lo cubre a partir de mañana 1 de julio y aquí decían que en Andalucía para fines de año.
Si el FreeStyle son 60€ parche cada 14 días, los famosos 120€/mes.

Tu glico es fantastica. Lo que puedes hacer para controlar mejor la glucemia es apuntar las horas en las que tienes picos para ver la pauta, aunque en la adolescencia con las hormonas a mil es mas difícil controlar, e intentar ver como te van las dosis con las raciones. Mis picos son siempre en el desayuno y desde que nos ataca el calor estoy a mínimos, no llego a 130 con el resto de mis 4 comidas. En septiembre mi endo va a alucinar con la glico que me va a salir