La estoy pasando muy mal

pearl

Hola. No le quiero bajar el ánimo a nadie ni dar pena, solo quiero desahogarme un poco.
Tengo diabetes desde el 2005, tenía 9 años cuando me diagnosticaron. Al principio todo me parecía fácil: el conteo de carbohidratos, mantener las glicemias en rangos normales, no comer azúcar ni cosas altas en carbohidratos, etc. Pero a los 12 ya estaba cansadísima. Ver como todos mis compañeros llevaban una vida "normal" y yo ser la única con una enfermedad me destrozaba, y nunca tuve la oportunidad de hablar con otras personas diabéticas. Mis padres y amigos me animaban y todo, pero realmente no entienden. Odio tener que inyectarme insulina 5 veces al día. Odio tener que medir mi glicemia y que hayan alzas y bajas sin razón alguna. Ya tengo 20 años y mi control va pésimo, ningún tratamiento me funciona bien, siempre ando entre 50 - 600 y ya tengo neuropatías. Realmente no se que hacer Trato de cuidarme bien pero no resulta y ya me está afectando en todo aspecto.

Ruthbia

Paciencia..no te queda otra e ir al medico a ver si es un cambio hormonal. A los 20 suele haber uno. ...te data tregua otros 20 años. ..el siguiente es entorno a los 40. El mio vino acompañado de diabetes
Debe ser muy duro siendo niño pasar por todo esto. Al final es como un "estilo de vida" que pocos entienden, en mi caso ni mi pareja y él es hijo y hermano de diabetico para más inri.
Mucho ánimo, verás como pasa pronto y recuperas tus umbrales.

Regina

@pearl ,bienvenida al foro.
Qué insulinas usas?
Te pones la rápida antes de as comidas?
Conoces las nuevas. Insulinas basales? Te hablaron de poner la bomba?

jconegar

@pearl yo debute con 14 años. Es duro es cierto pero para ser sinceros eres tu la que tienes que llevarlo todo.
Te esta viendo algun endocrino? El mejor que nadie te conocer y te podrá poner las pautas para arreglar eso.
Intenta cuidarte por favor, la diabetes mal controlada te fastidiará mas que si te fastidia el tener que controlarla.

pearl

Regina dijo:

@pearl ,bienvenida al foro.
Qué insulinas usas?
Te pones la rápida antes de as comidas?
Conoces las nuevas. Insulinas basales? Te hablaron de poner la bomba?

Hola, casi toda mi vida he ocupado Lantus como basal y Humalog como rapida. Hace aproximadamente un año me cambiaron de Lantus a Levemir, misma dosis en la mañana. Sí me pongo la rapida antes de cada comida, pero independiente de si lo hago o no, mis niveles siempre llegan a 400 post comidas... Son comidas de bajo indice glicemico por lo general (lentejas, garbanzos, ensaladas, etc). Obviamente no soy perfecta y de vez en cuando lo dulce me tienta, pero no necesito comer dulces para llegar a 500 con facilidad.
Utilice la bomba por 3 años y fue un caos para mi. Primero que nada no me sirvio para controlar los peaks de glicemia, andaba igual y peor que antes, bajaba hasta 30 y subia a 600 en horas. Además de lo incomoda que era para mi. Termine por sacarmela, y ahora estoy con lapiceras de levemir y humalog, con los mismos niveles de glicemia.

pearl

jconegar dijo:

@pearl yo debute con 14 años. Es duro es cierto pero para ser sinceros eres tu la que tienes que llevarlo todo.
Te esta viendo algun endocrino? El mejor que nadie te conocer y te podrá poner las pautas para arreglar eso.
Intenta cuidarte por favor, la diabetes mal controlada te fastidiará mas que si te fastidia el tener que controlarla.

Hola, con endocrino te refieres a un diabetólogo? He visto toda mi vida. Desde pequeña me trate con doctores y he visto 4 distintos hasta la fecha, ninguno me ha podido ayudar con este tema.

pearl

Ruthbia dijo:

Paciencia..no te queda otra e ir al medico a ver si es un cambio hormonal. A los 20 suele haber uno. ...te data tregua otros 20 años. ..el siguiente es entorno a los 40. El mio vino acompañado de diabetes
Debe ser muy duro siendo niño pasar por todo esto. Al final es como un "estilo de vida" que pocos entienden, en mi caso ni mi pareja y él es hijo y hermano de diabetico para más inri.
Mucho ánimo, verás como pasa pronto y recuperas tus umbrales.

Hola, la verdad es que dudo que sea algo "hormonal" o con relacion a mi edad ya que tengo estos niveles desde que tengo memoria. Nunca he tenido la diabetes bien controlada

Regina

Mira las nuevas basales que cubren muy bien las 24 horas. Mira la Toujeo o la tresiba,que se ponen solo una vez al día y sustituyen a Lantus.
Los picos ,si subes las rápida y te la pones un poco antes ,a lo mejor puedes evitarlos.
Prueba con avena en el desayuno, que evita picos.
Y hablamos de un endocrinólogo,médico especialista en diabetes,que te dará un buen tratamiento.
Las pautas y las dosis de insulina tienes que ir ajustándolas tú misma,,según los controles de antes y después de las comidas.
Los picos se corrigen con rápida.
Yo creo que necesitas mejorar el tratamiento .
Pregunta lo que quieras

LauDL

Hola. Yo soy diabética desde los 8 años, y llevo 18... Entiendo que tú descontrol no es por el tipo de insulina, o cambio hormonal... Es descontrol tuyo. Yo pasé por lo mismo. Si quieres hablamos. Mi Face es: Lau Sincito. Un saludo

pearl

Regina dijo:

Mira las nuevas basales que cubren muy bien las 24 horas. Mira la Toujeo o la tresiba,que se ponen solo una vez al día y sustituyen a Lantus.
Los picos ,si subes las rápida y te la pones un poco antes ,a lo mejor puedes evitarlos.
Prueba con avena en el desayuno, que evita picos.
Y hablamos de un endocrinólogo,médico especialista en diabetes,que te dará un buen tratamiento.
Las pautas y las dosis de insulina tienes que ir ajustándolas tú misma,,según los controles de antes y después de las comidas.
Los picos se corrigen con rápida.
Yo creo que necesitas mejorar el tratamiento .
Pregunta lo que quieras

Me inyecto mucha insulina al día, si subo las dosis antes de cada comida, me baja la glicemia, y si bajo la dosis mi glicemia se dispara, es un caos.
Actualmente utilizo 43 de Levemir, despierto con glicemias entre 180 y 350. Para las comidas me inyecto entre 10-20 de humalog y aun asi ando en 400 luego de comer. Es como si la insulina no me hiciera efecto alguno

Sherpa41

¿Si después de comer estas en 400 porque no subes el Humalog a 20-30?

pearl

Sherpa41 dijo:

¿Si después de comer estas en 400 porque no subes el Humalog a 20-30?

La he subido a montones. La glicemia sigue siendo alta antes y despues de comer. Ahora mismo voy a cenar y tengo 340... me inyectare 30 aprox y lo mas probable es que luego esté con los mismos 340 o más... El problema que tengo con subir las dosis es que me han dicho que inyectarse más que tu propio peso hace que engordes. Alguien sabe si eso es cierto?

Sherpa41

Menuda locura eso que te han dicho. Si empiezas a creerte las tonterías que dice la gente mal vamos...Yo siempre me he inyectado muchísimo, hasta 30 o 40 unidades de humalog (3 veces al día) y siempre he estado delgado.

Y yo para bajar de 300 me pondría 15 unidades de humalog y al cabo de un par de horas (no me gusta nada comer estando alto) otras 30 para la comida.

pearl

Sherpa41 dijo:

Menuda locura eso que te han dicho. Si empiezas a creerte las tonterías que dice la gente mal vamos...Yo siempre me he inyectado muchísimo, hasta 30 o 40 unidades de humalog (3 veces al día) y siempre he estado delgado.

Y yo para bajar de 300 me pondría 15 unidades de humalog y al cabo de un par de horas (no me gusta nada comer estando alto) otras 30 para la comida.

Me lo han dicho todos mis doctores. Intentaré aumentar más aun las dosis.

Sherpa41

Pues en mis 22 años de diabético nunca me han dicho nada similar.

Es evidente que si te pinchas menos de lo que necesitas, el cuerpo no aprovecha todo el azúcar que comes pero toda ese glucosa que no absorbes, te jode el cuerpo.

Menudos irresponsables los que te dicen eso.

albertot

@pearl no quiero juzgar a tus doctores...pero que te digan que la insulina engorda...es muy fuerte. Por favor ponte en manos de un profesional, cambia de endocrino...te falta insulina por todos los lados. Te tiene que ver un profesional y cambiarte las pautas inmediatamente

sigsauer

Por muchas Unidades que te des de Levemir no te llegan a cubrir ni 12 horas del día, la Levemir normalmente se pone en 2 tomas para que te cubra todo el día.. Hablalo con tu endocrino o cambia a Tresiba, Toujeo etc...

Regina

Solo te ppnes levemir una vez al día?
Así no puede cubrirte las 24 horas. Estás sin basal casi la mitad del día
Tienes que cambiar la lenta.

Alfonso Fernandez Martinez

Todo depende lo que comas , tu estado fisico animico temporadas etc , yo te recomendaria que fueras a otro endocrino o doctor y que te lo cambiara todo desde el principio insulinas dietas etc , contandole claro todo lo que llevas padecido y tu caso , igual atinaba mejor , lo peor es quedarse quieta y conformarte , animos

Ruthbia

@pearl yo uso Levemir pero me pongo dosis cada 12 horas. Por la noche 4-6 y por la mañana 2. Yo aun sigo en linda de miel.
Con lo que has ido contando opino como los demás, no tienes bien las dosis de insulina.
Si nos das mas datos de lo que comes versus lo que te pones, quizás podamos ayudarte mejor.
Es fundamental tratar con un buen endocrino o diabetologo.
Animo, verdad como se soluciona.

Anaisabel

Lo importante es que tú te das cuenta de que no estas haciendo las cosas bien. Ahora lo que tienes que hacer es hablar con otro médico y comenzar poco a poco a cambiar las cosas. Lo conseguirás!

jazmin253

Creeme te entiendo, la T1 me vino a los 7 años, ahora tengo 32 y el proceso de aceptación y madurez por lo menos a mí me tomo 22 años. Mi juventud solo estuve enojada y aunque me ponía la insulina comía carbohidratos a mi antojo, por lo que ahora ando cosechando las complicaciones (daño al nervio vago afectando al corazón y estómago logrando taquicardia y retraso en la digestión de comidas). Debes saber 2 cosas básicas: cuando estas luchando por control, además de las insulinas NECESITAS glucometro

jazmin253

Porque jamás lograrás adivinar cuanta insulina vas a necesitar si no llevas 1ro el famoso diario de mediciones (al levantarte antes y después de las comidas -snack incluidos- y al acostarte. Si haces esto por una semana cada 2 horas, verás un patrón o sea como respondes a los carbohidratos e insulinas.a)Tresiba por la fabricación de la marca hay q colocarla 2 veces al día, no es lantus ni tujeo haz la prueba con glucometro y veras que te sube todos los días a la misma hr en la noche. Aunque no lo creas es de mejor calidad que las otras, justamente porque no es tan fuerte aunque si tarda mucho en bajarte las altas pide el cambio a apidra.

jazmin253

Debes comprender también q la diabetes es algo tuyo q te hace especial... Si eres diferente en la alimentación porque por azar de la vida puedes demostrar a tu entorno cuan dañinos son los carbohidratos en la alimentación de todos. Una persona no diabética debería consumir 30gr de Ch por día, q te hace pensar q al padecer T1 tu no? Tu cuerpo no puede metabólicas los hidratos de carb así que porque darle eso todo el tiemp??

jazmin253

Debes comprender también q la diabetes es algo tuyo q te hace especial... Si eres diferente en la alimentación quizá es porque por azar de la vida puedes demostrar a tu entorno cuan dañinos son los carbohidratos en la alimentación de todos! Una persona no diabética debería consumir 30gr de Ch por día, q te hace pensar q al padecer T1 tu no? Tu cuerpo no puede metabolizar los hidratos de carb así que porque darle eso todo el tiempo??

jazmin253

La industria alimenticia, médica y farmacéutica dependen una de otra, y aunque no nos agrade mucho la forma más sana de llevar tu diabetes es con una alimentación baja en carbohidratos. 50gr por día y jamás veras 500 en tu medidor de nuevo; e igual podrás seguir comiendo delicioso, solo debes aprender a cocinar y utilizar harinas de almendra, coco, soya. En Facebook y Google veras grupos y blogs de colegas diabético (T1 y T2) que tienen Hb1 de 5 para abajo con este estilo de vida claro q es de a poco. Ten en cuenta que los fideos, horneados con harina, arroces, frejoles, lentejas, avenas todos suben el azucar algunos más de prisa que otros pero se vuelven glucosa en tu sangre; hasta las verduras peor cocidas.
También debes observar si no has alcanzado la gastroparesia, que es el nervio vago debilitado dando lugar a que lo que comes se demore mucho en el estómago y pase cuando le da la gana al intestino (recuerda que la insulina en inyección lo hace según reloj, quizá también por eso las montañas rusas de subidas y bajas). No hay un análisis seguro para confirmar esto pero la alarma la dan tus medidas de azúcar y tb lo mejor que te sientes después de una comida al masticar chicle

jazmin253

Lo último sería mires si no tienes adicción a los carbohidratos (galletas, panes, yogurt, frutas) porque para esto sí necesitas ayuda médica (la más efectiva es hipnosis aunque con costo prohibitivo). Ah, y si, necesitas ver a un endocrino. Uno con quien te sientas a gusto y estés segura sabe de diabetes T1. Te lo aseguro no eres la única en tu ciudad con esta condición; puedes buscar en grupos españoles gente que conozca los endocrinos con suficiente experiencia como para guiarte (facebook muy útil en esto hay una página 'Fundación para la diabetes' allí podrías ubicar alguien que te colabore; caso no uses face alguna amistad tb puede prestarte 5 min su cuenta para ubicar los mejores profesionales a tu alcance). Bueno, es toda la información que puedo darte: solo recuerda que sigues siendo una gran persona dirige tu enojo para algo que te haga bien, el inicio es difícil pero que cosa que valga la pena es fácil?? Todo el cariño!!! Comenta como te ha ido, saludos!

pearl

Sherpa41 dijo:

Pues en mis 22 años de diabético nunca me han dicho nada similar.

Es evidente que si te pinchas menos de lo que necesitas, el cuerpo no aprovecha todo el azúcar que comes pero toda ese glucosa que no absorbes, te jode el cuerpo.

Menudos irresponsables los que te dicen eso.

Demasiado raro que mis 4 doctores hayan dicho eso entonces buscaré otro más, muchas gracias por tus comentarios

pearl

sigsauer dijo:

Por muchas Unidades que te des de Levemir no te llegan a cubrir ni 12 horas del día, la Levemir normalmente se pone en 2 tomas para que te cubra todo el día.. Hablalo con tu endocrino o cambia a Tresiba, Toujeo etc...

Muchas gracias por tus consejos!

pearl

Ruthbia dijo:

@pearl yo uso Levemir pero me pongo dosis cada 12 horas. Por la noche 4-6 y por la mañana 2. Yo aun sigo en linda de miel.
Con lo que has ido contando opino como los demás, no tienes bien las dosis de insulina.
Si nos das mas datos de lo que comes versus lo que te pones, quizás podamos ayudarte mejor.
Es fundamental tratar con un buen endocrino o diabetologo.
Animo, verdad como se soluciona.

La verdad es que con todo lo que me han dicho, supongo que debo cambiar de doctor nuevamente... Te resumo mi dieta (como es generalmente):

Al desayuno dos rebanadas de pan de molde integral, un té y un yogurt/leche o fruta, me inyecto las 43 de Levemir y desde 4 a 6 unidades de humalog. Generalmente despierto con 200 de glicemia.

Colación generalmente no como, a no ser que sea café.

Al almuerzo como generalmente 60 carbohidratros de lentejas, garbanzos o arroz, acompañados de ensalada y carnes. Casi nunca con postre. Aquí generalmente me inyecto desde 10-20 de humalog porque mis glicemias a esta hora ya son sobre 300.

Aquí tampoco como una colación, a no ser que haya hecho alguna actividad física que me haya agotado y pues, como un yogurt con cereales o algo y replico la modalidad del desayuno (exceptuando la levemir)

Luego en la cena hay veces que replico el almuerzo o simplemente me como una ensalada. A esta hora tambien mis glicemias son sobre 300 y me inyecto 10-20 de humalog. (si como ensalada, me inyecto 3-5)

Y bueno mis glicemias antes de dormir rodean los 400-500 mg/dL... Hay veces que me he corregido con 10 y en la noche llego a 30 mg/dL, como tambien veces que me he corregido con 5 de humalog y no bajo nada de los 500.

pearl

Anaisabel dijo:

Lo importante es que tú te das cuenta de que no estas haciendo las cosas bien. Ahora lo que tienes que hacer es hablar con otro médico y comenzar poco a poco a cambiar las cosas. Lo conseguirás!

Muchas gracias! creo que es lo que haré