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El niño con diabetes sigue sin protocolo sanitario dos meses después de empezado el curso

FerFer
en Convivir con la Diabetes. Padres, parejas, amigos.
El pequeño necesita que se le controlen los niveles de glucosa en sangre y que se le suministre la insulina

La «Comisión de apoyo a Álvaro» de la asociación de vecinos San Miguel Arcángel de San Miguel de Salinas denuncia que el niño Álvaro Torres, de 6 años y con diabetes, carece de un protocolo de asistencia sanitaria necesario que garantice su integridad física durante su permanencia en el centro educativo, pues necesita que se le controlen los niveles de glucosa en sangre y que se le suministre la insulina.

Transcurridos dos meses desde el inicio del curso escolar, las consellerias de Educación y de Sanidad «todavía no se han puesto de acuerdo para poner los medios que garanticen el cumplimiento de la legislación vigente en un caso como este», se quejan desde la asociación vecinal.

La presidenta de la Federación de Diabéticos de la Comunidad Valenciana y vocal de la Junta Directiva de la Federación Estatal de Diabéticos, Mercedes Sánchez Benito, se interesó por este caso hace pocos días y se comprometió a trabajar para satisfacer las demandas del menor.

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Comentarios

  • hola a todos acabo de entrar en el foro para ver si encontraba una publicacion sobre las agujas y me encontrado con esta noticia, vamos es que no se como calificar lo de las asociaciones ,mira hay muchas injusticias pero lo que yo no entiendo es como se pueden hacer tanto los locos sobre algo tan necesario que tiene un niño,tenemos que ser los padres,familiares,amigos,amigos de los amigos vecinos....los que tengamos que movernos para que las administraciones publicas hagan lo que tienen que hacer ,alquien me puede decir, para que narices estan las asociaciones, a mi meda la impresion que solo valen para salir en la foto y poco mas ,porque cuando salen estos casos aun estoy esperando que alguna se mueva para arreglar el problema .y ahora ,cuando se enteren ,me daran hasta en el carnet de identidad pero me da igual, carai pensaba que esto pasaba solo aqui,ya les falta tiempo a estas asociaciones para poner sobre la mesa todas,las medidas que se deben tomar en estos casos ,para apollar a estos niños,ya que no lo hacen ni educacion, ni sanidad ,ni los ayuntamientos,ni tampoco el estado,quien son los que tendrian que hacerlo, luego vas al medico y tienes que escuchar ,el niño tiene que hacer una vida lo mas normal posible ,carai, pero con estas cosas como los padres van hacerlo.yo no se si les llegara esto pero tienen mi apoyo por completo,no se deberia aceptar que estas cosas pasen,señores de las asociaciones porfavor empiencen a ponerse las pilas,antes que esto se desmadre,y mira que lo digo con conocimiento de causa porque aqui estoy esperando que algunas de las que hay ,digan estamos con vosotros ,y mira que hay unas pocas, y que ahora no digan aaaaaa esque no nos enteramos......... [-X [-X :-S :-S seguiremos tirando para cambiar esto ,feliz dia y mejor noche
  • Vamos a ver, un poquito de seriedad. Veo que mucha gente da bombo a esto y no lo entiendo.
    Tengo DM1 desde que tenía 4 años, de eso hace ya 27 años, ni en el colegio ni en la guardería tenían enfermería ni mucho menos protocolo sanitario y, que yo sepa, no me ha pasado nada. Un niño con 6 años se nota las bajadas perfectamente, si necesita insulina mientras está en el colegio a lo mejor hay que buscar una pauta que se adecue más a sus horarios. Si come en el colegio se le enseña a medirse y ponerse su dosis o al cuidador de comedor se le puede enseñar también. Pero parece que es mejor cambiar al niño de colegio, para enseñarle de primera mano que no hay ningún cambio en su vida preocupante, salvo los cuidados mínimos que todo diabético debe llevar.
    En fin un aplauso para esos padres, se han cubierto de gloria indicando a los medios que un niño diabético es un niño dependiente.

    Un saludo,
  • Sarita, un niño diabético es un niño dependiente, por supuesto. El tratamiento con insulina es muy peligroso y no puede dejarse solo en manos de un niño.
    En todos los países civilizados hay enfermeros/as en los colegios.
    Los padres de niños diabéticos sabemos lo que hemos pasado cuando dejamos a nuestros hijos en el colegio . Yo no me quiero ni acordar. Y el que no haya pasado nada grave es casi un milagro.
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Sarita, un niño diabético es un niño dependiente, por supuesto. El tratamiento con insulina es muy peligroso y no puede dejarse solo en manos de un niño.
    En todos los países civilizados hay enfermeros/as en los colegios.
    Los padres de niños diabéticos sabemos lo que hemos pasado cuando dejamos a nuestros hijos en el colegio . Yo no me quiero ni acordar. Y el que no haya pasado nada grave es casi un milagro.
    Yo fui a un colegio sin enfermeros y jamás he tenido un percance, cuando me notaba baja me tomaba un caramelo, no me llevaba el aparato al colegio y he tenido la hemoglobina en valores muy buenos. Pero claro todo esto fue por llevar una diabetes bien controlada y estable, he llevado y llevo una vida normal, jamás he tenido un desmayo ni un solo problema, eso fue gracias a que mis padres y mi endocrino me enseñaron desde muy pequeña, piensa que empecé en el 87 con 4 años.
    Creo que la base fundamental es educar al niño y darle sensación de normalidad, mostrarle que esto no es una limitación, puede llevar una vida totalmente normal sin problemas. Así lo veo yo. Creo que lo mejor ante los padres de un niño recién diagnosticado es que hablen con alguien bien controlado que ha pasado por ello, así pueden ver de primera mano que la diabetes no es un problema, sino una rutina más.
  • No es tan fácil llevar un buen control sin riesgo de hipoglucemias.
    Yo recuerdo ir a ver a mi hija en el recreo y encontrármela jugando y corriendo con 33 de glucosa,( tenía 5 años) .
    Las insulinas de ahora son más estables, pero el riesgo sigue existiendo , y no pedimos más que una ayuda necesaria en el caso de los niños. Un ATS en los colegios es una petición muy lógica .
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Cuando una persona está en 33 y no nota síntomas estamos hablando de un problema que se debe atajar cuanto antes. La pregunta ante esto es: ¿Cuántas hipoglucemias hace la persona a la semana? Cuando alguien tiene muchas hipos su cuerpo se habitúa y pierde la capacidad de notarlas, lo mejor es buscar la causa de esas hipos recurrentes y eliminarlas con urgencia.

    Si en cualquier momento veis que esto es algo normal, que la diabetes es inestable, plantearos cambiar de endocrino sin dudarlo. Aquí en España hay profesionales muy buenos de los que se puede aprender mucho, os pongo un enlace a mi referente en este tema, gracias a ella mi diabetes no ha dado un sólo problema.
    http://www.fundaciondiabetes.org/diabetesinfantil/entrevistas/raquel_barrio.htm
  • siempre ha notado las hipos , pero, cuando era tan pequeña y estaba jugando , a veces no se daba cuenta . La hemo siempre estuvo por debajo de 6,5 y ahora prácticamente no tiene hipos ( ayudó mucho el cambio a Lantus) , pero siempre queda alguna inesperada,.
    Aún teniendo el mejor tratamiento , existe el riesgo de hipoglucemias , y más en niños.
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Además, hay que tener en cuenta que en los niños las necesidades de insulina varían a medida que crecen y esos ajustes continuos complican mucho más el control.
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Si, sobretodo cuando empieza la adolescencia y el último estirón. Ahí se manifiesta la hormona del crecimiento subiendo la glucosa de madrugada.
    Las hipos siempre pueden ocurrir, lo peligroso es cuando ocurren muy a menudo, pues provocan que dejes de notarlas y eso es lo mas peligroso.
    Tampoco debemos asustarnos si el niño vuelve del colé un día en 200, se corrige y se ve si es algo puntual o necesita un ajuste. Yo de niña tenía la hemoglobina en 6,5 y ahora con 31 años en 6,9 y considero que son valores buenos, no tengo ninguna complicación debida a la diabetes, voy cada 3 meses al endocrino, hago mis revisiones. No os obsesioneis por que el niño esté En valores de entre 70 a 140, si veis un 150 o 160 opino que no es necesario corregir. Prefiero que un paciente pase una tarde en 160 a que haga hipoglucemia.
    Sobretodo ir enseñando al niño desde una edad temprana a medirse es vital, comenzad como si fuera un juego para que le vaya cogiendo el truco, con los pinchazos puede ir probando con un muñeco para ir cogiendo el ángulo y la forma de punción.
  • Sonia, has descrito mir vida a la perfeccion. La única diferencia es que debute en el 88 y tengo 30 años. Creo que ahora se exagera y estos niños van a sentirse unos bichos raros. En mi cole tp había enenfermera y Los profesores me atendían pero justo lo necesario. La primera vez que me puse insulina tenia 5 años, a los 7 lo normal era que me pincha yo. Cuando iba a prescolar volví a casa con 25... que pasó? Nada. Creo que luego vienen las depresiones y las rebeldías cuando se quiere controlar tanto la vida de los niños
    Miembro del equipo de moderación del foro
    DM1 desde 1988
    Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
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  • tica , los padres controlamos como padres que somos , pero mi hija no tuvo ningún problema por eso, lleva una vida muy normal , sin ningún problema . Pero cuando se es padre , claro que se controla, porque , mientras son pequeños, los hijos dependen de ti, y más si son diabéticos.
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
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  • Esta claro que los padres intentamos hacer lo mejor, pero nos confundimos 1000 veces y no creo q sea malo escuchar la experiencia de adultos que hemos debutado de niños. Parece que a veces nos olvidamos que quien tiene la diabetes son los peques....
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  • Esta claro que los padres intentamos hacer lo mejor, pero nos confundimos 1000 veces y no creo q sea malo escuchar la experiencia de adultos que hemos debutado de niños. Parece que a veces nos olvidamos que quien tiene la diabetes son los peques....
    Estoy totalmente de acuerdo contigo.
  • Desde mi más humilde opinión , creo que hay que buscar un término medio.Tengo la experiencia de tener diabetes y una hija con diabetes. Y encima soy enfermera. Debemos formar a los niños para que sean independientes y manejen su enfermedad.Pero hay situaciones que creo deben ser supervisadas por un adulto que se haga responsable.Con cinco años están y deben estar jugando,como dice Regina, y en cierta medida despreocupados de la vida ,porque eso es la infancia.No todos los niños tienen la misma madurez ni se manejan de la misma manera,y no es lo mismo tener cinco que nueve años.Creo que se debe garantizar la seguridad de los niños en la escuela con enfermedades graves como es la diabetes, no nos engañemos,y que los profesores a día de hoy no están autorizados para administrar un triste paracetamol.
  • No se puede generalizar ni sentar cátedra por la vivencia personal que cada uno tenga de su propia diabetes.Nadie está moralmente autorizado para juzgar la actitud de unos padres con un niño con diabetes.Cada uno vive la vida lo mejor que puede y bastante estarán sufriendo, imagino. Es un tema muy complejo.
  • No se puede generalizar ni sentar cátedra por la vivencia personal que cada uno tenga de su propia diabetes.
    Chapeau. Ni con la diabetes, ni con nada.
    Nadie está moralmente autorizado para juzgar la actitud de unos padres con un niño con diabetes.Cada uno vive la vida lo mejor que puede y bastante estarán sufriendo, imagino. Es un tema muy complejo.
    Rechapeau. Como se suele decir, "el miedo es libre" y cada cual pone su límite donde buenamente quiere o puede.
    Padre de Andrés, 17 años. Debut: septiembre de 2011.
    Levemir (30ud. mañana y 24ud. noche) y Novorapid (en desayuno, comida, merienda y cena 40ud aprox - 24HC/día).
    Medidor continuo DEXCOM G4 desde julio 2014
    Hemo: 6.2 (Sept. 2013), 7.0 (Dic. 2013), 6.9 (Marzo 2014), 6,6 (Junio 2014), 6,7 (Sept. 2014), 7,0 (Dic. 2014), 7,7 (Mar 2015), 6,9 (Jul. 2015), 7,0 (Sept 2015), 7,4 (Dic 2015), 6,8 (Mar 2016), 6,6 (Julio 2016), 6,8 (Octubre2016)... 7,0 (Mar 2018)
  • El miedo es libre, efectivamente, pero si educas a un hijo en el miedo jamás va a atreverse a valerse por sí mismo fuera de la sombra de sus padres. Ese niño vivirá toda si vida con el trauma de pensar que es diferente y que no podrá realizarse como el resto de personas, si eso es lo que queréis para vuestros hijos allá vosotros. Pero si le demostrais que esto no le va a impedir llevar una vida plena y le enseñais a ser autosuficiente creo que llevará una vida más feliz y os lo agradecerá.
    Pensad que vuestros hijos son los que saben de primera mano cómo se encuentran, si les enseñais a controlarse, llegará el momento en que él os corrija. Para esto veo muy positivo que padres e hijos vayáis a todos los cursos de diabetes que podáis, juntos, para que os deis cuenta de que la diabetes no es una enfermedad grave, yo misma ni la considero enfermedad, porque un diabético bien cuidado es una persona sana.
  • Pues de verdad... yo alucino la que se está montando por no pagar un puñetero DEXCOM (ojo, que lo podrían pagar, y seguramente lo han planteado... el problema es el PRECEDENTE, que es lo que no quieren), porque yo lo tengo claro, un dexcom y solucionado (y si quieres más tranquilidad para los padres, transmisión por el móvil).

    Es increible lo que marean cuando la solución está al alcance de nuestras manos, que si "medirte", que si "controlarte" que si horarios, que si no se da cuenta, que si... te puedes olvidar de todo esto con un dexcom (o un abbot navigator II, hablo de medición continua automática). Por supuesto no es perfecto, pero soluciona el 90% del "problema" del niño, y el 90% del problema de los padres.

    Y alucino que no venga un endocrino de la SS a decirles eso... y que además certifique que es lo necesario (lo he dicho cientos de veces, a mi que no me quieran pagar el tratamiento médico que me corresponde y que me funciona, pues vale, ya me arruino yo, pero a un niño, OBLIGATORIO si lo solicita, y el que lo conoce, lo solicita).

    Pero claro, todo esto es muy mediático y tienen que ir con pies de plomo, no vaya a ser que "el ganado" se les descontrole... y al final, el que lo paga, es el diabetico y la familia. Van a intentar por todos los medios que se adapte con lo que le quieren dar (que no es lo mismo que decir que se adapte con lo que HAY) y eso, me parece muy triste, para él, y para cualquier diabético.

    saludos


  • Sarita83, tu punto de vista es muy respetable, además lo has expuesto muy correctamente. Sin embargo, y deberías saberlo, la diabetes no es un mundo, es otra galaxia, y cada uno sufre la suya. Por mi parte, no comparto tus últimas frases, la diabetes, para mi, es una enfermedad grave que implica una minusvalía, es una enfermedad crónica y grave, que además, pasa factura tarde o temprano, físicamente y psicológicamente (ésto último, todos los días). Pero lo dicho, cada persona es un mundo. Yo no me considero una persona sana ni de lejos (lo era, y mucho, antes de ser diabético), que eso no implica que te puedas divertir, echarte tus risas o... pero de sana, nada. Es mi opinión, eh?

    saludos
  • Sarita83, tu punto de vista es muy respetable, además lo has expuesto muy correctamente. Sin embargo, y deberías saberlo, la diabetes no es un mundo, es otra galaxia, y cada uno sufre la suya. Por mi parte, no comparto tus últimas frases, la diabetes, para mi, es una enfermedad grave que implica una minusvalía, es una enfermedad crónica y grave, que además, pasa factura tarde o temprano, físicamente y psicológicamente (ésto último, todos los días). Pero lo dicho, cada persona es un mundo. Yo no me considero una persona sana ni de lejos (lo era, y mucho, antes de ser diabético), que eso no implica que te puedas divertir, echarte tus risas o... pero de sana, nada. Es mi opinión, eh?

    saludos
    ¿Una minusvalía? ¿Qué te impide hacer la diabetes que pudieras hacer de no tenerla? Yo no veo que me haya impedido nada en la vida, no tengo daños físicos ni mucho menos psicológicos. He viajado donde he querido, como de todo (los dulces no me llaman la atención), me dedico a lo que me gusta y psicológicamente me siento fenomenal.
    Puede ser que desde muy pequeña asumí la diabetes y me educaron con el objetivo de que jamás la diabetes me impidiera hacer nada ni conseguir mis objetivos, para mi familia y para mí es una rutina, sin dramas. Si tienes que convivir con algo hazlo con una sonrisa y piensa de manera positiva, esto te va a facilitar las cosas. Alégrate cuando estés bien, haz lo que te guste, viaja sin miedo, disfruta y sobretodo cuídate y quiérete mucho. Ese es el truco, no debéis perderos ser felices sólo por esto, en serio, una diabetes bien cuidada se convierte en una rutina que acabas automatizando. Os animo a intentarlo y os ofrezco mi ayuda.
    Veo un sentimiento muy pesimista en este foro y eso hay que cambiarlo, empecemos con un lema: "Hay que vivir con la diabetes, no para la diabetes"
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