Diabeticos experimentados

Buenas.

Soy un diabetico con 2 años de experiencia. Esta pregunta va a los que tienen varios años de experiencia con diabetes.

Queria saber la opinión sobre las cosas que habeis aprendido de la diabetes con la experiencia. Echando la vista atras, que cosas habies ganado con la experiencia de años teniendo diabetes: seguridad, tranquilidad, libertad... lo que sea ^^.

Gracias

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Comentarios

  • pues ciertamente, se gana todo eso que dices. sobre todo confianza. y remite ese miedo y esa intranquilidad iniciales.

    lo que ocurre es que con el tiempo te das cuenta que esto no lo entiende ni la madre que le parió. y que en diabetes, dos más dos pueden ser cuatro, pero tambien tres, cinco o seis. y que hay muchos expedientes X que no tienen explicación fácil. Y eso para gente meticulosa (comme moi) son difícilmente encajables) y crean frustración.
    ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
  • yo soy diabética desde hace 14 años. al principio es un mundoooooooooooo, parece que no lo vas a superar nunca, etc. Luego ganas todo eso que comentas; seguridad, ves que sigues siendo la misma persona aunque tu pancreas no chute; tranquilidad, ves que no es tan fácil quedarse ciego o que te corten una pierna como al principio puedes emparanoiarte; libertad, ves que puedes salir a la calle sin llevar todo el kit de supervivencia hasta para tirar la basura...
    Y creo que tb ganas paciencia. Como dice grondullo a veces no hay explicación pero entonces es mejor no abogiarse; hacer todo lo posible para estar bien, y en paz. Yo intento no frustrarme; pienso, si hoy no he estado del todo bien pues mañana intentaré hacerlo mejor. Tb compruebas que es importante darse algún caprochito de vez en cuando y 'desconectar' de la perfección.
  • yo soy diabética desde hace 14 años. al principio es un mundoooooooooooo, parece que no lo vas a superar nunca, etc. Luego ganas todo eso que comentas; seguridad, ves que sigues siendo la misma persona aunque tu pancreas no chute; tranquilidad, ves que no es tan fácil quedarse ciego o que te corten una pierna como al principio puedes emparanoiarte; libertad, ves que puedes salir a la calle sin llevar todo el kit de supervivencia hasta para tirar la basura...
    Y creo que tb ganas paciencia. Como dice grondullo a veces no hay explicación pero entonces es mejor no abogiarse; hacer todo lo posible para estar bien, y en paz. Yo intento no frustrarme; pienso, si hoy no he estado del todo bien pues mañana intentaré hacerlo mejor. Tb compruebas que es importante darse algún caprochito de vez en cuando y 'desconectar' de la perfección.
    A mi me ha pasado un poco al reves. Al principio lo llevaba bastante bien, no me preocuba demasiado llevar o no el medidor o algo con azucar. Pero despues de pasarlo mal muchas veces y haber tenido bajadas en los sitios mas inoportunos, he ido coguiendo mas miedo y ahora no salgo si no es con todo. :(
    En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?
  • Yo he aprendido a ser yo...a ser yo hoy, sin pensar en cómo estaba ayer ni cómo estaré mañana. Sin dejarme influenciar, más allá de los consejos lógicos.
    Intento hacerlo lo mejor posible, sin grandes subidones ni grandes bajones de moral (que siempre los hay).
    Mi principal temor al principio era ser un "dependiente" de médicos y hospitales.
    Ahora sé que nadie más sabe tanto de mi diabetes como yo.
    Y eso me da la tranquilidad que necesito.

    Por contra, como ya he comentado varias veces, tengo una dependencia,casi patológica, al kit de salida (insulina,glucómetro, galletas, glucosport)...soy incapaz de salir sin el kit, más allá de un puñado de metros cerca de mi casa.
    Todos los días sale el sol. Y sino sale ya me encargo yo de sacarlo.

    She is on my mind

    DM1 desde 2004
    ISCI Medtronic Minimed
  • Bueno, yo si me voy lejos tb lo llevo todo. Todo es el medidor, la insulina y un zumito en el bolso. Pero es que eso me parece del todo necesario. Porque, ¿y si vas sólo a dar una vuelta y se presenta merendar por ejemplo? Entonces necesitas medirte y seguramente pincharte.

    Sobre las bajadas inoportunas, a mí me ha pasado de tenerlas y no llevar nada, pero siempre puedes comprar un refresco en casi cualquier sitio. Hombre, si te vas a la montaña por decir, ya has de tener previsión. Claro, libres del todo no somos, pero yo siempre pienso que en esas situaciones las personas no diabéticas tb han de ser previsores porque, ¿y si tienes una bajada de tensión en plena montaña? siempre has de llevar algo para comer, beber...
  • Pues yo soy un desastre, me niego a depender del "kit de emergencia" y nunca me he llevado un susto de verdad. Ahora con el embarazo si que llevo el medidor, pero como tengo diabetes desde muy pequeñita y desde hace muchos años, antes no teníamos acceso a tantas tiras diarias y yo al colegio en mi vida me lo llevé (a no ser que me mandarán un perfil completo o algo así) El glucagón, casi siempre me lo llevo de viaje, pero vamos de diario nunca... y ahora que dependo más de estas cosas no me siento "libre" siento que vivo para la diabetes y espero que después del embarazo pueda volver a salir sin el medidor y no sentirme perdida (aunque ultimamente me lo llevaba en el bolso)
    La verdad es que a veces creo que tengo a un angelito cuidandome, porque he sido muy despistada en situaciones límite... pero siempre uno encuentra una solución, supongo que si algún día tengo un susto de verdad, cambiará mi percepción de la diabetes. Para mi llevar la bomba todo el día encima ya es una gran carga, pero los resultados demuestran que vale la pena.
    Miembro del equipo de moderación del foro
    DM1 desde 1988
    Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
    Bomba + Dexcom


  • Yo veo necesario llevar el medidor porque se pueden confundir los síntomas de una hipo con otra cosa... y tomar decisiones equivocadas. O por ejemplo, yo me muevo mucho en coche y si me siento 'rara' me hago un control antes de sentarme al volante. Además, tampoco pesa tanto... yo lo llevo en el bolso y otro estuche con los bolis de insulina. Es como llevar dos monederos. Si me voy de excursión pues lo llevo en la mochila. El Glucagón sí que paso, no me lo suelo llevar ni de viaje.
  • Yo llevo SIEMPRE en mi bolso el medidor y cuando usaba plumas SIEMPRE llevaba la pluma de Humalog por si tenía que corregir y eso desde que salí del hospital hasta hoy, eso no ha cambiado, desde el principio.
    Cuando hago salidas cortas, de minutos, por supuesto que no llevo nada salvo algún caramelo.
    En cuanto a lo que ha cambiado en estos 12 años de experiencia es que tengo mayor seguridad, siento que llevo las riendas de la diabetes, que aunque algunas veces me cabrea he aprendido a relativizar, los expedientes X ya no me agobian, si no encuentro explicación a una hipo o a una hiper pues no pasa nada, le pongo remedio y adelante.....
    A mi alrededor, los que me rodean, familia, amigos etc ya ni se acuerdan que tengo diabetes :D :D
    Elena
    Dm1 desde 2000.
    Bomba de insulina desde 2005. Medtronic Veo
    Ultima hemo 6,4
  • A mí me pasa lo mismo que a ti @sherpa41 ya va conmigo mi kit a todas partes
    Sherpa41 dijo:

    yo soy diabética desde hace 14 años. al principio es un mundoooooooooooo, parece que no lo vas a superar nunca, etc. Luego ganas todo eso que comentas; seguridad, ves que sigues siendo la misma persona aunque tu pancreas no chute; tranquilidad, ves que no es tan fácil quedarse ciego o que te corten una pierna como al principio puedes emparanoiarte; libertad, ves que puedes salir a la calle sin llevar todo el kit de supervivencia hasta para tirar la basura...
    Y creo que tb ganas paciencia. Como dice grondullo a veces no hay explicación pero entonces es mejor no abogiarse; hacer todo lo posible para estar bien, y en paz. Yo intento no frustrarme; pienso, si hoy no he estado del todo bien pues mañana intentaré hacerlo mejor. Tb compruebas que es importante darse algún caprochito de vez en cuando y 'desconectar' de la perfección.
    A mi me ha pasado un poco al reves. Al principio lo llevaba bastante bien, no me preocuba demasiado llevar o no el medidor o algo con azucar. Pero despues de pasarlo mal muchas veces y haber tenido bajadas en los sitios mas inoportunos, he ido coguiendo mas miedo y ahora no salgo si no es con todo. :(

    Diabetes Tipo 1 desde Mayo de 1993.
    Tresiba: 32 Ui a las 23:00h
    Humalog Kwipen: de 2 a 5 Ui en cada (dependiendo de las cantidades de Hc y los niveles de glucosa)
    HbA1c 7.4% ¡¡Alcanzando mi objetivo!!
    Creciendo cada día y sin parar de luchar en este mundo llamado Diabetes
    Del 92
  • A mí me pasa lo mismo que a ti@sherpa41
    Sherpa41 dijo:

    yo soy diabética desde hace 14 años. al principio es un mundoooooooooooo, parece que no lo vas a superar nunca, etc. Luego ganas todo eso que comentas; seguridad, ves que sigues siendo la misma persona aunque tu pancreas no chute; tranquilidad, ves que no es tan fácil quedarse ciego o que te corten una pierna como al principio puedes emparanoiarte; libertad, ves que puedes salir a la calle sin llevar todo el kit de supervivencia hasta para tirar la basura...
    Y creo que tb ganas paciencia. Como dice grondullo a veces no hay explicación pero entonces es mejor no abogiarse; hacer todo lo posible para estar bien, y en paz. Yo intento no frustrarme; pienso, si hoy no he estado del todo bien pues mañana intentaré hacerlo mejor. Tb compruebas que es importante darse algún caprochito de vez en cuando y 'desconectar' de la perfección.
    A mi me ha pasado un poco al reves. Al principio lo llevaba bastante bien, no me preocuba demasiado llevar o no el medidor o algo con azucar. Pero despues de pasarlo mal muchas veces y haber tenido bajadas en los sitios mas inoportunos, he ido coguiendo mas miedo y ahora no salgo si no es con todo. :(

    Diabetes Tipo 1 desde Mayo de 1993.
    Tresiba: 32 Ui a las 23:00h
    Humalog Kwipen: de 2 a 5 Ui en cada (dependiendo de las cantidades de Hc y los niveles de glucosa)
    HbA1c 7.4% ¡¡Alcanzando mi objetivo!!
    Creciendo cada día y sin parar de luchar en este mundo llamado Diabetes
    Del 92
  • Hola @ray-ban siempre es bueno consultar con los mas veteranos en el tema y aqui hay gente muy experimentada en el tema y que te ayudaran seguramente con las dudas que vayas teniendo.
    Por lo general a titulo personal te comento que yo he tenido relativamente bastante buen control de la enfermedad y ya van 25 años con ella casi sin complicaciones y una retinopatia leve.
    Experiencias sensaciones varias y muchas frustraciones y asqueo, tu te podras cansar de la diabetes y tu familia tambien de ella pero no te dara tregua, lo unico que te ayuda realmente es levantarte y volverte a levantar para seguir luchando incansablemente ya que no tendras respiro.
    Y recuerda la diabetes no tiene logica asi que no trates de entenderla, lo que hoy te da resultados mañana no te dará. Cuidate controlate y visita a tu medico periodicamente.
    Eso si piensa positivo que te servira de mucho y pregunta cualquier cosa que te venga en gana que para eso estamos para ayudaros aqui en el foro.
    DM 1 desde 1991
    Humalog pen 6 a 10.
    Lantus 20 hs 36 unidades
    HbA1C 6,3 (15.4.2016)
    Dexcom MCG - G5 (28.9.2015)
    Dexcom G4 Share (16.3.2017)
    48 años.
  • Me alegra que haya muchos con más seguridad y optimismo pero mi caso, por desgracia, no es así, aunque también espero que no influya en nadie. Llevo 26 años con diabetes, empecé con 19 años y ahora tengo 45. Tengo una hija de 6 añitos y mujer y siento que vivir conmigo es una desgracia para ellas. Pasé por la adolescencia creyendo que la diabetes la dominaba yo y pude tener una vida algo parecido a la normalidad, pero nunca fue así. Hoy en día he pasado por 6 operaciones y tengo la claridad de que si no fuese diabético, mi cuerpo seria más fuerte y hubiese respondido mejor. Ya no soy capaz de detectar ninguna hipoglucemia, lo de las comidas es un auténtico sacrificio en vez de un disfrute y eso de llevar una vida normal...es una farsa!!!! Ni somos normales ni lo seremos nunca, lo siento pero así lo pienso. Me tiene tocado tanto física como psicológicamente, así que no me toméis como ejemplo y esto es también gracias a las actuales "ayudas" que "tenemos" de nuestra Seguridad Social.
    Diabético tipo I desde 1990 y tengo 50 tacos. En Abril de 2017 con Minimed 640g y su MCG. Hoy estoy con Minimed 780G. Financiado MCG por la SS desde Junio-2018. Hipertensión arterial y ocular. Colesterol. Operado de 2 hernias discales cervicales (C5-C6 y C6-C7) pero con diagnóstico de "Operación fallida". La diabetes todo me lo perjudica....y nos arruina, la Seguridad Social debería financiar A TODOS!!!!! no cuando estás medio muerto como a mí!!!
    Última HBA1C: 6,5% (después de muchos años en 9%)
  • Siento oír las malas experiencias. Y animo a sllf a continuar haciendo un buen control. Es la clave. Desde los 12 DM1 y ahora con 42, veo en retrospectiva mis errores y mis cambios a mejor. Los pongo para que otros aprendan:
    De joven traté de ser uno más. Hice deporte, jugué al baloncesto en equipos, hice bicicleta de carretera (a pesar del miedo de mis padres, a quienes agradezco su dejar hacer), me fui de juerga como el que mas... Y es cierto, no somos iguales aunque podemos hacerlo igual que los demás.
    Mis errores: pensar que eso del buen control era una exageración. Tras un tiempo mal controlado ahora lo llevo haciendo muy bien desde hace años. Consecuencias positivas: pequeños micro-aneurismas (perdón si la palabra no es la correcta) se han reabsorbido. Ningún problema de pies, infecciones, o colaterales. Tan solo me debo inyectar mensualmente vitamina B12 (alguno más tiene esta asociación ?). Camino entre 6-10 kms casi diarios. En navidades y el resto de comidas aprendí a contar HC y me va muy bien. Así que la clave: aprende a conocer tu cuerpo y síntomas, aprende a contar HC. Si comes fuera, espera a ver las raciones en el plato, calcula y pínchate. El kia básico: siempre sal con TODAS las plumas necesarias ( te puedes quedar atrapado en cualquier sitio), el medidor, y sobre todo unos geles de glucosa que venden en farmacia sabor fresa para hipos severas ( se absorbe muy rápidamente y es como 1,5 raciones HC).
    Yo creo que lo que nos distingue es que somos mejores adaptándonos a cambios porque hemos ido aprendiendo de este gran cambio. Y triunfaremos en la vida como el que más. En el foro veréis deportistas que hacen bici, corren y de todo. Así que aprender a contar es la clave.
    Y Mucho ánimo a los novat@s: si yo pude, todos podéis. No es el fin del mundo en absoluto.
    46 años, diabético desde los 11. Tresiba 12u a las 22:30 más variable en comidas de Apidra depende ejercicio e ingesta HC). Ultima Hemo glic 5.1 (bajé desde 6.4 gracias a sensor freestyle+Xdrip). Colesterol natural alto (Tratado con Crestor). Práctica de ciclismo de carretera. Sensor freestyle-2 conexión directa con Xdrip (MM2 si falla ). Hipotiroidismo clínico (fase incipiente...) tratado con pastilla. Déficit de vitamina B12 (inyección mensual). Código de descuento MiaoMiao2: FRIEND-WLR9998 . Te descontarán 10 dólares
  • Pues a mí me pasa lo mismo. Estoy hasta los huevos de estar todo el día pensando en los niveles de azúcar, no controlo las hipoglucemias, ya no conduzco por miedo a tener otro accidente como el que tuve hace cuatro años,que era mi pasión, ahora llevo el libre y me siento mucho más seguro. Ya ni recuerdo las veces que me he despertado con cuatro-cinco personas a mi alrededor de la ambulancia que me habían recuperado. Y eso que pienso en positivo jaja ahora reconozco que no soy un diabético normal. Trató de disfrutar comiendo y si es necesario me pincho un poco más. Pero vamos que me ha jodido la vida. class="Quote" rel="sllf">Me alegra que haya muchos con más seguridad y optimismo pero mi caso, por desgracia, no es así, aunque también espero que no influya en nadie. Llevo 26 años con diabetes, empecé con 19 años y ahora tengo 45. Tengo una hija de 6 añitos y mujer y siento que vivir conmigo es una desgracia para ellas. Pasé por la adolescencia creyendo que la diabetes la dominaba yo y pude tener una vida algo parecido a la normalidad, pero nunca fue así. Hoy en día he pasado por 6 operaciones y tengo la claridad de que si no fuese diabético, mi cuerpo seria más fuerte y hubiese respondido mejor. Ya no soy capaz de detectar ninguna hipoglucemia, lo de las comidas es un auténtico sacrificio en vez de un disfrute y eso de llevar una vida normal...es una farsa!!!! Ni somos normales ni lo seremos nunca, lo siento pero así lo pienso. Me tiene tocado tanto física como psicológicamente, así que no me toméis como ejemplo y esto es también gracias a las actuales "ayudas" que "tenemos" de nuestra Seguridad Social.

    Diabetes tipo 1 desde hace 25 años 6,4 Hb1aC
  • ray-ban dijo:

    Buenas.

    Soy un diabetico con 2 años de experiencia. Esta pregunta va a los que tienen varios años de experiencia con diabetes.

    Queria saber la opinión sobre las cosas que habeis aprendido de la diabetes con la experiencia. Echando la vista atras, que cosas habies ganado con la experiencia de años teniendo diabetes: seguridad, tranquilidad, libertad... lo que sea ^^.

    Gracias

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    ray-ban dijo:

    Buenas.

    Soy un diabetico con 2 años de experiencia. Esta pregunta va a los que tienen varios años de experiencia con diabetes.

    Queria saber la opinión sobre las cosas que habeis aprendido de la diabetes con la experiencia. Echando la vista atras, que cosas habies ganado con la experiencia de años teniendo diabetes: seguridad, tranquilidad, libertad... lo que sea ^^.

    Gracias

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    Hola:

    Yo llevo 32 a con diabetes y he adquirido con los años más conocimientos, seguridad, algunos sustos, conocimientos de nuevas tecnologías y cada vez tengo más claro que no me curaré nunca. Mi vida es más fácil ahora por las nuevas tecnologías y las nuevas insulinas pero no veo que la curación llegue. al menos a mi no creo que me llegue.
  • Yo llevo 25 años, cuando empecé no existían las plumas precargadas, había viales de insulina que se metían en el frigorífico y jeringas desechables con una aguja bastante grande, era una impresión pìncharse, me costó mucho hacerlo sola porque siempre me han dado aprensión las agujas :/ gracias a dios, al poco de empezar aparecieron las plumas y las agujas pequeñas y eso fue un gran cambio. Cosas que he aprendido, a aceptar la enfermedad, a saber que el organismo no funciona de manera exacta sino que dependiendo de mil factores la misma dosis de insulina y misma comida te va a hacer un efecto distinto. A comer libremente sin andar contando raciones o haciendo cálculos. Ya sé lo que me va a subir tras comer algo (no la cantidad exacta, claro) y la dosis de insulina rápida que necesito. A no ver la enfermedad como algo tedioso, sino como algo que forma parte de mi vida y que con controles permite hacer una vida normal..
  • Vamos a ver si me explico bien. Estoy hasta los huveos con la diabetes. En mi caso me vino por estar infectado d la mierda de la hepatitis c hablo mal porque a mí me ha jodido la vida. Bueno me ha jodido la vida la hepatitis c y la diabetes. Yo como d todo. No voy mirando hidratos de carbono o calorías. Si voy a comer más hidratos me pincho más. No sé si hago bien pero no me vuelvo loco con el tema. Disfruto comiendo y bebiendo. Ya llevo 25 años con esta mierda. Y por ahora lo tengo controlado. Pero me cago en todo. No sé si me he explicado bien. Por cierto. La mierda de la hepatitis c ya me la han quitado. No entiendo las quejas por falta de tratamiento ni que el partido en el gobierno no se haya vendido bien con este tema. Un. Saludo
    Diabetes tipo 1 desde hace 25 años 6,4 Hb1aC
  • Hola!!
    Yo llevo 10 años con diabetes, que es tiempo y no es tanto a la vez. Tengo 26 años. La verdad es que creo que lo he llevado bastante bien, he elegido mi vida y mis viajes en base a mis preferencias y deseos y no en base a la diabetes. Durante la adolescencia estuve descontrolada aunque sin sustos graves, ahora estoy bastante mas exigente con el control y aún así he tenido alguna hipo grave (pero no de perder el conocimiento). Miedo no me da la verdad, porque noto los síntomas y siempre llevo azúcar. No siempre llevo la insu o el medidor, depende de donde vaya, aunque si dudo de lo que voy a hacer siempre lo llevo por si acaso. El glucagón he empezado ahora a coger la costumbre de llevarlo a los viajes , antes nunca lo llevaba (lo cual es un error, hay que llevarlo siempre).

    En este último año si que he notado que empezaba a estar harta del rollo de pincharme y medirme, sobre todo pensando "y voy a estar toda la vida así, ni un p... día sin poder dejar de pensar en cuantos hidratos de carbono tomo y cuanto tengo q pincharme", con rabia porque no se nos permite relajarnos claro, y esos pensamientos me creaban una frustración enorme... En diciembre decidí comprarme el dexcom y la verdad es q he notado mucha mejoría, además de en la hemo, en la sensacion de libertad y de tener la diabetes bajo control gracias a la grafica de tendencia del dexcom. Aunque ahora de tener el dexcom depende esa sensación claro...
    Suelo intentar vivir el día a día pensando poco en pasado y futuro, conociendome y haciendo siempre que puedo lo que de verdad me gusta. Creo q esos puntos de vista me los ha dado el hecho de tener diabetes, y la capacidad de relativizar las tonterias también.
    Saludos!!
    DM1 desde abril 2006. 33años
    Tresiba:12-14
    Fiasp a demanda
    Dexcom G6

    Última HbA1c: 6% (junio)
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