¿Que será de nosotros?

Hola a tod@s

Si tuviera que definir qué es la diabetes, diría que es una enfermedad que necesita muchos cuidados. Dicho de una forma informal y muy poco académica. Los que llevamos ya muchísimos años con esto, "jugando" con la insulina y....demás, podríamos decir muchas cosas más.

Una cosa es indudable, y ya se ha comentado en este foro. Me refiero al enorme esfuerzo mental, continua preocupación, obsesión o neurosis, en el peor de los casos, que nos produce el tratamiento. No sería tan grave de no ser porque es algo que nos va a acompañar hasta el fin de nuestros días.

Por eso, hoy me planteo esta pegunta. ¿Que será de nosotros, la mayoría los únicos que llevamos las riendas de esto, el día que no podamos decidir?

Decidir sobre el tipo de insulina, las unidades, lugar de inyección, comidas , ejercicio, horarios....y un largo etcétera de variables.

He vivido la triste experiencia de contemplar la muerte de un diabético al que ponían insulina en un hospital, y le he visto morir. Eso me ha dado pié a escribir este comentario.

Saludos y Felices Fiestas a tod@s.

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Desde 1984 diabético tipo 1
Tresiba al mediodía , Apidra en las comidas.
Glicosiladas alrededor de 6,5 %
"Feliz aquel que reconoce a tiempo que sus deseos no están de acuerdo con sus posibilidades "
Goethe

Comentarios

  • Mi hijo tiene 14 años y debutó con DM1 hace 6 meses. Como sé que no puedo volver el tiempo atrás y que es algo que no tiene solución, he tratado de encararlo con fuerza y sin desmoronarme. Y sin pensar en el futuro. No quiero pensar en el futuro, me lo he prohibido, porque sé que si lo hago la amargura se reflejará en mi cara y él lo notaría. Así que trato de vivir sólo el día a día y controlar su enfermedad y enseñarle a él a hacerlo sólo pensando en que la siguiente hemo A1c sea buena.

    Cuando inevitablemente me asaltan pensamientos negativos sobre el futuro, trato de consolarme pensando en que un futuro próximo, cuando él sea adulto, existirá ya alguna cura biológica o por lo menos alguna cura tecnológica que sea óptima y que le permita afrontar ese futuro con tranquilidad y confianza.
    Hijo con DM1 desde Mayo 2017, con 13 años.
    Tresiba + Novorapid. Freestyle + Blucon.
    Última hemo: 6,8(Noviembre 2018)
  • En 20 años tiene que haber un páncreas artificial, que lo pongan como ahora un marcapasos.., cuidarnos hasta entonces.
    Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
    Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
  • A finales de los 90 asistí a una conferencia del investigador Dr. Bernard Soria. En ella dijo que en 6, 7 años, una década a lo sumo, el problema de la diabetes estaría resuelto. El camino con la investigación en célula-madre, era prometedor. Estamos a finales de 2017. Huelgan más comentarios.

    Saludos.
    Desde 1984 diabético tipo 1
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    Goethe
  • Hoy con los medicamentos, la insulina y demas accesorios provistos gratuitamente por los SS podemos llevar dia a dia correctamente esta enfermedad y siendo estrictos o equilibrados en la forma de comer y manejarse en la vida. Lo siento por quienes siendo mas jovenes deben afrontar estos gastos y no tienen la flexibilidad de aprender todo lo relativo a su enfermedad.
    De nada vale lamentarse, ni tener berrinches. Todo eso la aumenta.
    Lamentablemente para muchos como yo es la unica manera de tener una vida disciplinada y ordenada para reemplazar lo que el pancreas hacia automaticamente antes que lo destruyeramos con nuestros excesos y los medicos con excesos de remedios a prueba y error.
    Se mucho sobre como sobrellevar Mi Diabetes y desearia aplicarlo para orientar a quienes la padecen y sean obedientes en la conducta a seguir para vivir muchos años y asi ayudar a otros. Incluso a sus familias para no recargarlos.
    Ya sea en el ambito social o en grupos de ayuda existentes en las Iglesias.
    Y ayudando a prevenirla desde sus inicios en la panza de las madres contribuyendo a alimentarse racionalmente y no con el veneno de la mayoria de las publicidades.
    Creo que es la mejor manera de salir del circulo vicioso de la queja por esto o lo otro Y fundamentalmente conectandonos fisicamente aunque sean pequeños grupos sociales.Que bien pueden formarse y documentarse por estos espacios virtuales, pero nada supera al encuentro real, verdadero, sin miedos ni prejuicios entre unos y otros.
    Por esos defectos pasare solo estas fiestas 2017 pero espero que el Buen Dios me ayude a plasmar lo que pienso para el 2018 y asi lo espero para cada uno de ustedes.
    Lamentablemente para las empresas de datos que veran reducidos nuestros consumos, sera mucho mas saludable darse la mano personalmente.
    Abrazos
    Diabetes 2, pero insulinorequiriente, con resistencia a la insulina y pancreas agotado.
    HbA1c: dic '16: 12,8; mar '17: 10,9
    Fallece mi madre oct '17
    Ida a Paraguay feb '18
    HbA1c: oct '18: 8,7; ene '19: 6,5; abr '19: 6,2 abr '19: 6,5; jun '19: 7,5; set '19: ???
    Detemir 26 7:30 y 20 19:30
    Aspartica 4 antes desay y mer y 5 antes alm y cena.
    200 a 250gr de HC diarios, 80gr Prot y 80gr Grasa. Segun actividad.
    71 años 88kg 1,72.
  • Bueno, las células madre van a llevar su tiempo, pero las medidas tecnológicas están cogiendo carrerilla..,a ver...
    Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
    Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
  • @Sorprendido, mi pariente está muy implicado con mi diabetes, así que no me preocupa. Y en caso de perder al pariente y la cordura....creo que no me enteraré. Bueno, siempre he pensado que sería saludable para la familia que si uno pierde la cabeza pueda dejar un testamento vital para la eutanasia. Así que la infame enfermera que conociste me evitará el trámite. Felices fiestas.
    Debut 46 â- 2012. DM1. Celiaquía e intolerancia lactosa. Anemia perniciosa.
    MiniMed 640g + SmartGuard.

  • Independientemente de que uno sea diabético o no: estoy absolutamente de acuerdo con @solaria en lo que se refiere al testamento vital. Considero fundamental que los gobiernos empiecen a trabajar ya en ese asunto legal, que al final se trata de que uno pueda decidir libre y conscientemente cómo y en qué circunstancias quiere irse de este mundo.
    Hijo con DM1 desde Mayo 2017, con 13 años.
    Tresiba + Novorapid. Freestyle + Blucon.
    Última hemo: 6,8(Noviembre 2018)
  • @Sorprendido , pero le has visto morir por un error en la insulina en el hospital o por las complicaciones de la enfermedad?
    Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
    Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
  • No me extrañaría nada que fuese por un error con la insulina. Yo estuve ingresada una vez para quitarme las muelas del juicio y no me dejaban tener a mí la insulina, al llegar se la quedaron las enfermeras. A las horas de las comidas me venían con el boli ya precargado con la dosis que yo les había dicho que me ponía, que claro era aproximada porque depende de lo que coma. Yo les dije mas o menos lo que suelo ponerme habitualmente con mis comidas pero las comidas del hospital eran diferentes a lo que yo como en mi casa. Y se empeñaban en que tenía que ponerme esa dosis sin yo haber visto ni lo que había para comer porque todavía no habían traído las bandejas. Me pareció de locos porque precisamente me ingresaron un día antes de la operación para "controlarme" la glucosa y evitar problemas. Al final estuve mas o menos bien pero pasando hambre porque me comía solo lo que yo calculaba para la dosis que me ponía de insulina. Como solo era un día pasé de discutir más con ellas porque no había manera de que entrasen en razón y como no me vio el endocrino hasta el día siguiente me decían que sin el consentimiento del médico no podían hacer cambios en la medicación.
    Y bueno luego el día de la operación no puede comer en todo el día y para cenar me traen un helado de los de hielo porque era el menú normal para operación de muelas porque el frío ayuda a la inflamación.
    Me pareció de locos todo, en mi caso yo sabía contar hidratos y conseguí adaptarme aunque pasase hambre pero si es una persona mayor que no tiene mucha idea y le ponen las mismas dosis que en su casa con comidas distintas a saber la que le lían.
    DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle 2 | HbA1c 5.5
  • Yessica lo has expresado muy bien. Allí, en el hospital rige lo del "café para todos", con pocas delicadezas, a pesar de llevar de casa una pauta de insulina. Yo veía que tras una cifra de 3...y pico le ponían la insulina en el brazo y ...a comer. Ya sabemos lo complicado que es esto , se trataba de un señor mayor, y poco o ningún margen de variación había por parte del paciente. Y si el familiar de turno no está al tanto...., sale uno peor que entra.
    Aquella persona murió a causa de un ataque al corazón. Inducido o no por la diabetes...?, no lo sé.

    Lo del testamento vital, algo leí, ignorando cómo está legislado. Me parece muy conveniente. Totalmente de acuerdo.

    Saludos.
    Desde 1984 diabético tipo 1
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    Goethe
  • aniani
    @hola a todo/as, sobre la euthanasie, solo los paises d: Holanda y Belgica aplican legalmente esto y por decreto-ley, pero aun existen aqui, belgica, grandes "vacios" en su reglamento y lleva un avance lento, para los dbtco/as y siempre estan diciendo q, esta enfermedad no entra en sus articulos d aplicarla, pero, por mi parte y con el grupo de medicos, (deben ser 3) ellos, conociendo mi caso desde mas d 40ans, me ayudaron a redactar y pedir por escrito, una pagina escrita por mi puno y letra , con fecha firmada y DNI,en 5 ejemplares identicos,(pueden ser photocopias, NO la firma) y entregar a los 3 Dres , + 1 x administracion -ayuntamiento, + 1 x la pareja (si hay) y es conveniente tambien si hay hijo/as,
    en ello se pide, RECHAZAR todo tratamiento agresivo e inutil!!!
    con esto, al menos, damos a entender q NO queremos seguir en esta vida!! ya q, siendo dbtco/as, solo nosotros sabemos cuanto trabajo realizamos constantemente para vivir y, q resulta una muy "pesada" carga para ofrecerle a la familia!!!
    ojala se vean pronto esas leyes favorables !! pero, mientras hay q seguir luchando contra viento y marea!!!
    esto, es hasta hoy! veremos con el nuevo ano q se aproxima, si hay mas "avances" y mejor compasion con nosotros!!!
  • Trabajo en una residencia para personas mayores y veo cada cosa q flipo. Ponen la insulina a los abuelos como si fueran corderitos y ale a comer sin saber lo q van a comer, ni cantidad.....Una vez casi discuto con un cocinero pues dije q no entendía q a una persona con diabetes le dieran para merendar un zumo siempre. Al final, m dijo q el q pauta las comidas es el médico. Cuando llevaba el Free el médico m dijo que no tengo q obsesionarme, odio q piensen q estoy obsesionada!!!
    No me sorprende nada lo q has contado @sorprendido. Hay muchos médicos, enfermeras, auxiliares q no tienen ni idea de nuestra enfermedad.
  • No sé si habreís oído hablar de la Voluntad Vital Anticipada. Hasta donde me he podido enterar es un documento donde se recogen aquellos cuidados médicos que deseemos tener en caso de enfermedad avanzada o accidente. El él recogeríamos aquellos tratamientos o pruebas médicas que no deseemos tener, en los momentos más delicados de nuestra vida. Todo está pensado si llegado el momento no podemos decidir por nosotros mismos.
    Entiendo que son como una especie de instrucciones anticipadas, de tipo sanitario. Existe un Registro, dependiente de los Servicios Sanitarios de la Comunidad, al menos aquí en Andalucía, es así, donde quedarían inscritas esas instrucciones.
    Lo cierto es que la información me llegó un poco por casualidad. Me da la impresión de que no está muy extendido su conocimiento.

    Saludos
    Desde 1984 diabético tipo 1
    Tresiba al mediodía , Apidra en las comidas.
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    Goethe
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