Hola, mi hijo de 9 años tiene diabetes y me siento culpable.

Hola, soy nueva y vengo a presentarme.

El día 20 de enero fui con mi hija y mi hijo a una consulta con la pediatra, yo iba para la niña pero la cosa es que ya no salí de allí porque a mi hijo después de consultar varios síntomas que tenia, yo creía que eran por el tratamiento de fimosis que estaba llevando a cabo, resulta que la pediatra llamo a la enfermera y le hicieron un test y salió que estaba a 342....

De allí me mando a urgencias y ya no salimos en más de una semana, entré con mi niño sano y salí con un debute diabético así sin esperar nada....mi hijo tiene 9 años, los cumplió en octubre.

La verdad es que supongo que los que habéis pasado por lo mismo me entenderéis pero es que siento una impotencia muy grande, me siento mal como madre por si he podido hacer algo mal que haya influido en que mi hijo sea diabético.

Que ya me han dicho que no, pero no dejo de sentirlo por más que lo intento, estamos intentando encontrar la dosis ya que tiene bajadas, subimos hidratos de carbona y bajamos las dosis y así vamos probando....

Estoy contenta de haberos encontrado porque estoy segura que me va a servir mucho para no sentirme tan sola delante de esta nueva situación que vivo.

Gracias de antemano a tod@s

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Comentarios

  • Hola, Carmen

    lo de la culpa... no sirve para nada o sólo sirve para bloquearnos; la sentimos, claro, por muchas cosas diferentes, pero también podemos ir soltándola y aceptar que hacemos las cosas lo mejor que podemos, y que tenemos límites, somos humanos, no máquinas. A veces, tantas veces..., buscamos mentalmente una perfección que no existe en la realidad, y nos damos una y otra vez de bruces contra los límites, hasta que los aceptamos.

    Ser una buena madre yo creo que no tiene receta; ser una buena madre no me parece que sea vivir por los hijos y meterlos en una burbuja para que “no les pase nada”; ser una buena madre (o un buen padre, o un buen educador/a) tiene más que ver con escuchar (a todos los niveles) las necesidades del hijo/a en cada momento y amarlo/a tal cual es y aportarle las herramientas que podamos para que vaya construyendo su propia vida y siga su camino, con enfermedades o sin ellas. Hacer siempre lo máximo que una pueda.

    Esta enfermedad, como otras crónicas, no hace más que añadir conflictos a la ya conflictiva vida; pero es lo que hay y no queda otra que seguir caminando y aprendiendo unos de otros y unos con otros, y disfrutar de lo que nos hace bien.

    Te deseo muchos ánimos y que vaya todo mejorando :-)

    últimamente he leído varios hilos con preguntas de papás y mámás de hijos/as con diabetes. He encontrado estos por aquí, pero seguro hay más:
    https://www.diabetesforo.com/discussion/13790/mi-nino-5-anos-14-kg-30-dias-con-diabetes-m1
    Mi niño 5 años 14 kg 30 días con diabetes M1
    Hace un mes (maldito mes) que a mi pequeño le diagnosticaron diabetes mellitus 1 debuto con 595 y 16 días de ingreso hospitalario donde me dieron el alta con un libro y nada de información. Est...


    https://www.diabetesforo.com/discussion/13798/padre-de-nino-dt1-y-algunas-consideraciones
    Padre de niño DT1 y algunas consideraciones
    Hola a todos, me presento soy padre de niño diabético con debut hace 10 meses, estamos en proceso de asimilación de la enfermedad aunque la verdad es que el control lo llevamos bien sobre todo grac...


    https://www.diabetesforo.com/discussion/13957/hiperglucemias-nocturnas
    Hiperglucemias nocturnas
    Aquí me hallo...una noche más sin pegar ojo... Mi niña estuvo mala con un estado vírico y se nos descontroló por completo...vale que con infección pase eso pero lleva una semana sin gripe per...


    En este hace tiempo que no se participa, pero parece que tiene mucha info, quizás te sirva de algo…
    https://www.diabetesforo.com/discussion/4760/padres-de-ninos-con-diabetes
    Padres de niños con diabetes
    Cuando nuestros pequeños sufren la diabetes, nosotros también, sin embargo, a no ser que tengamos diabetes, no somos capaces de entender las implicaciones de esta enfermedad, y necesitamos que otros...






  • Muchas gracias por toda la información, los voy a leer atentamente, seguro que me sirven de ayuda.
  • No tienes absolutamente ninguna culpa, solo influyen factores genéticos y algún desencadenante como los virus
    Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
    Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
  • no que vas a tener la culpa por dios, es como si te culparas por perder en un juego de azar, mira hacia delante y a por todas. animo!!
  • @Carmen Gomez Dalmau. Un trastorno autoinmunitario ocurre cuando el sistema inmunitario ataca y destruye tejido corporal sano por error. Hay más de 80 tipos diferentes de trastornos autoimmunitarios, los mas comunes son:
    Enfermedad de Addison, Celiaquía, Dermatomiositis, Enfermedad de Graves,Tiroiditis de Hashimoto, Esclerosis múltiple, Miastenia grave, Anemia perniciosa, Artritis reactiva, Artritis reumatoidea, Síndrome de Sjogren, Lupus eritematoso sistémico, Diabetes tipo I y etc.
    Ya venimos genéticamente predispuestos y no podemos hacer nada para evitarlo. Comprendo tus sentimientos porque los medios de comunicación han pasado años machacándonos con pautas evitar la diabetes, pero éstos nunca, NUNCA, especifican que están hablando de DIABETES 2. Saludos.
    Debut 46 â- 2012. DM1. Celiaquía e intolerancia lactosa. Anemia perniciosa.
    MiniMed 640g + SmartGuard.

  • Hola @Carmen Gomez Dalmau, bienvenida al foro!! Aquí encontraras muchas respuestas a la infinidad de dudas que se nos plantean.
    Tu sentimiento de culpa es una fase por la que pasamos los padres, no te preocupes que pasara. Yo también la pasé y con el tiempo y la ayuda de este foro me di cuenta de que no tenemos ninguna culpa. Ahora lo que puedes hacer es lo que venías haciendo hasta ahora, cuidar a tu hijo y ayudarlo mientras lo necesite...
    Un gran saludo y un abrazo :-h
    Diabética tipo 3
    Mamá de Iago (14 años)
    Lantus 25 uds
    Apidra a demanda
    Freestyle libre
    @enma
  • Muchas gracias por vuestras palabras y animos, no sabeis como me animan..... es que no es sólo lo que yo siento sino lo que por ejemplo mi madre me dice...es que le dabas demasiado chocolate o caramelos...cuando yo era bastante estricta en ese tema pero bueno, es lo que decís y yo así se lo digo a ella, que nada tiene que ver con todo esto, además no creo que sea questión de buscar culpables, si no de mirar que el niño pueda hacer la vida lo más normal posible, una pregunta, cuando volvieron a incorporarse vuestros niños o vosotros mismos si erais niños al cole...el mio está desesperado
  • T1dT1d
    Animo @Carmen Gomez Dalmau ! Pues mi hija no volvio a la guarderia hasta unas 3 semanas despues del debut pero tb pillo navidad en medio y cuando la meti en enero tuve q estar yendo una semanita a explicarles como iba todo a las profesoras. Y no no es tu culpa ni de el ni de nadie. No no es el azucar ni el choco ni los caramelos q le pudieras haber dado.
  • Muchas gracias @T1d, tengo suerte que vivo enfrente del cole...si pasa algo voy volandoooo

  • FerFer
    Bienvenida al foro @Carmen Gomez Dalmau me sumo a lo que ya te han dicho los compañer@s, ánimo y no te sientas culpable, seguro que has hecho lo mejor para tú hijo y lo seguirás haciendo, aquí nos tienes para lo que te podamos ayudar, muuuuchos ánimos!!! ;)
    @fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 2 | Novorapid/FIASP + Toujeo. | Sin complicaciones.
    Miembro del equipo de moderación del foro.
  • Animo @Carmen Gomez Dalmau!! Yo debute con 5 años y ahora tengo 34 y llevo una vida completamente normal. He viajado lo que he querido y he salido lo que he querido como cualquier persona que no sea diabetica. Cuidandote como debes puedes hacer ee todo. Al final cuando le cojais el truquillo ya veras como tu hijo sera como cualquier otro!!
  • Muchas gracias! me da mucho animo todas vuestras palabras, ahora para mi es un mundo desconocido pero estoy segura que con la ayuda del foro y la experiencia con mi hijo , al final lo vamos a dominar
  • La diabetes tipo1 no tiene nada que ver con lo que se ha comido antes de tenerla.Absolutamente nada.
    Los medios de comunicación no distinguen entre la 1 y la 2, y eso nos perjudica mucho.
    aunque también en la 2 es el factor genético el principal culpable.Y eso toca, como una lotería.
    Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
    Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
  • De verdad, no te sientas culpable. Es duro ser padre de un hijo con diabetes...pero se supera,necesitarás un poco de tiempo y quizás un poco de ayuda, pero no eres culpable de nada, eso está totalmente claro....y también que nos toca ser valientes.
    Padre de Jesús. Bomba insulina y dexcom g4 share. Debut con 18 meses....ya con 7 añitos...Hemo entorno a 7....y mucha lucha diaria.....ya sabéis..poco dormir y bastantes miedos....pero mi niño es feliz luego yo también.
  • @Carmen Gomez Dalmau Lo primero bienvenida, ya verás como aquí vas a encontrar mucho apoyo y sobre todo mucha información. Lo segundo decirte, como ya te han dicho todos los compañeros, que para nada tienes ningún tipo de culpa. Yo debute también con 9 años y en mi caso mi madre siempre nos dio una alimentación muy sana, nada de bollería industrial, nada de dulces... así que no tiene nada que ver que en algún momento puntual le hayas dado dulces a tu hijo, ¡es lo normal! la DMT1 aparece y no tiene por qué haber un motivo aparente y como ya te han dicho también algunos compañeros, se puede llevar una vida prácticamente normal. Yo actualmente tengo 35 años y la diabetes nunca me ha limitado en nada. ¡Ya verás como todo va a ir bien! Un saludo y ánimo :)
    DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1
  • @Carmen Gomez Dalmau como ya te han dicho no eres la culpable, y tampoco se lo tengas en cuenta si un día de estos que tenemos de hipoglucemia te salta el niño que es culpa tuya. Yo se lo dije a mis padres pero no lo pensaba y todavía me acuerdo, es una cosa de esas que se te queda grabada.
    La contestación fue porque cuando estas o estoy con la glucosa baja te pones de mal "humor" o de mala leche, pero no siempre y no les pasa a todos, lo malo que si nos pasa lo pagais los que sufrís por nosotros, que aunque sea en silencio pero lo hacéis y no sabemos como agradeceroslo
    DM1 desde el 81 antes de naranjito.
    Con bomba desde 2012
    Minimed Veo parading
    Minimed 640g desde 06/2015
    Minimed 640g desde 19/03/2016 la 2a
    Minimed 780g desde el 23/03/2021
    Hemoglobina 12/01/2021->6.1
    28/07/2021-> 6.4
  • La diabetes es un problema autoinmune, el organismo de tu hijo ha destruido sus células productoras de insulina. Esto no se debe a nada que hayas hecho tú o que haya comido el niño. Tranquila
  • Regina dijo:

    La diabetes tipo1 no tiene nada que ver con lo que se ha comido antes de tenerla.Absolutamente nada.
    Los medios de comunicación no distinguen entre la 1 y la 2, y eso nos perjudica mucho.
    aunque también en la 2 es el factor genético el principal culpable.Y eso toca, como una lotería.

    @Regina es triste que los medios de comunicación no distinga entre diabetes tipo 1 y tipo 2. Pero es todavía peor que a un médico le digas que eres diabético tipo 1 y te pregunte si te pinchas insulina...en fin...

    @Carmen Gomez Dalmau Bienvenida!! Como te comenta los compañeros, la diabetes tipo 1 no tiene nada que ver con llevar una alimentación poco saludable. Es un enfermedad autoinmune. Se cree que se hereda una predisposición genética (algunas mutaciones en varios genes - no sólo uno) unido a unas condiciones ambientales (algún virus que hizo al sistema autoinmune enloquecer) que hacen que el sistema autoinmune ataque a las células productoras de insulina del pancreas.


  • Muchas gracias a tod@s, la verdad es que da gusto poder compartir con tod@s como me siento, porque me entendeis perfectamente, hay mucha ignorancia con el tema, la verdad...ayer mismo una madre de una amiga mía al contarle lo que había pasado me dice..vaya eso es que comió demasiados polvorones...pues no, ya le conté como iba pero para mi que ella seguía en sus trece...
  • @Carmen Gomez Dalmau no te preocupes de lo que piensen los demás porque no somos dueños de sus mentes. Tu ayuda a tu hijo, y si te preguntan pues dices lo que hay, y más de uno te mirara con suspicacia, pero no podemos hacer nada...
    Mi hijo se incorporó al colegio en la misma semana que le dieron el alta, así me lo recomendó el endocrino. Tuvimos la suerte de que había porfesorado conocedor de lo que es una diabetes y le ayudaron en sus dudas e inseguridades. Se quedaba dos días a comedor (y se sigue quedando) y con una cierta vigilancia lo llevó bien, tengo que decirte que el estaba en "luna de miel" y le pinchabamos lenta nada más.
    Pregunta cualquier duda que tengas que entre todos te ayudaremos....
    Un saludo y un abrazo
    Diabética tipo 3
    Mamá de Iago (14 años)
    Lantus 25 uds
    Apidra a demanda
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    @enma
  • Gracias, hoy hemos vuelto a la enfermera porque hace bajadas sobretodo después de la cena y nos ha dicho que todavia no puede volver al cole..él también está en luna de miel, ahora se esta poniendo 2-2-1-2 y 6 de Lantus a las 21
    Me dijo que hablara con la endocrina para ver si le bajo la dosis y estoy esperando que me llame, una pregunta, hay algun post relacionado con la comida, marcas o demás que tengas mejores valores para que puedan comer por ejemplo galletas, gracias
  • Puede comer galletas y poco a poco aprenderás que muchas otras cosas. Pero hay que calcular la dosis de rápida, con glucómetro y experiencia. Apunta valores y comidas,para ir aprendiendo.
    Las tablas de raciones también ayudan.
    Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
    Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
  • Y también tendrás que aprender a manejar la insulina, para ser tú quien cambie la dosis cuando lo necesite.Que te de pautas el endocrino.
    Si baja después de cenar, tendrás q ponerle menos rápida. Con esas dosis tan pequeñas, tendrás que ajustar con medias unidades.
    Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
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  • Gracias, al final me ha llamado y le ha bajado la pauta a 1-1-1-1 y la Lantus a 5, a ver si así vamos mejor...
    Me apunto todo lo que va comiendo para ver cómo reacciona su cuerpo y la verdad es que de momento sigo la tabla de raciones al pie de la letra y pesando todo, supongo que con el tiempo me relajaré un poco...
  • Eso me da más miedo de momento...me da miedo a equivocarme y que le pase algo
  • Poco a poco...
    Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
    Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
  • Yo en la luna de miel comía cosas con con un alto índice glucémico , zumos de Naranja, tostadas, galletas, magdalenas con muy poca cantidad de insulina y tenía glucemias muy buenas incluso tirando a bajas; evidentemente eso ya paso a la historia. En mi opinión darle un par de galletas en estos momentos no le va a afectar demasiado sus glucemias, con moderación y sin pasarse ahora es cuando más va a poder comer sin que le afecte mucho.

    Ánimo !!
  • Si solo le bajaba después de la cena no entiendo muy bien porqué le ha bajado también la rápida de la comida y del desayuno..pero bueno de primeras haz caso al endocrino que más vale pecar por defecto que por exceso. Ya os iréis ajustando y aprendiendo a modificar según valores
    "Miembro del equipo de moderación del foro"
  • bueno también llegaba justo por la mañana y algunos dias a media mañana también le bajaba aunque no tan frequente como por la noche y también le ha pasado algunos dias despues de comer...
  • @Carmen Gomez Dalmau yo también estoy en luna de miel desde hace dos años y me dieron la misma pauta que a tu niño. Mi cuerpo se comportó igual el primer mes. Subidas y bajadas drásticas.
    A mi me quitaron la de las comidas, sólo me ponía 1 ud si el glucómetro marcaba por encima de 140mg/dL antes de cada comida; así estuve los primeros 6 meses. La basal o Lantus me la ponía por las noches en función del valor que me daba el glucómetro al levantarme. Normalmente 6 ud si al levantarme 3 días seguidos estaba entre 100-140, si estaba por debajo de 100 me dijo que bajara 2 ud los siguientes 3 días y fuera comprobando para bajar unidades o subir. Por encima de 140, me tenía que poner 2 ud mas los siguientes días.
    Me fue bien, tenía una glicosilada de 5,8 a 6,4

    Los niños no paran quietos y consumen mucha energía, es peor estar por debajo de 80 que ver un 200 y ...

    Con el tiempo aprendes a autogestionar la enfermedad y en este foro he aprendido un montón.
    Lada enero 2015.
    Uso Toujeo y Novorapid.
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