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Padre de niño DT1 y algunas consideraciones

en Hola soy nuev@ y quiero presentarme
Hola a todos, me presento soy padre de niño diabético con debut hace 10 meses, estamos en proceso de asimilación de la enfermedad aunque la verdad es que el control lo llevamos bien sobre todo gracias a vosotros, pues os he leído desde un principio y he aprendido mucho más que con la endo.

Desde un principio hemos utilizado el Libre y también el I-port, y la verdad es que lo recomiendo tanto uno como el otro, no entiendo como el I-port no está subvencionado por la seguridad social pues evita muchos pinchazos y mucho sufrimiento y además, en nuestro caso, la insulina entra perfecta, es decir no se pierden dosis y las glucemias están mucho más
controladas.

En algunas consideraciones me refería en que estoy intentado con mi endo que me cambien la Lantus por la Degludec (Tresiba) y su respuesta siempre es negativa con respuestas alucinantes, la primera es que es para diabetes descontroladas y ya la segunda
es que porque que sea de nueva generación no tiene que ser más buena que la otra.

Yo lo que sí que he hecho es conocer gente a través de una Asociación que la está utilizando desde hace unos meses y todavía no he encontrado a ninguno que me diga que no ha mejorado bastante con la Degludec, además de flexibilidad horarios y sobretodo hipos. He leído vuestras opiniones también sobre la Tresiba, pero lo que sí que tengo claro es de que es mucho más cara que
la Lantus, por lo menos de precio de venta al público, casi triplicando su precio.

Otra cosa que os quería comentar y que Artorias lo ha nombrado alguna vez (es un crack), es que en USA hay diabeticos Tipo 1 utilizando Afrezza (insulina inhalada) y están luchando contra los elementos para expandir su uso pues la empresa que lo fabrica está en dificultades financieras, y los resultados alcanzado con ella junto con Tresiba son espectaculares, hemoglobinas por debajo de 6, ellos se conectan a través de Twiter y muestran sus pantallazos con el Dexcom y es alucinante lo que consiguen y cómo pueden vivir prácticamente como no diabéticos.

La verdad es que dan un poco de envidia aunque parece ser que lo único que sale de todo esto para el gran público es la etiqueta negra de la FDA cuando la aprobaron, pero yo reitero, sobretodo por el control de la diabetes mi envidia sana hacia los americanos que pueden tener por lo menos acceso a ella.

Bueno tenía ganas de participar en este foro y os agradezco mucho a todos los que dais información muy valiosa para lidiar con esto que nos ha tocado, a mi hijo y a mi familia nos ha ayudado muchísimo.

Como habéis visto mi nick es FANAFREZZA, y es que espero que esta insulina prospere y pueda tener acceso a ella alguna vez y dejémonos ya de tanto pinchazo y descontrol. Mi hijo me dice a veces que ya no le importa pincharse si por lo menos la tuviéramos siempre controlada, pero ya sabéis cada día una historia diferente y le digo unos días sale y otros no, es el tratamiento
como dice Artorias de casi 100 años.

Y ya por último, que siempre vamos a mantener la esperanza de que encuentren una cura. Nosotros estamos de los últimos, pues hay personas con mucho más tiempo con la enfermedad, pero no perderemos la fe en que se dejen ya de tanta historia con ratones y perros y le metan mano a esto que a nivel mundial empieza a ser preocupante.

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Comentarios

  • Pues a ver si llega la afrezza pronto aquí
    .,aunque no sé si se podrá ajustar muy bien la dosis.., Si da buenos resultados,llegará.
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • @"FANAFREZZA" bienvenido. En cuanto a la Tresiba... yo recién la uso. NO sé si estoy haciendo algo mal, pero si me dan hipoglucemias diurnas, (con Lantus me daban unas hipos nocturnas de 30/40 y a veces asintomáticas). Ahora no dejo que baje las glicemias de 65, gracias Dexcom!. En cuanto a la flexibilidad....yo no me la juego, a mi la rutina me da mucha seguridad, lo que si es cierto es que cubre mas 36 hrs, esto lo comprobé un día que olvidé pincharme. Saludos.
    Debut a 46 â- 2012. DM1, celiaquía e intolerancia lactosa.
    Tresiba 14u. mañana. Apidra 6-6-4u. Dexcom G4-
    MI vida es aburrida, todo lo bueno lleva lactosa.
  • Gracias y saludos
  • Hola!
    Aquk un argentino diabético tipo 1 por 25 años, viviendo en eeuu. Desde mayo 2015 estoy usando afrezza + tresiba. Afrezza es lo mejor que me ha pasado en todos mis años con diabetes. Si tiene preguntas chiflen nomas.
    Saludos!
    Gus. Twitter @guasaman
  • Guasaman gracias por contestar, te agradecería que contases tu experiencia con Afrezza y cómo te ha influido en tu vida como díabético, reitero mi envidia sana pues estoy convencido de que es una solución magnífica que debe ser más conocida para que los que quieran puedan tener acceso a ella. Ojalá estuviera en Europa
  • A ver si la aprueban en Europa más pronto que tarde... qué ganas.

    Parece que de momento nos tendremos que conformar con FIASP de Novo Nordisk. A ver si esta está disponible en España antes de que acabe el 2017...
  • @guasamam, cuéntanos si se puede ajustar bien la dosis con la insulina inhalada y si tienes buenos valores posprandiales.
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Yo he estado leyendo bastante sobre la Afrezza, supongo que con la esperanza de que algún día nos la traigan a Europa, y sobre las dosis hay que decir que hay tres tipos de cartuchos: de 4, 8 y 12 unidades. Os pongo una tabla donde se explica la dosis a dar en comparación con pincharse con el boli. No parece complicado, pero olvídate de cualquier número impar

    :))
    Afrezza.PNG
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  • Pero el cartucho de 4u hay que ponerlo entero? Me explico, te puedes poner 1u? o solo de 4 en 4?

  • El cartucho lo inhalas entero, no hay medias medidas. Aunque supongo que habrá quien sea tan bruto de decir que inhala sólo "a medias".
  • Bueno, siempre se pueden adaptar los hidratos a la dosis de insulina.
    Lo que no va a servir es para correcciones.., a no ser q hagan cartuchos de una unidad..
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Y alguien sabe cuando podría estar en Europa? En Usa ya lleva dos años, bufff es desesperante
  • @"FANAFREZZA" pues las cosas de EEUU no tienen porque llegar a España. Tal y es el caso de muchos productos farmacéuticos.
    Diabetico desde los 14 años. Actualmente en el 2014 con 41 años.

    Ultima prueba deportiva SAN SILVESTRE CARTAGENA 31/12/2016
    http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com.es/2017/01/san-silvestre-cartagena-31122016-5-km.html
    Primera vez que hago una prueba de 5,2 km a un ritmo de 4 min 26 segundos.

    Una bonita crónica donde un gran sueño que tengo me acompañó en todo momento, y estuvo en meta esperándome para hacer pensar en otros sueños. Un diamante hecho realidad, un sueño por conseguir y por el que luchar.

    Luchar sin descanso por conseguir un sueño!!!!

    Ponte las zapas, sueña y vive luchando junto a tu diabetes.

    Facebook "Jorge Moto"
    Facebook unicamente con todos los entrenamientos "Jorge Moto Entrenamientos"

    "Miembro del equipo de moderación del foro"
  • Pues vaya tela, me gustaría mucho tener acceso a ella, creo que funciona muy bien por lo ultrarápida que es y que desaparece del cuerpo antes, veo las hemos de los usuarios y sus comentarios y tengo envidia, además de la comodidad por el tema de la inhalación y no tener que pincharse, he leído en Internet que está en fase 3 aquí en Europa por lo tanto a lo mejor sí que podemos tenerla
  • Pues vaya tela, me gustaría mucho tener acceso a ella, creo que funciona muy bien por lo ultrarápida que es y que desaparece del cuerpo antes, veo las hemos de los usuarios y sus comentarios y tengo envidia, además de la comodidad por el tema de la inhalación y no tener que pincharse, he leído en Internet que está en fase 3 aquí en Europa por lo tanto a lo mejor sí que podemos tenerla

    Yo jamas entenderé porque cada país tiene que tener acceso a unas cosas y no disfrutar todos de todo
    Diabetico desde los 14 años. Actualmente en el 2014 con 41 años.

    Ultima prueba deportiva SAN SILVESTRE CARTAGENA 31/12/2016
    http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com.es/2017/01/san-silvestre-cartagena-31122016-5-km.html
    Primera vez que hago una prueba de 5,2 km a un ritmo de 4 min 26 segundos.

    Una bonita crónica donde un gran sueño que tengo me acompañó en todo momento, y estuvo en meta esperándome para hacer pensar en otros sueños. Un diamante hecho realidad, un sueño por conseguir y por el que luchar.

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  • Cuánta razón tienes
  • La tresiba a mi me la han recetado por mis hippos nocturnas, 10 unidades diarias, la mitad de lo que me pinchaba de Lantus, además el precio es el mismo, lo único que la primera receta necesita visado.
  • Hola, la insulina tresiba te la puede prescribir también tu médico de cabecera. Hace 10 años hubo una insulina inhalada en el mercado, la retiraron por problemas de seguridad y eso hizo que otros laboratorios abandonaran el desarrollo de otras insulinas inhaladas. Además el hecho de no poder dosificar de 1 en 1 UI también lo limita bastante su uso
  • No se no se pero todos los días veo los pantallazos del dexcom y en combinación con Tresiba parece que no sean díabéticos y sin ninguna hipo, los podéis ver en afrezza Twitter. Creo que es un pelotazo esta insulina y nosotros o el mundo no puede tener acceso a ella. Alfred Man luchó toda su vida para mejorar la salud de los díabéticos. Si nosotros viviéramos en Usa lo tendría claro. Por cierto mi endo ni la conoce, todavía se piensa que es la Exubera aquella que retiraron en el 2007 creo
  • Por cierto guasaman háblanos de ella como usuario ya que nos dijistes que era lo mejor que habías tenido
  • Hola, me parece interesante este tipo de insulina por las condiciones que decís que parece tener.
    Pero hay una condición que la hace inaccesible a las personas que precisen menos insulina de 4 Unidades, totalmente. Lo de adaptar los hidratos a la insulina, como dice @"Regina" , tampoco me parece viable en muchas ocasiones. Si una precisa 1.5 o 2 unidades de insulina, el cartucho no es adecuado, y comer el doble, evidentemente, tampoco :-)
    Así que sigue siendo la cosa elitista ;-)
    jconegar dijo:


    Yo jamas entenderé porque cada país tiene que tener acceso a unas cosas y no disfrutar todos de todo

    Ese es el mundo en que vivimos... Cuestiones políticas e intereses económicos y de relaciones de poder, de imposición-sumisión.
    Esto de las diferencias en acceso a insulina entre EEUU y España, por ejemplo, es sólo un detalle que afecta a los que tenemos otras necesidades básicas ya cubiertas. Hay miles de países donde las personas se mueren de hambre, donde todavía hay muertes por catarros, y donde, desde luego, no llega la insulina. Ese es nuestro mundo.

    Abrazos de buen día

    Diabetes 1, diagnóstico diciembre 2013, con insulina desde febrero de 2016.
    Toujeo entre 6 y 8 UI, según etapas, a las 12:00 h
    Apidra, entre 0 y 3.5 UI en cada comida. Investigando tendencias; grado de sensibilidad alto y muy variable.
    Del 73
  • @"FANAFREZZA" Tampoco te fies mucho de todas las fotos que cuelga la gente, habitualmente se cuelgan las mejores y las más planas, no vas a colgar una gráfica como las de los Pirineos, tampoco creo que sea la Panacea la insulina inhalada, en cuánto a comodidad por supuesto que si pero en cuánto a eficacia lo de las unides fijas no me convence porque si quieres picar algo que requiera 2U y la mínima de Afrezza son 4 Unidades no sé yo como se hará..

    Aunque reconozco que me encantaría probarla
  • Creo que tampoco hay que darle tantas vueltas al tema de las unidades. Si el cartucho más pequeño es de 4 unidades será porque no han podido hacerlo más pequeño, no por dar por saco. Si no se ajusta a tus dosis actuales porque te pinchas menos de cuatro unidades o porque tu sensibilidad es muy alta y un cambio de una unidad te supone hipo o hiper segura, entonces está claro que Afreeza no es para ti. Y supongo que tu endocrino tiene que saber estas cosas y no recetarla a quien no debe (si llegáramos a tenerla en España, claro)
    En cuanto a picar algo entre horas para lo que sólo necesitas 1 ó 2 unidades me parece que hay dos soluciones. La primera es que no te molestes en picar nada si calculas que no vas a comer tanto como para necesitar 4 unidades. Y la otra opción es pincharte 1 ó 2 unidades de tu rápida de toda la vida. Tener la posibilidad de disponer de Afreeza no debería quitar el usar tu insulina rápida habitual, ya que habrá ocasiones en las que no puedas usar la Afreeza: infección en las vías respiratorias, por ejemplo.
    Quiero pensar que tendrías una receta más para la Afreeza, pero que no te quiten tu rápida. Todo esto requiere un nivel de conocimiento y control más alto y no podrá ser válida para todo el mundo, pero en mi opinión bien merece otro pequeño esfuerzo.
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