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Así se vive con diabetes a los 12 años: esta niña y su madre nos cuenta

FerFer
en Experiencias con la diabetes
Así se vive con diabetes a los 12 años: esta niña y su madre nos cuenta. Hija de Marcela Oyarzún y Álvaro Martínez, Julieta tiene dos hermanos: Simón (23) y Laura (9), a quienes califica como sus más grandes compañeros.

Está en Sexto Básico en el colegio Saint George, y hoy su mayor objetivo es aportar con su experiencia para que otros niños en su condición jamás se rindan en esta lucha. "Siempre se puede salir adelante", dice, y junto a su madre entrega un revelador y sincero testimonio de vida.

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¿Se puede vivir con diabetes?
Marcela: Hay una frase que siempre repito, y es que cuando hay un diabético en la familia, toda la familia es diabética, y por ende la relación entre nosotros es muy cercana. Ahora, si bien Julieta tiene un páncreas que no funciona, existen tratamientos y opciones que la hacen una enfermedad bastante vivible. Es esclavizante, pero te permite llevar una vida normal.

Julieta: Y la red de apoyo es demasiado importante, tanto la familia como los amigos que te acompañan. Para que uno ande bien, la red tiene que funcionar al mil por ciento.

M: Además, la diabetes es una enfermedad que tiene muchas veces grados de poca comprensión y bastante falta de información. La gente cree que es tan simple como dejar de comer azúcar, pero no es así. Esto se trata de un órgano que no funciona y que no lo hará nunca, a menos que se encuentre la cura. Sin embargo, hay tratamientos para que funcione. En el caso de la Juli fue, por muchos años, las dosis de inyecciones diarias.

J: Eran un promedio de ciento veinte inyecciones de insulina mensuales, más las mediciones, que son los pinchazos en los dedos para ver los niveles de glicemia.

M: Eso sí, hace un mes le pusimos la bomba de insulina, que es lo último en tecnología para tratar a los diabéticos. Uno de los mayores beneficios, sin duda, es que ya no se tiene que pinchar.

¿Cómo funciona este aparato?
M: Va conectado al cuerpo y tiene un reservorio, entonces, uno carga con insulina esta bomba cada tres días y la programa para que funcione de acuerdo a las necesidades y características del paciente.

J: Es un sistema inteligente, se traduce en calidad de vida y, para mí, es lejos lo mejor que me podía pasar. Duermo con la bomba, ando todo el día con ella y me la saco únicamente para entrar al agua o para competir.

M: La Julieta es atleta, compite por su colegio y, además del atletismo, entrena surf y bodyboard. En verdad encuentro que el deporte es un gran aliado de la diabetes, y para Julieta es parte de la terapia y de su estilo de vida. Si al final los límites se los pone uno mismo, porque un diabético bien tratado y disciplinado puede hacer una vida absolutamente normal.

¿Cuáles son los momentos más duros?
M: Hay episodios que no son fáciles y Julieta ha tenido descompensaciones graves, con días de clínica y períodos en los que no anda bien. Sin embargo, decidimos ir para adelante con lo bueno, con lo más o menos y con lo malo. Eso sí, no miramos la diabetes como una enfermedad, sino como una condición.
J: Nuestra declaración de principios es que siempre se puede salir adelante, y que la voluntad y el buen ánimo son el mejor tratamiento.

Y a nivel alimenticio, ¿existe un régimen especial?
M: Se puede comer de todo, pero en forma medida. Por ejemplo, si Julieta quiere tomar un helado, que es rico, cuenta cuántos carbohidratos tiene ese helado y después ve la dosis de insulina que se tiene que inyectar. Ahora ella es responsable, pero cuando chica yo la acompañaba a los cumpleaños.

J: Era difícil, pero ya estoy acostumbrada, y si vas a mi casa posiblemente en la despensa encuentres todo light. Lo importante es que la alimentación sea sana, consciente, controlada y equilibrada.

M: Como familia optamos por una alimentación saludable y baja en azúcar. Julieta debutó a los cuatro años con la diabetes, y desde entonces decidimos apoyarla y cambiar la vida alimenticia a nivel familiar.

¿Qué tan complejo es medir cada cosa que se ingiere?
M: Al principio parece una cuestión de locos, porque estar contando todo el rato es esclavizante. Sin embargo después te das cuenta que los seres humanos nos acostumbramos a todo. Además, uno sabe que hay cosas peores que no tienen cura, y por otro lado agradecemos la posibilidad de optar a los mejores tratamientos. Por ejemplo, hoy día la bomba de insulina no está en el Auge, es decir, hay miles de niños en Chile que no tienen el privilegio de no seguir pinchándose.

De hecho, hay una campaña al respecto...

J: Sí. Yo no quiero ser el 1% de los niños en Chile que tenga la bomba. Quiero que todos la tengan, y además sé que en muchos países este tratamiento está de dentro de los planes de salud.

El mensaje de la esperanza

¿Cómo ha sido en el colegio?
J: Al principio difícil y un poco incómodo, porque me miraban raro.
M: Claro. Como que estaban todos alrededor de la niñita que se pinchaba. Pero ahora ya no es tema e, incluso, sus compañeros son una red súper potente, porque la entienden, la cuidan y la quieren mucho.

¿Nunca la han molestado o agredido?
M: Sí. Una vez tuvo un episodio de bullying en el colegio a través de una cuenta anónima en una red social. Es que en vez de hacerle un comentario lindo en unas fotos de Instragram, unos niños con afán malicioso la etiquetaron como "la diabética".

J: Y fueron cobardes más encima, porque no dieron la cara.

Julieta, ¿sientes rabia o frustración a veces?
Realmente sí, porque miro a los demás niños y me pregunto por qué me tocó a mí. Pero después pienso y llego a la conclusión que cuando te tocan cosas difíciles, siempre te va a llegar el premio al esfuerzo al final. Y eso me mantiene constante y con la esperanza de que algún día va a llegar la cura.

M: No sé lo que Julieta irá a hacer en su futuro, pero sí sé que una de sus grandes virtudes, y que más admiro, es que nos levanta a todos. Aún cuando muchas veces se aburría de los pinchazos y de tanto rigor, era ella la primera que miraba hacia adelante y se ponía de pie.

Asumir lo que implica esta enfermedad...
M: Claro, asumir que no es fácil, pero sin estar capturados por el miedo. Como mamá he sufrido harto y me angustia cuando no la veo bien. Sin embargo, uno de los mayores logros que sentimos como familia es que vivimos con diabetes y no para la diabetes. Entendemos que nuestra hija sufre de esta condición, tenemos ciertas prácticas que otras familias no tienen, como pareja a lo mejor tampoco salimos tanto, no viajamos si no viaja la "Juli" y nos restringimos en algunas cosas cotidianas. Pese a ello, funcionamos súper bien así y cada día somos más unidos. Además, si bien la Diabetes Insulino Dependiente es medio agresiva y bastante esclavizante, se puede vivir perfectamente con ella. Si uno decide que así sea y lucha por eso, finalmente es pura voluntad.

Julieta, hace poco grabaste un video, ¿con qué objetivo?

J: Lo llamé "el mensaje de esperanza". Es que quise transmitir mi experiencia y mostrar la confianza que tengo en mí misma, para que así otros niños se den cuenta de que ellos también lo pueden lograr. Que pueden salir adelante.

M: El video está circulando ahora en redes sociales. Julieta acaba de abrir un canal en Youtube, en el que va a empezar a subir contenidos, siempre desde la óptica de mirar el vaso medio lleno.
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@fer - DM1 desde 1.998 | Dexcom G4 | Novorapid + Lantus. | Sin complicaciones.
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Comentarios

  • Muchas gracias a Julieta por compartir su experiencia y a ti @fer por hacernosla llegar. Mensajes así son una inyección de ánimos para los que estamos empezando con todo esto.
    Mamá de María. 15 años. Diagnósticada 05/06/2015
    Humalog
    Tresiba
    @RocioLlinares
    Última hemo 6,1
  • @fer contacta con julieta y que se incorpore al foro!!!!! Y pronto jajaja.
    Vaya espíritu luchador que tiene, si señor!!!! Deportista, luchadora y con bomba!!!
    Gracias por compartir Fer.
    Ultima prueba deportiva Maratón Valencia 2017, una satisfacción principalmente, las glucemias.
    http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com.es/2017/12/maraton-de-valencia-42195-mts-19112017.html?m=1

    Ultima crónica carrera (media maratón valencia + 5,5 km):
    http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com.es/2017/10/media-maraton-valencia-55-km-22102017.html

    Un sueño hecho realidad EDP ROCK 'N' ROLL MADRID MARATÓN.
    http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com.es/2017/04/edp-rock-n-roll-madrid-maraton-42-km.html
    Ponte las zapas, sueña y vive luchando junto a tu diabetes.

    Facebook "Jorge Moto"
    Facebook unicamente con todos los entrenamientos "Jorge Moto Entrenamientos"

    "Miembro del equipo de moderación del foro"
  • hoy su mayor objetivo es aportar con su experiencia para que otros niños en su condición jamás se rindan en esta lucha. "Siempre se puede salir adelante", dice, y junto a su madre entrega un revelador y sincero testimonio de vida.

    Nunca he conocido a niños que se hayan rendido en esta enfermedad ¿Vosotros si? ¿Porque no salen en los medios, estoy harto de tanto flanders? Y no siempre se puede salir adelante, a veces simplemente te mata.
    Marcela: Hay una frase que siempre repito, y es que cuando hay un diabético en la familia, toda la familia es diabética, y por ende la relación entre nosotros es muy cercana. Ahora, si bien Julieta tiene un páncreas que no funciona, existen tratamientos y opciones que la hacen una enfermedad bastante vivible. Es esclavizante, pero te permite llevar una vida normal.
    No siempre, en mi familia nadie sabia nada de la diabetes. De acuerdo en que es esclavizante pero por eso mismo no puedes llevar una vida normal, puedes intentar normalizarla que no lo es mismo.
    M: Eso sí, hace un mes le pusimos la bomba de insulina, que es lo último en tecnología para tratar a los diabéticos. Uno de los mayores beneficios, sin duda, es que ya no se tiene que pinchar.
    No se tiene que pinchar porque lleva siempre el agujero con la canula y la jeringa automatica colgando del cuerpo, menudo invento! y de ser lo mas nuevo... segun la wikipedia:

    In 1963 Dr. Arnold Kadish designed the first insulin pump to be worn as a backpack.[7] A more wearable version was later devised by Dean Kamen in 1976. Kamen formed a company called "AutoSyringe" to market the product, which he sold to Baxter Health Care in 1981.
    M: La Julieta es atleta, compite por su colegio y, además del atletismo, entrena surf y bodyboard. En verdad encuentro que el deporte es un gran aliado de la diabetes, y para Julieta es parte de la terapia y de su estilo de vida. Si al final los límites se los pone uno mismo, porque un diabético bien tratado y disciplinado puede hacer una vida absolutamente normal.
    ¿Deporte aliado? Si es un handicap clarisimo, cuando haces deporte te tienes que pinchar mucha veces mas porque se descompensa todo. Yo en 20 años solo me he desmayado haciendo deporte.
    Julieta ha tenido descompensaciones graves, con días de clínica y períodos en los que no anda bien. Sin embargo, decidimos ir para adelante con lo bueno, con lo más o menos y con lo malo. Eso sí, no miramos la diabetes como una enfermedad, sino como una condición.
    ¿Entonces porque coño la llevan al hospital si no lo ven como una enfermedad?
    Asumir lo que implica esta enfermedad...
    M: Claro, asumir que no es fácil, pero sin estar capturados por el miedo. Como mamá he sufrido harto y me angustia cuando no la veo bien. Sin embargo, uno de los mayores logros que sentimos como familia es que vivimos con diabetes y no para la diabetes. Entendemos que nuestra hija sufre de esta condición, tenemos ciertas prácticas que otras familias no tienen, como pareja a lo mejor tampoco salimos tanto, no viajamos si no viaja la "Juli" y nos restringimos en algunas cosas cotidianas. Pese a ello, funcionamos súper bien así y cada día somos más unidos. Además, si bien la Diabetes Insulino Dependiente es medio agresiva y bastante esclavizante, se puede vivir perfectamente con ella.
    Dicen no estar capturados por el miedo pero sufren y se angustian.

    Dicen que no viven para la diabetes pero no salen tanto como pareja, siempre viajan con ella y se restringen en cosas cotidianas.

    Y ya para rematarlo dicen que se puede vivir perfectamente siendo bastante esclavizado por una enfermedad medio agresiva.

    En mi vida he visto un articulo tan estupido y contradictorio en cada parrafo como este. Los niños diabeticos de 6 y 7 años que salian en la marato de tv3 eran infinitamente mas coherentes explicando esta enfermedad que esta madre e hija de 12 años. Y encima dice que quiere hacer videos. Madre mia!!!!
    En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?
  • Cuando alguien dice: hago vida normal..... Mi hijo hace vida normal.... Soy normal.... Etc no se donde le ven la normalidad siendo diabetico.
  • Los padres vivimos en una esquizofrenia continua.
    Por una parte queremos quitarle importancia,para que el niño no sufra ,y ,por otra ,nos parece lo más terrible del mundo, o casi.
    Sufrimos un montón.
    Hasta que vas viendo que viven razonablemente felices y van alcanzando las metas que se proponen ,y, al final ,acaban adaptándose, sin darle tanta importacia ,y consiguen que la diabetes sea algo secundario en su vida.
    Y cuando llegas a ver eso ,te das cuenta de que has hecho un buen trabajo..

    Y queda mucho por delante,pero aprendes a mirarlo con esperanza.
    hija de 24 años , diabética desde los 5. Hemo : 6,1
    Humalog: 6-10-8 , Lantus: 22 ( mañana)
  • Una persona que sea diabetica por supuesto que puede ser feliz, conseguir sus metas, y los padres os tenéis que sentir orgullosos de ello, pero una vida normal pues nunca podrá ser.
    Me siento así y creo que es así, no por eso soy menos feliz o m siento menos que nadie.
  • Tenéis razón las dos: esto no es normal en absoluto, pero sí es posible vivir feliz (especialmente para aquellos que, por llevar muchos años con diabetes, ya han olvidado lo que es una vida realmente "normal").
  • Sherpa41 dijo:

    hoy su mayor objetivo es aportar con su experiencia para que otros niños en su condición jamás se rindan en esta lucha. "Siempre se puede salir adelante", dice, y junto a su madre entrega un revelador y sincero testimonio de vida.

    Nunca he conocido a niños que se hayan rendido en esta enfermedad ¿Vosotros si? ¿Porque no salen en los medios, estoy harto de tanto flanders? Y no siempre se puede salir adelante, a veces simplemente te mata.
    Marcela: Hay una frase que siempre repito, y es que cuando hay un diabético en la familia, toda la familia es diabética, y por ende la relación entre nosotros es muy cercana. Ahora, si bien Julieta tiene un páncreas que no funciona, existen tratamientos y opciones que la hacen una enfermedad bastante vivible. Es esclavizante, pero te permite llevar una vida normal.
    No siempre, en mi familia nadie sabia nada de la diabetes. De acuerdo en que es esclavizante pero por eso mismo no puedes llevar una vida normal, puedes intentar normalizarla que no lo es mismo.
    M: Eso sí, hace un mes le pusimos la bomba de insulina, que es lo último en tecnología para tratar a los diabéticos. Uno de los mayores beneficios, sin duda, es que ya no se tiene que pinchar.
    No se tiene que pinchar porque lleva siempre el agujero con la canula y la jeringa automatica colgando del cuerpo, menudo invento! y de ser lo mas nuevo... segun la wikipedia:

    In 1963 Dr. Arnold Kadish designed the first insulin pump to be worn as a backpack.[7] A more wearable version was later devised by Dean Kamen in 1976. Kamen formed a company called "AutoSyringe" to market the product, which he sold to Baxter Health Care in 1981.
    M: La Julieta es atleta, compite por su colegio y, además del atletismo, entrena surf y bodyboard. En verdad encuentro que el deporte es un gran aliado de la diabetes, y para Julieta es parte de la terapia y de su estilo de vida. Si al final los límites se los pone uno mismo, porque un diabético bien tratado y disciplinado puede hacer una vida absolutamente normal.
    ¿Deporte aliado? Si es un handicap clarisimo, cuando haces deporte te tienes que pinchar mucha veces mas porque se descompensa todo. Yo en 20 años solo me he desmayado haciendo deporte.
    Julieta ha tenido descompensaciones graves, con días de clínica y períodos en los que no anda bien. Sin embargo, decidimos ir para adelante con lo bueno, con lo más o menos y con lo malo. Eso sí, no miramos la diabetes como una enfermedad, sino como una condición.
    ¿Entonces porque coño la llevan al hospital si no lo ven como una enfermedad?
    Asumir lo que implica esta enfermedad...
    M: Claro, asumir que no es fácil, pero sin estar capturados por el miedo. Como mamá he sufrido harto y me angustia cuando no la veo bien. Sin embargo, uno de los mayores logros que sentimos como familia es que vivimos con diabetes y no para la diabetes. Entendemos que nuestra hija sufre de esta condición, tenemos ciertas prácticas que otras familias no tienen, como pareja a lo mejor tampoco salimos tanto, no viajamos si no viaja la "Juli" y nos restringimos en algunas cosas cotidianas. Pese a ello, funcionamos súper bien así y cada día somos más unidos. Además, si bien la Diabetes Insulino Dependiente es medio agresiva y bastante esclavizante, se puede vivir perfectamente con ella.
    Dicen no estar capturados por el miedo pero sufren y se angustian.

    Dicen que no viven para la diabetes pero no salen tanto como pareja, siempre viajan con ella y se restringen en cosas cotidianas.

    Y ya para rematarlo dicen que se puede vivir perfectamente siendo bastante esclavizado por una enfermedad medio agresiva.

    En mi vida he visto un articulo tan estupido y contradictorio en cada parrafo como este. Los niños diabeticos de 6 y 7 años que salian en la marato de tv3 eran infinitamente mas coherentes explicando esta enfermedad que esta madre e hija de 12 años. Y encima dice que quiere hacer videos. Madre mia!!!!

    Una lástima tu ánimo.
    Te enviamos un abrazo y ojalá estés bien .
    JULIETA Y MARCELA
  • Hola a todos
    Como madre de hijo con diabetes pues la vida se transforma.
    Me he vuelto adicta a la lectura sobre la enfermedad y me da una tremenda ansiedad el futuro ya cuando mi hijo sea independiente pues necesito que sepa sobre todo estará en su bienestar en cualquier situación de su vida. responsabilidad, disciplina, salud, familia, amigos, trabajó y todo para estar bien.
    Sea igual de feliz que yo por tenerlo.

    Cada uno lleva una carga es de cada uno ver si esta es mas o menos pesada¡¡

    Un abrazo
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