Reflexión tras el día mundial de la diabetes

Hace ya casi un mes fue el día internacional de la diabetes. Unos días antes podíamos ver algunas menciones, tampoco muchas, en los medios (TV, Prensa escrita, Internet y Radio) sobre la diabetes. El día 14 bastantes acudimos a los distintos actos que se organizaron en distintas ciudades.

Como decía ha pasado casi un mes.... Y AHORA QUE?!!!

Me da mucha pena y me cabrea muchísimo ver como volvemos a quedar en el olvido, como la diabetes vuelve a ser solo cosa de diabéticos.

¿PORQUÉ?

Con bastante frecuencia vemos y oímos noticias sobre otras "enfermedades", pero la diabetes, lo que se ha dado en llamar la plaga del siglo XXI cae en el olvido, se ignora, no es noticia nunca.

Llevo varios días dándole vueltas a esto y llego a pocas conclusiones, pero alguna saco:

1º Creo que somos un colectivo con escasa organización, hay multitud de organizaciones que cada una hace la guerra por su cuenta. Como ejemplo fijaros como la AECC (Asociación Española Contra el Cancer), única asociación a nivel nacional lucha por sus asociados. Nosotros en este sentido lo más parecido que tenemos en la Fundación para la Diabetes cuyo resultado es muy escaso (becas para los campamentos a las familias que no tienen recursos, y son muy pocas becas, y poco más), es más me atrevería a decir que únicamente sirve de acomodo laboral para las 4 o 5 personas que en ella trabajan y que ni si quiera son diabéticos.

2º Somos un colectivo muy poco reivindicativo, no protestamos, no nos quejamos. En España somos unos cuantos millones de diabéticos, ¿Ningún político ve la posibilidad de captar votantes entre nuestro colectivo ofreciéndonos mejorar nuestra calidad de vida?

3º Surgen muy pocos proyectos, del tipo que sean, relacionados con la diabetes y los pocos que surgen apenas reciben apoyo (al nuestro me remito).

4º A consecuencia de la poca difusión en información existe un gran desconocimiento sobre que es la diabetes y que implica para quién la tiene.

5º Han surgido algunos proyectos divulgativos y movimientos en redes sociales que son más el ego de quienes las crean que de verdad un proyecto de divulgación y de dar a conocer la diabetes.

Alguna conclusión más hay.... pero es más de lo mismo.

Bueno solo quería compartir con vosotros esto que llevo días pensando.

Si alguien quiere decir algo.....
www.latiendadeladiabetes.com
info.latiendadeladiabetes@gmail.com

El Libro Blanco de la Diabetes
La diabetes contada por diabéticos

Comentarios

  • Totalmente de acuerdo con todo, muy especialmente con el punto dos. Es muy triste que desde el inicio de la enfermedad ya se haga un lavado de cerebro al paciente para que "acepte" su problema sin protestar y sin pretender conseguir una cura. Nos cortan las alas desde el primer minuto.
    Yo creo que hay que hablar claro, Por ejemplo, cuando salga un súper deportista heroico con diabetes que diga cuánto cuesta la tecnología que usa y cuántas veces necesita controlar su glucemia, hacer cálculo de raciones de HC que consumir, insulina que inyectar...El resto, que hable de lo que es vivir en esta montaña rusa con una espada siempre encima de la cabeza, etc...Por favor, dejad de decir que vuestros niños o vosotros sois normales: sois personas con una vida normalizada (en el mejor de los casos), lo cual no tiene nada que ver con una vida normal.

    Yo quiero ver la cura. No me da la gana conformarme.
  • Hola,

    Pues estoy muy de acuerdo, y justo estaba pensando lo mismo el otro día. Asociación contra el Cáncer, la concienciación con el cáncer de mama, etc. Lo mismo hace unos días con el SIDA. La gente sabe que esas son enfermedades terribles, pero no la diabetes. Nos falta una asociación potente a nivel nacional. Así es muy difícil reivindicar, no creo que tanto a nivel de cura, sino a nivel de tratamientos (subvencionar mcg, por ejemplo).

    Tampoco hay campañas en los medios de comunicación (al menos yo no lo veo) como con otras enfermedades (ni siquiera el lacito de rigor).

    ¿Qué famosos españoles con diabetes conoceis? Belén Esteban (y la Pantoja ahora, que es tipo 2 y decían que estaba mal porque era muy rebelde, parece que si en la diabetes no eres rebelde no tuvieses ningún problema). En cambio nos sonarán muchos con cáncer, y eso aunque no lo parezca ayuda a concienciar.


    DM1 desde 2015
    Lantus 10 (a las 14:00h)
    Novorapid 2-4-2
    HbA1c 5.3
    ----------------------
    DM3 por partida doble
  • De eso, los culpables somos nosotros.
    El otro día, por ejemplo, acudí a un centro comercial y me dió por mirar q productos había "especiales" para díabetic@s, pues la verdad, apenas ninguno.
    Solicité hablar con algún encargado y no tuve problemas para ello, le comente lo que había descubierto y le pregunté también él porque no había más productos sin azúcar añadido o simplemente sin azúcar, su respuesta fue que como las personas no demandan esos géneros ellos tampoco los piden.
    Le dije que hoy en día hay muchísimos diabéticos y muchos de ellos son niños, y que no tienen género para que pueda tomar un niño diabético.
    Me dijo que era cierto que tenía razón pero que si no se demandaban esos géneros no podían pedirlos. También me dijo que antes no tenían productos especiales para celíacos y que ahora había un pasillo lleno, eso se debía a que las personas habían demandado ese tipo de género.
    Conclusión a la q llegué, hacer una sugerencia en el propio centro comercial indicando lo mismo.
    Al día siguiente, me llamaron desde el centro comercial e indicaron que iban a intentar conseguir algún producto más especial para diabéticos, pero que no creían conseguir muchos puesto que las personas no demandaban esos productos y las empresas, no fabricaban.
    Que hay que hacer entonces???
    Creo que si cada un@ de nosotr@s, enviase un e-mail, a las diferentes empresas q son ± "punteras", solicitando esos productos, y también en los supermercados, se ganaría muuuuucho a la hora de elegir que comprar, y así, poco a poco, pasito a pasito, e-mail a e-mail, ir llegando a donde más se pueda (entre ello, a la asociación que hay ahora,) hacer llegar las quejas, inquietudes, etc.... Y ayudarles a que se nos escuche y a que se nos trate con dignidad y el material que se necesita se suministre de MANERA GRATUITA A TOD@S DÍABETIC@S, y en la cantidad necesaria.
    Y si hay q hacer escritos, reclamaciones o lo que sea ante la OCU o ante la S.S. se hacen, pero TOD@S O LA MAYOR PARTE POSIBLE.
    Seria buena idea, decir cada un@ donde envía y q pide para así hacer fuerza en ello y poco a poco ir consiguiendo lo que merecemos, CALIDAD DE VIDA.
    Un saludo.
  • Yo llamé al 900 500 103 que es el teléfono de atención al cliente de Mercadona para pedir que fabricaran yogures líquidos y yogures de soja naturales de la marca HACENDADO sin azúcar (porque no me gustan con azúcar). Pero eso es una chorrada, con perdón. Y lo de los medidores continuos es conformarse. Si ni siquiera nosotros mismos somos capaces de creer en la cura y luchar por la cura, apaga y vámonos.
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