Diabetes Foro

Saludos, soy una chica treintañera que padece diabetes tipo I desde los 17 años. Es muy inestable, tengo una Hemoglobina de 10%. El próximo 19 de diciembre me van a tratar de retinopatía proliferativa en el ojo derecho aplicando láser. Le pregunté a la doctora si la operación era dolorosa y me dijo que molestaba un poco, estoy muy nerviosa tanto por el motivo de la intervención como por no saber cómo va a ser el procedimiento (si va a doler, especialmente) y si tras recibir el láser ves bien o estás varios días deslumbrada (me preocupa por el trabajo). ¿Alguien que haya pasado por esta operación sería tan amable de hablar de su experiencia y responder a mis dudas? Mil gracias de antemano.

En principio no te debería doler, sin embargo el procedimiento en sí es molesto: colirios y más colirios...
Por lo que he leído, no hay complicaciones más allá de las habituales de cuando nos dilatan la pupila. Creo que se pierde un poco la visión nocturna y ves un poco borroso.

Piensa que si hubiera un postoperatorio algo complejo o bien te ingresaban o bien te hubieran informado para que te organizaras en el trabajo y en casa.

Pero a ver si entra alguien que ya haya pasado por esto y lo cuenta de primera mano.

Se me ha olvidado el enlace

Es un link a un consentimiento informado: http://www.cverges.com/admin/uploads_im ... TERIOR.pdf
Ahí te ponen complicaciones, consecuencias...

Imagino que tú también lo habrás firmado o que lo firmarás ese mismo día.

owash escribió:Se me ha olvidado el enlace

Es un link a un consentimiento informado: http://www.cverges.com/admin/uploads_im ... TERIOR.pdf
Ahí te ponen complicaciones, consecuencias...

Imagino que tú también lo habrás firmado o que lo firmarás ese mismo día.

Sí, ya tuve que firmar un papel cuando me hicieron la prueba del fondo de ojo con contraste intravenoso, donde se describían los efectos secundarios del contraste etc. Para lo del láser será igual. Me dijo la doctora que era una operación ambulatoria, ir a las 9 de la mañana, dilatarme la pupila, ponerme un colirio anestésico y que si era nerviosa me tomase en casa un Tranquimazin antes de ir, y que después podría irme a casa y que las molestias que tendría después era que me deslumbraría con la luz. No me dijo cómo me iban a mantener el ojo abierto para evitar que parpadee o si me iban a tumbar o estaría sentada, y su frase de "duele un poco" es lo que me preocupa. No he buscado en google a ver si hay algún vídeo o información acerca de la intervención porque prefiero que alguien que haya pasado por ella me comente su experiencia personal.

Dunah, a mi me hacen la prueba con el contraste intravenoso en Enero. me ha dicho la oftalmóloga q no vaya sola,pero si voy a ir sola,supongo q estaré con fotofobia todo el día pero en autobús conseguiré llegar a casa sana y salva.

Por favor, me puedes decir cómo te fue a ti?

Gracias.

romevila escribió:Dunah, a mi me hacen la prueba con el contraste intravenoso en Enero. me ha dicho la oftalmóloga q no vaya sola,pero si voy a ir sola,supongo q estaré con fotofobia todo el día pero en autobús conseguiré llegar a casa sana y salva.

Por favor, me puedes decir cómo te fue a ti?

Gracias.

Bueno, lo cierto es que al dilatarte ambas pupilas con dos colirios diferentes al menos a mí, que me echaron dos veces en un intervalo de una hora, te dejan las pupilas completamente dilatadas (casi no se me veía el color verde de mi iris) y al salir no llevaba gafas de sol y tuve que ir con los ojos semicerrados en el coche de vuelta a casa (conducía mi padre). Uhm, la inyección del contraste es algo molesta (me pusieron una vía intravenosa de suero en la cara interna del codo del brazo derecho, donde te hacen la extracción de sangre al hacerte un análisis de sangre, con suero salino goteando para facilitar la entrada del contraste e inyectaron el contraste en la válvula de la vía, imagino que en cada sitio te ponen el contraste de un modo diferente, el dorso de la mano, el brazo). Molesta lo mismo que molesta la aguja de un análisis de sangre y si tienes tendencia a marearte por ejemplo te recomiendo que pienses en otra cosa. Una vez inyectado el contraste comprueban que ha llegado a los vasitos sanguineos de los ojos y te retiran la vía, poniéndote el típico algodón sujeto con un esparadrapo y ya puedes bajarte la manga.

Con respecto al procedimiento, la luz que usan para tomar las imágenes molesta como mirar al sol directamente, flashes de luz muy potente que irritan. Te lo hacen en una habitación en penumbra sentada delante de una máquina donde apoyas la barbilla y la frente y una asistente o enfermera te va sujetando los párpados para que no parpadees, el doctor o doctora te va dando indicaciones como mirar al frente, arriba a la derecha, abajo, etc mientras toma las fotografías. A mí no me resultó muy agradable porque ya de por sí soy muy sensible a la luz y pensar que me iban a inyectar algo vía intravenosa me daba también reparo. Mis padres vinieron conmigo. Si vas sola, lleva gafas de sol porque cuando salgas, si hace sol, la luz de día te va a dejar completamente deslumbrada. En casa pon las persianas bajitas y tómate un paracetamol si te duele la cabeza (a mí me empezó a doler por efecto de la luz). El primer día se te pone la piel con un tono amarillento y estarás un par de días orinando amarillo fosforescente XD (consejo: bebe bastante agua para eliminar pronto el contraste). Al día siguiente las pupilas seguirán algo dilatadas. Yo diría que en un par de días es cuando ya puedes volver a salir a la calle sin que te moleste la luz. A mí me salió un hematoma en la zona de la vía pero bueno eso depende de la destreza de quién te la ponga .

Estate tranquila, si no tienes nada te irás a casa deslumbrada pero contenta, a mí me dieron la noticia de la retinopatía proliferativa y de que podía perder la visión y que debían darme láser y bueno, no es algo que te agrade escuchar. Estoy bastante nerviosa por la intervención de la semana que viene .

PD: Espero que la descripción te haya ayudado a hacerte una idea ^^. En resumen, no es doloroso, sólo molesta por la inyección y la luz.

Dunah,muchas gracias por tu explicación.

Ahora recuerdo que contraste me pusieron a mi no hace mucho para verme las arterias,es molesto si, pero a mi me semimetieron en una especie de tunelillo hasta el cuello.

En fin, a mi, esta enfermedad tb me parece una auténtica desgracia,tb se lo leí a alguien q lo decía, y mis expedientes X son muy X,por la mañana pareciera que me inyecto agua. Empiezo a estar muy muy desmotivada para todo el control, ja y llevo 33 años con ella, la verdad como para llorar.

Un beso y suerte, espero nos cuentes algo más.

Ahora que lo recuerdo, fuí en ayunas, esta vez para el tema de los ojos no me han dicho nada al respecto, te acuerdas de si fuiste en ayunas o desayunada?

romevila escribió:Ahora que lo recuerdo, fuí en ayunas, esta vez para el tema de los ojos no me han dicho nada al respecto, te acuerdas de si fuiste en ayunas o desayunada?

No, no fui en ayunas. Desayuné porque la prueba era a las 11 de la mañana, para eso no es necesario estar en ayunas. Para el láser me han dicho que desayune sin problema, es anestesia tópica en los ojos con unas gotas . Ains ya queda menos para el 19 .

Con respecto a la diabetes, qué te voy a decir yo de descontrol, alguna vez paso de estar con 22 mg/dl inconsciente (que tienen que venir los de emergencias a ponerme una vía con glucosa o mi madre inyectarme glucagon) a darme un rebote de más de 500 mg/dl. Subidas y bajadas constantes, da igual que siga la dieta, en cuanto estoy nerviosa por cualquier cosa se me altera y me sube. Para que no me den hipoglucemias en el trabajo (soy dependienta en un Zara) me veo obligada a ponerme menos insulina y aún así me dan bajadas porque no paro de moverme así que a tomarme agua con azúcar con lo cual me da la hiperglucemia de rebote. 10% de hemoglobina glicosilada en mi último análisis. Tengo también nefropatía, con los riñones funcionando al 40% así que imagina, cada vez que voy a la consulta de los médicos el futuro del que me hablan lo veo muy desalentador. No sé porqué tuvo que tocarme esta enfermedad a mí, soy la única en mi familia. Ójala la medicina avance y salga adelante lo de la inserción de islotes productores de insulina en el hígado. Sólo me queda cuidarme en extremo para no acabar en diálisis o sin vista o en lista de espera de transplantes.

Dunah qué tratamiento tienes?

prado escribió:Dunah qué tratamiento tienes?

Levemir y Novorapid como tratamientos de insulina, dos inyecciones por la mañana (una de levemir y otra de novorapid), dos al medio día y dos por la noche variando la cantidad en función de la glucemia. Y con respecto a lo demás tomo hasta 8 medicamentos diferentes, epoetina inyectada una vez por semana para la anemía crónica porque mis riñones no producen la hormona que estimula a la médula espinal para producir glóbulos rojos, para el colesterol, calcio, vitamina D para absorver ese calcio, para la circulación, un protector estomacal, un diurético. Estoy hecha un cuadro, sólo peso 50 kilos. Luego la dieta, claro . Mi endocrino dice que no soy apta para una bomba de insulina por lo inestable de mi diabetes pero no puedo estar siempre con 10% de hemoglobina glicosilada o 12% como he llegado a tener. Lo mínimo que he tenido ha sido 7,5%. Hace años que no sé lo que es sentirse bien

Te ha dicho tu endocrino que no eres apta para la bomba por la inestabilidad de tu diabetes???????
Entonces qué te quiere decir, que tienes que vivir toda la vida con 10 de hemoglobina, en fin.....
La bomba no es la panacea pero te puede facilitar mucho la vida y ayudarte a encontrar esa estabilidad que necesitas, pero para eso tienes que encontrar un endocrino que te la recomiende.

prado escribió:Te ha dicho tu endocrino que no eres apta para la bomba por la inestabilidad de tu diabetes???????
Entonces qué te quiere decir, que tienes que vivir toda la vida con 10 de hemoglobina, en fin.....
La bomba no es la panacea pero te puede facilitar mucho la vida y ayudarte a encontrar esa estabilidad que necesitas, pero para eso tienes que encontrar un endocrino que te la recomiende.

La cuestión es que hasta hace unos meses que no trabajaba tenía como seguro médico el de mi padre: ASISA, y el único endocrinólogo de mi ciudad, Guadalajara, que trabaja para Asisa era él. Actualmente tengo la seguridad social y, es que él también es uno de los endocrinos allí. Por otra parte él mismo padece diabetes, con lo que quién mejor para saber cómo nos sentimos los diabéticos, y posee bastantes títulos, viaja a menudo a conferencias en el extranjero, publica ensayos. Es profesor asociado además en la Facultad de Ciencias de la Salud en la Universidad de Alcalá de Henares. Y trata a pacientes de Guadalajara y Alcalá de Henares. En el Hospital Universitario de Guadalajara hay dos endocrinólogas también, podría probar con alguna de ellas a ver qué me dicen.

Preguntaré por la bomba en la visita que tengo en enero con el Doctor Corpas, lo que me preocupa es su coste y si la seguridad social lo cubre y me da algo de aprensión llevar un dispositivo conectado al cuerpo día y noche.

La bomba la cubre en su totalidad la seguridad social, es un préstamo que te hace el hospital.

prado escribió:La bomba la cubre en su totalidad la seguridad social, es un préstamo que te hace el hospital.

Entonces pediré información y la solicitaré porque me estoy jugando mi salud y soy joven para tener tantos problemas.

Ójala tengas suerte,de complicaciones yo tb se ....por desgracia,a cada uno le afecta un órgano u otro,a mi me afectó al corazón.

romevila escribió:Ójala tengas suerte,de complicaciones yo tb se ....por desgracia,a cada uno le afecta un órgano u otro,a mi me afectó al corazón.

¿Al corazón? no sabía que afectase a ese órgano, sólo a los nervios periféricos, a la retina, a los riñones, pero ignoraba lo del corazón. Vaya veo que también estás con tratamiento de levemir y novorapid, a ver si vamos a tener que pasarnos a la bomba para minimizar los riesgos de que nuestras complicaciones vayan a peor. La operación es dentro de tres días y parece que nadie ha pasado por ella, así que me voy a quedar con las dudas . Voy a mirar en youtube pero sé que me marearé con las imágenes uff.

No Dunah,no debe ser más incómoda que la revisión por contraste,a mi me lo dijo un médico.

romevila escribió:No Dunah,no debe ser más incómoda que la revisión por contraste,a mi me lo dijo un médico.

Bueno, mañana a las 9 es la cita con la oftalmóga, os contaré qué tal es la experiencia por si alguno en un futuro, espero que no, tenéis que pasar por esto mismo .

Bueno pues ya me han hecho lo del láser. Primero me han dilatado la pupila del ojo derecho y después ya me han llevado a la sale con la máquina del láser. Era como las que usan para ver cualquier cosa de la vista donde apoyas la barbilla y la frente, cuando me he sentado frente a ella me han aplicado gotas anestésicas en el ojo y me han colocado una especie de lente que iba adherida a la cornea con una sustancia viscosa de modo que así mantenía el ojo abierto, hidratado y no importaba si parpadeaba porque el borde de la lente impedía el cierre de los párpados. Tras eso ha empezado a disparar el láser que yo veía como destellos, deslumbraba y notabas una especie de ardor en el ojo junto con una sensación de calor, pero no ha sido doloroso. Me ha dado 516 impactos de luz en la sesión de hoy (unos 5 minutos), me debe dar 3000 en total pero lo hará en sesiones de 500 cada mes para no dañar la retina. Nada más acabar no veía absolutamente nada con ese ojo, pero antes de 10 minutos ya veía bien. Ahora tengo sensación de ardor pero no es doloroso, me ha mandado unas gotas anti-inflamatorias llamadas Tobradex que debo aplicarme 4 veces al día durante tres días. Mañana o pasado se me quitará la dilatación de la pupila. Bueno ya no me da miedo tener que ir a hacérmelo cada x meses, ya sé lo que es y no me ha dolido que es lo que más temor me daba. La nefróloga que tenía consulta después me ha dicho que en los análisis de este mes me sale una hemoglobina de 9% y me ha dicho que le comente al endocrino lo de la bomba (tengo cita con él el 17 de enero), también he perdido dos kilos de peso (he tenido un mes con muchas hiperglucemias y bebiendo mucha agua), me ha dicho que tengo estable lo de los riñones y me ha recetado una nueva inyección para la anemía que debo ponerme cada 15 días, Os adjunto una foto de mi cara para que veáis el efecto "walking dead" que me han dejado con una pupila dilatada y el ojo algo hinchado xD.